У Даши и ее сына Вани много общего. И одно заболевание на двоих: для них опасна любая инфекция. Единственная опора — бабушка Вера, которая борется за них обоих
Глаза у нее спокойные, только на миг немного туманятся — когда мы знакомимся. Она доверительно объясняет, что не сможет сама поговорить со мной: «Я запутаюсь, собьюсь, а ведь вам надо ясно рассказывать. Я не смогу, моя мама лучше это сделает».
Даше 25, она очень хороша собой — стройная, русоволосая, большие выразительные глаза. Когда Даша играет со своим сыном Ванечкой, которому вот-вот исполнится три, кажется, что они словно под каким-то невидимым куполом, — их не хочется тревожить, вторгаться в их особый мир. Понимание почти без слов.
Ванечка такой же серьезный и молчаливый. Но то, что он пока не разговаривает, не самая главная проблема. У него есть генетическое заболевание, которое он унаследовал от Даши.
У Даши и Вани — генетические нарушения, приводящие к патологии в работе иммунной системы организма. Болезнь-загадка: у каждого носителя свои, индивидуальные симптомы ее проявления. Первичный иммунодефицит.
Это означает, что человек родился без естественной защиты и его организм не может сопротивляться инфекциям. Ребенок начинает болеть, и если в конце концов не определить причину частых болезней, в организме начнутся необратимые изменения, которые могут проявляться совершенно по-разному: от грибка в легких до менингита или лейкоза.
По статистике в России выявляется только около 15 процентов пациентов с первичным иммунодефицитом. Постановка правильного диагноза запаздывает в среднем на пять лет. А дети с тяжелыми формами первичного иммунодефицита могут не дожить даже до года.
Об этом рассказывает Вера Дмитриевна, бабушка Вани и мама Даши. Ее мир — это дочь и внук, их показатели и медицинские данные. И о главном — поиске их точного диагноза — она готова рассказывать часами. Ясно и четко, как и говорила Даша, без слез — четким, громким голосом, немного окая. Она знает о заболеваниях дочери и внука все, что можно знать на данный момент. А известно пока немногое.
24 года назад Вере Дмитриевне сказали: Даша будет «полный инвалид», никогда не сможет говорить и ходить. «Мне прямо в больнице не стесняясь говорили: “Можете отказаться от ребенка”, — вспоминает Вера Дмитриевна, — отдайте ее, мол, в инвалидный дом. Привели американцев в палату, с переводчицей, удочерять. Они сказали, что заберут Дашу, а я их выгнала».
Это случилось после того, как Дашу два раза парализовало, еще в младенчестве. По словам Веры Дмитриевны, врачи думали, что лечат инсульт, но оказалось, что это были эпилептические приступы.
Вера Дмитриевна решила во что бы то ни стало выяснить, что с ее дочерью, и на этот раз начала поиск специалистов в Москве. Дашу возили на прием к все новым и новым врачам — но почти никто не мог точно сказать, чем она больна. Нужны были иммунологи, генетики — и много денег. Об этом Вере Дмитриевне сообщили в одной из столичных больниц: «Меня пригласила врач в кабинет и сказала: “Вам нужно бабло”. Я тогда не понимала, что это значит. Спросила: “А это какое-то лекарство заграничное?” Мне ответили: «Ты дура или прикидываешься? Нужен мешок денег, ребенка надо по институтам, мы не знаем, что делать».
ДарьяФото: Владимир Аверин для ТДМешка денег не было. Но были люди, которые дали координаты нужных специалистов. Так выяснилось, что у Даши — патологическое нарушение обмена веществ, нехватка железа и белка в организме, проблемы с кроветворением. Первичный иммунодефицит — но какой именно и что с этим делать, точно сказать никто из врачей не мог: по словам Веры Дмитриевны, случай индивидуальный. Как правильно лечить — неизвестно, поэтому в ход шли общие рекомендации врачей и советы что-то попробовать, от чего-то отказаться. Сейчас Даше нужнее всего поддержка витаминами и другими питательными веществами, чтобы иммунная система хоть как-то держалась на плаву. А вот что нужно Ване, только предстоит узнать.
Даша и Ванечка смеются над чем-то, склонив головы над игрушечной машинкой.
У Даши есть не только среднее общее, но и высшее образование — юридическое. Но Даша не работает: выявлены нарушения психики. К тому же из-за усталости и нервного напряжения ей нужно много времени на восстановление сил, нельзя переутомляться. Помогают танцы: Даша окончила в Иваново хореографическое училище — и Ванечка любит танцевать вместе с ней.
Даша решила рожать, когда вышла замуж. Но отец Ванечки ушел из семьи на «четвертый денечек», как говорит бабушка, после рождения сына: как только стало ясно, что Ваня унаследовал болезнь мамы. Это стало ясно практически сразу, вспоминает Вера Дмитриевна: ему, так же как и Даше когда-то, все время не хватало кислорода. А затем начались и другие проблемы, характерные для детей с дефицитом иммунитета.
«Ванечка не набирал вес, и мы стали давать ему витамины и другие питательные вещества, которые Даша усиленно получала во время беременности, — говорит Вера Дмитриевна. — И пошел на лад немного. Спал он только со мной или с мамой, прижимаясь к нам всем телом. Так выжил, так себя защитил».
Но проблемы остались: мальчик то и дело подхватывает инфекции, скоро госпитализация из-за возможной астмы. Внешне Ваня похож на обычного ребенка: так же как и все, играет дома в игрушки, гуляет вместе с мамой и бабушкой, капризничает и просит сладости, любит подарки. Вот только у врачей он бывает гораздо чаще — но ни один из них так и не смог сказать точно, какой именно у Вани первичный иммунодефицит и как правильно его лечить. Помочь выяснить это может только специальный анализ.
У Веры Дмитриевны нет высшего образования — есть медсестринское. Но сейчас ей 61 год — и она уже не работает. Поэтому Демидовы живут скромно, на пенсии и пособия. И мешка денег, как и тогда, для Даши, у них нет.
Но чтобы точно выяснить, что происходит с Ваней, а лечение было точным и в то же время максимально щадящим, нужны дорогостоящие высокотехнологичные анализы. Демидовым в их оплате помогает благотворительный фонд «Подсолнух», который оказывает поддержку детям с первичным иммунодефицитом.
Мы помогаем «Подсолнуху» собирать средства на генетические исследования и скрининги вирусных инфекций. К сожалению, их проведение не входит в систему ОМС. Но результаты этих анализов помогают десяткам детей с первичным иммунодефицитом получить индивидуальную терапию, которая может помочь защитить их здоровье и дает шанс на полноценную жизнь. Пожалуйста, поддержите «Подсолнух» и его подопечных. Любая сумма пойдет на пользу. Спасибо.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»