Прощание с королем

«Недавно Саша, наш лечащий врач из хосписа, сел с нами на кухне и объяснил, что, когда наступит стадия умирания, у нас будет два пути: вызывать реанимацию или оставить все как есть, — рассказывает Юля. — Я пообещала себе, что не буду вызывать реанимацию. Я не хочу себя обманывать и считать, что в больнице на аппарате искусственного дыхания мы как-то продлим ему жизнь, даже если его физическое тело будет дышать на неделю дольше. Нет, я хочу, чтобы это случилось здесь, дома, с семьей».

В маленькой двухкомнатной квартире в Долгопрудном людно и шумно. Вокруг Артема все время хлопочет его бабушка Лида, Юля сидит на стуле у кровати, на крошечной кухне готовит еду прабабушка, в гости заходит еще одна бабушка.

«Это мой гарем, — еле слышно шутит Артем. — А я король».

На подоконнике пылится его сценическая корона, на стене напротив кровати висят грамоты за победы в конкурсах чтения стихов. До последнего выходил на сцену. Уже когда путал имена и забывал строчки.

— Он всегда был сорви-голова, если где-то что-то происходило, в центре всегда был Артем, — улыбается Юля, сидя у ног сына. — Когда он был во втором классе, учителя предложили отдать его в театральную школу, чтобы избыток энергии выплескивать на сцене. Он сначала отказывался, говорил, что это занятие для девочек. Но потом согласился.

— Она мне LEGO пообещала, — медленно и тяжело говорит в кровати Артем.

— Да, пообещала ему за это LEGO.

— Но не сдержала, — продолжает Артем и пытается улыбнуться.

— Не сдержала, да. Но купила уже потом, когда заболел.

Лечения не существует

Это началось, когда Артему Сагацкому было 13. Сага, как все звали его в школе, способный до этого выучить стих на перемене и лучше всех рассказать его в классе, вдруг не мог ничего запомнить. Не выиграл в конкурсе чтецов. Потом как-то позвонил маме из школы и сказал, что не может писать, в глазах все двоится и идти тяжело. «Я пошла с ним к неврологу, а мне говорят: “Бабушка, расслабьтесь, ему 13, это переходный возраст. Потерпите два года, если не пройдет, приходите”», — рассказывает Лида.

Еще через пару дней, когда у Артема началась рвота, Юля отвезла его в тушинскую больницу. Там его положили в неврологию и сделали МРТ — чтобы исключить самое страшное. Но исключить не удалось. В голове у Артема нашли две опухоли. Про первую врачи сразу сказали, что она неоперабельная, вторую попытались удалить в Бурденко.

Юля ушла с работы и не отходила от сына. Ее младшей дочке, Мирославе, тогда был год, ее подхватили бабушка с прабабушкой. «Она как будто поняла, что что-то случилось в семье, не требовала, не плакала. Когда звала меня, ей говорили: “Мама с Артемом”, и она молча кивала», — говорит Юля.

«Вообще-то я ждал пацана, — еле слышно говорит Артем. — Но она ничего».

Пять месяцев мама с сыном провели в больнице. Очень долго врачи не могли поставить точный диагноз и начать лечение. Четыре раза отсылали гистологию в Германию, четыре раза возвращались разные ответы.

Пока определялись с диагнозом, Юля перечитала все, что могла, и написала во все клиники мира, которые смогла найти. Высылала им выписки и снимки МРТ и получала отказ за отказом. «Первыми отказались европейские клиники, потом Стамбул, потом Израиль. Оставались только надежды на Америку, — говорит Юля. — Все говорили, что лечения для нас не существует». Параллельно начали сильнейшую лучевую и химиотерапию, это немного помогло. Артем начал сам есть и даже чуть-чуть ходить.

«Когда выписывались, наш лечащий врач в Балашихе сказала, что передаст наши контакты какой-то медицинской службе, которая будет ухаживать за Артемом дома, — говорит Юля. — Точно помню, что слова “хоспис” она не говорила ,видимо, знала, что я запаникую и буду сопротивляться. Я тогда еще надеялась, что мы сможем его вылечить, что лучевая и реабилитация помогут. Но сейчас я благодарна ей, что она хитростью меня убедила согласиться на хоспис».

Не одни

Юля еще продолжала писать письма в американские клиники, когда ей позвонили из «Дома с маяком». И так у них появилась функциональная кровать с подъемником, медикаменты, кислородный концентратор, расходные материалы, лекарства, специальное питание, коляска, шезлонг для мытья. «Сначала мы отказывались, мол, зачем нам все это, мы как-нибудь сами — и поднимем, и отнесем в ванную. Но потом поняли, что сами никак и это все очень нужно. А еще к нам постоянно приезжают врач, медсестра и психолог, координатор от хосписа круглосуточно на связи».

