Алена не умерла от редкой болезни. Ее спас неизвестный немец и фонд AdVita
«Я была в Питере, мне присылали фото распустившихся почек, — пишет она. — Я приехала. Почки, вы где-е-е? Только мою вижу, опустившуюся на семь с половиной сантиметров», «После салона я пришла и помыла… череп. Это заняло меньше десяти секунд… #лысаябашкадайпирожка», «Я держу хвост пистолетом и танцую под музыку, обрабатывая спиртовыми растворами поверхности тумбочек. Сегодня ела запеканку — это было та-а-а-ак потрясно!»
Это я листаю инстаграм 26-летней Алены Хасиной. Год назад Алене пересадили костный мозг, потому что иначе она бы умерла. Он прижился, осложнения после пересадки остаются: Алене часто бывает очень плохо. И вот я еду к ней и думаю о том, что она, наверное, будет очень грустной. Потому что раньше она была альпинисткой, акробаткой, каратисткой, танцовщицей, гимнасткой. Лицей с красным дипломом, институт тоже. Конный спорт. Игра в КВН. Лучший продажник крупной компании. Муж, дочь. А когда у тебя было столько всего, а теперь ты еле выкарабкиваешься в мир живых, сложно не быть грустной.
Дверь открывает сияющая кудрявая девушка. Она так радостно улыбается, как будто ей только что признался в любви самый дорогой человек. Это Алена и есть.
У Алены все дома: муж Владимир, трехлетняя дочь Кира и два любимых кота — Шери и Вискарион. В их квартире нет никаких признаков боли, болезни, отчаяния. И я выдыхаю, хотя рассказ Алены все равно трудный.
Алена любит природу и приключения. С детства ходила в горы с дедом-альпинистом. Палатки, костры, подъемы, стоптанные ноги, ветер и красота вокруг. Алена любит лошадей. В университете она увлеклась конкуром и занималась, несмотря на и без того плотный график. Алена любит танцы, спорт. Она любит свою Киру и своего Вову. Любит, когда всего много, все интересно, когда надо все успеть. Наверное, из-за насыщенной жизни и врожденной веры во все хорошее она до последнего не ощущала, что серьезно больна.
Первые признаки болезни появились при родах: Алена потеряла очень много крови, была белая как вата, в точечку от полопавшихся капилляров. Врачи сказали: «Бывает, ты же рожала, тужилась». Уже дома она заметила, что никак не оклемается, чувствует себя все время уставшей. Тяжело вставать ночью, укачивать ребенка, тяжело носить дочь на руках, тяжело купать, таскать коляску. Иногда даже темнело в глазах. Врачи говорили: «Бывает, ты же молодая мама. Все устают». И Алена не обращала внимания на усталость, пока однажды у нее вдруг не пропало зрение в одном глазу.
«Я купала Киру, наклонилась, чтобы достать ее из ванны, и вдруг у меня потемнело в глазах. Такое часто бывало, потом сразу проходило. А тут с одного глаза потемнение не ушло. Как будто посмотришь на солнце — и потом не видишь ничего. И когда это не прошло и через полчаса, я запаниковала. Подумала: “Господи, а если я не увижу больше лицо своего ребенка?” И мы понеслись к офтальмологу».
Рентген глаза показал, что у Алены гематома и полопались почти все сосуды. Ее отправили к гематологу, быстро взяли анализы. И выяснили, что у нее апластическая анемия. «Мне сообщили, что моя болезнь не лечится. И единственная возможность выжить — пересадить костный мозг».
Пересадка мозга — очень сложная процедура. Точнее, сама процедура довольно простая (пациенту в течение часа переливают стволовые клетки), но сложно и безумно дорого найти донора. А потом сложно выжить, потому что важно, чтобы костный мозг «чужого» прижился. Вероятность РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина», когда костный мозг не приживается и убивает человека) велика и никак не зависит от врачей или пациента. Просто ждешь, просто молишься. Но это шанс, и Алена им воспользовалась.
Родные отвезли девушку в Петербург, в клинику НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой — там делают все виды трансплантаций костного мозга детям и взрослым и там же запускают процесс поиска донора в России и за рубежом. Поиск и типирование очень дорогие. Алене только на это нужно было собрать 18 тысяч евро, исключая расходы на перевозку трансплантата в Россию, сопутствующие препараты и прочие расходы. Собирать деньги помогал фонд AdVita, который поддерживает работу лабораторий клиники НИИ им. Горбачевой и помогает пациентам с онкологическими, гематологическими, иммунологическими диагнозами.
