Право быть рядом

Ужас

В историях о семьях, где растут дети с диагнозом СМА — спинальная мышечная атрофия, — есть одна закономерность. Практически у каждой мамы такого малыша был один и тот же страшный момент: она бежит с задыхающимся ребенком в реанимацию. Бежит чаще всего сама, без чьей-либо помощи, бежит быстрее всего, быстрее, чем может, — кажется, с маминой реакцией и скоростью в эти мгновения не сравнится ни одна реанимационная бригада.

«Как сейчас помню: 28 ноября, мы в больнице, я кормлю Робика на ночь, он начинает синеть и срыгивать фонтаном, зову доктора, меряем сатурацию, она снижается, звоним в реанимацию, чтобы за нами пришли, она в другом здании, бежать далеко, — рассказывает Диана, и даже по телефону слышно, как дрожит ее голос спустя четыре года. — На том конце отвечают, что без снимка не возьмут. Доктор хватает трубку и почти кричит, что мы не добежим: ребенок очень тяжелый. Но там стоят на своем. Времени на раздумья нет — и мы понеслись. Доктор с задыхающимся ребенком на руках, я за ней. Перед входом в реанимацию она передает мне сына: “Подержите, возможно, больше у вас такой возможности не будет”. И подталкивает вперед: “Дальше без меня, я не хочу нарваться на неприятности”».

На заднем фоне в телефонной трубке громко на своем языке бормочет Роберт. Они с мамой сейчас живут у бабушки в деревне, уехали на все лето. И это самое счастливое время. Большая семья, много родных и любящих людей, природа.

Сомнения и отрицание

Робик — долгожданный, еще до рождения любимый малыш. Молодые и здоровые родители, беременность протекала хорошо, все УЗИ, все анализы были в норме. До самых родов он активничал у мамы в животе, не давал покоя — словно хотел напрыгаться на всю дальнейшую жизнь.

Сами роды были тяжелыми. Диана буквально сразу же поняла: с ребенком что-то не так.

«Сравнивая с детьми соседок по палате, я заметила, что мой сын не такой, как остальные. Он почти не шевелился. Лежал в позе лягушки, вялый, как тряпочка — его даже доктора так называли. Ручки-ножки не двигались, тогда как другие дети изо всех сил наяривали. Их только запеленают — уже развязались. У нас такой проблемы вообще не было — как положишь, так и лежит. Тихий, спокойный, голоса тоже практически не было, мурлыкал что-то себе под нос, словно котенок новорожденный».

Сначала врачи решили, что у ребенка повреждение позвоночника. Сразу после роддома Роберта с мамой положили в больницу. Там неврологи заподозрили СМА, но Диане не сказали, только мужу: боялись потери молока. Домой выписали со словами: «Может быть, к трем месяцам одыбается (придет в себя. — Прим. ТД)».

Диана была уверена, что ребенка покалечили в родах, даже мысли другой не допускала. Ну какие генетические заболевания, все же здоровые. Куда только его не возили! К платным неврологам, бабкам, шаманам, остеопатам, костоправам.

Роберт плохо набирал вес, висел на груди по два часа, не наедался. Педиатры говорили Диане, что ребенок должен наедаться в течение 15-20 минут, «больше — это баловство». И она засекала эти 20 минут, а после отрывала бедного ребенка от груди. Он худел, почти не набирал вес. За первый месяц малыш поправился всего на 100 граммов.

«Однажды я все же решилась дать ему смесь. Он вцепился в нее что было сил», — вспоминает Диана.

Диана признается: их не раз пытались положить в больницу, давали направления, но она отказывалась, ругалась с медиками, была уверена, что ребенка «испортили» врачи во время родов, даже хотела судиться с роддомом. В диагноз СМА, который так и стоял у них под вопросом, она не верила. Потом появилась женщина-остеопат, кто-то из знакомых посоветовал, и Диана с мужем начали возить Роберта к ней раз в неделю, как по расписанию — и даже, как им казалось, замечали улучшения. Остеопат только усиливала ненависть к врачам, уверяла, что это на 100 процентов родовая травма, что она таких детей видела, обещала, что все восстановит, — «нужно только настроиться на длительную работу».

«“Лечение” было жестким, Роберт плакал что было сил, я плакала рядом с ним, но терпела, я же думала, что это во благо, что вот-вот — и он будет держать головку».

Это продолжалось до тех пор, пока Роберт не начал закашливаться. Иногда во время этого он синел и не мог продышаться. Вскоре Диана стала слышать в груди сына странные хрипы. Попросила в поликлинике сделать рентген — там ответили, что ей все мерещится.

Малыш худел, уже не мог держать бутылочку, кашель участился. В пять месяцев рентген все же сделали. Аспирационная пневмония — такая возникает при вдыхании или пассивном попадании в легкие различных веществ, чаще всего рвотных масс. Положили в больницу, и только там, в соматическом отделении, Диана поверила в диагноз. Роберту сделали анализ крови на генетику. СМА подтвердилась.

