«У меня все резано-перерезано, но я живу»

Александр Бочаров, 31 год. Диагноз «остеосаркома» поставили в 17 лет

В конце одиннадцатого класса я начал обращать внимание на боль в суставе. Я привык к травмам, так как играл в футбол, волейбол, но эта боль была не такая, как всегда. Примерно три месяца я терпел, врачи тоже не придали моей больной ноге значения. Но затем состояние резко ухудшилось: боль стала сильнее, появились ограничения движений в суставе. В университете мне казалось, что я нормально справляюсь с болью, но недавно я нашел в кладовке старый рюкзак, с которым ходил на пары, и у меня там лежало пять видов обезболивающих препаратов.

Когда я снова пришел к врачу, он достал один справочник, второй — и отправил меня в клинику в Москве. Там сказали: «Ноу проблем, мы все сделаем» — и определили в отделение травматологии. Взяли биопсию, поставили диагноз «остеосаркома с высокой степенью злокачественности». Я вообще не понял, что это, — какое-то красивое название, интересное такое. Как самую большую трагедию воспринимал не рак, а то, что я не смогу играть в футбол. Я другу своему лучшему жаловался: «Вот, Леха, мы с тобой больше не поиграем».

Мне не проводили химию, просто сделали хирургическую операцию, поставили эндопротез. Появилась инфекция, врачи предложили ампутацию — причем сами не хотели ее делать, а отправили в районную больницу. 

Александр БочаровФото: из личного архива

После двух месяцев консультаций в разных онкологических клиниках, где предлагали ампутацию и химиотерапию, — но я не соглашался на первое, говорил: «Ну один раз уже вставляли эндопротез, можно ведь еще раз», — я оказался в НМИЦ онкологии имени Н. Н. Блохина. Они были, мягко говоря, удивлены: операция была выполнена неправильно, не было и необходимого лечения. 

Помню, как с пафосом заявлял родителям: «Я хочу смотреть вниз и видеть два ботинка, а не один!» Тогда мне казалось это очень глубокой, философской мыслью. Сейчас я смотрю вниз, вижу два ботинка, никаких проблем нет. Но тогда мне даже в голову не приходило, что есть протезы, с которыми  можно точно так же заниматься спортом, бегать, прыгать, кататься на коньках, на лошади, заниматься серфингом. Моя задача была восстановиться быстрее — и все. У меня была активная жизнь, университет, меня интересовала кибернетика, новые технологии. Диджеем работал. 

В итоге инфекцию побороли, но в то время с эндопротезами был треш полный, не получалось его достать. Так неожиданно подошел конец года, и врачи уже тогда начали подозревать рецидив. К концу января выяснилось, что у меня большая рецидивная опухоль, 51 сантиметр, и множественные метастазы в легких. Врачи сказали: смысла лечить нет, езжай по месту жительства, там назначат паллиативную терапию. 

Но все же врачи сделали попытку химиотерапии. После выполнили ампутацию левой ноги и стали бороться с метастазами в легких, химичили, вырезали, опять химичили. Но метастазы возникали вновь. Затем у меня сменился химиотерапевт, который несколько изменил тактику лечения, пришлось убрать полностью левое легкое. Но в итоге сейчас у меня длительная ремиссия. 

Саркома — это болезнь молодых, чаще всего бывает у человека на стыке подросткового и взрослого возраста. Есть клиники с детским и взрослым отделениями, и человек просто переходит на другой этаж или в другое здание. Другое дело — лишь детские клиники, которые после 18 лет отправляют своего пациента в свободное плавание. Для больного это становится настоящим испытанием: в детской больнице у него постоянное наблюдение, за ним все ходят, а тут бац — ему самому надо бегать за всеми. 

Я сам попал в больницу уже в 18 лет, но со мной лежали ребята, которым было по 16, мы чувствовали себя достаточно комфортно друг с другом. Я встретил близких людей, друзей, с которыми можно находиться рядом, и тебе от этого как-то мирно, хорошо и радостно. Мы были одной командой, субкультурой — общие шутки, общий сленг, единый образ: лысые, без ресниц, без бровей. Это все перерастает в дружбу фронтовую. Одному хочется пельменей — все пельмени едят. Если «Роллтон», то тоже все вместе, если тошнит — то сначала одного стошнило, потом остальных. 

В больнице я постоянно занимался самообучением, но считал, что мне нужен диплом. В итоге выбрал вузы, сдал пять ЕГЭ. Мне надо было карту индивидуальной программы реабилитации заполнить. Когда я пришел к врачам на медико-социальную экспертизу, они посмотрели на меня и сказали: «Ты диагноз-то свой знаешь? Тебе два понедельника осталось». Когда узнали, что это сфера IT, сказали: «Это вообще вредно, облучение!» Я сказал: «Если сравнить со всем, что вы мне сейчас делаете, это просто сосновый лес». 