У фонда AdVita много подопечных, сбор шел непросто. Поэтому Володя и сам собирал деньги в Ростове. Помогали все — знакомые и незнакомые. «С тех пор я четко понял, что нельзя судить людей по одежке. Бывает, идет благообразный на вид человек — и ты думаешь: “Он точно поможет”. А он отворачивается. Или идет блондинка на шпильках с шопинга: пакеты с дорогими брендами, накладные ресницы. И ты к ней даже не обращаешься, потому что ну ей-то какое дело до чужого горя. А она остановится и даст денег…»
Донора нашли быстро. Все, что Алене известно, — это мужчина, немец крупного телосложения. За несколько недель до трансплантации Алена перестала смеяться — было очень страшно. Она не думала о лошадях, горах и карьере. Она думала о том, что у дочери может не быть мамы.
Трансплантация прошла быстро и удачно. Уже через две недели Алена смогла выйти на прогулку и обнять Киру и мужа.
«Я шла и чувствовала себя здоровым человеком, из меня перла энергия, — вспоминает Алена. — Я уже думала, что РТПХ у меня не будет, но через месяц началась тошнота и такие невыносимые боли в животе, что я не могла стоять. Свекровь отвезла меня в больницу [все это время Алена жила в Петербурге, на квартире, арендуемой фондом AdVita, потому что после пересадки надо быть под присмотром врачей. — Прим. ТД.]. Там я сползла по стенке, такой сильной боли я не чувствовала никогда. Меня бил озноб, была температура, я не могла дышать носом… Казалось, что это все, конец».
Алена две недели пролежала в реанимации. Она очень гордится тем, что ни разу за это время не воспользовалась уткой. Поднималась на трясущихся ногах и катила капельницу до туалета. «До сих пор вспоминаю и думаю: “Какая я молодец!”» — смеется она. А потом ей стало лучше — и ее перевели в обычную палату. А еще позже Алену отпустили домой, куда она рвалась, точно заключенная на свободу.
Уже почти год как она дома. Организм все еще не привык к, как она шутит, «крови немецкого мужчины». Алена пьет лекарства, соблюдает диету, не выходит на солнце и не ведет активный образ жизни, такой, какой вела всегда. Но у нее отросли шикарные кудри, и она наконец набрала вес. А еще начала понемногу работать менеджером по продажам — на телефоне, потому что контактировать с чужими людьми ей пока тоже нельзя: велик риск подхватить какую-нибудь инфекцию.
«Мои желания сейчас очень примитивные, — говорит Алена и снова смеется. — Я мечтаю погреться на солнышке. Отдохнуть с мужем и дочкой где-нибудь за городом. Не думать о лекарствах и о том, что будет, если я съем вот этот кусочек пиццы… Еще хочется снова сесть на лошадь, подняться в горы, но это в ближайшее время мне не будет доступно. Раньше я жила с убеждением, что надо брать от жизни как можно больше, ведь она такая короткая и столько хочется успеть! Сейчас я живу с мыслью о том, что я просто должна жить, потому что у моей дочки должна быть мама».
«Сейчас мы живем так: сегодня все хорошо, а завтра внезапно плохо, — говорит Алена. — Но промежуток “хорошо” становится все длиннее. И я уверена, что все будет хорошо. И даже лучше. Донор-то у меня мужчина, а значит, гемоглобин будет “мужской” и энергии у меня скоро будет больше, чем раньше».
Я тоже уверена, что у Алены все будет хорошо. И будут еще горы и лошади. Солнце и реки. Признание и приключения. И такой же кудрявый, как она, пацан, которого (она мне шепнула) Алена мечтает родить.
Очень хорошая история Алены не случилась бы, если бы не AdVita. Фонд помогает людям, которым нужна трансплантация костного мозга. И поддерживает лаборатории НИИ им. Горбачевой. Чтобы пересадки костного мозга были возможны, необходимо бесперебойное функционирование многих лабораторий, в том числе лаборатории тканевого типирования. Здесь проверяют ткани на генетическую совместимость у пациентов и их возможных доноров костного мозга. Функционирование этой лаборатории невозможно без денег, а системного финансирования от государства, к сожалению, нет. Выделяемых денег хватает на несколько месяцев, и, если их не будет, за все исследования придется платить пациентам. Собранной Аленой суммы еле хватило на трансплантацию, заплатить лаборатории она бы не смогла. Не смогла бы, если бы не фонд AdVita, который не только обеспечил возможность сделать все необходимые анализы, но и оплатил Алене лекарства и жилье.
В августе этого года исполнилось два года с момента трансплантации костного мозга. Алена недавно приезжала на плановое обследование в Петербург. Остались проявления РТПХ, в том числе это отражается на состоянии глаз. Поэтому сейчас Алена принимает специальные иммуносупрессивные препараты.
«Мы живы благодаря вам» — написала Алена в своем инстаграме, выложив фото с двумя другими улыбающимися девушками, которые тоже пережили трансплантацию костного мозга. Уже не первый год мы с вами собираем деньги на работу AdVita. Пожалуйста, поддержите фонд AdVita любой посильной суммой. Тогда тех, кто живет благодаря вам, будет больше.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
