«Так и живем: от моря до моря»

Сегодня редкое для конца года солнце. Оно высвечивает надувную серебряную цифру 3 за спиной у Мируши, которая старательно красит стенку лего-домика вареньем, и еще не разобранные до конца подарки ко дню рождения. Праздник удался: приезжал Мирушин лучший друг, вместе лопали сладости (нечастые гости в рационе именинницы), играли. Правда, долгожданная миниатюрная кухня от любимой тети еще в пути. 

Этот день рождения был особенно радостным: Мируша перенесла сезонный вирус без осложнений, что для девочки с ее диагнозом большая удача. Мируша — «смайлик», как говорит ее мама Александра. 

«Смайлик» — это неизлечимо больной ребенок с диагнозом «СМА» (спинальная мышечная атрофия). 

Опасность рядом

Симптомы этой болезни могут быть выражены по-разному, но в целом схожи: кто-то уже к двум годам не может самостоятельно ни сидеть, ни ходить, ни держать голову, также малыши не могут самостоятельно дышать без специальных аппаратов. При ослабленном иммунитете любая инфекция может стать для «смайлика» губительной.

Ну а пока Мируша обнимается с ее любимой плюшевой мышкой — «папа привез», листает комиксы про принцесс в своем домашнем вертикализаторе «Сквигглз» — без него  трудно стоять самостоятельно. Каждый день Мируши практически расписан по часам: избавиться от мокроты в легких с помощью откашливателя, продышаться с помощью аспиратора, сделать зарядку — необходимый комплекс реабилитационных упражнений против атрофии мышц. 

— Сентябрь был очень тяжелым, — вспоминает мама Мируши Александра. — Летом у дочки была пневмония, организм еле выкарабкался, а тут еще этот вирус. Только этой осенью и только среди моих знакомых мы потеряли трех малышей, ведь для «смайликов» любая болезнь, незначительная для здорового ребенка, может стать летальной. И мы, родители, ничего тут не можем сделать, только верить.

«Вера» для веры

Примерно до полугода в развитии Мирославы не наблюдалось никаких отклонений, и только потом стало понятно, что девочке все сложнее держать головку. 

— Беременность проходила отлично, роды были спокойные, появилась на свет наша пухленькая улыбчивая девочка, — вспоминает Александра. — Мы и списывали-то ее слабость поначалу на эту детскую неповоротливость. Но потом уже стало понятно, что все не так просто. 

Родители Мируши забили тревогу и обратились к врачам, те посоветовали массажи, бассейн, общеукрепляющие упражнения. 

— Когда стало понятно, что процедуры не дают результата, стала уже сама читать литературу в интернете, искала схожие симптомы. Попадалась информация про СМА, но мозг отказывался это принимать, — говорит Александра.

Когда процедуры не помогли, она решила, что нужно сдать максимум анализов, но уже не в Геленджике, а в краевом центре, Краснодаре. Там простой визит к невропатологу и определил диагноз.

— Невролог на голубом глазу сказала: «У вас, скорее всего, СМА. Максимум до двух доживет, так что планируйте вторую беременность». Муж так и сполз по стене на корточки. 

По словам Александры, много времени потеряли напрасно — из-за бюрократии. Направление из Геленджика в Краснодар взять — месяц. Дождаться теста ЭМГ (когда иголочками проверяют реакцию мышц) — еще месяц. Потом ждать результатов. Потом МРТ. И так неделя за неделей. 

Но, как только стало понятно, что это точно СМА, родители Мируши включили турбоскорость: в год и два месяца промедления были недопустимы. Сразу же написали во все фонды, занимающиеся проблемами СМА и поддержкой людей с этим диагнозом. Одним из ответивших стал фонд помощи хосписам «Вера» — у него действует адресная программа удаленной поддержки семей из регионов.

— Мы узнали о программе от кого-то из родителей, — вспоминает Александра. — У нас очень сплоченное пациентское сообщество, и вот мне посоветовали обратиться в «Веру».

