Фото: Станислава Новгородцева для ТД

Сколько у Дианы было переломов? «После шестидесяти мы перестали считать», — отвечает мне очень смелый человек, Дианин папа

Первые семь переломов Диана получила во время рождения — хрупкие кости крошечной девочки не выдержали прохождения через родовые пути. Врачи, увидев такого ребенка, тут же предложили родителям оставить ее и родить себе «здорового», но так вопрос в семье даже не стоял. Родителям было больно, страшно и безумно жалко свою девочку, хотелось ей помочь, но как правильно ухаживать, они не знали.

Диана
Фото: Станислава Новгородцева для ТД

15 лет назад фонд «Хрупкие люди» еще не появился и про Дианино редкое генетическое заболевание — несовершенный остеогенез, при котором костная ткань истончается и все время случаются переломы, информации почти не было. А стандартов лечения и реабилитации в России нет и сейчас.

«Плечо сломала, пока надевала шапку»

Первые годы жизни Диана в прямом смысле слова провела в гипсе. Сначала в больницах, потом родители стали отказываться от госпитализаций и ухаживали за ней дома. Чтобы кости срастались правильно, девочку клали на вытяжку — подвешивали сломанную конечность. Пока зарастал перелом на ноге, ломалась рука. Иногда сразу в нескольких местах, часто со смещением. Ребра, бедра, пальчики — кажется, ни одной неповрежденной кости у нее не осталось. Сколько всего было переломов, посчитать невозможно. «Где-то после шестидесяти мы перестали считать, — рассказывает Дианин папа Вячеслав. А когда я ужасаюсь, улыбается. — Маш, ну что вы так расстраиваетесь? У нас уже все хорошо».

Диана показывает свою шкатулку с украшениями
Фото: Станислава Новгородцева для ТД
Диана примеряет украшения перед зеркалом
Фото: Станислава Новгородцева для ТД
Диана примеряет украшения перед зеркалом
Фото: Станислава Новгородцева для ТД

Мы сидим в Дианиной комнате и пьем чай с пирожными. Я — в кресле, она — в своей модной инвалидной коляске. На левой руке гипс. «Плечо сломала, пока надевала шапку», — объясняет Диана. И тут же добавляет, что вообще-то сейчас такие случаи редкость, — она ломается уже совсем мало.

На столе перед нами сидит огромный серый кот Лаки и внимательно следит за каждым движением — без его участия в доме ничего не должно происходить. Диана откусывает кусочек пирожного и морщится: «Я думала, это картошка, а тут какой-то хлеб!», и кот смотрит на нее с пониманием.

Его хозяйка совсем небольшого роста, и не сразу понятно, сколько ей лет, — люди с этим диагнозом высокими не вырастают. Но яркий макияж, модные очки в черной оправе, которые все время сползают на кончик носа, и она кокетливо поправляет их тыльной стороной запястья (на самом деле ей просто так удобнее, потому что из-за многочисленных переломов часть суставов работает неправильно), уверенный и даже дерзкий взгляд выдают в ней подростка. Дома ее называют «Маруся», хотя ей больше нравится «Диана». В разговоре быстро становится понятно, что из «Маруси» она просто выросла.

Диана за своим столом
Фото: Станислава Новгородцева для ТД

«Мне не нравится, когда меня начинают опекать, я абсолютно нормальный человек! Меня можно обнимать, можно пожать мне руку, меня не нужно бояться сломать. Но когда я прихожу в школу с гипсом, друзья сразу вспоминают, что я хрупкая, и боятся дотронуться. Меня это раздражает». Диана хитро улыбается и рассказывает, как недавно поссорилась с мальчиком в классе и «дала ему леща». И в споре победила, и рука не сломалась. «Люди не понимают, что, если кость станет тонкой, она сломается в любом случае, и это не зависит от того, тронет меня кто-то или нет. Ну вот, как с шапкой этой», — она показывает на свой гипс.

Салочки «на ручках»

На стене возле кровати много фотографий — Диана на Красной площади с друзьями, в школе с классом, на прогулке, в кино, в «Макдоналдсе», на море, в лагере фонда «Хрупкие люди», куда она ездит два раза в год. Девочка живет интересной, насыщенной жизнью, за которую много лет боролись ее родители.

