Только один вопрос

Защитник детей

Фрупполо — это выдуманный персонаж, защитник детей с неизлечимыми заболеваниями. У него есть супергеройские очки, плащ, сундучок на спине, в котором лежат разные игрушки. Фрупполо несет в себе добро и мощь, олицетворяет мысль о том, что ребенок в паллиативном статусе может жить полноценно.

София ЛагутинскаяФото: Владимир Аверин для ТД

София Лагутинская, директор организации «Верю в чудо», рассказывает о философии нового супергероя словами, которые поначалу кажутся страшными. Но на самом деле страшны не слова, которые она произносит, — страшно, когда нет никого, кто позаботился бы о твоем умирающем ребенке: «Даже ребенок в паллиативном статусе может жить красиво, быть ухоженным, жить в маленькой, но уютной комнате, где будет вся необходимая мебель и техника. Мы задумываемся не только о качестве жизни наших подопечных, но и о качестве смерти. Для нас важно, чтобы дети и родители, которые смотрят на нас со стороны, не боялись того, чем мы занимаемся».

В прошлом году подопечными Фрупполло были 125 детей, сейчас помощь получают 87 детей с неизлечимыми заболеваниями: мышечной дистрофией Дюшенна, СМА, последствиями серьезных травм при ДТП, врожденными аномалиями развития, заболеваниями нервной системы. Еще около 400 детей со смертельными заболеваниями, живущие в области, помощи пока не получают, но получат ее, если мы перестанем ждать, что кто-то другой решит эту проблему за нас.

Их просто выставили на улицу

Поселок городского типа Железнодорожный (до 1946 года носивший имя Гердауэн), как и большинство некогда ухоженных прусских городов, перешедших под российское управление, сегодня выглядит уныло. Исторические объекты, в том числе замок и кирха XIV-XV веков, крайне запущены. Старинный пивоваренный завод «Киндерхоф» разбирают на кирпичи, а знаменитые Фахверковые склады, признанные выдающимся примером восточнопрусского восстановления после Первой мировой войны, медленно, но верно превращаются в руины. Здесь, в полутора километрах от границы с Евросоюзом, в однокомнатной квартире живут Анастасия с мужем Виталием и двумя детьми.

Младший, Артем, родился с тяжелейшим пороком сердца и, появившись на свет, так и не смог самостоятельно сделать вдох. Обычно дети с таким пороком не живут больше двух дней. Потребовалось несколько сложнейших операций, чтобы правильно подсоединить вены, подходящие к детскому сердцу, что позволило малышу выжить. Но даже после этих операций дышать сам Артем так и не научился. Врачи из кардиоцентра развели руками и отправили семью Калинкиных по месту прописки, а ребенка с трубкой в горле, зависимого от аппаратов искусственной вентиляции легких и санирования, сначала несколько месяцев держали в областной больнице, а потом просто выписали домой.

За окном стучит дождь. Квартирка Калинкиных, маленькая и невероятно уютная, кажется гнездом, в котором можно укрыться от всех невзгод. По комнате ходит белоснежный кот, всем своим видом демонстрируя недовольство гостями, вторгшимися на территорию его семьи.

Анастасия, рассказывая обо всех переживаниях и перипетиях, не может сдержать слезы. Но тут же откуда-то появляется дочь Алиса и нежно шепчет ей в плечо: «Ма-ам! Ну не плачь, ну ма-ам!»

«Я уже смирилась, что так будет всегда, — рассказывает Анастасия. — Он три с половиной месяца лежал и дышать не начинал. Никто не мог понять, что случилось. Нам вообще никто ничего не объяснил, даже как ухаживать за таким ребенком. Только говорили, что нужно тренировать дыхание, а потом сказали, что надо приобрести аппарат для санирования, и просто выписали.

Муж искал, где купить такой аппарат в Калининграде, и нашел только один — его заказали для ветеринарной клиники. Когда узнали про нашу ситуацию, придержали его для нас. Нам просто повезло. Если бы этого не произошло, мы бы до сих пор были в областной больнице. А в ней на всю больницу такой аппарат один. Тема без него жить не мог.

