Руками не трогать

В благословенные времена свободного посещения музеев (то есть примерно месяц назад) журналистов и блогеров позвали в Эрмитаж на встречу со скульптором Марком Куинном. Его выставка должна была открыться в конце мая, но теперь — кто знает. По задумке музея и современного художника его работы органично располагались в залах с античными скульптурами. Загвоздка в том, что Куинн вдохновлялся мигрантами и людьми с ограниченными возможностями, например, некоторые его модели — это люди с атрофированными конечностями, изображенные в романтических позах: объятия, поцелуи. Кураторы выставки, понятное дело, немного заволновались и решили подготовить консервативную публику с помощью лидеров мнений. И вот я, опрашивая своих подписчиков, выяснила, что даже моя, казалось бы, адекватная публика не приемлет какие-либо проявления любви у людей с ограниченными возможностями. Да, есть кино, сериалы и книги, но калеки в них редки и неправдоподобно красивы, шрамы главных героев симметрично рассекают идеальные лица.

В книге Аманды Стайгер «Когда мое сердце станет одним из тысячи» автор сразу знакомит нас с несовершенными, проблемными персонажами. Девушка с синдромом Аспергера и парень с хрупкими костями, Элви и Стенли. Книга начинается с попытки главных героев заняться сексом, поверьте, это не спойлер, дальше только лучше. Элви буквально испытывает боль от прикосновений посторонних людей, у нее частые панические атаки, обостренное обоняние и слух — не то, что помогает в первом сексуальном опыте, согласитесь? Информации о людях с расстройствами аутистического спектра все еще немного, мифов о них и того больше: от вреда прививок до утверждения, что с такими особенностями невозможно социализироваться, максимум — пойти вырезать деревянные ложки или клеить конверты. По факту же многие люди с РАС обладают незаурядным интеллектом, но у каждого из них при этом есть «пунктики», не только у героев книг.

«У нас дома есть определенные правила, — рассказывает Надя, мама 22-летнего Паши, у которого расстройство аутистического спектра. — Нельзя чихать больше одного раза. Нельзя есть в его присутствии. Нельзя трогать его вещи. Он постоянно моет руки, что сейчас, конечно, как нельзя кстати, но он делал это всегда: до локтя, по три минуты, буквально сдирая кожу. Трогать его, конечно, не стоит. В праздничный день и только с разрешения — может быть. Но мне даже в голову не приходит к нему прикоснуться или обнять, кажется, последний раз у нас был какой-то тактильный контакт, когда ему было три года. Но с девушками у него этой проблемы нет, насколько я поняла. Мы многое обсуждаем, но, когда сын не приходит домой ночевать, у него явно есть на это причины».

У главной героини книги «Когда мое сердце станет одним из тысячи» тоже есть свои ритуалы. Она носит одну и ту же удобную одежду, ест одну и ту же еду, ходит в знакомые места в определенное время. Элви не терпит несправедливости, умеет наблюдать и подмечать самые незначительные детали. В зоопарке, в который она чудом устроилась на работу, ее невероятно раздражает табличка около вольера гиен: «Довольна? Грустит? Злится? Наделение животных человеческими чувствами называется антропоморфизмом. Вместо того, чтобы спрашивать, что животное чувствует, задайтесь вопросом, что оно делает».

За одиноким парнем на скамейке, Стенли, она тоже сперва наблюдала, присматривалась, привыкала. Поначалу ни Элви, ни читатель ничего не знают о диагнозе Стенли, однако мы все догадываемся, что молодой человек вряд ли решит просто так ходить с тростью. У Стенли несовершенный остеогенез, это значит, что его кости невероятно хрупкие. Люди с таким заболеванием могут сломать руку, просто взяв чашку чая со стола. Переносят несколько десятков операций и долго восстанавливаются. Несмотря на то, что окружающие часто стремятся оберегать их от всего, даже от самой жизни, и в книгах, и в реальности «особое отношение» никого не радует:

«Я в принципе очень активная, всегда за какой-то движ: пойти в клуб или на концерт, и это, конечно, удивляет людей при первой встрече, — рассказывает Дженнет Базарова, молодая художница с несовершенным остеогенезом. — И вообще, у меня много фотографий в инстаграме, я никогда не скрываю, что я в коляске, для меня это не проблема. Обычно со мной знакомятся через интернет, ради общения или дружбы. Но вот недавно был случай, со мной захотел познакомиться парень из Германии ради романтических отношений, но не сложилось — меня насторожило, что он стал как-то странно и настойчиво себя вести. Для меня важно, чтобы человек видел меня, а не коляску или мое редкое заболевание».

Элви и Стенли тоже поначалу общаются только в интернете, при этом он не знает, как выглядит его собеседница (как так получилось — уже спойлер, поэтому опустим). Это безопасное пространство для нее: можно брать паузы, не смотреть в глаза и прекратить диалог, когда захочется. В чате со Стенли девушка чувствует себя так же безопасно, как в своей неприбранной квартире, где все на своих местах. Как в удобной старой одежде, которую она практически не снимает. Сейчас нам легко представить, как можно проводить каждый день в любимой пижаме, но и самые ленивые нет-нет да вытягивают из шкафа платье, которое пока некуда надеть. Смена одежды — это обычно радость и разнообразие. Но не для всех.

