Когда ребенок болен, у родителя возникает чувство, будто он летит в глубокую яму и ему никто не может помочь. Ирина, мама Илюши, испытала именно это, когда услышала диагноз сына — ДЦП
Когда ты счастлива, не ждешь беды. Рядом мужчина, которого любишь, у вас скоро будет ребенок, беременность проходит идеально. Впереди ждет много хорошего… И вдруг, на 30-й неделе — острая боль, больница, преждевременные роды, врачи сделали кесарево позже, чем было нужно, ребенок едва не задохнулся. Детская реанимация, куда ты целый месяц ходишь плакать, глядя на своего малыша и слыша вздохи врачей «У вас самый тяжелый ребенок в отделении» и «Все плохо». Детская больница, где крошечному человеку сделали серьезную операцию и поставили шунт в голову. Тревога, отчаяние. Кажется, жизнь рушится.
«Споткнулся и летишь в глубокую яму»
Домой Илюша с мамой Ирой впервые попал спустя три месяца после родов, малыша выписали из очередной больницы с заключением на полстраницы: гипоксия, ишемия, гидроцефалия, ретинопатия, риск эпилепсии. И — ДЦП, детский церебральный паралич. В последний диагноз особенно не хотелось верить, поначалу Ира часами рыдала.
Но начались обычные будни с маленьким ребенком: кормления, укачивания, прогулки, вставания по ночам. Все это требовало сил и включенности, и переживания отошли на второй план. Илюша не мог сосать грудь, и поэтому Ира сцеживала молоко каждые три часа. Нужно было проходить многочисленные обследования, поэтому кочевали по больницам. Месяц дома, месяц в больнице, сбор бесчисленных справок, оформление инвалидности, жизнь на чемоданах — так прошел первый год. «Думать было некогда», — рассказывает Ира. Пока я задаю вопросы, она смотрит на свое отражение в зеркале и подкрашивает ресницы — привычка экономить время.
«Конечно, было страшно. Поначалу у большинства родителей детей с ДЦП — и мы не исключение — ощущение, что ты споткнулся и летишь в глубокую яму. Упал на дно и не знаешь, как выкарабкаться». Чувство, что под ногами есть опора, а из ямы можно выбраться, появилось не сразу. Один из врачей, навещавших Илюшу, рассказал Ире о программе «Уверенное начало» для детей с множественными нарушениями развития, в том числе с ДЦП.
«Когда Юля, наш консультант, пришла к нам впервые, Илюша был очень тяжелый, гораздо тяжелее, чем сейчас, — говорит Ирина. — Сейчас по нему и не скажешь: да, он пока не может стоять без поддержки, ходить, но в остальном мало чем отличается от своих здоровых сверстников. Очень заметно, что с ним работали».
Почувствовать себя более уверенно
Как устроены занятия в программе «Уверенное начало»? Консультант приходит домой к ребенку и в игровой форме помогает ему — очень постепенно и аккуратно — освоить те навыки, которым здоровый ребенок учится самостоятельно. Правильно (в физиологичной позе) лежать, садиться, переворачиваться, держать ложку. Консультант подсказывает родителям, как адаптировать дом для ребенка. Например, можно не покупать специальный инвалидный стул, а переделать обычный детский стульчик так, чтобы ребенок мог сидеть в правильном положении. Можно надеть на малыша наколенники, чтобы не было больно ползать по полу (попробуйте быстро проползти по паркету — ощущения не из приятных!). Не мучиться, пытаясь есть обычной ложкой, а обзавестись специальной, с закругленной ручкой, чтобы ребенок, который не может согнуть руку в кисти, мог донести еду до рта, не пролив. И почувствовать себя более уверенно.
«Это относительно новая для России практика, — рассказывает Ира. — У нас чаще принято обучать ребенка с ДЦП новым навыкам через дискомфорт, через “не могу”. “Зачем наколенники? Пусть лучше ему будет некомфортно — быстрее встанет”. Но доказано, что нет никакой связи между дискомфортом и более быстрым обучением ребенка. Если бы он мог, он бы уже встал. Программа “Уверенное начало” учит милосердию, чуткости и заботе».
Важно, что занятия с ребенком проходят дома, в привычных для него условиях. Это тоже одна из идей, которую транслируют авторы программы. Сравните свои ощущения от визита в поликлинику и приема внимательного доктора на дому. Для ребенка, как и для любого человека, важно доброжелательное и принимающее пространство, уют и комфорт.
«Помимо прочего, еженедельные визиты консультанта — это мощная поддержка для мамы. Каким бы любящим родителем ты ни был, все равно устаешь, выгораешь, бывает тяжело. А когда приходит Юля, я могу выдохнуть, расслабиться, перезагрузиться. И для Илюши очень важны встречи с Юлей, он ее очень ждет, встречает, любит пококетничать. Ведь это тот человек, который приходит именно к нему, занимается именно с ним, прислушивается к нему. Кто из нас не нуждается в таком внимании?!» — говорит Ира.
«Я больше не боюсь будущего»
Илюшу взяли в программу, когда ему было шесть месяцев. Сейчас ему почти три года, он большой молодец и многому научился: сидит в правильной позе, стоит с поддержкой, недавно заговорил и уже считает до трех, обожает играть в машинки, петь песенки из мультфильмов, играть с папой в домик.
Отдельное удовольствие — играть с другими детьми: Илюша очень тянется к сверстникам и, кажется, уже неплохо освоил самые первые навыки общения: вместо того чтобы отбирать игрушки, как часто делают трехлетки, с хитрым прищуром предлагает меняться. Скоро Илюша пойдет в детский сад, и консультант программы «Уверенное начало» поможет адаптировать для него среду и там.
Почему для таких детей, как Илюша, важна ранняя помощь? Большинство двигательных паттернов закладывается у детей в возрасте до трех лет, и, если они сформировались неправильно, переучиваться в более старшем возрасте сложнее и для этого требуется гораздо больше усилий. Это время, силы, деньги, нервы. С нуля научиться правильным позам и движениям легче, чем сломать старую систему и на ее месте построить новую.
Если время не упущено и до трех лет для конкретного ребенка сделано все возможное, у него есть большие шансы в будущем вести полноценную жизнь. Ходить в сад, в школу, учиться, несмотря на свои ограничения, получить профессию, работать, общаться с друзьями, иметь увлечения. Жить. Ира с оптимизмом перечисляет профессии будущего, освоить которые можно и на коляске, был бы развитый интеллект, хорошие навыки общения и эмоциональная поддержка близких.
Жизнь Иры не похожа на ту, о которой она мечтала во время беременности, но она все равно ощущает ее хорошей. «Никто не виноват, что так случилось, — ни родители, ни тем более дети. Так бывает. И если раньше я боялась Илюшиного диагноза, то в какой-то момент в моем сознании произошел перелом. Я поняла простую вещь: человека делает человеком не сила, не здоровье, не выносливость, а воспитание. Если ребенка воспитали добрым, чутким, ответственным, то с ним будут общаться и дружить, даже если у него тяжелый диагноз, он инвалид на коляске. И я больше не боюсь будущего».
Консультанты программы «Уверенное начало» помогают детям развить необходимые навыки в возрасте, когда важно не упустить момент, а родителям — выйти из круга переживаний и найти точку опоры. Пожалуйста, поддержите «Уверенное начало», оформите небольшое регулярное пожертвование — и таких хороших историй будет больше.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
