Марафон на всю жизнь 

— Кто из вас старше, а кто младше?

П. Юля старше на год и два месяца. Мне в декабре исполнился сорок один год, Юле сейчас сорок два. 

Ю. И все это время мы живем в Строгине. Родителям дали ордер на эту квартиру году в восьмидесятом. Это была совсем окраина, даже моста до Щукинской тогда еще не построили, мы жили на полуострове.  

— Вы никогда не думали о том, чтобы перебраться отсюда куда-то?

Ю. Ой, Строгино такой комфортный район! У нас от дома в пяти минутах — Строгинская пойма, залив, пол-Москвы гулять летом приезжает. Как на берегу моря живем. Очень приятная публика. Мы тут с детства, здесь все привычно, любимо. И до центра ехать буквально полчаса, может, сорок минут. Это, кстати, первый район, где начали ходить «низкие» трамваи, в которые удобно заезжать на коляске. Трамваи доходят до Сокола, а там мы можем сесть на магистральный автобус и доехать до Большого театра. И все это — не обращаясь к службе мобильности метро.

— А вы ей пользовались когда-нибудь?

Ю. Один раз. Там надо записываться за двадцать четыре часа. Сложно спланировать все так, чтобы ровно в одиннадцать двадцать, например, стоять на такой-то платформе, потому я в службу не обращаюсь. Единственный раз мы это сделали, когда Петя участвовал в своем первом марафоне. 

Осенью прошлого года я узнала про фонд Вадима Зеленского «Больше, чем можешь», который поддерживает развитие инклюзии в спорте. Они проводят марафоны с параатлетами. Тех, кто не может сам бежать, везут в специальных колясках, но за сто метров перед финишем волонтеры их поднимают из колясок и помогают пересечь финишную черту самостоятельно.

Я написала в фонд, что хотела бы пробежать с Петей. И директор фонда Света Томашевская предложила принять участие в забеге на десять километров. Старт был у храма Василия Блаженного, для машин движение перекрыли, и я решила воспользоваться службой мобильности. Мы опоздали минут на двадцать, я просто умоляла оператора нас дождаться, она отвечала, что есть график и другие пассажиры. Но нас все-таки дождались. Выходим на платформу, а там трое больших мужчин. Без лишних разговоров забирают у меня коляску, идут на эскалатор. Один впереди, второй сзади страхует, самый большой держит коляску с Петей, и в такой буферной зоне мы спокойно поднимаемся наверх. Все очень вежливо и очень профессионально. Думаю, что мы обращались бы к ним гораздо чаще, если бы не запрос за сутки. 

— А если оказаться в метро самим, нужно просить помощи у пассажиров? 

Ю. В Строгине есть лифт, и на платформу мы спускаемся сами. А вот выйти самостоятельно можем только на новых станциях, которые идут в область, — на них есть лифты. Но у нас есть способ подниматься по лестнице, Петя же на ногах держится. Стоять один не может, равновесия он не держит, но может опереться на ноги и на меня. Поэтому я встаю у него за спиной и держу его подмышками руками, и подпираю всем телом, иначе просто не хватит сил. Мы поворачиваемся боком, так идти легче, и на счет «три» одновременно делаем шаг — и так можем зайти вверх по лестнице. Мы так делаем, когда ездим в кино в Мякинино, где нет лифта. Главное, чтобы кто-то помог поднять коляску. И многие подходят и предлагают помощь. Пару раз мужики даже затаскивали Петю на коляске. Хотя видно было, что им тяжеловато: коляска весит килограмм восемь-десять, и сам Петя еще пятьдесят пять. Спускаться проще: если коляску наклонить под определенным углом, то можно везти по лестнице вниз. Естественно, с усилием, и по ступенькам колеса будут прыгать. 

— Сидеть в ней, наверное, в этот момент довольно неприятно?

П. Я уже привык.

Ю. Но в метро все же удобнее, чем в электричке, где огромное расстояние между поездом и платформой. Когда мы в Александров к тетке ездим — это реально проблема, одно из немногих препятствий, которое я сама преодолеть не могу. На МЦК тоже расстояние большое и нужно усилие, чтобы поднять коляску и внести в вагон. Один раз нам очень круто помогло РЖД. У нас марафон был в Ярославле, и я с ними согласовывала перевозку огромной спортивной коляски. Писала на общий адрес и не ожидала, что они так внимательно отнесутся. Даже приставили куратора, которая решала все вопросы, договаривалась со всеми, просто как ангел-хранитель.

— Почему вы решили начать бегать марафоны?