В университете тоже говорили, что учиться мне не разрешено. Я сказал: сколько смогу, столько буду. Я на заочном был, но учиться было очень тяжело: слабость, препараты. Иногда я сидел на лекции и не то что не мог слушать — не мог контролировать свое дыхание. 

Сейчас у меня семья, трое детей, жизнь — радость. Слава Богу!

Павел Борщев, 19 лет. Диагноз «острый лейкоз» поставили в 9 лет

Всю жизнь я был гиперактивным, синяки для меня были просто мелочью. Но однажды, когда впервые поехал в детский лагерь, стал очень быстро уставать. Померили температуру, увидели, что там 38 градусов, все такие: как так? Когда меня забрали из лагеря, страха не было ни капли. Недельку полежал дома с температурой, потом поехал сдавать анализы. Затем из поликлиники позвонили, сказали собрать вещи и приезжать.

Павел БорщевФото: из личного архива

Родители сначала не сказали мне про диагноз. Я знал, что чем-то болею, но просто думал, что надо полечиться и все пройдет. Что у меня — не знал, наверно, первые два месяца, когда просто сдавал анализы. Уже на третьем месяце мне наставили катетеров, я лежал под наркозом, по разговорам родителей и врачей, по тому, как выглядели другие дети, я понял, что происходит что-то серьезное.

Тяжелее всего было без общения, без сверстников. Каждый новый курс химии соседи менялись, и ребят моего возраста было в лучшем случае человека три. 

В больнице, где ничего нельзя трогать, пытался себя сам как мог развлечь. Как-то скучно совсем ­­стало, я говорю: «Давайте украдем ящик перекиси водорода». Когда началась разгрузка медикаментов, один из друзей стоял на стреме, а я стащил ящик. Мы убрали его к себе в палату, стали ждать, потом видим: началась какая-то ужасная суета. Решили вернуть ящик, подкараулили тот момент, когда не было никого, захожу я в процедурную с ящиком — и оказалось, что все врачи и медсестры внутри. Немая сцена, я сказал что-то вроде: «А я принес вам подарочек». Не стал сдавать ребят, так что отругали только меня. 

Помню, у нас стояли телевизоры в номерах, был ноутбук у соседа, только все равно это мало отвлекало. Игровая комната была — там весело, конечно, но, когда твои друзья подключены к капельнице, с кем ты будешь играть?

Я пропустил весь третий класс, но учителя проводили уроки в больнице. Классная руководительница, которая навещала меня, обменялась контактами с больничными учителями и знала, что у меня все хорошо и я осваиваю программу. В больницу ко мне приезжал один мой друг из дворовой компании, а с одноклассниками я в то время не очень общался.  

Но весь мой класс знал, что со мной. Первого сентября на классном часе классная руководительница сказала: «Дети, вы видите, что с нами нет Паши». И объяснила, что со мной произошло. Весь класс написал мне письма, они до сих пор хранятся в папочке. Это было очень трогательно.

На третьем курсе терапии я пил гормоны и из-за этого сильно набрал вес. Лысый колобок. Весь четвертый класс меня жалели, и, хотя я это ненавижу, мне даже нравилось, что все со мной общаются, обращаются за помощью — а учился я хорошо. Но в пятом классе стало хуже, начались издевки из-за веса. Я и самому себе был неприятен, поэтому стал работать над собой. 

Мне нельзя было заниматься спортом, бегать, давать большую нагрузку на сердце, но я не обращал на это внимания. В 13 лет пошел в тренажерный зал. Сбегал из дома, чтобы побегать с ребятами, поиграть в футбол. Так как дыхалка у меня после болезни была слабая, я встал на ворота и не прогадал: реакция у меня хорошая, и в 14 я стал одним из лучших вратарей Черноземья. К 16 годам я стал таким, какой я есть: похудевший, подтянутый. Впервые на меня обратили внимание девчонки. 

Считаю, что мне рак дал больше, чем отнял. До сих пор себя взрослее чувствую, чем сверстники. И уже тогда, в 9 лет, я понял, что несу ответственность и перед собой, и перед мамой. Одно воспоминание для меня особенно ярко: у меня должны были брать кровь из костной ткани, это нужно было делать через грудную клетку и «наживую». Да, это противно было, но взял себя в руки — и пошел. Мама осталась в палате, а я зашел в процедурную, молча наблюдал, как проходит взятие крови. После этого я сам встаю, захожу в палату, а мама плачет. Я стою и ее успокаиваю: «Все хорошо, все нормально, я живой, ничего страшного». Этот момент, когда нужно было быть сильным, отложился в памяти почему-то.  