Полтора года мы зависели от розетки, у нас иногда отключают свет, а что делать? Аппарат же электрический. Муж специально купил розетку для машины, и мы туда ходили и санировали. Нам очень тяжело было, но мы привыкли.

Нужно было периодически менять трубки в трахее. Это ведь рассадник всяких инфекций. Но в областной больнице не было трубок нашего размера, и мы не знали, где их искать. Врачи дали номер организации «Верю в чудо», сказали: там знают.
Когда нас там увидели, пришли в ужас: у него в трубке песок, грязь, пыль. Подкладок у нас специальных не было, мы бинты подкладывали, а оказалось, что их нельзя, — там ниточки, которые могут попасть прямо в трахею.

Мы пришли в офис «Верю в чудо» — и жизнь разделилась на «до» и «после». «До» — это было что-то темное и непонятное, потому что не знаешь, куда идти и кого спрашивать. А после встречи стало намного легче.

Артему первым делом все поменяли, дали нам расходники для аппарата и сказали: «Вы теперь наши! Мы к вам приедем, все расскажем и покажем, все будет хорошо».

И стали часто нас навещать. Приезжали педиатр, невролог, то есть они нам помогали даже врачами. Однажды они нашли и привезли нам врача, который обнаружил у Темы в горле хрящ, который мешает дышать. Ни в кардиоцентре, ни в областной больнице его сначала не заметили. Лазером удалили хрящ, через месяц вытащили трахеостому, и он задышал! Это же чудо! Когда я позвонила руководителю паллиативной службы, чтобы об этом рассказать, она мне говорит: «Я вас поздравляю, вы освободились от паллиативного статуса».

В этом месте разговора у меня глаза лезут на лоб: я и не представлял себе, что паллиативный статус у ребенка могут снять!

София Лагутинская из благотворительного центра «Верю в чудо» объясняет мне ситуацию, не сдерживая эмоций: «Зачем искать другие слова? Их с ребенком просто выставили на улицу. С трахеостомой. Государственными программами такая помощь не обеспечивается. Только общая педиатрическая. Но если ребенок кислородозависимый, начинаются блуждания по больницам Калининградской области, потому что врачи не знают, что делать с ребенком, да и кислород не во всех больницах есть.

Сейчас в области больше тысячи детей в паллиативном статусе, из них половина нуждаются в специализированной помощи, то есть это дети, которые настолько индивидуальны, что врач, как бы он ни старался на участке, не может знать про их заболевание все. Например, он не знает, что после ребенка с муковисцидозом надо делать специальную обработку помещения, чтобы другой ребенок с таким же диагнозом не подцепил новую инфекцию. Во всем мире и существуют паллиативные службы, но у нас в регионе в настоящий момент такой государственной службы нет. Есть отделение паллиативной помощи, где ТРИ кровати. На 1066 детей».

«Я счастлива, очень счастлива»

Олеся Кабаева просит называть себя Лесей — «потому что так нежнее». Мы сидим в калининградском дворике на площадке, вокруг которой дети радостно играют с родителями, а я себя проклинаю, что выбрал именно это место для разговора.

Леся — мать двух неизлечимо больных мальчишек, Никиты и Даниила. Разговаривать о болезни ее сыновей на фоне здоровых детей бестактно с моей стороны и, как я думаю, огромное испытание для нее. Но, как только наш разговор начинается, я понимаю, что ошибался. Вернее, не так: я понимаю, что никогда не видел и не слышал ничего подобного, и уж точно не так выглядели матери умирающих детей, с которыми я общался до этого момента.

«Я счастлива сейчас, — ошарашивает меня своими словами Леся, — понимаете, я очень счастлива, хоть я живу одна, работаю на дому, пусть мне 35, но я безумно верю в чудо, и вот эта вера мне помогает, и все это я отдаю детям. Думаю, что именно это придает им силы жить. Я очень позитивный человек. Я никогда не превращаю стрессовую ситуацию в совсем плохую, а наоборот, стараюсь из этого извлекать какой-то позитив, и это меня спасает».

