После скрининга Светлана сидела на кухне и рыдала, рассматривая в телефоне фотографии людей с синдромом Дауна. Картинки из энциклопедии были очень страшными...
Из школы вернулся сын-первоклашка, увидел плачущую маму и спросил, что случилось.
— У малыша, возможно, синдром Дауна.
— Он умрет?
— Нет, но он будет вот таким, — ответила Светлана и показала сыну картинки.
— Но ведь это же человек!
Лучшее событие
«Даже не знаю, подходим ли мы для статьи, — сомневается Светлана Нагаева. Нужно же про страдания? А если нет страданий? Мне сложно жаловаться, я знаю, что другим намного хуже». Когда медсестры, навещавшие новорожденного Тимурку, начинали причитать: «Да как же так, за что же вам такое, вы же такие хорошие», Света принималась их успокаивать, убеждая, что переживать за них не надо, у них все хорошо.
Днем в будний день в квартире тихо. Можно заняться своими делами, поработать. Да и просто выпить чаю с тортом на кухне, пока младшие не висят на тебе гроздьями. У папы семейства сегодня день рождения. Но дети еще не успели с утра раздербанить весь декор именинного торта — леденцы со Светиными рисунками. Светлана — художник-иллюстратор, мультипликатор, очень яркий, творчески мыслящий человек. Скоро у нее выходит вторая книжка. А детей в семье четверо. Старший, четырнадцатилетний Игорь, семилетние близняшки Амина и Диана и шестилетний Тимур.
До появления младших жизнь семьи складывалась гладко. Встретились, полюбили друг друга, в 2005 родился сын Игорь. Света работала в рекламе, муж Павел — управляющий в инвесткомпании. В 2008-м должен был родиться очень желанный второй малыш. Но судьба распорядилась иначе. Света потеряла ребенка, беременность прервалась.
Со вторым никак не получалось, и Света с мужем задумались об усыновлении. Готовились, обсуждали с маленьким сыном. Хотели взять младшего брата семилетнему Игорю. А потом Светлане позвонили и сказали, что появились две сестрички. Дочку Света тоже всегда хотела. В ту несохранившуюся беременность ей снилось, что это была девочка со смешными хвостиками, Даша или Настя. Приехали — а там младенцы-близнецы. Накануне знакомства с девочками Света узнала, что беременна. Но сразу сказала мужу, что не простит себе, если они хотя бы не съездят. А когда увидела крошечных девчонок, решила, что нужно их обязательно забирать. Паша только хмыкнул: «Придется покупать большую машину».
С беременностью без приключений тоже не обошлось. В первом триместре у Светы обнаружили токсоплазмоз, пугали, что последствия для ребенка могут быть даже хуже, чем от краснухи. Один из скринингов показал высокую вероятность синдрома Дауна. В какой-то момент в своей медкарте Света увидела запись «Решается вопрос о пролонгировании беременности» и обалдела: «С кем они решают? А меня-то спросили?» Светила-узисты, к которым направляли беременную Свету, никаких нарушений не находили. Хотя на 30-й неделе врач сказала, что носик у малыша маловат… Но ясности не было. Света с Пашей читали про детей с синдромом Дауна. Но все равно до последнего надеялись, что обойдется.
Когда новорожденного Тимурку положили Свете на живот, она боялась опустить глаза и посмотреть на малыша. Обычный он или нет? Здоровенький или нет? Спросила врача, что там с синдромами.
— Нет у него никакого синдрома! — сказал врач.
Света посмотрела на Пашу. Он улыбнулся и тихо сказал:
— Есть.
— Точно?
— Точно. — И еще раз улыбнулся.
«Подруга меня недавно спросила, какое событие в моей жизни самое лучшее. И я поняла: лучшее, что со мной случилось, — Тимур. Он очень классный! Когда он тебя обнимает, это как сдобный пончик, а сверху сахарная пудра сыплется. Но тогда, в роддоме, было очень страшно и горько: что делать, что будет с Тимуром, если с нами что-то случится». Света несколько часов прорыдала, а потом ночью написала в «Даунсайд Ап» — центр, который поддерживает семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна. Психолог ответила почти сразу и всю самую острую первую неделю была на связи. Виртуально как будто гладила по голове и успокаивала, что все будет хорошо. В тот момент, считает Света, это было очень важно. Важно подхватывать и поддерживать сразу, в самом начале, потому что родителям надо заниматься ребенком, а не страдать.
«У меня суперподдерживающий муж. Но в семьях к рождению детей с особенностями развития относятся по-разному. Некоторые папы тут же бегут делать генетический тест, мол, от меня “такое” не могло родиться. Уходят многие. А мамы по несколько лет не вылезают из депрессии».