Ю. По той же причине, почему мы с Петей пользуемся метро и ездим на автобусе, а не вызываем такси. В моем понимании это… Ну, не миссия, конечно, слишком громкое слово. Но обычные люди очень мало видят в городе инвалидов. И у меня есть возможность как-то влиять на эту ситуацию, вот хотя бы нашими выездами. Раньше, когда мы заходили в метро, от Пети все шарахались. Привыкли, что на колясках всегда что-то просят.

И вот мы заходим, а люди сразу убирают ноги — ждут, что я сейчас пойду по вагону и начну говорить: «Люди добрые, помогите!» А я ставлю коляску на тормоза и сажусь, с ним болтаю, мы переглядываемся, ржем. И у окружающих такое недоумение на лицах. Но я заметила, что молодое поколение более спокойно реагирует, даже когда мы приходим на концерты, им это уже как-то привычно.

— Концерты, кино, тренировки, путешествия — какой активный образ жизни вы ведете!  

Ю. Он стал таким после того, как не стало наших родителей. До этого у меня была своя личная жизнь, а с Петей находилась мама. Летом они всегда уезжали в деревню — у нас дом во Владимирской области — и жили там с мая по октябрь. Петю знала вся деревня, он спокойно гулял на коляске по всему поселку, в магазин ходил: «Теть Тань, мне надо это и это…» — они ему сумку соберут, на коляску повесят, и он катится домой. А когда семь лет назад не стало мамы, я поняла, что нужно что-то делать. В деревню на полгода я с ним ездить не могу, а сидеть двадцать четыре часа дома тоже не вариант. И мы начали потихоньку придумывать какие-то активности. Сначала пошли в кино. Потом на футбол — он болельщик ЦСКА, я тоже. На чемпионат по легкой атлетике, и он там видел…

П. Усейна Болта!

Ю. Он очень им восхищается. А там трибуна для инвалидов низкая, и Болт прямо мимо них пробегал, Петя махал ему. 

П. А еще мы были в «Крокус Сити» на концерте Evanesсenсe.

Ю. В «Крокусе» нет билетов для сопровождающего, поэтому я его завожу в зал, ставлю на место и выхожу, а после концерта встречаю. Мы были с ним в Океанариуме на ВДНХ, в парке Горького тоже несколько раз гуляли. Были в Зеленом театре на концерте… Мы договорились, что если он куда-то хочет, то просит. Не я предлагаю, а он сам как взрослый человек говорит: «Хочу туда-то».

— Как вам удается совмещать все это с работой? Поездка с человеком на коляске ведь довольно много времени всегда требует? 

Ю. Я реставратор антикварной мебели, у меня достаточно свободный график. С марафонами стало посложнее, это требует полного выключения из собственных дел. А что касается выходов в город, то мы всегда планируем их заранее, и у меня есть возможность подстроить свой график. И это не настолько времязатратно, если знаешь, как пользоваться городом человеку с инвалидной коляской. Обычно мы стараемся хотя бы раз в месяц с ним куда-то выходить. Недавно нам подарили сертификат на поездку на фуникулере в Лужниках, все отлично, Петя с другом Лешей катались — и всем понравилось. Там удобный подъезд. Со стороны Косыгина, правда, старинная мраморная лестница, но со стороны Лужников есть заезд для инвалидных колясок. 

— Как вы все это узнаете — что там подъезд или лестница крутая? Это гуглится, или есть какое-то сообщество, приложения?

Ю. Нет ни сообщества, ни специальных путеводителей для людей на колясках. Мне кажется, мы с Петей уже скоро сможем сами такой выпустить. Но не знаю, насколько он нужен другим людям с ограниченными возможностями.

По статистике после сорока лет даже здоровые люди, имеющие две руки, две ноги и голову, сидят дома и не хотят никуда выходить, им просто ничего не интересно. Что уж говорить о тех, для кого просто выйти из подъезда — уже сложность? 

— А вы, кстати, как преодолеваете лестницу в подъезде?

Ю. Петю все знают, помогают спускать и поднимать коляску по полозьям. А год назад нам поставили электрический подъемник. Это государственная инициатива, но оказалось, что хоть их и ставят, но пользоваться ими нельзя — у города нет на балансе организации, которая эти подъемники обслуживает и ремонтирует. У нас в подъезде есть еще девушка на коляске. Она заехала на подъемник, а он застрял на середине пути. Зима, февраль, а она просидела там полтора часа, пока не приехали из службы. После этого подъемник отключили. Я написала заявление, пришел дядька-механик, что-то там покрутил, сказал: «Он в таком состоянии, что разрешения на запуск дать нельзя». И уехал. Все. Но сейчас подъемник все-таки починили, все работает.

— Много приходится с системой биться? 