«Поменяй себя, и поменяется окружение вокруг тебя. Если ты сам добрый, то вокруг тебя все становятся добрыми. Я добрый человек. Наверное, поэтому люди так часто приходят мне на помощь. У меня два ребенка с Дюшенном [миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, проявляющееся только у мальчиков. С течением болезни у них полностью перестают работать все мышцы, включая сердце и легкие, что приводит к смерти. На данный момент лечения от МДД не существует]. Когда Никиточке было полтора года, мы поехали в Германию. У него начались судороги, пришлось вызывать скорую помощь. Нас забрали в больницу и там случайно поставили диагноз. Сразу же собрали консилиум, приехали врачи из Берлина, сказали, что это счастье, что диагностировали болезнь в раннем возрасте, потому что “в России вас бы лечили от гепатита”.

Врачи в Германии сказали, что Дюшенн под вопросом, и направили нас в Москву. Я была в совершенной прострации, ела очень много шоколада, чтобы заесть горе. Не понимала, что происходит. Знаете, как космонавт, который влетает в какое-то огромное неизвестное пространство, где не за что схватиться, — так и я.

Мы ходили к педиатрам, которые говорили: “Мама, ты чего, ку-ку? Все нормально с твоим ребенком”. А потом уже в Москве сделали биопсию и подтвердили, что да, Дюшенн, и я поняла: надо смириться.

Я в Германию поехала беременная вторым ребенком — Данечкой. Когда делала УЗИ, говорила с доктором, просила ее: “Пожалуйста, посмотрите хорошо, потому что это для меня очень важно”. Ведь миодистрофией Дюшенна болеют только мальчики. Я со слезами вышла, потому что доктор на меня ругалась, что я такая дотошная, а она с огромным стажем и лучше всех все знает. Мне сказали, что девочка.

И мы начали готовиться, покупать розовые кофточки. А на втором или третьем УЗИ оказалось, что мальчик… Я сначала думала, если снова мальчик, то я решусь, но так и не смогла сделать аборт.

С моих мальчиков я требую все, как с обычных детей. Но, естественно, как только возникают вопросы, начинаю отвечать: почему ты носишь тутора, почему ты пьешь лекарства, то есть я с ними разговариваю, как со взрослыми, чтобы они адекватно понимали и принимали, что с ними происходит. Хотя они, конечно, до конца не понимают. Когда Никита раздевается в бассейне, многие подходят и говорят: “Ой, ничего себе, какой у вас ребенок накачанный, он занимается спортом с рождения?” На что я отвечаю: “К сожалению, нет, ребенок инвалид детства, и у него очень печальный диагноз”.

Но надежда всегда есть. В Москве сейчас американцы проводят испытания одного препарата. Мы находимся в экспериментальной группе лечения, получаем его бесплатно. В Америке он уже давно известен и действительно помогает детям. Этот препарат не лечит заболевание, не восстанавливает мышцы. Он лишь не дает дальше прогрессировать мышечной дистрофии. При нашем заболевании дети обычно пьют гормоны, и это продлевает им возможность ходить на три года, а этот препарат продлевает возможность ходить на семь лет.

Препарат нереально дорогой. Коробочка, которой Никите хватает на месяц, стоит шесть тысяч евро. Я надеюсь, что его быстрее зарегистрируют в России и мы сможем получать его бесплатно от государства. Оба ребенка с пяти лет на нем — 150 тысяч евро в год на двух детей.

Я надеюсь на лучшее. Зачем усугублять ситуацию, если она и так уже усугубилась? Мир стал настолько жестоким, люди перестали верить в чудо, стали меркантильными и завистливыми. И слава богу, что я не такая, меня поддерживают и окружают не такие люди, они дают мне силы, энергию, а поддержка в моей ситуации — это очень важно.

Однажды София из «Дома Фрупполо» пригласила психолога, чтобы он поработал с мамами подопечных. Он нас очень долго курировал. За эти два года я себя сильно перелопатила во всех направлениях жизни. Вообще стала по-другому смотреть на мир. Теперь я в нем вижу еще больше хорошего. Я счастлива сейчас, очень счастлива».