Не молчать
По статистике, в России один из 700—800 детей рождается с синдромом Дауна. Но на улицах, в транспорте, в общественных местах детей или взрослых с синдромом Дауна встретишь не часто. Еще двадцать лет назад в 95 процентах случаев от таких детей отказывались в роддоме. К этому часто призывали врачи. Сейчас, по данным фонда «Даунсайд Ап», процент отказов по стране снизился до 85. А по Москве — ниже 50. И все равно — своего рода заговор молчания порождает мифы о необучаемости таких детей, стереотипы и страхи.
«Мне принять особенного ребенка помогло, наверное, то, что девочки у нас — приемные, и они достались нам уже такие, какие есть. И я как-то решила, что дети, как инопланетяне, просто падают сверху». С другой стороны, смеется Света, переживать и загоняться ей было совершенно некогда. Близняшкам исполнился год, они только начинали ходить и при любом удобном случае расползались, а потом и разбегались в разные стороны. С ними нужно было гулять каждый день, возить в поликлинику на массаж. Прятать Тимура, скрывать синдром Света не собиралась: Тимура в слинг, девочек в коляску — и вперед. Если кто-то спрашивал: «А чегой-то он у вас еще не ходит?» — или что-то в том же духе, Света отвечала: «А у него синдром Дауна, они немного запаздывают в развитии». И тут же видела, как люди тушуются и удивляются, что она спокойно об этом говорит.
До рождения Тимура Светлана была очень сдержанной в соцсетях и никогда не выкладывала фотографии детей. А потом подумала, что если будет также не показывать и Тимура, то получится, что она его стесняется. «Мне хочется, чтобы его принимали, и не только мы с мужем. Пусть и другие видят, какой он классный и интересный. Я поняла, что нужно немного раздвинуть границы. Выйти из тени».
Как пушистое облако
В три года Тимур пошел в обычный садик. На первом же родительском собрании Светлана сама предложила родителям не стесняться и задавать ей любые вопросы. Так она поступает в любом новом месте, куда приходит с Тимуром, чтобы избежать недомолвок и страхов.
Тогда в садике подошла одна мама из группы, она волновалась, что ее ребенок может обидеть Тимура. Но Света ее успокоила, что дома еще две активные девочки и Тимур ко всему готов. С девчонками в итоге у Светы возникает больше сложностей, чем с Тимуром. Хотя Амина с Дианой были в системе совсем недолго и попали в семью в семь месяцев, трудности депривации и нарушения границ приходится преодолевать до сих пор. Старшие сестры видят в младшем прямого конкурента. Ему приходится пошевеливаться, чтобы не остаться без вкусняшек и игрушек. Как-то невролог в поликлинике, призывавшая Светлану «поколоть Тимуру ноотропы», на ее отказ в сердцах сказала: «То, что Тимур хорошо развивается, — не ваша заслуга, виноваты девочки».
Когда Тимуру было два года, а близняшкам три, Светлана даже как-то умудрилась найти время на учебу. Осуществила давнюю мечту — окончила курсы художников-мультипликаторов при «Союзмультфильме». Во время учебы она написала сценарий для мультфильма, который два года назад стал книжкой. Света долго искала литературу, с помощью которой можно было бы детям рассказать, что такое синдром Дауна. Научной и методической было много, а хотелось что-то художественное. В итоге такую книжку Светлана написала сама. Про 47-ю хромосому, которая очень любила обниматься, поэтому не отлепилась от своих подружек, других хромосом. Сын Игорь придумал название «ХромоСоня». Все иллюстрации для книги Света тоже нарисовала сама. Глядя на маму, к рисованию пристрастился и Тимур. Важно усаживается в метро, достает альбом и создает свои скетчи, пока целый час они едут на занятия в «Даунсайд Ап». Центр сопровождения семьи «Даунсайд Ап» с ними рядом все шесть лет жизни Тимура.
«Когда начинаешь много общаться с людьми с синдромом Дауна, просто привыкаешь, что есть люди, похожие на пушистое облако, которое может тебя окутать. Но главное — у них у всех свой характер. Люди любят стереотипы, например говорят, что дети с синдромом не умеют злиться, но наш Тимур может такие истерики закатывать! Сегодня не хотел идти к логопеду, кричал: “Не буду!” Я ему говорю: “Тимур, вот когда ты скажешь мне целиком предложение: “Мама, я не хочу ходить к логопеду”, тогда мы не будем больше ходить”. На самом деле эти дети — большие трудяги. Все то, что обычным детям дается само собой, им достается с огромным трудом», — рассказывает Светлана.
Специалисты центра семейной поддержки «Даунсайд Ап» вот уже более двадцати лет помогают детям с синдромом Дауна расти, развиваться, ходить в обычные детские сады. А фонд «Синдром любви» собирает средства на программы помощи. Поддерживает и консультирует родителей. А еще — обучает специалистов по всей стране, записывает вебинары, делится самыми современными методиками, чтобы родители таких детей, живущие далеко от столицы, тоже могли получить помощь.
Пожалуйста, поддержите специалистов центра «Даунсайд Ап» и их работу! Пусть дети с синдромом Дауна в России растут счастливыми, учатся и находят свое место в жизни.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
