У Олега много идей: купить маме «дзип», поехать в парк кормить уток, очистить Мировой океан. Как все это сделать, он уже знает. Главное — не заболеть снова
Мы с Олегом еще не знакомы, но я сразу узнаю его на детской площадке: от другой малышни его отличает медицинская маска.
«Иногда других родителей напрягает маска, — говорит его мама Виктория. — Они думают, что с Олежкой что-то не то, что-то респираторное. Но я объясняю, что маска защищает Олега от других, а не наоборот».
Три с половиной сантиметра
Позапрошлое лето у Олега было насыщенным: он ездил с мамой в лес собирать ежевику и ночевать в палатке. Но к осени стал уставать, шататься при ходьбе, спотыкаться на ровном месте, хотя к трем с половиной годам ему уже легко давались и походы, и пешие сорокаминутки до детского сада.
Вика сразу повела сына к неврологам. Те ссылались на жару и причин для тревоги не находили. Но Олегу становилось все хуже — и через десять дней после первых симптомов мама привезла его в Детскую областную больницу Калининградской области. К этому времени мальчика уже рвало, он не мог ходить и сидеть.
МРТ-исследование показало, что дело было не в жаре — объемное образование в головном мозге, три с половиной сантиметра по наибольшей стороне.
Тогда же, в детской областной больнице, Виктория узнала об организации «Верю в чудо». И позже написала им. Только попросила распространить информацию о том, что ее сыну нужна помощь, но в ответ «Верю в чудо» взяли Фоминых под опеку и теперь регулярно собирают деньги на лекарства, обследования и авиабилеты: к врачам в Петербург и Москву пришлось летать часто.
Сон и мороженое
Фоминым дали направление в Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова, и Вика с сыном прилетели в Петербург. Из аэропорта сразу в реанимацию: утром Олегу поставили шунтирующую систему, чтобы снять отек мозга, а спустя несколько дней то самое образование удалили. Затем отправили на гистологическое исследование — узнать, что это за опухоль и как ее лечить.
После гистологии Вика узнала, что у сына медуллобластома мозжечка и четвертого желудочка. Медуллобластома бывает разной, у Олега оказался самый агрессивно растущий подтип, метастазы проросли по всем оболочкам головного и спинного мозга. Так в сентябре 2018 года Вика с сыном попали в отделение онкологии центра Алмазова.
«Помню, заходим на кухоньку, а там мамы лепят пельмени, — Вика вспоминает экскурсию по отделению. — У меня когнитивный диссонанс: “Что? Пельмени? Здесь?” Через две недели я уже сама лепила на кухне пельмени. А через месяц жизни в отделении приняла все как есть — и острый стресс перешел в хронический».
Справиться Вике помогал сон — она спала при любой возможности и называет это своим главным лекарством.
А у Олега лекарства были другие. Сначала химиотерапия для удаления остатков первичной опухоли. Пять блоков по три курса, из них два — высокодозных. Во время «высокодозки» резко ухудшается иммунная защита, поэтому Олега с мамой поселили в стерильном боксе. Ребенку выходить оттуда нельзя. Маме разрешают только ненадолго пройтись по отделению — в халате, маске и шапочке. На месяц весь мир мамы и сына сузился до размеров этого бокса. Там они встретили свой самый невеселый Новый год.
«Приятный шок был, когда я вышла на кухню за едой, вернулась, а Олежка впервые за время болезни сам встал и дошел до туалета! В больнице начинаешь радоваться таким мелочам».
Умению радоваться мелочам и терпению она научилась в детской больнице. «После операции Олежка много истерил, катался по полу в палате, трое взрослых врачей не могли его поднять. Но чего раздражаться на замученных химией детей?»
Три недели Олег не ел — агрессивные лекарства высушили слизистую оболочку пищеварительного тракта. Все это время необходимые аминокислоты, белки, глюкозу он получал внутривенно. А потом еще неделю питался только мороженым: холодное лакомство снимало остаточную боль. «Я боялась, что после такой диеты будут плохие анализы. Но оказалось, что показатели крови на мороженом растут отлично».
Второй дом
На целых полгода отделение онкологии стало для Фоминых вторым домом. Еще полтора месяца снимали квартиру — чтобы пройти протонную терапию, которой в центре Алмазова нет. Там отметили и прошлый день рождения Олега — 17 февраля ему исполнилось четыре.