Малый шаг

Гладковы всегда очень любили море. Мама Александры родилась в Геленджике, сама Александра — в Мурманске, затем вернулись в Геленджик, где Александра и познакомилась с мужем: тот с другом приехал открывать бар. Сейчас Мирушин папа — единственный кормилец в семье, поскольку Александра все время проводит с дочкой. А дочка, унаследовавшая от родителей бескрайнюю любовь к морю, только и ждет, когда снова наступит лето, чтобы можно было купаться. Семейная легенда даже гласит, что первым словом Мирославы было не «мама», а «море».

— Но с нашим иммунитетом никакое купание в Геленджике нам, конечно, не светит. Очень грязная вода. Говорим ей, что ванна — это маленькое море. Даже гулять осенью долго боимся. После трех уже свежо — не дай бог опять подхватить что-то. А летом ездим к маме за город, там чистейшая вода, там можно. Так и живем: от моря до моря.

Александра живет идеей малых шагов: съездить в Москву на очередную инъекцию спинразы (это дорогостоящее лекарство, которое не по карману обычной семье в России, но Мирославе удалось попасть в программу расширенного доступа от производителя), отметить третий день рождения, придумать что-нибудь веселое на Новый год, а там уже и обожаемое лето не за горами.

— Мы все постепенно становимся этакими профессорами, читаем статьи из научных журналов на английском, французские исследования прогоняем через переводчики, узнаем о новых лекарствах. В США, например, сейчас разрабатывают новый препарат, который будет уже не поддерживающей терапией, как спинраза, а действующим лекарством. Мы иногда позволяем себе мечтать, что со временем оно будет доступно и для нас. Все мы видим, что сейчас происходит с рынком лекарств, как обходятся с матерями, которые пытаются покупать лекарства для умирающих детей за рубежом. Поэтому нам остается только верить. И жить. Честно признаться, я даже не знаю, как бы мы справлялись, если бы не «Вера». 

С января 2019 года семью обеспечили стационарным и портативным аспиратором, мешком АМБУ, откашливателем, маской для НИВЛ — «с ней Мируша гораздо лучше спит, поэтому и нам удается отдохнуть». Фонд передал Гладковым поддерживающее кресло «Сквигглз» и даже педальный тренажер с электродвигателем. Без «Веры» семья могла бы себе позволить разве что зонды да катетеры, но и тут помогает координатор — сотрудник фонда, который остается на связи с семьей в любое время. Основной объем закупок лежит на фонде.

«Быть вместе»

— Скоро будем получать специальное медицинское питание для «смайликов», а еще идет очень грамотная юридическая помощь. Нам, например, помогли вернуть деньги, когда мы вынуждены были сами потратить на препараты, доступные бесплатно от государства. Но еще важнее не сами закупки, а то, что они дают для жизни. Что мы можем спать. Можем гулять. Можем быть вместе. Жить дома всей семьей, а не кочевать по больницам. Помощь фонда — это возможность провести то время, что нам отведено с дочкой, максимально счастливо. 

Суть проекта «Помощь детям» программы «Адресная помощь» заключается именно в адресной удаленной поддержке семей в далеких уголках страны, где сложнее всего получить помощь. Средства нужны и на закупку оборудования (аспираторов, пульсоксиметров, увлажнителей для аппаратов ИВЛ и НИВЛ, масок, тонометров и пр.), и на оплату работы координаторов и юридического отдела. Каждый раз сотрудники фонда обрабатывают входящую заявку в индивидуальном порядке, определяют, какая именно помощь необходима семье и — самое очевидное — есть ли в бюджете организации средства на эту адресную поддержку. Наличие этих средств, а следовательно, и число подопечных в программе напрямую зависят от пожертвований. И чем более регулярными они будут, тем проще персоналу фонда планировать расходы. Поддержите работу фонда — помочь родителям «смайликов», которые еще не попали в программу «Веры», лучше всего регулярным пожертвованием. Это станет идеальным подарком и самому фонду, которому недавно исполнилось тринадцать лет.

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!