«Если бы я вылечился, я бы помогал другим»

Марина Дюжева вела десятилетнего сына Андрея на елку в Олимпийский. Мальчик едва переставлял ноги — местами мама тащила сына на себе. Перебирались с остановками через лестницы и коридоры, когда дошли до места, сил на праздник уже не осталось. Марина едва не плакала от бессилия и сейчас, спустя много лет, вспоминает о том дне с содроганием. «Вот после того случая он перестал ходить, сел дома, и наша жизнь поменялась».

Один на один

Почти всю свою жизнь Андрей болеет — у него миодистрофия Дюшенна. До трех лет он был обычным ребенком, о болезни никто не подозревал. Но потом мышцы начали ослабевать, с каждым годом двигаться становилось все сложнее, но он жил, как здоровые дети, потому что рядом всегда была мама. Водила его в школу, на кружки, учила кататься на велосипеде, возила на море, они часто гуляли. Иногда Андрей был стабилен, иногда ослабевал и с трудом перебирал ногами. 

Дюшенн не имеет тормозов: в десять лет Андрей сел в инвалидное кресло. Перешел на домашнее обучение. Одноклассники ходили в гости, но постепенно перестали. Учителя требовали зубрить параграфы, пугали ЕГЭ, а Андрей не понимал, зачем ему ЕГЭ, зачем  вообще все эти муки, если он никогда не будет работать? И бросил школу, оставшись с Дюшенном один на один. 

Дни сурка

У Андрея своя уютная комната с механической кроватью у окна. Перед кроватью телевизор, к нему подключена Sony Playstation. На полке диски с играми и фильмами.

Каждый день Андрей просыпается и умывается в тазике, который мама ставит на кровать. Потом тазик меняется на поднос с завтраком. У Андрея двигается только голова и пальцы рук — он завтракает медленно, иногда приходится звать маму на помощь. 

Потом Андрей включает компьютер или «Соньку» и растворяется в виртуальном мире до обеда. После погружается туда снова. Вечером мама при помощи подъемника сажает Андрея в электрическое кресло, и Андрей едет в ванную. Там тоже подъемник, и тоже не обходится без мамы. После еще немного играет и ложится спать. 

«Гулять он не любит, — рассказывает Марина Дюжева про сына. — До десяти лет мы с ним везде носились, а потом как перемкнуло. У нас тогда не было электрического кресла, было обычное. Вот я его в нем иногда куда-то вывозила по необходимости, и все. Попросил компьютер — мы купили. Он начал играть в игры, оживился. Потом купили одну Play Station, вторую… Когда он начал играть, чаще стал шутить, улыбаться. Вот, говорят, что игры это плохо, уход от реальности. Но в нашем случае они, наоборот, помогают Андрею справиться с реальностью, которая его не радует». 

«Все понятно, пускай доживает»

У Андрея есть еще папа и сестра, но из-за работы больше всего времени с ним проводит Марина — она работает бухгалтером удаленно. И каждый ее день посвящен прежде всего сыну. 

Уже пять лет Марина не спит. Четыре раза за ночь она просыпается, чтобы перевернуть Андрея на другой бок. Когда тело сына затекает, он зовет маму по радионяне. «Привыкла, — говорит Марина. — Уже встаю на автомате, даже глаза иногда не открываю».  

Когда она рассказывает, как они жили с Андреем все эти годы, то не говорит слово «ад», но почувствовать его нетрудно..

«Как-то, когда Андрей еще мог ходить, они гуляли с бабушкой, и он у нее спросил: “Бабушка, я инвалид?” Когда она мне это рассказала, я три дня плакала. Я понимаю, что эта болезнь редкая и необратимая, но все равно всегда ждала от врачей помощи. Вот, например, ему откашливаться тяжело. Я всех врачей обошла, они только руками разводили. Узнала, что существуют откашливатели, которые стоят сотни тысяч рублей. Мне было неоткуда взять такие деньги… Нам не говорили, как улучшить жизнь, что делать в кризисных ситуациях. Когда Андрей сел в кресло, на него и вовсе махнули рукой. Ну, типа, чего уже, все понятно, пускай доживает. И это было очень страшно — понимать, что мы совсем одни и никому не нужны». 

Дом с маяком

Полтора года назад соседка по даче посоветовала Марине обратиться в фонд «Дом с маяком». Сказала, там есть программа «Хоспис для молодых взрослых» — помогут. 

«Я туда пришла и сразу столкнулась с заботой и абсолютным пониманием того, что у нас происходит и как нам жить, — говорит Марина. — Нас взяли под опеку, дали откашливатель, препараты, все, что нужно. Подарили электрическое кресло. Когда Андрей в него сел и сам поехал, я чуть не расплакалась. То есть я его все время катала, это очень тяжело было, а теперь мы можем на прогулке просто рядом идти, это невероятно просто!» 

С того момента, как в жизни Андрея появился «Дом с маяком», Марину как будто укрыли теплым одеялом: появились силы и чувство «нужности». Андрей стал мобильнее, но желание выходить на улицу и общаться с людьми у него пока не появилось: он приветлив, но на мои вопросы отвечает односложно. Говорит, что его любимые игры — Assassin’s creed и GTA. Еще ему нравится играть в сетевые игры типа War Thunder. Благодаря сетевым игрушкам он подтягивает английский, так как общается с людьми со всего мира. Но пока игроки — единственные люди, кроме членов семьи, с которыми Андрей разговаривает. 

