Имя Эльдар означает «огненный воин». Он как никто знает, как это — воевать с огнем. Эльдар горел каждый день — врожденная эпилепсия, мутация гена, 40 приступов в сутки, лекарства не работают. А телефонная трубка голосами родственников намекала: «Да ты сама виновата»
Дополненная реальность
«Его скрутило назад. Глаза забегали, начали закатываться за веки. Стали дергаться мышцы лица. Его запеленали, руки и ноги я не видела. Но знала, что его выгибает. Что ему больно», — Танзиля поджимает губы и размеренно, как врач, чеканит симптомы. Она и есть врач — детский невролог. Ее главный пациент лежит рядом и протяжно, на высокой ноте здоровается — «А-а-а-а» (любит видеосвязь, объясняет Танзиля). В кадре появляется большой черный глаз, сноп пушистых ресниц, мелькают ладошки и синие колготки — Эльдар лежит на спине и раскидывает воздух руками и ногами, как маленький жучок. В свои год и восемь он умеет только это. «Очень медленно идет развитие», — говорит Танзиля.
В родном Нальчике до «всего» она работала на двух работах — в детской поликлинике и в отделении патологии недоношенных местной детской больницы. Поэтому, когда у Эльдара через несколько часов после родов случился эпилептический приступ, она сразу все поняла. Точнее, голова поняла, а сердце быстро обнулило весь врачебный опыт — не может быть, показалось, «свихнулась от радости».
Они же планировали, готовились, еще до беременности сдавали анализы — все чисто, ни инфекций, ни спаек, ничего. Вот же он, их полный комплект мама-папа-дочка-сын, муж так мечтал, так ждал, так гордился. Какие приступы? Откуда? У них же 11 братьев и сестер на двоих, и у всех все чисто. У них же Эльмира, три года, принцесса — все чисто. Нет, невозможно. Забыть, не думать.
Ночью все повторилось — Танзиля включила камеру в телефоне, а потом темными коридорами отнесла Эльдара к дежурному врачу. Та посмотрела запись, потом взглянула на Эльдара, который «вне приступов был идеальным», и пожала плечами: «Нормальный малыш». Так же думали и другие врачи, которые видели его по 10 секунд на обходах, и медсестры. «На меня смотрели типа “мама-врач с ума сошла”», — вспоминает Танзиля.
Гирлянды
А сама Танзиля как будто смотрела на Эльдара через 3D-очки и четко видела то, чего не замечали другие: приступы скручивали Эльдара постоянно, иногда с перерывами в три часа, иногда — в полчаса, иногда — в три минуты. Танзиля знала, что каждый приступ — раунд в пользу огня.
«Когда мы дотрагиваемся до горячего, в мозг идет импульс. Его обрабатывает определенная зона, и по цепочке, как в гирлянде, идет легкий ток — сигнал сократить мышцу. Мы отдергиваем руку, — Танзиля объясняет природу эпилепсии простыми, немедицинскими словами. Она врач, но ее муж, дочка и родственники — нет. Наверняка они сто раз спросили ее, что случилось с их мальчиком и почему именно с ним, и она научилась рассказывать. — А приступ — это сто гирлянд вместе. Когда одна гирлянда светится, это красиво. А возьмите сто штук и в одну соедините. Будет такой раздрай, такой жуткий хаос в голове. Поэтому человека начинает трясти, закатываются глаза, клетки мозга просто не выдерживают такого накала тока».
Гирлянды Эльдара взрывались, оставляя после себя разрушенные клетки мозга. Танзиля настояла, и его все-таки положили в отделение патологии недоношенных, оттуда — в реанимацию. После МРТ стало понятно, что она «не свихнулась от радости». Врожденный порок развития центральной нервной системы. Фармакорезистентная врожденная эпилепсия. Фармакорезистентная — это когда противосудорожные не помогают.
Ни через месяц, ни через два Эльдара из больницы не выписали. Кабардино-Балкария в какой-то момент сдалась: мы не справляемся, езжайте в Москву. Больница — аэропорт — больница. Еще месяц Танзиля и Эльдар провели в московской РДКБ им. Н. И. Пирогова. От лекарств становилось только хуже — сплошной частокол на ЭЭГ, потеря сознания, прекома. Оставалось одно — делать операцию, спасать второе полушарие, которое гирлянды пока только освещали, но не жгли. Но в три месяца их никому не делают — нужно подрасти хотя бы до шести. Танзиля и Эльдар вернулись домой и стали ждать. «Жуткий раздрай», как выяснилось, еще даже не начинался.
«Это было бесконечно»
«Еле дотерпели до операции, — Танзиля вздыхает и снова включает врача. — Он много раз уходил в эпистатус. Эпистатус — это когда приступы не прекращаются вообще ни на секунду. Это угрожает жизни, во время эпистатуса может остановиться сердце или дыхание. Любой орган может отказать. Эльдара не просто трясло, а скручивало. Руки в одну сторону, голова в другую, глаза просто белые, потому что зрачки уходили черт-те куда, их не видно было. Это было бесконечно. Просто дикий ужас».
Максимальные дозы противосудорожных, седативы-миорелаксанты, после которых наступала многочасовая отключка, а после гирлянды начинали полыхать с удвоенной силой. Муж после такого находил тихий угол и плакал. Мама расклеилась еще после диагноза, наслушавшись «знающих» подруг, звонила и кричала: «Будет овощем!» Другие родственники вообще звонить боялись: зачем лишний раз спрашивать, как дела, когда и так понятно, что «дела хреново»? Те, кто решался, в итоге скатывались к «сглазили» или «у тебя какой-то вирус, поэтому ребенок больной».
