Когда болезнь ребенка не вписывается ни в один из сотен имеющихся диагнозов, остается продолжать — делать анализы, любить его и жить, будто ничего не происходит
В Краснодар я приехала утром 78 августа — так шутят местные: столбик термометра в октябре до сих пор держится в летних пределах. Пока добралась до дома Пепловых, солнце уже окончательно распоясалось: било по глазам так, что я не могла рассмотреть в отблесках стекол светловолосую мальчишескую голову с выбритыми фигурами на висках. Потом я узнаю, что длинная фигура на голове семилетнего Саши — это шрам от трепанации черепа. Мама Лиана расскажет это полушепотом и добавит главное: семья до сих пор не знает, что происходит с Сашей, а значит, не понимает, чего им еще ждать.
Началось все вот как. Лиана с Сергеем жили как все счастливые семьи: путешествия, приключения, друзья и много-много моря. Когда Лиана забеременела — сидела на берегу, поглаживая округлый живот, и рисовала новое будущее, в котором все было как в глянцевых журналах.
Тревожиться начала ближе к родам. А в день, когда их первенец появился на свет, мир, вместо того чтобы перевернуться, попросту рухнул.
«Саша родился весом больше четырех килограммов. Я не могла сидеть, не могла лежать, потому что во время родов сместились позвонки, вздулся крестец, и я подволакивала ногу. Все, что я могла, — стоять буквой “зю”, а на пустой груди — молоко пришло только к трем месяцам — постоянно висел ребенок. Он плакал, я плакала… И это было совсем не похоже на то будущее, какое я себе рисовала. Но самое страшное: я чувствовала, что с ним что-то не так, но объяснить этого не могла, ведь анализы у нас были хорошие».
«Тром-бо-ци-то-пе-ни-чес-кая-пур-пура»
К трем месяцам шрамы зажили, нога успокоилась, а Саша начал худо-бедно спать. К шести все стало еще лучше, а ближе к семи месяцам Лиана стала замечать, что у сына слишком много синяков на теле. Вначале списывали их на падения: Саша рос шустрым и подвижным. Но синяков вдруг стало так много, что можно было подумать, будто малыша постоянно бьют. Лиана поделилась наблюдением с мужем, но тот успокоил: для мальчишки это нормально, анализы же хорошие — ну и все.
Но это было не все, а только самое-самое начало, дебют длинной и непонятной истории, в которой позже возникнет больно давящее на уши словосочетание: первичный иммунодефицит.
«Было раннее утро. Муж спал, я понесла Сашу кормить на кухню, он отворачивался от ложки, заплакал — и вдруг я увидела, что небо у него иссиня-черное, это было невероятно страшно», — рассказывает Лиана.
Когда у Саши брали кровь, она полилась словно из крана, с которого сорвали резьбу. Анализ показал, что при нижней границе 150 тысяч тромбоцитов у Саши их 9. Это значит, что кровь у малыша не сворачивалась и любой удар или падение могло привести к смерти.
«У вас тромбоцитопеническая пурпура, — сказал врач. — Надо ложиться в отделение и лечить».
Лиана смотрела на доктора пустыми глазами и перекатывала во рту новый набор звуков «тром-бо-ци-то-пе-ни-чес-кая-пур-пура», звуки лопались, и слюна становилась горькой.
«Главное, что не лейкоз, а с этим поживете. Надо добирать тромбоциты и следить за анализами. Пока так, а дальше будет видно».
* * *
Сегодня Лиана может расшифровать анализ крови даже в полусне, а тогда ей пришлось немало поучиться: узнать, что такое петехии (крохотные кровоизлияния на коже), как из ниоткуда появляются синяки, и главное — самое главное — она чувствовала, когда тромбоциты снова ползут вниз. Тут же неслась в больницу, сдавала анализ, колола, тянула и вытягивала.
«Первые два года я жила как в трансе. Когда Саша засыпал, брала фонарик и полностью его осматривала: глаза, нос, уши, даже в рот заглядывала, помня, с чего все началось. Считала синячки и родинки, петехии и ранки — у меня феноменальная зрительная память. Помимо этого, каждый раз, когда он засыпал, я ждала, что Саша проснется с каким-нибудь новым симптомом. Короче, жила как на пороховой бочке и у меня постоянно болело здесь», — Лиана кладет руку на грудь.
От груди волна страха спускалась ниже, к солнечному сплетению, там превращалась в горячий пульсирующий, никогда не успокаивающийся шар. Лиана понимала, что шар надулся до предела и, если произойдет еще что-то, он попросту лопнет. И что тогда? Кто, кроме нее, поможет ее мальчику? Ведь только она за сутки может сказать, что надвигается болезнь, только она чувствует его как никто на свете.
Подобно тому как бойцы тренируют мышцы брюшного пресса, которые защищают их солнечное сплетение, Лиана стала тренировать свой мозг: она поняла, что многое происходит из-за психосоматики, а значит, надо нарастить панцирь, надеть его на солнечное сплетение и жить. Жить как все нормальные семьи. Давалось ей это непросто, потому что как только остановили падение тромбоцитов, на Пепловых свалилась новая беда.
