Земляничная поляна

Ничего не случилось, просто жизнь

Папа умер в 2000-м. Год был снежный. У окон барака стояли высокие сугробы, но 31 декабря снег решил сделать перерыв. И папа, который пришел с кладбища — там он копал могилу для родственницы начальника, — тоже захотел сделать перерыв. Лег на диван — и вскоре плечи его перестали вздрагивать. Насте было 11 лет. Папе 38, у него остановилось сердце.

Мама упала в сентябре 2015-го. Было время обеда, она взяла тарелку, чтобы налить суп, и вдруг все рухнуло — и мама, и тарелка, и более-менее налаженная жизнь. Скорая сказала: инсульт, что дальше, они не знают. И Настя с сестрой не знали. А потом решили: сестра останется на работе, а Настя сядет дома. Будет выхаживать маму, больше некому.

Настя и НаильФото: Юлия Скоробогатова для ТД

Наиль родился в августе 2009-го. А за три месяца до этого Насте на обследовании сказали: в голове у ребенка киста, надо лечить. Настя спрашивала: как лечить, если ребенок в животе, а киста в его голове? Но врачи убеждали, что сейчас главное не нервничать, что-то кололи, как-то утешали.

Настя ждала, что приедет Алмаз и все наконец образуется. Но Алмаз не приехал, зато позвонила незнакомая девушка: «Я тоже беременна от Алмаза. Тебе в августе рожать, а мне в июле». И еще что-то бормотала. Настя ответила: «Пусть остается с тобой». И положила трубку.

Нет, он не прибежал. Не попросил прощения. Только когда узнал, что Наиль родился и чуть не умер, передал тысячу рублей. Все.

«Я его оставила»

Сейчас Насте 31 год, а когда родился Наиль, было 20. Ближе к родам киста на УЗИ больше не просматривалась. Настя готовилась к появлению малыша: выбрала место для кроватки, думала, как будет купать-пеленать. Они тогда жили в бараке, условия так себе, но в них выросла и Настя, и четверо ее родных братьев-сестер — все крепкие и здоровые, ничего страшного.

Но во время родов что-то произошло. Что именно, Настя не знает до сих пор: врачи засуетились, занервничали, унесли ребенка. Настя успела увидеть только голову сына, как фрагмент, как фотографию — и фотография эта ее испугала.

«Что с ним? Это я виновата? Я?» — бесконечно повторяла она.

«Таким родился», — ответила практикантка.

А каким «таким»?

НаильФото: Юлия Скоробогатова для ТД

Семь месяцев Настя и Наиль лежали в больнице Канаша. Медкарта пухла: детский церебральный паралич, отягощенный эпилепсией, мультикистозная дегенерация мозга, гидроцефальный синдром, расходящееся косоглазие и еще, и еще… С такими диагнозами дети живут недолго. Но Наиль цеплялся за жизнь, а Настя цеплялась за Наиля.

И они выкарабкались до стабильного состояния, можно было ехать домой. Но перед выпиской главврач вызвал Настю и настоятельно посоветовал отдать сына в интернат: ребенок тяжелобольной, в бараке нет условий для нормального ухода. Настя уперлась: не отдам. Пришли другие врачи, медсестры, комиссия… Полоскали-полоскали — и Настя сдалась.

Возвращалась из Алатырского дома ребенка, не видя дороги: «Там ребенка раздевают до памперса, а вещи отдают матери. И ты едешь с этими вещами, которые пахнут твоим ребенком и в которых его уже нет, и всю дорогу плачешь. Я поняла, что совершила ошибку, и дала себе слово его вернуть».

На то, чтобы это случилось, понадобилось девять лет.

Свидание в казенном доме

Все девять лет Настя навещала Наиля. Вначале в Алатыре: вставала в пять утра, в шесть была на железнодорожном вокзале, три часа добиралась до дома ребенка. Там свидание в маленькой казенной комнатке — не больше 15 минут. Наиль чаще спал. Настя рассматривала его, целовала пальчики-спички. Удивлялась, что он все время в одной поре — не растет, не улыбается, будто и не живет вовсе.

Почему Наиль был таким, стало понятно только через четыре года, когда мальчика перевели в Кугесьский дом-интернат для умственно отсталых детей. Настю тогда стали пускать на долгие свидания, и там она увидела, что на самом деле в их бараке Наилю было бы лучше. Что на большую группу больных детей всего две замученные нянечки, что пеленки могут быть мокрыми, а ребенок — голодным. И если кто-то плакал и требовал помощи, то у Наиля не было ни голоса, ни сил — он целыми днями спал или смотрел в потолок.

Настя с НаилемФото: Юлия Скоробогатова для ТД

Настя возвращалась домой сама не своя: обсуждала с сестрой, как забрать Наиля, жаловалась маме. Их барак давно должны были расселить в новые квартиры, но, чтобы это произошло, надо было судиться, а на адвоката денег у семьи не было. Настя пыталась заработать, откладывала, ходила в МФЦ, к юристам, даже на прием к уполномоченному по правам ребенка Чувашии съездила. В итоге высудила алименты (за все годы отец Наиля пока выплатил только 12,8 тысячи рублей), а два года назад получила чистую однокомнатную квартиру на окраине города. После этого ей отдали Наиля.