Большинство врачей просто испугались

— Сколько лет мы знакомы? — спрашиваю я у Лагутинской, сидя в офисе паллиативной службы «Дом Фрупполо».

— Ну, лет шесть так точно. Как раз шесть лет назад я занялась паллиативной помощью, а ты приезжал в Калининград с семинарами, тогда еще Чулпан Хаматова приезжала.

София на планерке в офисеФото: Владимир Аверин для ТД

София, строго настрого запретившая мне называть себя Соней, совмещает в себе сразу несколько благотворительных ипостасей. Она — калининградская Чулпан Хаматова (организация «Верю в чудо» занимается помощью онкобольным детям), Нюта Федермессер (у организации большая паллиативная программа), Елена Альшанская (большая программа работы с сиротами в регионе) и еще много кто в одном лице. «Ой, только не надо сравнивать, — протестует София, — мы же все совершенно разные люди». Но как тут не сравнивать? Это же национальная особенность России, что сильные женщины вытягивают на своем горбу судьбы тысяч и тысяч подопечных, спасая их от неминуемой гибели. И Лагутинская — одна из таких великих женщин России, противостоящих злу, боли и страданиям вместе со своей командой единомышленников.

«Мы занимаемся реабилитацией детей и семей, где была одна или множественные психотравмы, — описывает свою сферу деятельности Лагутинская. — Это очень серьезная проблема, когда в само лечение вкладывается очень много денег, а потом возникают вопросы, как жить маме, папе, сиблингам. У нас еще есть проекты с сиротами, социальной адаптацией, наставничеством. Мы уже 12 лет этим занимаемся. У нас несколько тысяч подопечных в месяц. 450-500 детей с тяжелыми заболеваниями. 87 детей паллиативных. В прошлом году паллиативных детей было 125.

София на планерке в офисеФото: Владимир Аверин для ТД

Шесть лет назад, когда я только занялась паллиативной помощью, у меня была идея: сейчас мы пригласим сюда федеральных экспертов, крутых спецов из Голландии, из Англии, где уже паллиатив и хосписная помощь развиты. Они приедут, обучат наших врачей, мы с себя это снимем, и все будет круто. Но не получилось. Задача оказалась не такой простой.

Большинство врачей просто испугались. На первой встрече половина зала сказала: “Ребят, вы чего вообще, зачем вы нас сюда позвали? Мы врачи, мы спасаем человеческие жизни, а не говорим о качестве смерти. Это не мы, это не про нас”.

До сих пор у нас проблема найти хороших педиатров и сотрудников, мы хотим расширяться, но у нас каждый человек на вес золота — 13 человек в службе. А чтобы покрыть все потребности, нам нужно еще шесть педиатров, два невролога, эрготерапевт.

Сейчас мы сами не имеем права заниматься реанимационными действиями, но у нас идеология такова, что мы хотим, чтобы эту задачу выполняло государство. Это неправильно, когда НКО берет на себя функции государства, не имея никакого государственного финансирования. Мы хотим быть в партнерстве, чтобы власть делегировала НКО решение проблемы и ее финансировала. Тогда это правильный симбиоз.

С текущим составом правительства мы находимся в партнерстве. Это не значит, что мы слились с властью, но и войны у нас никакой нет. Я не состою ни в “Единой России”, ни в какой-либо другой партии, наша деятельность совершенно аполитична. И можно сказать, власть наконец-то осознала, что мы очень крутой ресурс — и для начала надо не мешать, не запрещать нам действовать. Мы очень много взаимодействуем с государственными поликлиниками, интернатами, больницами, и когда идет негласное “не пускать”, “не показывать” — это намного хуже, ведь мы можем помочь, а нам не дают.

София в офисеФото: Владимир Аверин для ТД

По статистике, во всей области сейчас 1066 детей нуждаются в паллиативной помощи. Половина из них — в специализированной паллиативной помощи, это дети на аппаратах ИВЛ, стомированные и так далее, которых обычные педиатры не знают и не могут знать. Сейчас на попечении нашей паллиативной службы 87 детей, а всего нуждаются 500. То есть 400 детей нам пока неизвестны. Эта статистика рассчитана коллегами из РАМН и фонда «Детский паллиатив».

