Первый рисунок Артема после химиотерапии его мама помнит до сих пор — бабочки и трактор, сочетание красоты, хрупкости и силы. Как и сам Тема — внешне хрупкий, сильный внутри
Кареглазый Артем встречает гостей дома с осторожной улыбкой. За свои четыре года он уже пережил месяцы в боксе и сеансы высокодозной химиотерапии, поэтому гости для него — из-за ослабленного иммунитета — все еще роскошь.
Но это не последнее испытание.
«Мама, мне больно»
«Поел днем грушу, а в три часа ночи началась сильная рвота, — вспоминает мама Артема Алена. — Вызвали скорую. Отвезли сначала в одну больницу, потом в другую. Пока ждали врача, поднялась температура».
Алена рассказывает так подробно, как будто это происходило вчера, но это 2017-й, Теме всего полтора года. Незадолго до той ночи были и другие тревожные сигналы: сначала подозрительно часто болел, затем появился гной в ушах.
«В итоге поставили диагноз “отит”. Перенесли две операции, наркозы, он стал все чаще плакать по ночам. И вроде все прошло. Но спустя какое-то время повторилось снова. И снова… Врачи не понимали, что с ним происходит».
В январе 2018 года Тема начал жаловаться на сильные боли в правом плече. Новый диагноз — реактивный артрит с возможным вирусным поражением. Лежали в больнице, с уколами, УЗИ, рентгенами. «Месяц спустя Артем просто перестал толком двигаться, лежит пластом и говорит: “Мама, мне больно”».
Тяжело принять
Врачи повторяли уже озвученный ранее диагноз. После заговорили о болях роста, когда мышцы и сухожилия тянутся при быстром увеличении в длину костей ног. И без того хрупкий Артем сильно похудел, с трудом садился на горшок и потерял аппетит: съесть печеньку и пару ложек каши в день было подвигом для него. «Никакое лечение не помогало, и нас снова госпитализировали в Республиканскую детскую клиническую больницу в Уфе».
Уже летом, в июле 2018 года, у мальчика резко упал гемоглобин, Артему и его маме посоветовали обратиться к гематологу. Анализ у гематолога выявил в крови 6 процентов бластов. После, в отделении гематологии, пункция показала, что у него 90 процентов бластов.
«Мне позвонили из РДКБ в Уфе и сказали: “У вас онкоклетки”. Потом назвали диагноз — острый миелобластный лейкоз, вариант М7 с экспрессией гена WT1. Муж не верил до последнего, — продолжает Алена, ее взгляд падает вниз, подбирать слова все тяжелее. — Он звонил всем знакомым врачам и требовал, чтобы мы прошли дополнительные анализы. Принять такое для своего сына было невыносимо. Когда пришли результаты повторных анализов, решились на химиотерапию. Тогда мы отправились на лечение в НИИ Горбачевой в Санкт-Петербург».
Там родителей предупредили: необходима трансплантация костного мозга. Риск рецидива — 50 на 50.
«Это постоянная жизнь в страхе. Принять это было немыслимо тяжело. Но у нас просто не было выбора».
Артем радостно прыгает на широком диване и просит у мамы планшет, его любимая игра — Bed Wars. «Тадам!» — кричит Артем, расплываясь в улыбке. «Тада-ам!» — мама после недолгих уговоров все-таки разрешает Теме поиграть.
«Слезай, Артем, ты же упадешь», — волнуется Тимур. Это старший брат, главный и пока единственный друг Темы.
«Когда тромбоциты падают, у меня всегда сильный страх, что он ударится, — подхватывает Алена. — На улице он постоянно тянется к детям. Помню, когда после семи месяцев в боксе Артем вышел в коридор, с ним пытался познакомиться мальчик. Сын испугался его и какое-то время вообще боялся детей. Потом будто оттаял и сейчас в каждом хочет видеть друга. Мы всегда переживаем за любые его контакты с другими детьми, боимся заразиться. С другой стороны, я, конечно, вижу, как он в них нуждается».
