Сашка и Ноев ковчег

Тон сердобольной дамы в белом халате был предельно жестким. «От таких все почти отказываются. Зачем вам с этим жить? Можете его потом просто навещать в доме малютки и детском доме и жить полноценной жизнью», — каждое слово ранило опутанную капельницами Наталью, словно кинжал. «Будете кормить из пипетки, никогда не сможет сам есть, пить из кружки, говорить…» — бодро перечисляла доктор бесконечные «никогда».

Булочка и другие

Киров. Воскресенье. Утро. Саша, деловито отодвинув маму, наливает в миску с яйцами молоко из пакета, насыпает несколько ложек муки, сахар и очень сосредоточенно, высунув язык, размешивает будущие блинчики. Разбить яйца в миску он, так и быть, доверяет пока своим девчонкам — маме и сестрам. Но мешать тесто и печь на всех блинчики к завтраку — это их с папой важное дело.

Кулинарничать, нарезать овощи и фрукты на салат, лепить вместе со всеми пельмени, возиться с тестом для пирожков и печенья в карантинный год стало любимым Саниным занятием.

Глядя на сына, уплетающего самый первый пылающий блинчик «на пробу», Наталья вспомнила, как плакала одна в палате роддома после разговора с врачом шесть лет назад. А потом собралась с силами и полезла в интернет читать: неужели действительно все так безнадежно, как ей наговорили? И почти сразу наткнулась на интервью кировчанки Юлии Пенкиной, в котором она рассказывала про свою трехлетнюю дочку с синдромом Дауна и организацию в Кирове первого центра поддержки семей с детьми с особенностями развития.

На видео симпатичная малышка в очках улыбалась, обнималась с мамой, играла с другими детьми. Наталья приободрилась. На конец света увиденное совсем не походило. Она нашла сайт центра «Дорогою добра» и всю ночь читала и рассматривала фотографии и видео детей с СД. И уговаривала малыша хорошо кушать, чтобы их поскорее отпустили домой.

Наташа волновалась, как к такому брату отнесутся дочки: не будет ли старшая, двенадцатилетняя Соня, стесняться? Но Соня написала, что уже рассказала всем подружкам и учительнице в школе: прочитала в сети, «какие это отличные солнечные ребятки», и они с Машей будут очень его любить и защищать.

Сестры называют Сашу «наша булочка» и обожают его тискать. Когда Саше надоедает такое девчачье внимание, он кричит: «Мама, хелп ми». Средняя, Маша, ей сейчас десять лет, научила его нескольким фразам на английском. И Саша любит их ввернуть при случае, хотя речь пока и не самая сильная его сторона. Маша для Сани «почти бог», главный друг по играм и помощница во всем. Играет с ним в школу, учит буквам, поет.

«Я удивилась тогда, что дети сами быстро сориентировались. Мы думали, как будем объяснять, почему Саша “другой”, как рассказывать друзьям и родным, а дети уже сами разобрались», — говорит Наташа.

Бабушки с дедушками тоже сразу сказали, что помогут всем, чем смогут. Их помощь очень пригодилась, когда полтора года назад в семью пришла беда: у семнадцатилетней Сони обнаружили рак. В Кирове необходимого лечения не было. Тогда семье пришлось надолго расстаться. Первый раз за двадцать пять лет.

Наталья с Соней полгода проходили лечение в Москве. Маша с папой остались в Кирове. А Саня все это время жил у бабушки с дедушкой в Набережных Челнах. Родители волновались, как уже немолодые люди справятся с не самым простым ребенком. Но Сашка не подвел.

Девушка мечты

В первую же неделю после роддома Наташа с мужем поехали в центр поддержки семей с детьми с особенностями развития «Дорогою добра». Знакомиться и узнавать секреты, как растить такого особенного малыша. Первая встреча стала бальзамом для души. После того, как все знакомые вокруг, узнав диагноз новенького малыша, опускали глаза и неловко лепетали слова сочувствия, в центре поздравили с сыном, похвалили крепкого, с хорошим аппетитом малыша и уверили, что со всем остальным помогут справиться. Не нагоняли ужаса, но и не сластили пилюлю. Просто рассказали, к чему готовиться.

Дети с синдромом Дауна развиваются медленнее: нужно забыть все мерки и ориентиры, по которым росли старшие дети. А просто радоваться каждому успеху и настроиться на медленный и долгий путь. А главное — беречь себя, семью и просто жить. «Мы так и живем», — говорит Наталья.