Ему тогда было девять лет, и он весил шесть килограммов.

Отдают многие, забирают — единицы

Настя живет с мамой, Наилем и толстым смешным котом. За пять лет Настина мама почти оправилась от инсульта — может поиграть с внуком или спеть ему песенку. Но основной уход за Наилем лежит все-таки на Насте. Питается он теперь через гастростому — мальчику сделали операцию, он стал спокойнее, начал улыбаться, а иногда и просто хохотать. Настя пока еще не понимает, почему он смеется, но зато знает: когда Наилю больно, он сжимает кулачки. Тогда Настя ищет причину: не заломлено ли ухо, хорошо ли стоит гастростома, нет ли температуры?

«Каждый день жалею, что я его отдала…»

В августе Наилю исполнится 11 лет. Он выглядит как четырехлетний ребенок, но довольно крепкий и хорошенький. За два года дома он набрал 10 килограммов. Ушли приступы эпилепсии, обходят стороной частые раньше бронхиты. Настя отказалась от кондиционера в квартире, каждый день моет полы и проветривает комнату. Вызывает врача, добивается назначений на обследования, ругается.

В последнее время у Наиля часто повышается температураФото: Юлия Скоробогатова для ТД

Одним словом, Настя хорошая мать. В их с Наилем жизни появляются чуткие врачи и добрые люди. Вот, к примеру, Ирина Лапшина, руководитель Фонда имени Ани Чижовой. С Настей они познакомились в паллиативном отделении, где Наиль проходит обследование раз в полгода. Ирина гордится Настей — потому что отдают больных детей многие, а забирают — единицы. Причем Настя очень ответственная: всегда знает, что сыну нужно, и четко формулирует пожелания. Фонд купил Наилю гастростому, затем привезли шезлонг для купания, расходные материалы, юристы фонда давали консультации по перерасчету алиментов, по получению у государства спецпитания. Со всем остальным Настя справляется сама.

— Какой у вас доход? — спрашиваю Настю.

— Обычный: 15 тысяч пенсия сына, 10 тысяч по уходу плюс мамина пенсия. А сейчас нас очень выручает… — сейчас покажу.

Спасение у кромки леса

Настя ведет меня на балкон и показывает: вот там, на горизонте, тянется кромка леса. А у входа в лес большая земляничная поляна. И пока сезон, каждое раннее утро после процедур сына она берет ведерко и идет за земляникой. Собирает часа три. Потом бежит на рынок и продает по 250 рублей за литровую банку. Если продаст четыре банки — хорошо. Сегодня утром ждала меня, поэтому на рынок не пошла и собранная земляника осталась в холодильнике. Когда Настя открывает его, крохотную кухню наполняет сладкий аромат.

— Ты знаешь, что в Швеции выражение «земляничная поляна» обозначает счастливое место, душевное убежище?

— Не знала, — удивляется Настя. — Хотя землянику собираю с раннего детства. Когда у мамы был инсульт, я ушла с работы, за ней ухаживала, к Наилю ездила. Земляника помогала нам жить…

Настя укладывает Наиля в шезлонге, чтобы он немного посиделФото: Юлия Скоробогатова для ТД

— Ты боишься, что сын… — я замираю, потому что трудно закончить вопрос о смерти.

— Что ему не так много отмерено? — Настя отвечает быстро, потому что думала об этом неисчислимое количество раз. — Конечно боюсь. Других детей у меня нет, а может, и не будет… Когда я отдала его, очень страдала, одно время даже выпивать начала, чтобы заглушить боль. Но в те моменты я жалела себя, а не его. Сейчас, когда он рядом и уже три месяца нет приступов эпилепсии — а они страшные же были, ребенка трясло по два, по три часа! — я наконец-то спокойна. И очень благодарна фонду, что мы не одни, что у нас появились друзья и помощь.

Таких подопечных, как Наиль, у Фонда имени Ани Чижовой уже 330. Кому-то координаторы помогают найти хороших врачей, кому-то присылают дорогостоящее оборудование, расходные материалы, лекарства или даже ищут нянечек, когда родителям надо уехать. Времена сейчас непростые, но деньги как-то удается собрать. Как? Иногда находятся крупные меценаты, но чаще с помощью обычных людей: кто-то получает зарплату и решает поделиться, кто-то подписывается на пожертвование 100 рублей с пенсии. Ежемесячные 100 рублей от десяти человек — это тысяча, которую Настя выручает в особо удачные земляничные дни. И покупает на нее лекарство от эпилепсии или детское питание. И тогда оказывается, что 100 рублей — это немало. Нажмите красную кнопку под этим текстом — со временем мы расскажем, кому еще помогли ваши пожертвования.

* * *

От Насти я уходила с мыслью, что нужно дойти до кромки леса и отыскать там земляничную поляну. Долго шла мимо дачного сектора, запуталась, вышла в поле и снова заблудилась. В конце концов встретила старика, у которого и спросила о земляничной поляне. Он сказал, что никогда о ней не слышал и если я не знаю леса, лучше не рисковать. Земляничную поляну находят только те, кому она действительно нужна.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!