Миша родился на 24 неделе — ростом 28 сантиметров, весом 590 граммов — маленький, как котенок. И не умел дышать
Когда Миша появился на свет, Насте его не показали, не положили на живот и не приложили к груди. Только сообщили: «Пока живой» — и быстро унесли крошечного, худенького малыша в реанимацию. А Настя пролежала в родовой палате, подключенная сразу к трем капельницам, всю ночь, но так и не заснула. Ее знобило и бросало в жар, кости ломило от температуры, которая поднялась сразу после родов. Иногда заходила медсестра, чтобы ее проверить, и строго спрашивала: «Чего не спишь?» Но как заснуть, когда не знаешь, жив ли твой ребенок? Сестра пожимала плечами и уходила, а Настя плакала и пыталась осознать все, что произошло за эти два дня. Конечно, сказать, что беременность была легкой и беспроблемной, нельзя, но такого неожиданного и страшного исхода она и представить не могла.
«У моей мамы пятеро детей. Я старшая, а младшему сейчас три года всего. Мама еще пару лет назад шутила, что готова и шестого родить, потому что беременность — это так просто. Так что о том, что у меня могут быть какие-то проблемы, никто из нас и не думал никогда», — рассказывает Настя.
Они с мужем дома, сидят на своей кухне. Смешливый Леша, красивая Настя. Она заканчивает институт, он работает на кондитерской фабрике и подрабатывает по выходным со строительной бригадой. Они познакомились, когда Леша вернулся из армии, а Настя училась в десятом классе, и с тех пор не расставались. Муж и жена трогательно договаривают друг за другом, когда рассказывают свою историю, вместе грустят и вместе смеются как молодые влюбленные. И не скажешь, что они рядом уже семь лет и успели пережить столько всего.
За два года до рождения Миши у Насти была замершая беременность на раннем сроке, и ребята очень боялись, забьется ли Мишино сердечко. Потом врачи подумали, что у Миши синдром Дауна, и отправили в Москву — прокалывать огромной иглой Настин живот, чтобы сделать генетический анализ. А когда оказалось, что никакого синдрома у ребенка нет, у самой Насти начались проблемы со здоровьем. Оказалось, что матка давит ей на почки. И чем больше Миша рос, тем больше было проблем, а к двадцати четырем неделям началось сильное воспаление.
В роддоме, куда Настю привезли по скорой с температурой и показателями крови и мочи «как у покойника», врачи замахали руками. Таких тяжелых пациенток с таким маленьким сроком они не берут, потому что ни у Насти, ни у Миши, в случае чего, в этом роддоме шансов нет. И отправили ее на той же скорой в отделение, где недавно открылся большой центр планирования семьи, в котором есть детская реанимация. А Леша остался дома — ждать, сходить с ума, без конца проверять телефон и отвечать на звонки с первого гудка.
«Меня положили в палату и начали колоть уколы. Антибиотики от воспаления почек и инфекции, которая уже попала и к ребенку. Лекарство для раскрытия легких у Миши. Другое лекарство, чтобы попытаться сохранить беременность. Бегали вокруг меня, УЗИ делали, датчики на живот ставили, но говорили такие жуткие вещи, от которых я рыдала не переставая», — Настя опускает взгляд и вздыхает, а Леша говорит, что «врачи наши, конечно, дааааа».
Скорее всего, доктора говорили Насте всю правду, жестко и честно. Наверное, им было важно, чтобы Настя понимала все риски и перспективы. Что сама она в опасности из-за того, что почки начинают отказывать. Что ребенок может не выжить, потому что срок очень маленький. А если врачи в реанимации смогут его спасти, он может быть инвалидом — слепым, глухим, с ДЦП или еще чего похуже. Потому что дети на таком сроке рождаться не готовы и рождаться не должны. Говорили, возможно, и о том, что все может быть хорошо, что Мишу могут спасти и он может вырасти здоровым ребенком. Но молоденькая Настя этого не запомнила. Ей казалось, что врачи очень жестоки и зачем-то запугивают ее, когда и так очень страшно.
Вскоре у нее отошли воды и начались схватки, а потом родился Миша. 28 сантиметров, 590 граммов — маленький, как котенок. Но живой.
Таких новорожденных за детей не считали еще восемь лет назад. Тогда Мишу даже не стали бы спасать, а с 2012-го врачи должны бороться за жизнь всех малышей, если их вес больше 500 граммов. Это называется экстремальная недоношенность.
Такой ребенок не смог бы выжить без помощи: он не может сам дышать — его легкие не готовы для получения кислорода, не может сам есть — желудок не способен переваривать даже материнское молоко, может замерзнуть насмерть — потому что тело еще не способно удерживать тепло. Миша должен был оставаться в мамином животе еще целых четыре месяца и слушать, как бьется мамино сердце. А теперь его отнесли в реанимацию и положили в специальный кювез, который должен был заменить ему маму.
«Два дня мне толком ничего не объясняли. А потом разрешили пойти и посмотреть на него. Я понимала, что он маленький, но что настолько крошечный, даже представить не могла. Чуть больше ладошки, кожа красная и прозрачная, все венки видны. На голове — огромная для него шапка, на животе большущий памперс. И вокруг трубочки, датчики. Аппарат за него дышит, греет его, кормит через вену. Так жалко его было, невыносимо», — вспоминает Настя. В этот момент нашей беседы Леша подхватывается и идет посмотреть на сына, который спит в соседней комнате.