«Нам было очень важно отдать ее в школу, чтобы она училась с другими детьми, общалась, заводила друзей. Было трудно представить, как Диана с ее характером может всю жизнь просидеть дома, — вспоминает Вячеслав. — Но в Нижнем Новгороде, где мы тогда жили, никаких условий для детей с инвалидностью в школах не было. И мы носили ее на уроки на руках — первые два года я, потом еще два года — бабушка. Приносили в класс, сажали на стул. Во время урока ждали в коридоре, а на переменах бегали с нею на руках с остальными ребятами». Я с восхищением представляю себе высокого, сильного Вячеслава, который гоняет в салочки с малышами, чтобы дочка была «как все дети».

Диана надевает очки из своей коллекции
Фото: Станислава Новгородцева для ТД
Диана играет с котом Лаки
Фото: Станислава Новгородцева для ТД

Днем Вячеслав ходил со своей хрупкой малышкой в школу, потом работал таксистом, сторожем, кем придется. Его зарплата сокращенного военнослужащего была 15 тысяч рублей, а на Дианины капельницы, которые укрепляют кости, нужно было 18 тысяч раз в четыре месяца. Получить лечение бесплатно невозможно и сейчас — препараты, которые назначают таким детям за границей (бисфосфонаты), в России не сертифицированы. О них знают немногие врачи, а родители узнают от сотрудников фонда «Хрупкие люди». Получается, что состояние ребенка полностью зависит от благосостояния семьи и от готовности родителей «пробивать головой стену». Для папы и мамы Дианы преград не существует.

Получив квартиру, Вячеслав демобилизовался из армии и устроился на работу в финансовый контроль. Сначала в Нижнем Новгороде, а потом и в Москве. «Было ясно, что дома оставаться нам смысла нет. Там она никогда не сможет быть самостоятельной — просто в городе нет условий. И мы переехали. Нашли школу с доступной средой, сняли квартиру неподалеку и купили ей первую коляску. Она была очень горда, что теперь сама все может», — рассказывает Вячеслав. Сейчас папа выбирает для своей любимицы институт. Диана хочет быть то журналистом, то режиссером-постановщиком, то бьюти-блогером. Но приходится думать не о том, какое выбрать направление, а о том, есть ли в здании доступная среда.

Диана
Фото: Станислава Новгородцева для ТД

Диана заканчивает девятый класс, и на выбор профессии время еще есть. А пока что ей предстоит операция в Германии. У девочки сильный сколиоз — позвоночник изогнут волной, и, если его не укрепить, станет еще хуже. Семья накопила денег и на саму операцию, и на дорогу, и на проживание. А если будут осложнения или план лечения изменится (что возможно), то на помощь придет Фонд.

«Хрупкие люди» — фонд, созданный такой же не знавшей преград мамой девочки с несовершенным остеогенезом. Сейчас под его опекой почти 500 семей. В некоторых семьях — два или три ребенка с таким диагнозом. Для них собрана самая актуальная информация по заболеванию, созданы чаты взаимопомощи, дети могут выезжать два раза в год в лагерь для реабилитации и общения. Фонд готов оказывать финансовую поддержку на лечение необеспеченным семьям с «хрупкими детьми», но при этом он и сам очень «хрупкий» — без нашей поддержки сломается и не сможет помогать другим. На оплату работы сотрудников и ведение программ нужно не так много — всего три миллиона в год. Сбор идет очень медленно, давайте это исправим!

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

Сделать пожертвование
Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

ПОДДЕРЖАТЬ

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Читайте также
Всего собрано
2 443 396 907
Текст
0 из 0

Диана

Фото: Станислава Новгородцева для ТД
0 из 0

Диана

Фото: Станислава Новгородцева для ТД
0 из 0

Диана показывает свою шкатулку с украшениями

Фото: Станислава Новгородцева для ТД
0 из 0

Диана примеряет украшения перед зеркалом

Фото: Станислава Новгородцева для ТД
0 из 0

Диана примеряет украшения перед зеркалом

Фото: Станислава Новгородцева для ТД
0 из 0

Диана за своим столом

Фото: Станислава Новгородцева для ТД
0 из 0

Диана надевает очки из своей коллекции

Фото: Станислава Новгородцева для ТД
0 из 0

Диана играет с котом Лаки

Фото: Станислава Новгородцева для ТД
0 из 0

Диана

Фото: Станислава Новгородцева для ТД
0 из 0
Спасибо, что долистали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Поддержать
0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: