«Мы справимся, нам помогут»

Вверх-вниз

Кисловодск весь состоит из подъемов и спусков. Вверх-вниз, вверх-вниз. Вдох-выдох. На коляске передвигаться неудобно, зато можно быстро катиться с горки.

— Привет, Илья.

— Привет.

Он говорит так тихо, что приходится наклоняться совсем близко к его коляске, чтобы расслышать.

Илье двенадцать. У него миодистрофия Дюшенна — болезнь, от которой все мышцы тела постепенно перестают работать. Сначала ребенок падает, потом садится в инвалидную коляску, потом у него отказывают внутренние органы, сердце и дыхание. Миодистрофия Дюшенна не лечится и случается только у мальчиков.

— Илья, куда пойдем? Домой?

— Нет, домой не хочу. Пойдем в парк гулять.

Вверх-вниз. Мама Ильи, Инна, идет рядом, младший брат Славик катит коляску. Папа Ильи, Вадим, с трудом паркует машину — в курортном Кисловодске мест для парковки мало — и присоединяется к прогулке.

«Я похудею и встану»

Илье было четыре с половиной года, когда врачи заподозрили у него миодистрофию Дюшенна. Следующие несколько лет ушли на подтверждение диагноза.

— Врач на комиссии спросила: «С чего вы взяли, что у него такой диагноз?» А он тогда уже падал сильно, — вспоминает Инна. — Она сказала: «Присядь», а сесть он не может. Я порываюсь ему помочь, а врач мне: «Мамочка, что вы дергаетесь! Будете так себя вести — выставлю за дверь». Ну он и упал затылком, конечно.

Фонд «МойМио» Инна нашла в 2018 году, когда семья уже отчаялась:

— Мне было все равно, где искать — в Кисловодске, в Москве, в России или за границей. Илья очень плохо ходил, мне пришлось с работы уйти, у нас теперь только папа работает — электриком в санатории. Я пыталась понять, как Илье помочь, — у нас же ничего не было, мы не знали, что вообще при этой болезни положено. А потом я нашла в интернете фонд. Заполнила анкету на сайте.

Вскоре Инне позвонили из фонда и предложили приехать на полное медицинское обследование.

— Сначала я была в шоке, — говорит Инна. — Перелеты, жилье — как за все это платить? Но в фонде сказали, что они об этом позаботятся. И под Новый год мы поехали в Москву. По всей зимней Москве мы Илюху на руках носили. Это обследование дало нам такой толчок! Мы приехали с заключениями, с бумагами, и наши врачи тут тоже стали шевелиться. У нас теперь местные доктора спрашивают контакты фонда, чтобы сказать другим родителям.

До весны этого года Илья обходился без коляски — с четвертого этажа дома, где они живут, его спускали мама или папа и вели в школу, где он учился наравне с другими детьми, участвовал в конкурсе чтецов, в олимпиадах и выставках. Потом школу пришлось сменить на ту, что ближе к дому, а потом и вовсе перейти на домашнее обучение. Илья скучает по друзьям из прежней школы и надеется, что они когда-нибудь придут в гости, а пока играет с ребятами во дворе.

— Дети чуть не дерутся — спорят, кто Илью будет возить, — улыбается Инна. — В футбол играют с ним. В прежней школе тоже помогали все время: «давайте рюкзак отнесу», «давайте это», «давайте то». Хорошие ребята. Мы им долго не говорили, что Илья в коляску сел.

— Я не сел. Я похудею и встану, — бурчит Илья.

— Это у нас врач была, — объясняет Инна. — Говорит: «Между булочкой и яблочком выбираем яблочко». Вот Илья и решил, что будет худеть. Считает, что нагрузка уменьшится и он сможет ходить.

— А дома мы с мамой ходим, — включается Илья. — Она меня сзади поддерживает, и я сам хожу. Еще я с папой занимаюсь.

На коляске на Эльбрус

Илья обожает прогулки и походы. С родителями и младшим братом они ездят по городам Кавказских Минеральных Вод и в окрестные горы. Там папа выносит коляску с Ильей на свежий воздух, и они прогуливаются, где позволяет рельеф.

— Он очень хочет на Эльбрус. Все сам узнал и нам рассказал, — говорит Инна. — Там есть канатные подъемники, а на них — кабинки с прозрачными стенами, и туда разрешают заехать на коляске. У него вообще все желания с движением связаны. Любит гулять очень. Поправляет меня, когда я говорю: «поедем на коляске». Илюша считает, что на коляске он ходит, а не ездит. А недавно мы были в Пятигорске на фестивале для детей с ограниченными возможностями, и после того, как он увидел танцующих в колясках детей, попросил меня найти ему тренера по бальным танцам.