Трудная реальность

Я пытаюсь вытащить Андрея погулять. Погода наладилась, неподалеку красивый московский дендропарк. Он отвечает: «Не хочу». И объясняет, что прогулка — это пустая трата времени. «Я могу в окно посмотреть и сидя на кровати», — говорит он и нажимает на кнопку на пульте управления. Кровать с жужжанием поднимается вверх, Андрей оказывается на уровне подоконника: «Вот! Я все вижу!»

Но после моих уговоров Андрей все-таки соглашается выйти из дома в другой день. Я приезжаю снова, мама сажает Андрея в подъемник, потом в кресло. Подкладывает мягкие подушечки под ноги и руки. Правую руку, которой Андрей будет управлять креслом, приматываем к ручке. Потом лифт, все эти ступеньки и выступы. Дорога до парка, бордюры и светофоры, на которых мы очень долго стоим, потому что Андрей не успевает проехать на зеленый сразу через несколько переходов. У главного входа в парк гравийная дорожка — кресло Андрея по ней не проедет, и приходится объезжать почти весь парк до следующего входа.

Первые полчаса Андрей молчит, потом потихоньку расслабляется, начинает улыбаться и смотреть по сторонам. Я понимаю, почему ему нелегко. Рука то и дело соскальзывает с подлокотника, каждый раз надо просить маму, чтобы поправила. Пальцы, которыми он давит на рычаг движения, быстро устают. Приходится останавливаться и переводить дух. Эта реальность совсем не похожа на реальность игры GTA, в которой Андрей бегает по городу на своих двоих и угоняет чужие тачки. Она медленная, трудная, совсем не крутая. 

Мы с Мариной идем позади Андрея. Она говорит: «Иногда я думаю, правильно ли поступила, организовав его жизнь так, как он просил? Позволив играть во все эти игры, запереться дома… Но я смотрю на него, когда он играет, он улыбается, ему хорошо. Это ведь главное?»

«Стараюсь просто жить»

— Почему ты так редко выходишь из дома? — спрашиваю Андрея.

— Я не знаю… Мне просто не хочется. Когда я играю, чувствую, что я живу. В играх я могу делать то, что не могу здесь. Бегать, прыгать, быть человеком. А когда гуляю, я просто сижу в кресле, и все.

Мы говорим про игры, обсуждаем второго «Терминатора» (любимый фильм Андрея), квадрокоптеры, которые Андрей запускает, когда родители вывозят его на дачу. Парень рассказывает про концерт «Металлики», билет на который ему подарил «Дом с маяком» — ездили вместе с мамой, было круто. А еще, тоже благодаря «Дому с маяком», Андрей попал на открытие чемпионата мира по футболу: от восторга тогда забыл обо всем на свете. Андрей обожает футбол, болеет за ЦСКА, для него увидеть игру своими глазами — космос. А потом он рассказывает, что потерял вкус к жизни, когда «про себя прочитал». 

«Я не хотел ничего знать о своей болезни. Боялся. А потом наткнулся в интернете на статью про Дюшенна. Прочел ее и вышел из равновесия. Там написано подробно, что болезнь делает с организмом. И что средний возраст жизни — 25 лет, но некоторые живут до пятидесяти. Я много думал потом о том, как с этим жить. И все-таки пришел к тому, что надо принять себя. Теперь я даже рад, что прочел ту статью. Потому что узнал, например, почему важно тренировать легкие и двигаться. Я стал чаще дышать через мешок Амбу, а игры, кроме всего прочего, тренируют мои пальцы. В общем, не думайте, я особо не грущу, я стараюсь просто жить».

Когда я задаю банальный вопрос о мечтах, он говорит, что совсем недавно размышлял о том, что бы сделал, если бы у него было всего одно желание.

«Я думал, что лучше: себя спасти или кому-то помочь? Тому, кому хуже, чем мне? Наверное, если хорошо подумать, я бы “сделал” себя и тогда смог бы помогать остальным, быть волонтером. Если бы я вылечился, я бы помогал другим больным. Потому что ни врачи, никто не знает, каково это, а я знаю».

Все сложно

Марина Дюжева жалеет, что «Дом с маяком» не появился в их жизни раньше. «Может, мы не упустили бы время, не осели бы дома так надолго, сын был бы более социализирован. Но все-таки наша жизнь теперь более насыщенная, чуть более простая».

В благотворительном фонде «Дом с маяком» действует специальная программа помощи молодым взрослым. Более сорока молодых людей с неизлечимыми заболеваниями, как у Андрея Дюжева, получают помощь. Как и детям, взрослым подопечным нужны аппараты вентиляции легких, инвалидные коляски и дорогие лекарства. А еще психологическая поддержка не только пациентам, но и их родителям.

«Дом с маяком» — некоммерческая организация. Все, чем хоспис помог Андрею, стало возможным благодаря пожертвованиям самых обычных людей, таких, как мы с вами. Чем больше будет пожертвований, тем больше неизлечимо больных людей смогут получить помощь, почувствовать опору и нужность. Подпишитесь на регулярное пожертвование в пользу «Хосписа для молодых взрослых». Всего несколько кликов, любая посильная сумма, и таким, как Андрей и его мама, будет легче дышать. 

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!