Вопросы без ответов

Оксана придерживает капюшон руками, защищаясь от сильного ветра. Она торопится и смотрит на часы: на время встречи оставила полуторагодовалую дочь Василису с мужем и бабушкой. С тех пор, как педиатр попросила Оксану еще до всеобщего карантина «лишний раз никуда не таскать ребенка», ее жизнь сильно изменилась. Девочка постоянно болеет, но никто из врачей не понимает, в чем дело.

Жизнь пополам

Оксана родилась и выросла в Звенигороде. Возможности получить высшее образование у нее не было: сразу после школы пришлось устроиться в магазин автозапчастей, чтобы помогать родителям. Жизнь ее несколько раз как будто бы делилась на части, говорит Оксана: так, она развелась с первым мужем, потому что встретила Алексея, с которым они жили в соседних домах. У обоих были дети от первого брака, и Оксана долго не допускала никакой возможности новых отношений, «но так уж сложилось».

Оксана и Алексей очень хотели детей. Во время первой беременности врач на УЗИ сказал молодым родителям, что ребенок нежизнеспособен, пришлось сделать аборт. «У меня была очень серьезная психологическая травма. Я сказала мужу, чтобы он больше не говорил со мной о детях, — вспоминает Оксана. — Я настолько боялась повторения, что казалось, лучше совсем забыть об этом».

Спустя год Оксана все же забеременела во второй раз. На этот раз беременность протекала спокойно, никаких отклонений врачи не видели. И через девять месяцев родилась девочка с большими голубыми глазами. Алексей и Оксана назвали ее Василисой — им обоим очень нравилось это имя.

Передышка была недолгой

Василиса росла и развивалась как обычный младенец. А потом началось. Как так? Почему с нами? Что с этим делать? Кажется, эти вопросы Оксана задает даже не себе, а спрашивает кого-то, кто никогда не ответит.

Незадолго до первого дня рождения Василиса заболела бронхитом. Врач назначил терапию антибиотиками, и неделю мама с дочкой пролежали в Ершовской амбулатории. Это ближайшая областная больница в селе Ершово. А еще через некоторое время Оксана заметила на теле Василисы прыщи. Девочка снова попала в больницу — теперь уже с абсцессом, который пришлось вскрывать хирургически. Оксана с Василисой отправились в ту же амбулаторию, где им назначили новые антибиотики. «Все это было с интервалом в месяц — я думаю, это подорвало ее иммунитет», — говорит Оксана.

Тем летом лишь два месяца Василиса ничем не болела. Мать и отец только вздохнули с облегчением, но, как оказалось, главные проблемы ждали их впереди. В сентябре Оксане показалось, что у Василисы высокая температура. При этом никаких других симптомов не было, девочка чувствовала себя хорошо. Оксана забила тревогу и стала проверять температуру по несколько раз в день, фиксируя результаты. Повышенная температура продержалась у Василисы больше недели.

Оксана повезла ребенка на анализ крови в районную больницу. Там педиатр Василисы сообщил родителям девочки о том, что у нее неуточненная нейтропения — низкое содержание нейтрофилов в крови, которые должны обеспечивать защиту организма от инфекций. УЗИ, сделанное после анализа крови, показало увеличение печени и лимфоузлов. Для того, чтобы понять, что является первопричиной, педиатр из Ершовской амбулатории отправил Василису на обследование в одинцовскую больницу к гематологу. «Мы показывали результаты этих анализов разным врачам, и все давали разные рекомендации, — чуть не плачет Оксана. — А я просто бегала по кругу, и это вообще не давало никакого результата».

Чуда не будет

В ноябре один из врачей порекомендовал отвезти Василису в Москву — обследоваться в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Уже там гематолог назначил несколько анализов, чтобы подтвердить или исключить первичный иммунодефицит — диагноз, который означает, что Василиса родилась без естественной защиты и ее организм не может сопротивляться инфекциям.

Стоимость этого анализа — почти 40 тысяч рублей, и он не входит в ОМС. Таких денег у Оксаны с Алексеем не было. Тогда иммунолог в центре имени Димы Рогачева рассказала им про фонд «Подсолнух», который оплачивает анализы для детей с генетическими нарушениями иммунитета. Оксана обратилась в фонд сразу же, и «Подсолнух» немедленно согласился помочь.

Пока родители ждали, когда удастся собрать денег на анализ, весь распорядок их жизни был подчинен страху из-за здоровья Василисы. Режим «самоизоляции» в этой семье начался задолго до того, как его объявили в Москве и Подмосковье. По совету педиатра малышку не брали в общественные места, гуляли только недалеко от дома, никого не звали в гости. Несмотря на принятые меры, Оксане все время казалось, что они теряют время. А у Алексея от любых разговоров о здоровье Василисы в глазах стояли слезы. «Я не смогу пережить, если с ней что-то случится», — вспоминает Оксана слова Алексея. А потом добавляет: «Да, мы пытаемся делать то, что в наших силах, но пока просто ожидаем чуда».

Фонд «Подсолнух» собирал деньги на анализ почти два месяца. А когда кровь Василисы наконец была передана на генетическое исследование, никакого хэппи-энда не случилось: это оказалось лишь началом долгой истории, успешный исход которой невозможен без участия фонда.

Оксана и Алексей устали от неопределенности, но теперь у них хотя бы появился шанс выяснить, что творится с ребенком. Анализ не вылечит девочку, и ждать его результатов нужно до конца апреля, но без них нельзя подобрать иммуномодулирующую терапию, а без нее большинство детей с первичным иммунодефицитом погибают от инфекционных осложнений. Поэтому так важно как можно раньше поставить точный диагноз и приступить к правильному лечению. Чудо или нет, но беспомощность и ощущение, что никто не знает, куда двигаться дальше, отступили.

Каждый месяц фонд «Подсолнух» оплачивает генетические исследования детям, чьи родители устали жить в страшной неопределенности. Им нужна бесценная информация, верный диагноз, чтобы не потерять время. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячные пожертвования для фонда «Подсолнух», тогда у Василисы и других детей будет шанс на правильное лечение.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!