Ложный круп и правдивые предчувствия
«Самое интересное, что все болезни приходили на Новый год — как подарок, — горько иронизирует Лиана. — Так было и с ложным крупом. Я готовилась к празднику, как вдруг заметила, что у Саши осип голос. Мы поменяли трех врачей: “Не волнуйтесь, простуда”. Потом добавилось свистящее дыхание, а когда уже был слышен каждый вдох, вот так, как набирают воздух резиновые игрушки, и новый врач услышала это дыхание по телефону, тут же приехала. Дальше скорая, реанимация. И наша больница в “новогоднем режиме”».
Если бы у Лианы был чуть менее боевой характер — неизвестно, как бы повернулась судьба Саши. Но она дежурила под дверью реанимации, искала врачей, требовала. Через три дня вытребовала обратно своего сына — похожего на тряпочку, свистящую тряпочку, мягкую игрушку. Видимо, чтобы лежал спокойно, малыша кололи седативными препаратами. А как лечили? Да кто его знает как.
«После этого я решила до реанимации не допускать. Полтора года не расставалась с ингалятором и препаратами, которые нам помогали. Потому что ложный круп приходил минимум раз в месяц и развивался стремительно. К примеру, мы гуляем в парке, смотрим на уточек, Саша мне что-то говорит, и я слышу, как меняется его голос. Это значит, что к вечеру у него уже будет лающий кашель, надо не позволить инфекции спуститься ниже».
* * *
Очень скоро Сашины болезни для Лианы обрели видимую только ей одной плоть: она научилась перехватывать их в воздухе, высматривать за толстыми стенами, слышать в интонациях и ловить во взгляде. Только непредсказуемые стечения обстоятельств никак не могла остановить, и случай, когда Саше пришлось делать трепанацию черепа, — именно такой.
В три года Саша попросил покатать его на лошадке. Лиана не отказала. Мальчика посадили в седло, пошли тихо, придерживая, приговаривая. Но вдруг из-за угла вылетела собака, бросилась на лошадь, та испугалась, взбрыкнула, Саша упал и ударился головой об асфальт.
Если бы не Сашина «жидкая кровь», словно вода — все бы, может, обошлось. А так закончилось трепанацией и шрамом, похожим теперь на выбритую модную полоску, бегущим через всю голову мальчика.
«Врачу, который провел эту операцию, я готова целовать руки, — говорит Лиана. — К счастью, никаких последствий не было, обошлось».
Задача со многими неизвестными
Последние несколько лет Пепловы живут почти нормально. Саша пошел в первый класс, любит рисование, английский и ментальную арифметику. У него есть друзья и бабушка в деревне, где он проводит лето на речке и помогает дяде строить дом. Внешне его детство ничем не отличается от других. Так жить им посоветовали в центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Туда семья добралась, потому что, несмотря на все попытки привести кровь к норме, время от времени она все-таки превращается в «воду». Из Москвы Пепловы вернулись с диагнозом «первичный иммунодефицит». Но из 400 известных иммунодефицитов у Саши не нашли ни одного, а значит, надо копать глубже, ведь когда непонятна причина, непредсказуемы и последствия.
Разгадывание генетической загадки стоит приличных денег: один анализ — 50 тысяч рублей, другой может обойтись под 200. Для Краснодара это суммы внушительные, а для семьи с двумя детьми, где работает только папа,— заоблачные. И на помощь Пепловым пришел фонд «Подсолнух». Он поддерживает детей и взрослых с аутоиммунными заболеваниями: оплачивает почти детективные генетические исследования, покупает дорогостоящие лекарства, учит родителей отстаивать свои права. А к тем, кто устал бороться с болезнями, выгорел и выдохся, направляет психологов.
Сегодня в России около 2 тысяч зарегистрированных пациентов с первичным иммунодефицитом, половина из них находится под опекой «Подсолнуха». Каждый день для таких людей — это лотерея. Кто-то может умереть от банальной простуды, у кого-то, как и у Саши, «особенная» кровь или еще что-то более сложное, непонятное. Но если найти причину и правильно подобрать лекарства, то прожить можно долго и счастливо, как и собираются жить Пепловы. Вернее, как они живут.
«С лошадью все-таки жуткая история. И никак же нельзя было это просчитать. — Разговор наш подходит к концу. Пепловы торопятся к бабушке. — Никак. Я в прошлом экономист, а когда все это с нами случилось, начала учиться на психолога. Проработала свой дикий страх, могу, видите, рассказывать обо всем, не умываясь слезами. Хотя старые видео из больниц я удалила, не хочу к этому возвращаться даже случайно…»
* * *
Перед уходом я спросила у Саши, какой у него был самый счастливый день. Думал он недолго. Самый счастливый — это когда они с друзьями провели целый день без родителей: сбегали в магазин за хлебом, попали под дождь, а когда вернулись в пустую квартиру, наделали бутеров с колбасой, включили классную музыку и устроили реальный пацанский праздник.
Потом, наверное, расступились тучи и солнце притащило за собой радугу. Где-то на окраине Краснодара подняли к небу головы тысячи подсолнухов. И чья-то мама, стоя у окна, положила руку на солнечное сплетение и почувствовала, что ее больше не жжет изнутри.
Чтобы таких счастливых дней было больше, нажмите на красную кнопку под текстом. Ваши 100, 300 или 500 рублей помогут «Подсолнуху» снова перекинуть над чьим-то домом радугу: в Краснодаре, в Красноярске и даже в Анадыре. Ведь счастья много не бывает. Никогда.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