Центр «Дорогою добра» в Кирове начинался в 2011 году с семейного клуба, в который собрались несколько кировских семей, растивших детей с ментальными особенностями и прежде всего с синдромом Дауна. Тогда в Кирове получить комплексную поддержку и адаптацию таким детям было негде. Отдельные специалисты, сарафанное радио, интернет, поездки в столичный «Даунсайд Ап», — родители по крупицам выстраивали систему развития для своих детей и поддерживали друг друга.

Саше с семьей повезло: к его рождению «Дорогою добра» из просто семейного клуба стал полноценным областным центром поддержки и развития. На специальные занятия Саша с мамой стали ходить уже с первых месяцев. Сейчас пять раз в неделю Саша занимается со специалистами центра в группе и индивидуально. Обожает занятия танцами и кулинарией. И бежит со всех ног на занятия с логопедом. В семье подтрунивают, что логопед Ксения — Санина девушка мечты. На встречу с ней он особенно тщательно выбирает одежду, строит девушке глазки и выдает все свои секреты.

«Саша сам одевается, ест, пьет, ходит в туалет, моется, моет посуду, помогает на кухне, — для шести лет неплохо. Врачи нас пугали, что мальчик будет “беспомощный овощ”, но пока из всех ужасов, которые нам обещали, остается плохо развитая речь», — рассказывает Наталья.

Говорить отдельные слова Саша начал довольно рано: в год. Но с тех пор пока с односложных коротких фраз не сдвинулся. Логопед успокаивает, что словарный запас расширяется, дело идет как надо. Просто медленно. Нужно запастись терпением. Но все будет хорошо.

Все будет хорошо

«Мы не пытаемся добиться того, чтобы нас принял весь мир. Я понимаю тех, кто сторонится и бросает на нас косые взгляды в автобусе или на площадке. Я помню себя и свои опасения, когда в Доме творчества, куда водила на занятия маленькую Соню, видела в соседнем зале особенных детей. И сама очень настороженно тогда к ним относилась. Как с ними общаться, не понимала, — признается Наталья. — Просто очень важно, чтобы у Сани был свой круг общения и комфортная среда. В центре к ним ко всем, независимо от диагнозов, относятся просто как к обычным мальчишкам и девчонкам. Это очень важно».

В Кировской области около четырех тысяч семей с детьми с нарушениями развития. За десять лет работы центр «Дорогою добра» поддержал более 350 семей. Тех, кто, как и родители Саши, пришли в центр растерянными и испуганными. Наталья говорит, что после утверждений врача в роддоме, что их жизнь закончилась, ей казалось, что наступил конец света и вселенский потоп. А центр «Дорогою добра» стал для них Ноевым ковчегом.

Ежегодно в Кирове рождаются 10-15 детей с синдромом Дауна и десяток детей с другими нарушениями развития. Еще шесть лет назад, когда родился Саша, от таких малышей часто отказывались родители. Для решения, которое примет семья, имеет большое значение то, как и что им говорят о состоянии ребенка в первые дни. Не у каждой мамы, узнавшей о тяжелом диагнозе своего новорожденного малыша, есть такая поддержка близких, чтобы противостоять и выдержать не всегда корректную информацию от врачей. В этот момент мама беззащитна и раздавлена свалившейся бедой, она доверяет тому, что говорят врачи, и может поддаться давлению и совершить роковую ошибку.

С началом работы в Кирове центра «Дорогою добра» отказов стало значительно меньше. Центр добился того, чтобы во всех роддомах области появились специальные регламенты общения с родителями и информационные материалы. А специалисты центра всегда по первому звонку приедут поддержать родителей даже в роддом, потому что именно там мамы принимают главное решение в жизни «не такого, как все» нового человека: отказаться или оставить?

Сейчас центр «Дорогою добра» поддерживает 105 семей с детьми до пяти лет, хотел бы расширить программу раннего развития для самых маленьких, но не имеет финансовой возможности. Все занятия с детьми для родителей бесплатны. Мы можем помочь собрать деньги на работу четырех специалистов в 2021 году. И тогда еще несколько десятков семей помогут своим детям с нарушениями развития расти и развиваться. Пожалуйста, поддержите работу центра «Дорогою добра» любой комфортной для вас суммой. 100, 200 рублей — это шанс для семьи попасть на «Ноев ковчег» и почувствовать себя в безопасной среде.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!