Там и случился этот ужас, когда бежишь по темным коридорам и думаешь: только бы успеть.

Надежда

В реанимации Роберт провел четыре месяца. Все это время Диана боролась за право быть рядом с сыном. Первую неделю ее не пускали вообще. Потом давали постоять рядом с сыном 15 минут в день. Видеть его, обмотанного трубочками, под препаратами, было тяжело, но не видеть — еще тяжелее.

Диана без конца писала в прокуратуру, главврачу больницы. Бесполезно. Тогда она пришла к главврачу на прием и попросила устроить ее в отделение реанимации на работу, любую, самую черную, лишь бы ухаживать за сыном. По образованию она медик, но не нужно зарплаты, нужно лишь быть рядом с сыном, и за это она готова ухаживать за всеми другими пациентами. Но бесполезно — только 15 минут в день и только тогда, когда врачи разрешат.

«Я с самого начала говорила, что заберу Роберта домой. Доктора не верили и уверяли меня, что уже слышали такое не раз, что все родители поначалу так говорят, плачут, умоляют, потом ходят все реже — и дети годами живут в больнице».

А Диана с мужем уже думали, как приобрести необходимое оборудование, писали в фонды. Еще когда они были в реанимации, узнали о «Вере». На первоначальном этапе помог отец мужа: дал 600 тысяч рублей. Они купили аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ), расходники. Больше денег ни на что не хватило — и с остальным помог фонд.

И лишь когда во время очередного посещения она твердо сказала, что завтра привезет свой ИВЛ, и попросила научить ее всем этим пользоваться, врачи поверили, что это не просто слова. С тех пор ее стали чаще пускать, медсестры учили, как санировать, менять повязки. И как только все необходимое оборудование было собрано при поддержке фонда, Роберта забрали домой.

«Если сатурация начнет падать — санируйте, больше вы ничем помочь не сможете», — это все, что им сказали в больнице напоследок. Дома знакомый реаниматолог помог подключить аппаратуру, научил ею пользоваться и был рядом почти месяц.

«Первый год был очень тяжелым: муж работал в Хакасии, я дома одна. Но бывало, пройду мимо кроватки — и мелькнет мысль, как все-таки классно: захотел — и подошел, поцеловал, пощекотал носиком, и не надо ничего вымаливать».

Фонд «Вера» продолжает помогать и дома — с расходными материалами: катетерами, гастростомами, инфузоматом для питания. Полностью обеспечивает самим питанием. Купил Робику две коляски — прогулочную и комнатную.

«Это очень важная помощь, питание у нас только специализированное, стоит около 600 рублей в день, — говорит Диана. — Если бы не “Вера”, нам было бы очень тяжело, поэтому на этот фонд мы молиться готовы».

Любовь

Во время всего разговора с Дианой я не переставала слышать Роберта. Привлекая мамино внимание, он отчаянно горланил. Оказалось, что это он любит, что это не случайно. Родители специально подносят ему микрофон, и он что есть силы поет на своем, понятном только ему языке. По словам мамы, малыш, несмотря на болезнь, невероятно веселый и улыбчивый, заплакать может только в очень редких случаях. «Всегда рот до ушей, хохочет так, что на улице слышно». Любит, когда мама поет ему песенки, с удовольствием слушает книжки и заливается хохотом, когда Диана добавляет в сказки отсебятину.

«У Роберта потрясающая мимика: богатая, живая, я такой у детей не видела. Если ему мультик нравится, он с интересом смотрит, улыбается, кривляется, если нет, то хмурится, сводит бровки, морщит носик — злится. Он знает всех родных в семье и показывает их взглядом. Наше любимое занятие: я беру его пальчик — и мы играем на планшете, собираем пазлы. Или берем синтезатор, и он, как может, перебирает пальчиками клавиши. А после долго прислушивается — очень музыку любит».

Диана и Дмитрий трезво оценивают ситуацию и понимают, что происходит с сыном. Поэтому стараются жить сегодняшним днем. Радостно и весело настолько, насколько это позволяет состояние Робика. Как раз накануне нашего разговора Роберт впервые в своей жизни парился в бане. Родители долго опасались: все-таки аппарат ИВЛ и баня. Но решились — и попарили, и намыли. Он был в восторге и после уснул как сурок.

Обычная жизнь, та, что недоступна в больничных стенах, — это то, что родители сегодня могут ему дать и самоотверженно это делают. И именно благодаря фонду «Вера» такие дети, как Робик, могут сегодня каждый день видеть взгляды и улыбки любящих, самых близких людей рядом. Именно благодаря фонду «Вера» такие родители, как Диана и Дмитрий, могут делить с родным сыном самые важные минуты жизни — и знать, что у них есть поддержка. А поддержать фонд можем мы с вами. Для этого нужно сделать пожертвование или подписаться на регулярные взносы — прямо здесь, под текстом.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!