Руки вверх

Боримиру два с половиной года. Светлые кудри, карие глаза, пухлые щеки залеплены пластырями. Четыре больших пластыря — многовато для маленького мальчика. Это тейпы, оружие логопеда. Тейпы нужны, чтобы Боримир лучше чувствовал мышцы лица, с помощью которых он улыбается, хмурится и повторяет за папой и мамой всякие звуки. 

Нужна помощь

Улыбается-то Боримир запросто — с самого роддома, как будто всегда это умел, гордо говорит его папа Мартин. А вот дуть пока не получается. Привычное маленькое движение, струйка воздуха вылетает из кольца губ, но Боримир ради него тренируется много дней — однажды даже уснул в тейпах. Но останавливаться нельзя: пока не научится, не сможет повторить за мамой Юлией даже слово «кошка» — а кошка вот она, охотится на косточку от черешни.

Пока старший брат Боримира Никита несет нам невероятных пластилиновых роботов собственного изготовления, Боримир тоже направляется на кухню — медленно ползет по коридору. На четвереньках у него пока не выходит: он не понимает, как это делается, поэтому изо всех сил толкает и пихает пол руками и ногами, переворачивается с живота на спину, понемногу перемещаясь вперед. Все его подбадривают — и вот он уже тянет руки к папе, по пути нежно погладив стиральную машинку.

Научиться всему Боримиру сложнее, чем когда-то его брату Никите, потому что у Боримира детский церебральный паралич. И Боримиру нужна помощь, чтобы научиться делать все то, что здоровые дети осваивают самостоятельно, наблюдая за взрослыми и экспериментируя: садиться, ползать, хлопать дверцей стиральной машины, произносить разные звуки, ходить. 

Пока Мартин на работе, Никита во всем помогает маме. Играет с братом, присматривает за ним, ходит вместе с ней и Боримиром по больницам, разбирается в диагнозах, выучил названия всех процедур, полезных и не очень. Иногда он спрашивает, когда же у них всех начнется «спокойная» жизнь. Но ответа на этот вопрос нет.

«Ничему не научится» 

Боримир родился недоношенным, на 31-й неделе, весом 1200 граммов — и его немедленно забрали в реанимацию. Мартина, его папу, пустили к нему ненадолго, и Боримир ему впервые улыбнулся. Спустя две недели врачи заподозрили отек мозга, через месяц диагностировали кровоизлияние в мозг. Обещали, что ребенок не научится ничему, даже голову держать не будет. На прощание сказали так: «Ну, может, шизофрении не будет, а так — готовьтесь». Прописали препарат, призванный восстановить щелочной резерв крови, витамины — и спустя полтора месяца выписали домой. В такси по пути из больницы у Боримира пошла кровь из горла, остановилось дыхание, закатились глаза. Мартин сделал сыну искусственное дыхание и массаж сердца — когда-то его научили этому на работе в лондонском метро, — и ребенок снова задышал. В больнице ответить на вопрос: «Что произошло?» не смогли — посоветовали купить другую соску или вообще ею не пользоваться и кормить ребенка по часам. Рассказывая про тот день, Юлия и Мартин неотрывно смотрят друг на друга. Вспоминать об этом в одиночку, пусть даже два с половиной года спустя и с Боримиром на руках, слишком страшно, лучше уж вместе.

После выписки началось путешествие по педиатрам и неврологам. 

«С вашим сыном все в порядке, он просто недоношенный». «С вашим сыном не все в порядке, но до года диагноз ставить не будем и реабилитацию не начнем». «Вот диагноз, теперь вашего сына нужно госпитализировать и лечить в стационаре, пока он не вырастет». Советуют сильные медикаменты, дают координаты бабушки-шаманки, специалиста по «таким детям», проводят процедуры в профильной московской больнице. «Сажали мне на руки, на шею надевали хомут, на ноги — лангеты, а к ладоням привязывали досочки. Прооравшись во всем этом облачении, Боря засыпал, сидя на руках». 

Очень страшно сделать для него не все, признается Юлия. А еще страшно, когда непонятно, что именно нужно сделать. И тогда на помощь пришло «Уверенное начало».

Не больно и не страшно

О программе надомного сопровождения «Уверенное начало» Юлия узнала в одном из медицинских центров, где Боримир проходил реабилитацию. С тех пор к ним уже более трех месяцев один-два раза в неделю приезжает консультант программы Наталия — в течение часа она играет с Боримиром, учит его переворачиваться, тянуться за игрушками, держать равновесие. Программа работает с детьми до трех лет и помогает семьям узнать как можно больше о диагнозе, о перспективах и методах реабилитации. Методы физической терапии, основами которых владеют консультанты программы, позволяют научить человека с ДЦП двигаться, помочь ему почувствовать руки и ноги.

На занятиях с Наталией Боримиру наконец не больно и не страшно: все движения, которые он делает, похожи на игру. Отрабатывать нужные навыки можно не только во врачебном кабинете, но и во время вечерних игр на ковре с папой, мамой, братом и кошкой. В дни, когда Наталия не приходит, Юлия всегда может снять их успехи на видео, спросить мнения и совета, понять, какой следующий шаг. Например, Боримиру пока тяжело сидеть самостоятельно: но зачем ждать, пока занятия дадут результат и ему станет удобно в обычном детском стуле, если уже сейчас можно переделать стул? С помощью Наталии Юлия и Мартин так и сделали. 

Мартин говорит сыну: «Покажи язык!» Боримир показывает язык. А потом Мартин говорит что-то на болгарском: в семье общаются сразу на двух языках. И Боримир, все понимая, радостно пищит и тянет руки вверх, к потолку.

— Вы его попросили руки поднять?

Мартин смеется.

— Нет, я спросил, каким он вырастет, а он мне показывает: вот таким большим!

Со временем специалисты из «Уверенного начала» помогут Юлии и Мартину получить необходимые консультации невролога, ортопеда, логопеда, а затем посоветуют новых специалистов, помогут подобрать детский сад и развивающие занятия.

Когда-нибудь про все это будут рассказывать и в поликлиниках, а пока этим занимается маленькая служба «Уверенное начало». «Когда-нибудь» — это хорошо, но Боримир учится ползать прямо сейчас. Он не может отложить свое детство на потом. Поэтому уже сегодня семья Боримира и другие учатся «жить с диагнозом», консультируются с необходимыми специалистами и узнают о новых методиках реабилитации. Но чтобы так было и дальше, службе тоже необходима помощь. Пожалуйста, поддержите «Уверенное начало» — и Боримиру, и другим малышам не придется откладывать детство на потом.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!