Возвращение Василька

До двух с половиной лет Василиса болела два раза — так, ОРВИ, ничего страшного. Потом пошла в детский сад, где у нее начался насморк — тоже ничего серьезного. На выходных отсиделась дома, в понедельник вернулась в сад. День, когда ее жизнь изменилась, Мария помнит и сейчас: «В среду, 17 июня 2015 года, мне позвонили из садика и попросили забрать Василису: у нее поднялась температура».

Температура выше 39°C — и никаких признаков простудных заболеваний. Жар не спадал, и в ночь с 18 на 19 июня Мария вызвала скорую. В детской областной больнице в Калининграде Василисе поставили капельницу с физраствором и диагноз — острый аппендицит.

Мария вспоминает, что следующей ночью проснулась в палате оттого, что Василиса «кричит животным криком». «Не знаю, как это объяснить. Но люди в вегетативном состоянии издают неестественные звуки. Здоровый человек на такие не способен, — пытается подобрать слова Маша. — Василиса ушла в кому. Все».

Ушла

Не «впала», а «ушла» — именно это слово повторяет Мария. Как будто ее Василек вышла в соседнюю комнату и вот-вот вернется. Но на самом деле это кома второй степени (всего их четыре) — глубокий сон почти без реакций на происходящее вокруг. Девочка спала и просыпалась, сохранялись двигательные рефлексы, но сознания в привычном понимании не было.

Так прошли три недели. За это время Василису и ее маму отправили из областной больницы в инфекционную, обследовали, снова вернули в областную. Подозрения на аппендицит сняли и поставили окончательный диагноз — острый вирусный менингоэнцефалит смешанной этиологии (вызванный цитомегаловирусом, вирусом Эпштейна — Барра). Уже позже иммунолог посмотрит анализы пациентки и скажет, что еще при поступлении было понятно, в чем дело, и если бы Василисе сразу назначили правильное лечение, все могло бы быть по-другому.

Название «цитомегаловирус» звучит как имя врага какого-нибудь супергероя из комикса. На самом деле это вирус герпеса человека пятого типа. Вирус Эпштейна — Барра — тот же герпес, только четвертого типа. Эти вирусы есть почти у всех людей. И почти у всех они не способны на большее, чем болячка на губе. Но дело, как назло, в этом предательском «почти». 

 Для Василька вирусы стали опасными врагами.

Возвращение

В коме у Василисы начались спастические сокращения мышц. Ножки были все время напряжены и вытянуты, а ручки, наоборот, согнуты в локтях и прижаты к груди. 

Девочка кричала от боли — из-за криков «выпала» нижняя челюсть. Врачи вставили вывихнутую челюсть на место и, по словам Марии, перевязали бинтиком. За время, проведенное в коме, челюсть «выпадала» еще четыре раза, пока на заказ не сделали специальную повязку, ортез.

После лечения Василису выписали из больницы — 11 сентября 2015 года, вспоминает Мария. Василек вернулась — не к маме, но хотя бы домой. «Она не шевелилась. Вообще ничего не делала. Открытые глаза и пустой взгляд. Из носа зонд торчит. Через него я вводила Василисе детские пюре». Уже через три дня Василиса стала поднимать голову. А через неделю вытащила зонд и начала сама есть.

В Петербурге в Детском научно-клиническом центре инфекционных болезней Василисе помогли сесть. Но при переезде отделения из одного корпуса в другой направление Василисы на проведение энцефалограммы потерялось. Обследование было необходимо для определения эпилепсии — есть или нет. Пока готовили новое направление, Василисе неделю делали электрофорез и кололи нейролептики, но вскоре выяснилось, что делать этого нельзя: у девочки эпилепсия. 

«У Василька не такие приступы, как в кино показывают. Без пены, без дергающихся рук и ног. Она просто теряет сознание и секунд через десять — максимум через полторы минуты возвращается».

Когда малышка замирала (останавливались взгляд, речь, движения) в присутствии врачей, те говорили: «Наверное, это реакция мозга на непривычную окружающую среду».   