Ю. Я, честно говоря, не боец. Взаимодействие с системой отнимает очень много сил. Лучше сделать самой, чем ждать от государства. У Петра льготы на оплату квартиры и услуг и бесплатный проезд с сопровождающим лицом в городском и пригородном транспорте. Больше ничего. А, вот еще один раз в соцобеспечении телевизор подарили. Ну и коляску дали по ИПР (индивидуальная программа реабилитации). До этого мы их покупали сами, это дорого.  

— У вас не электрическая?

 Ю. Нет, она не подходит, потому что у Пети не работают руки, только ноги. А ногами он даже работает на компьютере с мышкой. Сидит в соцсетях, ищет информацию, чатится, киношки смотрит. И текст вбивает на виртуальной клавиатуре мышкой. 

П. Я пишу книгу. Она не про меня, а больше психология. Про отношение к другим людям, про родительскую опеку. Уже вторая глава и четырнадцатая страница. Дальше пока не могу дописать, потому что муза исчезла, ушла.

Ю. Петя мечтает найти какую-то подработку.  

П.  Да. Но мой друг говорит, что трудно с этим делом. 

Ю. Он ведь делает все довольно медленно. И плюс отсутствие должного образования.  

— Петр, у Вас с рождения этот диагноз?  

П. Да.

Ю. Тяжелая форма была сразу. Родителям, конечно, предложили отказаться. Папа сказал: «Нет. Это мой ребенок. Мне дал его Бог, буду его воспитывать по возможности».

П. Папа нашел врача из Петербурга, который занимается такими, как я. Он дал маме специальную гимнастику, чтобы она меня развивала. И они не стали подавать заявку на отказ после этого. 

— А как ваши отношения в детстве складывались? Вы дружили или дрались?

Ю. Дрались. Как все обычные дети. А еще я играла с ним в учительницу. Собственно, благодаря этому он умеет читать и считать. Сам он не ходил в школу никогда, все детство родители ездили с ним по санаториям и больницам.

А я до школы жила у бабушки с дедушкой, забирали меня только на выходные. Но у меня было нормальное счастливое детство: с дачами, с детскими выездами. Никогда не чувствовала себя брошенным ребенком.  

— То есть каждый из вас жил своей жизнью, и вы не особенно общались?

Ю. Да. Папа погиб, когда мне было 18 лет. Мама не работала, и я оказалась единственным кормильцем. Пыталась как-то их обеспечивать, занималась своей личной жизнью, пока мама жила с Петей. А когда ее не стало, вернулась домой и вот теперь здесь. 

— Тяжело было переключиться на эту новую жизнь?  

Ю. Было непонятно, что делать, как поступать. И я просто начала делать то, что делала мама, — кормить его завтраком, кормить ужином, убирать. Потом стала его развлекать, что-то придумывать. Вот так потихонечку все и закрутилось. Сейчас привыкла.  

— Бывает, что вы ссоритесь? Кричите друг на друга?

Ю. Бывает, конечно. В основном это от меня идет. Из-за эмоционального перенапряга я на него рыкнуть могу. А он говорит всегда: «Ладно. Не переживай ты так. Все будет нормально». Но я всегда через какое-то время извиняюсь, пытаюсь ему объяснить, почему у меня случился такой негатив.  

— Вы в итоге стали друзьями?

Ю. У нас нет задушевных разговоров, личные проблемы он обсуждает со своими друзьями. У него есть очень хороший друг из деревни, Алеша. Он очень сильно помог в момент ухода мамы. Он заезжает хотя бы раз в пару месяцев, если зима — они просто сидят дома, пиццу закажут, пиво выпьют, болтают обо всем, а летом идут гулять. Алеша даже возил Петю в Питер на машине.

У него на тот момент уже была семья, маленький ребенок, но он нашел три дня, и они съездили. И у нас еще сосед есть, тоже Леша, который с Петей иногда по Строгино гуляет. Могут пойти пива у подъезда вечером выпить.  

— Обычная мальчишеская история.

Ю. Да. Петя для меня обычный человек. Просто у него есть некие физические особенности, которые нужно учитывать. Ну например, он не может держать кружку рукой. Но в остальном я с ним общаюсь как с обычным взрослым человеком. И с другими людьми с особенностями тоже веду себя довольно вольно, у меня нет никакого пиетета. 

Раньше немного напрягалась по этому поводу, но недавно мне психолог объяснил, что это хорошо. Мы часто не даем людям с особенностями возможности думать самим, принимать решения. У ребенка-инвалида не спрашивают: «Ты хочешь рисовую кашу или пшенную? Ты хочешь зубы почистить мятной пастой или яблочной?» Все мелкие решения за таких детей принимают родители или опекуны. И когда дети вырастают, то просто не понимают, чего хотят. Даже простой выбор: чай или кофе — для них становится проблемой.