Инна присаживается на скамейку, выпрямляет спину и вздыхает:

— Когда узнаешь об этом диагнозе — замыкаешься в себе. Были и нервные срывы… У нас же тут медленно все. А ему все хуже и хуже, с гигиеной сложно — он теперь мне не позволяет помогать, папу все время ждет. Иногда только, когда совсем невмоготу терпеть, тогда меня зовет. Как простуда — так беда, он даже кашлять не может совсем. Откашливатель нам все никак не дадут, хотя пульмонолог давно выдал заключение о его необходимости, и я даже губернатору писала. Придется снова писать. Но после встречи с фондом мы поняли, что можно многое сделать. Мы получили активную коляску, вертикализатор, туторы для фиксации мышц скоро будут. Очень помогают заключения врачей из московской клиники, мне даже ставропольский минздрав бумагу выдал, что ребенок будет обеспечен респираторной поддержкой в кратчайшие сроки.

При этом медицинская помощь — это далеко не все, что делает «МойМио» для своих подопечных. Семья Ильи часто вспоминает психолого-реабилитационный лагерь, где они были по приглашению фонда.

— Мы там познакомились с другими родителями, — говорит Инна. — Илья увидел похожих на него детей. У нас теперь есть свой чат, мы там общаемся, делимся переживаниями. Вчера вот одна из мам сорвалась, так плакала, я с ней долго по телефону говорила. Илюха попросил трубку и сказал ей твердо: «Не падать духом!» — а потом спохватился и добавил: «Ой, здрасьте».

— Бывают с ним смешные моменты, да, — говорит Вадим, пока мы идем следом за коляской Ильи. — Илюша, когда был помладше, как-то усомнился в существовании Деда Мороза. Выслеживал, не мы ли ему подарки подкладываем, вопросы разные задавал. А как-то в канун Нового года смотрел на улицу, где грохотали фейерверки, и увидел человека в костюме Деда Мороза, который выходил из подъезда. И с тех пор свято верит в него и Славке доказывает, что он есть. Они с братом пишут Деду Морозу письма уже года три. Илья мечтает поехать в Великий Устюг. Но пока у нас не получается — дорого очень. Может, потом когда-нибудь.

Начинается дождь. Вадим уходит за машиной и возвращается растерянным.

— Машины нет, — говорит он.

— Как это нет? — ахает Инна.

Вадим уходит выяснять, куда исчез автомобиль. Инне с Ильей и его коляской нужно как-то спрятаться от дождя. Инна говорит: «Ничего, нам помогут», и мы пытаемся перейти дорогу. У подземного перехода — знак, означающий, что в нем есть специальный лифт для колясок.

— Да он давно не работает, — машет рукой Инна. — Ничего, как-нибудь перейдем.

— Женщина, здесь нельзя переходить, — подходит к нам полицейский. — Вон в переход идите.

— У нас же коляска. А там лифт не работает.

— Ну и что?

— Я не смогу поднять ребенка без коляски.

После долгих объяснений нам удается наконец перейти дорогу, но тут возникает другая проблема — бордюр. Выступ высотой в двадцать сантиметров оказывается непреодолимым препятствием для коляски мальчика, который больше всего любит двигаться. «Ничего, нам помогут», — снова говорит Инна, и в следующие десять минут мы ждем помощи. Илья смотрит на спешащие под дождем автомобили и тихо говорит:

— Мы с мамой машинки делаем. Из пластилина.

— Что за модели?

— Не знаю пока, — отвечает Илья, опуская голову. — Они не очень похоже получаются.

Наконец двое мужчин поднимают коляску с Ильей и переносят ее через бордюр. Звонит телефон Инны — это Вадим выяснил, что машину забрал эвакуатор, хотя она стояла на месте для инвалидов.

— Ничего, — говорит Инна. — Это ничего. Справимся. Нам помогут.

Семья Ильи очень хорошо знает, что миодистрофия Дюшенна пока неизлечима. Но они хотят, чтобы у сына была настоящая жизнь двенадцатилетнего мальчика, который любит играть, танцевать, ходить в горы и гулять с другими детьми и все еще верит в Деда Мороза. Фонд «МойМио» обеспечивает медицинскую, психологическую и консультационную поддержку детей и их семей, организует интеграционный и психолого-реабилитационный лагеря и существует только на наши с вами пожертвования. Пожалуйста, давайте поможем фонду «МойМио», чтобы он помог Илье и тысячам других мальчиков жить полной жизнью, двигаться, несмотря ни на что.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!