Кровать решено было поставить у бабушки в квартире, в ее маленькой спальне в двушке, напротив ее кровати. Раньше Артем жил с мамой, младшей сестренкой и отчимом в соседнем доме, но и сам захотел переехать к бабе Лиде, и Юле проще жить на два дома, чтобы, пока дочка в яслях, быть с Артемом, а потом часть времени проводить с ней у себя, а потом снова к Артему. «Я развелась с отцом Артема, когда ему было два года, и, видимо, так боялась, что из него вырастет маменькин сынок, что в итоге вырос бабушкин, — смеется Юля. — Баба Лида всегда была его лучшей подругой, а сейчас, когда они круглосуточно вместе, тем более».

«Ба Лида, — Артем протягивает слабые руки к бабушке, и та вскакивает, несмотря на титановый сустав, и припадает к его кровати».

Когда и из Америки пришел отказ, семья поняла, что дальше искать лечение бессмысленно. Артему становилось хуже и хуже, но для каждой новой трудности «Дом с маяком» находил решение. Новые обезболивающие, чтобы у Артема не болели ноги. Психотропные, чтобы не расстраивался. Противорвотные, чтобы еда лучше усваивалась. Психолог, чтобы бабушки не расклеивались. Артем мечтал попасть на концерт «Уральских пельменей» — все организовали, еще и встречу с артистами за кулисами устроили.

«Я даже не представляла, что в нашей стране такое возможно, — говорит Юля. — Каждый, кто приезжает из хосписа, как друг общается и с нами, и с Артемом. Лечащий врач Саша — просто золото. Он говорит: “Задавайте любой вопрос в любое время дня и ночи, даже если вам что-то показалось, всегда звоните”».

И все равно им тяжело. Не спать по 36 часов, пока Артема бесконечно рвет, не самое тяжелое. Слышать, как он сквозь сон зовет маму и бабушку и плачет. Говорит, что ему страшно, что он не знает, что дальше. Слышать его «почему?» и не мочь ответить. Это самое невыносимое. «Я только говорю ему, что я обещаю, что все пройдет и ему станет лучше».

Юля не спала нормально с весны. С утра до вечера она в делах, всегда, когда может, с Артемом и еще успевает проводить время с мужем и утешать бабушек. «Психолог говорит, что это у меня рационализация, — пытается смеяться Юля. — Защитная реакция такая». Юля во сне расчесывает в кровь руки и ноги.

«Я не знаю, как она так может, еще всех нас утешает, — говорит Лида. — Я тут недавно практически сдалась. Два месяца назад мне должны были делать операцию — менять тазобедренный сустав, и мне сказали, что из-за волчанки я не перенесу наркоз, а если перенесу, сустав не приживется. И мне стало так спокойно. Я подумала: ну и хорошо. Умру — и не увижу, как это все произойдет. Буду там дожидаться своего Артемку. Но пришла Юля и так меня встряхнула, что я подумала: что же я за эгоистка? И ничего, очнулась после операции и встала, и вот уже сама хожу».

Все наше

«Мама у меня любит расклеиться, — улыбается Юля. — Недавно приходит и спрашивает: “Юля, что говорит твое материнское сердце? Сколько осталось?” “Все, что осталось, — все наше”, — говорю я ей». Когда делали последнюю МРТ, и она показала, что метастазы пошли уже по всему головному мозгу, врач сказала, что осталось максимум два месяца. Это было месяц назад.

Сейчас у Артема 29 препаратов — обезболивающие, психотропные, противорвотные. Дозы продолжают увеличивать. Артем уже плохо глотает, очень плохо говорит, почти не двигается и все забывает. Но обожает лимонад — пьет его или просто нюхает. И смотрит, как и любой подросток, видеоблогеров на YouTube. Любимые — Коля Соболев и Володя Ржавый.

«Ржавый всякую фигню готовит и ест», — очень медленно пытается объяснить Артем.

Мама и бабушка уже выучили слова «стрим», «лайкать» и «донаты». Хватаясь за голову, Лида смотрит ужасные видео Ржавого. Смеется, а пока Артем не видит, уходит в соседнюю комнату плакать. В семье эту комнату называют «плакательная».

«Мы знаем, что будет, не знаем только, когда и как это будет, — говорит Юля. — Если любая мать засыпает и желает здоровья своим детям, то я засыпаю и прошу: хоть бы конец для него был быстрым и не больным».

Юля молчит, а потом добавляет: «Но я точно знаю, что мы будем в этом не одни». Голос ее впервые дрожит.

С момента, когда ребенка уже нельзя вылечить, «Дом с маяком» приходит в семью и становится ее частью. До самого конца. Он не дает сойти с ума от ужаса и поддерживает во всем: материально, психологически, своим опытом и знаниями. Сейчас под опекой детского хосписа находятся 500 детей, всем им «Дом с маяком» помогает благодаря регулярным пожертвованиям. Пожалуйста, оформите ежемесячную подписку на 100, 200, 500 рублей. Чтобы на этом страшном пути семьи с детьми были не одни.

***

29 ноября 2018 года Артем ушел из жизни. Он умер дома, рядом были мама, бабушки и его любимая медсестра Ольга. «Дом с маяком» до самого конца поддерживал семью. И это стало возможным только благодаря вашим регулярным пожертвованиям детскому хоспису. Спасибо.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!