Психолог мне сказала: «Все решения, которые вы можете отдать на откуп Пете, он должен принимать сам». А когда ты доверяешь им принятие решений, то и сам перестаешь относиться к ним как к беспомощным. 

Теперь Петя гораздо больше всего делает сам. Утром я оставляю ему завтрак, который он может съесть самостоятельно — йогурт с трубочкой, например, или какая-то пища, которую легко с тарелки взять ртом без рук. Оказалось, что и грязную посуду он в состоянии довезти до кухни, толкая перед собой. И сам может помыть себе ноги — держать мочалку в одной ноге и тереть вторую.  

П. Теперь я сам надеваю штаны. А раньше мама одевала всегда. А сейчас штаны, носки — то, что в нижней части, я могу сам.  

— И Вам нравится делать все самому?

П. Да!

Ю. На самом деле, этот ленивец ничего не хочет сам делать. ЛФК-терапевт дал ему комплекс зарядки, а Петя не занимается. Только на два-три дня его хватило. Это все та же история, что человек не понимает, чего хочет, потому что с самого детства родители брали ответственность на себя.

Теперь я стараюсь его не ограничивать ни в каких самостоятельных желаниях. Хотя всегда беспокоюсь, когда он гуляет один. Там бордюры, тут машины, тут горка, а он любит на коляске разогнаться.

П. Да, это я очень люблю!

Ю. Но для него не проблема, если коляска опрокинулась. Он четко знает, что делать, чтобы справиться без посторонней помощи. Поднимает коляску, садится на коленки и сам залезает обратно.    

— Вы ходите гулять один?

Ю. Это еще один наш эксперимент. У нас есть договоренности, где гулять и что делать в экстремальной ситуации, если вдруг кто-то захотел его откатить. У него всегда с собой телефон, он знает наизусть свой адрес, мой номер. Я его выкатываю на дорожку, и потом он сам возвращается. Часто с карманами, полными мелочи, добрые люди суют. Петя эти деньги копит, чтобы что-нибудь себе купить.

— А какая самая большая проблема?

Ю. Бордюры! В европейских городах пешеходные переходы ровные, чтобы удобно было съехать. А у нас все с бордюром. Там вроде бы всего три сантиметра, но для коляски это — препятствие, приходится поднимать передние колеса перед каждым въездом и заездом. Когда у нашего подъезда летом перекладывали асфальт, я просила бригаду: «У нас тут два колясочника, пожалуйста, сделайте ровный съезд». Нет, все равно оставили ступеньку. И по всей Москве эти вот маленькие бордюрчики. Доступную среду у нас как бы делают, но настолько небрежно, что пользоваться ей нельзя. С точки зрения двуногого человека все может выглядеть хорошо, а с точки зрения человека на коляске и сопровождающего — какой-то ужас. И никто не проводит тест-драйв. А вот приезжал бы какой-нибудь робот на коляске, проходил всю дистанцию, измерял все углы-бордюры и выдавал распечатку — подходит этот пандус для маломобильных граждан или нет. 

— По пандусам, вообще, можно поднять коляску со взрослым человеком?

Ю. Нет, они очень крутые. Мы только сообща можем заехать, если в тот момент, когда я Петю заталкиваю, он еще ногой цепляется за землю и дает мне дополнительное усилие. В поликлинике нашей подъем пандуса заканчивается ровно там, где открывается дверь, которая никак не фиксируется. И мне нужно, держа коляску под наклоном, одновременно открывать эту дверь. А что говорят в поликлинике? «Вызывайте врача на дом!» 

— А что еще, по-вашему, в Москве стоило бы поменять, чтобы сделать ее более доступным городом?  

Ю. Тут дело не в пандусах и бордюрах. Город стал красивее и удобнее, по нему комфортнее передвигаться, я чаще вижу людей на колясках. Но их слишком мало. Большинство наших инвалидов просто не готово выходить из дома. О многих удобных сервисах просто никто не знает. У нас одна девочка приезжала на марафон из Липецка, и из ее поста я узнала, что ее на вокзале встретила служба социального такси, все три дня ее сопровождали.

А я даже не знала, что такая служба вообще есть. Вечная история: «А что, так можно было?» И мне бы хотелось не столько в городе что-то изменить, сколько добавить какой-то информационной активности, чтобы люди не боялись в него выходить. Вот когда они выйдут, тогда и станет ясно, чего Москве действительно не хватает. Тогда писать в управу начну не только я и система заработает. 

Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!