По нашим прикидкам, нужно около 50-60 миллионов рублей в год, чтобы все дети области в паллиативном статусе могли получить специализированную помощь мультидисциплинарной команды: это педиатр, невролог, реабилитолог, эрготерапевт, стоматерапевт, это игровые терапевты, медсестры, психологическая и правовая поддержка».

Почему мы до сих пор не решили эту проблему?

Теперь я хочу попросить минутку вашего сосредоточенного внимания. Новая Россия существует уже 28-й год. Все эти годы в Калининградской области рождаются смертельно больные дети, которым нужна помощь. Они есть в каждом регионе, и, когда я говорю «Калининград», я имею в виду всю Россию.

Так вот, мы знаем, сколько их. Знаем, сколько нужно денег для того, чтобы всем им помочь, обезболить, успокоить, подарить надежду им и их родителям. В отдельно взятой Калининградской области решение этой проблемы стоит 60 миллионов рублей в год.

Население области — миллион человек. Если 10% населения пожертвует единоразово по 600 рублей, этого хватит на год работы паллиативной службы, на то, чтобы помочь всем паллиативным детям, которые сейчас этой помощи не получают.

Если 15 процентов населения калининградской области будут жертвовать по одному рублю в день на протяжении года, то получится сумма, необходимая благотворительной организации «Верю в чудо», чтобы помочь каждому нуждающемуся в области ребенку.

У меня один вопрос: почему мы этого не делаем? Я вышел с этим вопросом на главную площадь Калининграда и начал спрашивать у людей. И что я услышал в ответ?

Большинство считают, что помогать умирающим детям — задача государства. Но даже они готовы жертвовать рубль или два рубля в день при условии, что это поможет решить проблему нуждающихся детей. Лишь пара человек ответили мне про эвтаназию и что «помощь утопающим — дело рук самих утопающих».

Мои вопросы довольно просты, и я попрошу вас ответить на них себе прямо сейчас.

— Кто, по-вашему, должен помогать умирающим детям?

— Помочь большинству нуждающихся детей стоит не бог весть каких денег, для Калининградской области это 1 рубль в день для 15 процентов населения области. Вы бы согласились пожертвовать такую сумму на помощь умирающим детям?

— Если помочь так просто и не требует от нас больших усилий, почему мы до сих пор не решили эту проблему?

Ответьте на эти вопросы сами. И если вы считаете, что у нас нет еще 28 лет на то, чтобы кто-то другой решил проблемы умирающих детей, то, пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование прямо под этим текстом. Не существует маленьких сумм. 1 рубль в день, то есть 30 рублей в месяц, — это огромные деньги, если нас много. А нас много.

В ХХI веке умирающие дети не должны оставаться без помощи, не должны оставаться в одиночестве, не должны нуждаться в чем-либо из-за того, что мы не можем объединиться и проблему решить. Особенно если решение не стоит нам в буквальном смысле практически ничего.

Но самое важное, что именно это действие, которое нас не разорит, сделает нас сильнее. Когда люди объединяются ради чего-то хорошего, объединяются осознанно и надолго, власть всегда прислушивается и присоединяется к ним. Жертвуя 1 рубль в день сегодня, мы делаем так, чтобы завтра власть уделяла еще больше внимания этому вопросу, делаем так, чтобы София Лагутинская смогла построить стационарный хоспис, делаем так, чтобы сотрудникам и волонтерам «Верю в чудо» никогда больше не закрыли доступ ни в одну больницу. Когда нас много и мы все вместе движемся в едином направлении, к единой цели, мы огромная сила.

Действуйте. Сделайте это прямо сейчас. Оформите пожертвование и расскажите друзьям про эту возможность. И неважно, живете вы в Калининграде или во Владивостоке, — полностью решив проблему в одном регионе, мы начнем действовать во всех остальных.

Не ждите. Многие просто не доживут до момента, когда вы наконец решитесь.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!