Он тогда еще не полностью восстановился после второй «высокодозки» — оттого не ел, был слабым и капризным, но все равно счастливым. Потому что из Калининграда приехали любимые бабушка с дедушкой, которые помогали все это время. Потому что вместе с мамой он сделал морковный пирог, которым угостили новых друзей в Алмазова. Всем понравилось, и Олег очень собой гордился.
Но впереди был еще заключительный этап борьбы с медуллобластомой — протонная терапия (один из видов лучевой терапии, применяется для лечения не основной опухоли, а метастазов). Тридцать три сеанса под общим наркозом Олег перенес молодцом. Снова понемногу стал гулять, с аппетитом есть и набираться сил для похода в лес.
В конце апреля Олега и маму отпустили домой. А спустя год после начала болезни они снова отправились в лес, купались в озере и качались в гамаке.
«Все хорошо»
Олег снимет маску в конце весны следующего года. Так как после химиотерапии в крови мальчика не осталось клеток с иммунной памятью, иммунитета у него нет — а значит, он в любой момент может заболеть чем угодно. Весной он заново начнет проходить всю вакцинацию.
А пока Олег неуверенной походкой направляется из песочницы к коляске: через каждые несколько шагов его клонит то влево, то вправо. Мама достает из коляски любимую игрушку — яркого пластикового динозавра.
В коляске Олег постоянно меняет маршрут, придумывая все новые идеи. Он просит маму то поехать в парк кормить уток, то «туда, где луна» — к дому с нарисованным на фасаде полумесяцем, то вовсе остановиться, чтобы гонять голубей с воинственными криками: «Гули! Попались у меня!» На огромном корабле детской площадки Олег исследует все палубы, изображает капитана — это он придумал, чтобы обратить на себя внимание девочки, которая играет неподалеку. Безуспешно — и в утешение Олег просит у мамы банан и хочет пойти домой смотреть мультики.
Долгие прогулки, охота на голубей и девочек снова стали возможны благодаря ремиссии. Эти несколько месяцев — самый счастливый период в жизни Вики.
Олег показывает варежкой на большой внедорожник, припаркованный на обочине: «Мама, я куплю тебе дзип. Даже больше, чем этот». И уточняет: как только вырастет и станет «мастером».
Три недели назад прочитал с мамой в энциклопедии, что Мировой океан загрязнен, — и вот новая идея: его нужно чистить. Уже знает как: Олег сам спустится на дно в подводной лодке и весь мусор соберет в тележки.
«Это я хорошо придумал», — хлопает себе Олег.
Пушок и шунтик
Дома Олег снимает маску и шапку. Голова его кажется совсем гладкой, но это не так: уже начинает расти первый после химиотерапии светлый, почти младенческий пушок. Он еще напоминает о болезни, как и медицинская маска и шунт — резиновая трубка, которая проходит под кожей из головы за ухом, по шее и вниз, в брюшную полость. Ее не убирают, потому что эта операция после всего, что пережил Олег, лишняя.
Олег обедает, болтает с бабушкой и смотрит мультики. Но часто прибегает к нам из кухни: без мамы он долго не может. И каждый раз придумывает что-то новое. То готовит для нее десерт — мороженое из кубиков LEGO. То демонстрирует трюк: залезает на кровать, а потом смело прыгает маме в руки. То показывает висящий на стене постер-раскраску с ракетой. Ее он смастерил вместе со своим новым другом Катей — волонтером-игротерапевтом «Верю в чудо».
Катя приходит к Олегу с начала осени каждую неделю. Приходит с мешком развивающих игр и помогает Олегу заново осваивать моторику, подвижность, выносливость, память. И каждый раз Олег не хочет ее отпускать.
На Новый год пришли и другие гости: «Верю в чудо» провел ежегодную благотворительную акцию «Чудо-елка» и отправил к Олегу Деда Мороза со Снегурочкой. Олег радовался встрече: «Дед Мороз, как хорошо, что ты пришел! А то обычно положишь подарки под елку и сразу улетаешь». В этот раз гости вручили Олегу подарок мечты — большой набор LEGO. А маме, бабушке и дедушке достались вкусности к праздничному столу. Но главной радостью стало то, что этот Новый год вся семья встретила дома.
Благотворительный центр «Верю в чудо» и его структурное подразделение, благотворительный надомный хоспис «Дом Фрупполо», не первый год помогают детям с тяжелыми заболеваниями. Пожалуйста, поддержите их работу — и тогда семья Олега, как и другие, сможет жить, радоваться при любых обстоятельствах и строить планы на будущее.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