В реабилитационном лагере «Шередарь» и на Играх победителей я познакомился с ребятами, которые перенесли рак. До сих пор нас всех сближает то, что мы болели: мы делимся и приятным, и плохим, приезжаем в другие города друг к другу на дни рождения, вместе ездим отдыхать, помогаем с работой. У нас такая связь, что мы уже не можем друг без друга. Если посмотреть со стороны, совершенно незаметно, что нас объединяет тяжелая болезнь. Но, если бы не она, я бы не был таким открытым, общительным, самострельным: с 16 лет работаю официантом, успел поработать управляющим ресторана, планирую создать свой бизнес.

Когда люди узнают о моем заболевании, иногда они жалеют меня. Но это событие уже в прошлом, для меня важно, только чтобы я смог донести, что можно пережить серьезную болезнь — и жить обычной жизнью. 

После выздоровления, когда уже вырос, я приезжал в больницу и общался с детьми и родителями таких детей, чтобы рассказать про свой опыт. Ездил по своей инициативе: зачем ждать, когда к тебе кто-то обратится, если ты знаешь, что нужен? Я сейчас скажу банальную фразу про то, что чем больше силы, тем больше ответственности. Но моя сила и правда в том, что я пережил это. А ответственность — в том, чтобы помочь им пережить. 

Ксения Петина, 34 года. Диагноз «остеосаркома малоберцовой кости» поставили в 16 лет  

Все началось с боли в ноге после тренировок в 16. Я занималась легкой атлетикой: бегала на короткие дистанции, выступала за школу, за колледж. На мои жалобы врачи сказали: «Это что-то возрастное, наверное, косточка о косточку трется». 

Ксения ПетинаФото: из личного архива

Боль не проходила, и, когда родителям надоели мои жалобы, мне сделали рентген, подтвердили, что есть какая-то опухоль, но решили, что доброкачественная. Бабушка решила, что меня нужно отправить на консультацию к онкологу, и тот детский онколог оказался очень хорошим специалистом: достаточно было взгляда на рентген — и он отправил меня в Москву. Оказалось, у меня остеосаркома малоберцовой кости и множественные метастазы в легких. В Москве химиотерапевт сказал: «Давай посмотрим, будет ли результат. Если нет, не стоит продолжать». Результат был, и мы сделали шесть курсов химиотерапии. 

Химия была очень тяжелая, особенно первые три. Меня рвало, я практически не вставала с постели почти все три недели между ними. После первых курсов лишь за несколько дней до нового отъезда в Москву, на химию, я могла подниматься на ноги.

Родители от меня скрывали мой диагноз, говорили: «Сейчас тебе косточку вырежут — и все». Поэтому я думала, что случайно оказалась в онкологии, считала: «Да, здесь все лысые, но я-то не такая, это не про меня». 

Онкологические заболевания костей — болезнь в основном молодых людей. У нас молодежи было человек пять, так образовался кружок, и раз в 21 день я ложилась с теми, кто так же ложился на очередную химию. 

У меня как будто было две жизни: в Брянске и в Москве. Круг общения поменялся, сузился. Остались только очень близкие люди и те, кто был готов, а те, кто не был готов и не знал, как себя вести, — они дистанцировались. 

Конечно, мне как девочке-подростку было очень важно, как я выгляжу. У меня выпали волосы, ресницы, брови и был парик — и я этого очень стеснялась. Подростки жестокие, и были компании во дворе, которые хотели подергать за парик, чтобы проверить, настоящие ли это волосы. 

В подростковом возрасте у меня было два желания. Я помню, что хотела побывать в Москве, потому что все мои одноклассники там были: кто-то на экскурсии, кто-то ездил в гости. А вторая мечта — чтобы жизнь меня заставила постричься налысо. Но когда я представляла, что такое «жизнь заставит постричься налысо», я воображала, как снимаюсь в фильме — как Кристина Орбакайте в «Чучеле» или как «Солдат Джейн», участвую в творческом проекте или чем-то подобном. Думала так: у меня будут отрастать волосы, и я точно буду знать, с какой прической мне хорошо. Вот видите, мечты сбылись: и налысо я постриглась, и в Москве побывала. У меня сбываются все желания, теперь стараюсь формулировать их правильно. 

Из тех, с кем я лежала, почти никто не остался в живых. Но у нас, пациентов, есть общий день рождения, когда приезжают на Каширку все, кто лечится, и все, кто лечился. Обычно рядом со мной всегда есть три-четыре человека, которые болеют онкологией, которых я поддерживаю. 

Думаю, что тогда мне дали шанс, потому что мне было 16, когда я заболела: такая молодая, еще совсем не жила. Хотя нет никакой гарантии (и статистика это подтверждает), что подросток вылечится с большей вероятностью, чем взрослый. Я знаю людей, которые пришли с первой стадией рака к врачу, будучи очень молодыми, и умерли за несколько месяцев. И есть мой личный пример: у меня все резано-перерезано, но я живу. 

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!