«Лет в 10 у сына началось раннее половое созревание, бесконечные истерики, особенно по поводу одежды, — рассказывает Надя. — Если ему подходили какие-то трусы, он их носил постоянно, буквально до тех пор, пока они не истлеют. Я раз за разом стирала и штопала. С носками та же история, я годами ездила в один и тот же магазин за определенной моделью, потому что других он просто не носил. Когда говорят, что людям с РАС мешает бирочка на одежде, я смеюсь. Чувствительность такая, что человек не может сменить зимнюю одежду на весеннюю, просто отказывается выходить из дома. Однажды нас выгнали из обувного магазина, потому что сын очень долго выбирал ботинки, перемерил 50 пар, наверное. И нас просто выставили».

Отношение к прикосновениям у Стенли совершенно другое: в детстве ему пришлось перенести множество операций, по всему телу остались чудовищные шрамы. Поэтому, когда Элви сходу предлагает ему встречу ради секса, чтобы испытать собственную чувствительность, он испытывает стыд и совершенно не готов вот так раздеться перед малознакомой девушкой. Стенли хочет настоящих отношений, чтобы получше узнать друг друга, но для Элви это означает стать уязвимой. Обнажить тело ей гораздо проще, чем чувства. Впрочем, механике их первого секса в книге посвящено отдельное место: автор  намекает, что Стенли стоит поберечь себя даже в этом интимном процессе, поскольку резкие движения могут привести к новым переломам. 

«Меня всегда спрашивают, можно ли меня обнять или поцеловать, — говорит Дженнет. — Часто приходится объяснять, что я не сломаюсь от этого, что мне не будет больно, если сделать все осторожно. Я встречалась с парнем, когда мне было 14, буквально пару недель, потом мне надоело. Это было в окружении подростков, и никто нас не осуждал. Я в принципе не привыкла выставлять свои отношения напоказ, мы не целовались повсюду открыто, но компания вокруг была очень дружественная, так что проблем не было».

Если у Стенли нет проблем с публичным выражением эмоций — он зовет Элви на свидания, спрашивает, можно ли взять ее за руку, терпеливо ждет ответа, то она остается внешне холодна. Может показаться, что девушка вовсе не способна к эмпатии, но это не так. Она находится в постоянном анализе своих и чужих эмоций, но самые глубокие и болезненные переживания предпочитает запирать в своем сознании, в «Хранилище». Там спрятаны воспоминания о том, как менялись ее отношения с матерью, как из удобной любимой дочери она стала кем-то чужим и отравляющим жизнь близких. После встречи со Стенли Элви больше не может сдерживать эмоции в «Хранилище». Новая близость открывает двери старой боли, с которой нужно сразиться и примириться. Потому что, несмотря на внешнюю беспристрастность, людям с расстройствами аутистического спектра нужно все то же, что и нам: семья, понимание, любовь.

«Вообще сын — человек с высоким уровнем интеллекта и глубоко рефлексирует, — рассказывает Надя. — Например, он сам анализирует свои триггеры и предлагает нам сценарии, как их обойти. Говорит: “Если я вижу только пылинку на полу — это ок, но если в тот же момент кто-то чихнет или проглотит еду, тогда меня срывает”. У него сильная эмпатия, связь между нами просто фантастическая. Если сын чувствует, что я раздражена, то даже еду из моих рук не возьмет. При этом незнакомые люди его не особо волнуют. Бесят только те, на кого он может повлиять, кто ему очень близок, но почему-то не соблюдает правила. Я подозреваю, что именно по этой причине он разошелся со своей девушкой, они встречались несколько лет, и, видимо, в какой-то момент сын посчитал ее настолько близкой, чтобы срываться по поводу чихания или глотания».

Отношения Элви и Стенли множество раз проходят испытание на прочность: и в физическом, и в эмоциональном смысле. Пока каждый из них пытается преодолеть личные трагедии, люди вокруг кажутся ненужными статистами. Вот соцработник уведомляет Элви о том, что она должна отстоять свое право на самостоятельность в суде, для этого ей придется надеть неудобный костюм. Вот Стенли пытается избежать драки и защитить свою девушку, но какой он боец — с хрупкими костями? Окружение главных героев откровенно раздражает своей неспособностью к эмпатии и соблюдению личных границ, которых оно требует от той же Элви.

Как скоро мы перестанем постоянно осуждать себя, своих детей и незнакомых людей только потому, что они иначе чувствуют и проявляют свои эмоции? Когда мы позволим людям, разным людям, любить друг друга, независимо от их возможностей? Кажется, что сейчас, когда практически у всех есть интернет и возможность заглянуть в любой уголок мира, нам пора посмотреть и на самих себя тоже. Чтобы переосмыслить понятие свободы, ощутить собственную хрупкость и отпереть «Хранилища». Чтобы видеть людей, а не их особенности.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!