Сейчас девочка принимает пять разных лекарств от эпилепсии, но все равно замирает каждый день по несколько раз. «Эпилептологи не знают, что с нами делать. Вот такой у меня уникальный ребенок. Если проследить всю цепь событий, получится не просто череда неудач, а адский ад».

Красавицы

«Первые полтора года после болезни Василисы я жила как в тумане. От депрессии меня спасла мода. Я люблю мерить одежду. Покупать вовсе не обязательно. Но в магазинах я отвлекаюсь».

С мужем Маша развелась за полтора месяца до 17 июня 2015-го. С тех пор папа в жизни Василисы появляется раз в полгода.

Мария живет с мамой, Светланой Михайловной. Они поочередно работают (Мария — бухгалтер и экономист) и проводят время с Васильком. А каждые выходные, круглый год, когда нет дождя, ездят втроем на Куршскую косу. 

Рассказывая обо всем этом, Маша вдруг кивает на сидящую у нее на коленях дочь и говорит: «Вот сейчас у Василисы приступ». Василек замерла с опущенной головой и остановившимся взглядом, со стороны — притих ребенок, устал. Через минуту девочка встала, огляделась и пошла перекладывать на ковре игрушки.

Во время одного такого приступа Василиса упала и отколола кусочек переднего зуба. Стоматолог сказал, пока эмаль не сформируется и все молочные зубы не поменяются, исправлять ничего нельзя. «Поэтому красавицы такие ходим», — говорит Мария. А Василиса и правда красивая девочка. 

И заразительно смеется.

Суперспособность

Однажды Мария возила Василька на лечение за границу — деньги собирали по знакомым, на онлайн-площадках и на марафоне «Ты нам нужен». Там Мария познакомилась с организаторами марафона — благотворительным центром «Верю в чудо». 

«Наши “лубутены”, — Маша кивает в сторону громоздких розовых ортопедических ботинок. — СтОят как Louboutin». Но эту пару купил центр.

Сейчас Маша радуется каждой мелочи, каждому новому дню и улыбке Василька — и вспоминает ее прежнюю: «Она была веселой, смешной и себе на уме. Она и сейчас веселая. Это ее суперспособность. Все качества, которые меня восхищали в ней раньше, никуда не делись».

Три раза в неделю приезжает дедушка, Василий Васильевич, он же крестный, в честь него и назвали внучку, — и они вдвоем отправляются в зоопарк. Больше всего Василисе там нравится кормить рыб.

У Маши и Василисы много друзей. Поэтому они редко сталкиваются с непониманием, жалостью, агрессией. А если дети вдруг спрашивают, что с Василисой, Маша объясняет: «Василиса заболела и после болезни вернулась к нам другой. Но когда-нибудь она станет такой же, как  ты».

Сейчас Василиса продолжает развиваться. С ней занимаются игровой терапевт и нейропсихолог из «Верю в чудо» и другие специалисты. Но Маша понимает, что пока уровень развития дочки не соответствует возрасту и к школе она еще не готова. До болезни Василиса говорила предложениями и шутила в тему. Сейчас только издает звуки. Не рисует, не лепит. Сказки не читает и не слушает — грызет. Зато речь и шутки понимает.

Правая сторона тела Василька почти нерабочая. Кисть левой руки немного меньше правой, двигается плохо. Левую ногу Василек не ставит, а подтягивает за правой. «Это не так важно. И с одной рукой можно жить. Главное — не болеть», — уверена Мария.

Чтобы не болеть этим летом, Василиса с мамой ездили в терапевтический лагерь «Фрупполо» — это тоже проект центра  для семей с паллиативными детьми. С ребятами занимаются волонтеры, с родителями — психологи. И Марии, и Васильку в лагере понравилось.

«Верю в чудо» и «Фрупполо» не первый год помогают семьям, которые хотят продолжать жить обычной жизнью, несмотря ни на что. Пожалуйста, поддержите работу организации: любое пожертвование позволит сделать так, чтобы дети, которые однажды «ушли», получили всю необходимую помощь вовремя и смогли вернуться.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!