Алексей вместе с сыном на прогулкеФото: Татьяна Ткачева для ТДДва с половиной месяца малыш оставался в реанимации, и все это время врачи сильно сомневались в его будущем. У Миши одно за другим развивались осложнения. Его состояние не хотели называть даже «стабильно тяжелым», раз от раза повторяли, что оно критическое. А у Насти началась депрессия.
«Мы ездили к нему через день. Говорили на ушко, как сильно любим его и ждем дома, гладили по животику, трогали пальчики. Мы старались быть веселыми и никогда при нем не плакали, чтобы он не чувствовал, что нам самим страшно», — рассказывает Леша. Тогда же ребята познакомились с фондом «Право на чудо», который помогает семьям с недоношенными малышами. Специалисты фонда читали лекции для родителей, рассказывали про то, как растут и развиваются их дети. Давали советы, отвечали на многочисленные вопросы, на которые не находили время врачи. «Первое время казалось, что ничего хорошего Мишу не ждет, но, когда мамы из фонда стали рассказывать истории про своих детей, показывать их фотографии, поддерживать и утешать, появилась надежда, что и у нас будет все хорошо!»
Первый раз Настя смогла взять Мишу на руки, когда ему было уже два с половиной месяца и его перевели из реанимации в отделение патологии. Он все еще плохо дышал, был обвешан датчиками и, хотя сильно подрос, все еще был очень маленьким.
А дальше Настя, которая еще не отошла от депрессии, оказалась заперта с Мишей в одноместной палате без права посещений на целых два месяца. Принимать родных могли только жители платных палат, а у ребят денег на это не было. «Палата была небольшая — угол для мамы и угол для ребенка, туалет и душ в тамбуре. Очень все комфортно и удобно. Но, когда остаешься один, отрезанный от мира и нормальной жизни, в больнице, без возможности выйти на улицу, приготовить себе еду, пообщаться с близкими, этот комфорт оценить сложно. Сейчас, после карантина, окружающие меня более или менее понимают», — рассказывает Настя.
При этом Миша хорошо ел, научился улыбаться и общаться с Настей, потихоньку рос, приближаясь по размерам к новорожденным, которые появились на свет в срок. И, если бы не зависимость от кислорода, давно бы уже мог поехать домой. Но у Миши, как и у многих недоношенных малышей, была бронхолегочная дисплазия: из-за того, что он долго был на ИВЛ, бронхи и легкие у него развились недостаточно, и ему буквально «не хватало воздуха». Без кислородного оборудования он мог бы задохнуться. «Главное — никто не мог сказать, сколько мы еще проживем в больнице. Недели? Месяцы? Год? Сколько времени будет нужно, чтобы легкие заработали нормально, никто не знал».
Недоношенные дети лишены нормальной жизни после рождения. Сначала они оказываются заперты в кювезе в реанимации, потом в палате больницы. Мама не может гулять с коляской по парку, чтобы ребенок дышал свежим воздухом. Папа не приходит к ним после работы, чтобы поиграть и покачать перед сном и спеть песенку. Бабушки не приезжают с подарками. И это очень несправедливо, особенно когда между нормальной жизнью и больничной стоит только очень дорогой кислородный аппарат.
Детям помогает вернуться домой фонд «Право на чудо» — тот самый, который присылал волонтеров поддержать Настю и Лешу и других родителей в отделении детской реанимации. Фонд закупает кислородное оборудование за счет пожертвований, помогает установить его в квартире, обучает родителей им пользоваться и оставляет на то время, пока ребенок учится дышать сам. И через несколько дней после того, как Настя отправила в фонд заявку на помощь, ей перезвонили и сказали, что они с Мишей могут готовиться к выписке.
«Я держала его на руках, плакала и смеялась одновременно и говорила ему, что скоро мы поедем домой. Это было такое счастье, абсолютное, настоящее счастье. Потому что выписка означала, что мы справились, мы победили, мы выжили!» — вспоминает Настя.
Миша и НастяФото: Татьяна Ткачева для ТДСкоро Мишке исполнится год. Ушастый, улыбчивый, как папа, очень любопытный и энергичный ребенок. Со здоровьем все хорошо — никакой инвалидности, глухоты, слепоты и прочего у него нет. Только снижено зрение и, наверное, нужно будет носить очки. «Но разве это проблема?» — говорят молодые родители. Он научился дышать сам, и через три месяца аппарат отдали другому малышу.
Сейчас на попечении фонда «Право на чудо» 50 детей, но в больницах есть и другие малыши, которые не знакомы со своими папами и бабушками, не могут выйти погулять и растут в больничных палатах. У них у всех зависимость от кислорода и риск остановки дыхания. Фонд планирует купить еще 20 аппаратов в этом году — на это нужно 1,9 миллиона рублей. Это большая сумма, но она складывается из небольших пожертвований. И каждые 100 рублей, которые вы переводите в пользу фонда, делают возвращение ребенка домой чуть ближе.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»