Бабочки и трактор
В январе 2019 года пересадку костного мозга Артему одобрили врачи НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Донором для мальчика должен стать его отец. Но у Артема нашли высокую экспрессию гена WT1. Такая экспрессия (или, если говорить иначе, мутация) гена выявляется при онкогематологических заболеваниях, например, с диагнозом, как у Артема, — миелобластный лейкоз. Врачи до сих пор не изучили феномен гена, но его экспрессия говорит о том, что операцию по трансплантации костного мозга Артем может просто не перенести.
«Именно эта экспрессия гена ответственна за лейкоз. Изначально она была завышена в десятки раз. К примеру, при норме 210 у нас она составляла 1500 или 3000. Врачи говорят, что в такой период завышенной экспрессии смысла в трансплантации нет: рецидив неизбежен», — тихо рассказывает Алена.
Врачи назначили Артему еще один блок высокодозной химиотерапии. «После этого к нам в палату пришли волонтеры фонда “Потерь нет” — принесли картины, раскраски, выступили с творческим номером. Дети улыбались, мамы хоть на несколько минут отвлеклись от тяжелых мыслей… И тут Артем вдруг тоже начал рисовать. Так, как никогда. Я помню его первый рисунок после химии — бабочки и трактор. Мне показалось таким неожиданным это сочетание красоты, хрупкости и тяжелой грузовой машины. Даже врачу хвасталась».
Тема и сам такой — внешне хрупкий, внутри сильный и уверенный, обо всем говорит коротко, четко и ясно. О том, что с ним происходит: «Я пока еще немного болею». За это же медсестры НИИ Горбачевой назвали его Мистер Президент: представляясь, Тема сразу говорил свое имя, фамилию и дату рождения.
Экспрессия снизилась, но буквально через пару дней анализы показали ее резкий скачок. Консилиум из тридцати врачей решил отложить операцию до осени.
«Пока только мечтаем»
В феврале 2019 года Артему срочно потребовались доноры тромбоцитов. Но из-за редкой группы крови — у него вторая отрицательная — найти их было сложно. Это удалось сделать фонду «Потерь нет» — одна из сотрудниц опубликовала пост с призывом о помощи, на который откликнулись десятки желающих.
После семи месяцев в боксе Артем отправился домой на поддерживающую терапию. Минниевы живут в съемной однокомнатной квартире. Вместо празднично украшенной новогодней елочки — высокий фикус в горшке и мишура на зеленых листьях. Мягкие игрушки, машинки, пазлы и альбомы второклассника Тимура и четырехлетнего Артема лежат аккуратно в углу, рядом с большим диваном.
Одно из любимых занятий Артема — гонять на самокате, насколько позволяет небольшое пространство комнаты. На колесах голубого самоката горят огни, пока Артем катается из стороны в сторону. Так дома ждут папу из командировки — работает сейчас в семье только он.
Мы с Аленой и Темой отправляемся на прогулку. Детвора во дворе слепила «штаб» из снега — осторожно идем на разведку, но Тема вскоре теряет к крепости интерес и начинает кидаться снежками.
«Два года назад были в деревне. Он очень любит походы. Мы берем рюкзачок, берем печенье, воду, идем на холм, устраиваем пикник. Папа рыбачит, ставит палатку. Конечно, мы об этом пока только мечтаем. Но у нас есть главное — надежда», — говорит Алена.
Чтобы она не исчезла, семью поддерживает «Потерь нет». Фонд оплачивает для Артема и его мамы необходимые и регулярные поездки в клиники Москвы и Санкт-Петербурга, помогает с доставкой лекарств, если в республике не успели купить их вовремя, а также с поиском доноров для редкой группы крови мальчика. Подопечные «Потерь нет» — это десятки семей, которые столкнулись с тяжелым испытанием. Пожалуйста, поддержите работу фонда: любое ежемесячное пожертвование — это шанс, что никто из них не останется без помощи.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