Коллеги, с которыми работала за соседними столами, пропали, замолчали. Только принцесса Эльмира не дрогнула: в три года разобралась, что делать, когда у брата приступ, — подходила, обнимала, целовала, нашептывала, баюкала. Безошибочно рассчитывала силу объятий — чтобы чувствовал, что держат, но не пережимала, чтобы ничего не сломалось, ведь судорогу не остановишь и не победишь, как ни старайся. Эльдар успокаивался, затихал.
Но перед сильными приступами всегда кричал: «Мама!»
Не оттолкнули
Танзиля молилась и по-христиански, и по-мусульмански, молчала, крепилась («Ну не могу я плакать при людях»), штудировала работы немецких и французских медиков, училась расшифровывать ЭЭГ, на пальцах объясняла мужу, что, как и почему горит в голове у Эльдара, и, объясняя, успокаивалась. А еще успокаивалась после разговоров с кураторами фонда «Плюс Помощь Детям», в который их еще тогда, в три месяца, отправили врачи из РДКБ — Эльдара оперировали по квоте, а на обследования, которые обязательно нужно было пройти перед операцией, денег у мамы, доктора в декрете, и папы, сторожа детского сада, катастрофически не хватало.
Видео-ЭЭГ-мониторинг, который занимает несколько часов и стоит от 8 до 15 тысяч, — самый верный способ найти очаги приступов, оценить риски операции, понять, как защитить важные зоны мозга. Благодаря фонду Эльдара мониторили целых три раза: два в Нальчике и один — в Москве. Еще перед операцией ему назначили генетические анализы — они позволяют понять, откуда все-таки взялись гирлянды. Определить причину поломки значит понимать, как будет развиваться болезнь и как с ней жить дальше. Стоит анализ 35 тысяч — эти деньги тоже собирал фонд, а Танзиля просто «приходила в клинику и получала то, что нужно». Выяснилось, что Эльдару достался мутировавший ген, который не проявился ни у кого из огромной кабардино-балкарской семьи. Он — первый воин.
«Плюс Помощь Детям» все время был на связи и сделал много того, без чего даже самый стойкий воин остается в поле один и терпит поражение, — например, организовал консультации известного специалиста по прехирургической диагностике эпилепсии доктора В. А. Чадаева, который ведет Эльдара до сих пор. Для семьи они бесплатны.
А еще кураторы звонили — узнать, как дела. И знали, что сказать, даже если дела «хреново», а помочь они прямо сейчас ничем не могут. «Спасибо кураторам. Вежливые, доброжелательные, отзывчивые. Всегда так выстраивался диалог, что было приятно. Нет ощущения, что тебя оттолкнули», — Танзиля сразу спохватывается: она не претендует ни на какое особое отношение. Но тут не особое, просто человеческое. С фондом «намного легче» даже сейчас, когда война вроде выиграна — гирлянды погасли.
«Мне все равно, лишь бы…»
В семь месяцев Эльдара все-таки прооперировали — вскрыли череп и отсекли одно полушарие от другого, оставив только тоненькие мостики кровеносных сосудов. Шрам от лба до темени, возможно, на всю жизнь. «Будет челку на правую сторону зачесывать, чтобы не видно было, — отмахивается Танзиля. — Мне все равно, лишь бы…» Когда в РДКБ за сутки до операции сделали МРТ, стало ясно: ждать нельзя, вот-вот полыхнет и в здоровом полушарии. Два месяца после операции Эльдар в основном спал, а когда просыпался, начинал тревожно озираться: не полыхнет ли опять? Не полыхнуло. Ни через два месяца, ни через три, ни через год.
«Слава всем богам, приступы прекратились. Совсем», — говорит Танзиля, с трудом сдерживая победную улыбку. Рано радоваться, такие вмешательства «в мозг» бесследно не проходят. Танзиля снова подбирается, вытягивается, входит во «врачебный» режим и вспоминает их вторую операцию — сложную, комбинированную, с затяжными последствиями. На мозг Эльдара давила спинномозговая жидкость, которую нужно было срочно «увести», иначе отек мозга — и неизбежная смерть.
Снова бесконечные анализы, МРТ, походы к врачам. Снова «Плюс Помощь Детям» в трубке: «Да, подождите немного, мы соберем деньги». Снова две дырки в черепе и целый насос за ухом — катетеры, резервуары и трубка от уха до живота, по которой жидкость из головы перетекает в брюшную полость и там растворяется. Огромная шишка в довесок к шраму. А еще откат в развитии, который начался после первой операции: Эльдар перестал разговаривать, держать голову, разучился играть. После второй отказывался переворачиваться на живот: болела трубка. Просто лежал и «пел» — так Танзиля называет его «А-а-а-а», которое к году и восьми осталось единственным способом коммуникации с миром.
«Будет ходить, пойдет в школу»
Откат в развитии — не приговор, он обратим. Есть шанс, что второе полушарие возьмет на себя все функции первого, выжженного сотнями гирлянд, и Эльдар будет ходить, говорить, учиться в обычной школе.
Но само по себе это не случится, обязательно нужна реабилитация. Пока Эльдар живет на противосудорожных — патологические импульсы все еще задевают здоровое полушарие. После Нового года они с Танзилей начнут готовиться к восстановлению — и если выяснится, что бесплатная реабилитация им не положена, позвонят в «Плюс Помощь Детям».
В 2015 году фонд запустил проект «Без приступов». Его цель — комплексная помощь семьям, где растут дети с эпилепсией, потому что расходы на обследования, консультации специалистов и лечение государственная страховая система покрывает лишь частично. Небольшие пожертвования в фонд складываются в суммы, которые могут спасти еще одного маленького воина. Давайте их поддержим. Спасибо!
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
