Сестры Ивлевы как сообщающиеся сосуды. Когда из больной Леры уходит жизнь, здоровая Соня восполняет ее недостаток. Но сколько им еще предстоит продержаться?
Один год, один месяц, один день
Лера и Соня снимают крохотную квартирку в огромном новом доме на окраине Зеленограда. Дом напоминает куб, и в нем около тысячи окон: я заглядываю в эти окна и пытаюсь угадать, где они живут. Предполагаю, что там, где новогодняя мишура, или мягкие игрушки на подоконнике, или постеры вместо занавесок. Но когда оказываюсь на их 19 метрах, вижу, что окно голое и белое и в квартирке все такое же: белые шкафы, бело-желтые батареи банок со спецпитанием, белая — на ярком пятне красного покрывала — Лера. На Лере маска от аппарата для искусственной вентиляции легких, а у ее хрупких ног на их и без того маленькой площади — короб кислородного концентратора. Он гудит, причмокивает, присюсюкивает — еще один член семьи.
С тех пор как Лера вернулась из стационара «Дома с маяком», она живет вот на этой кровати, подключенная к концентратору. Для девушки, которая была звездой института, такой поворот — черная яма. Иногда Лера заглядывает в нее, видит, как она глубока, и жить не хочется.
Соня чувствует настроение сестры и начинает «принимать меры»: предлагает вместе писать стихи, дарит какую-то ерунду или достает из-под кровати укулеле. И говорит, говорит. Сестры разговаривают так, будто пытаются красивыми словами заполнить пустоту этой белой комнаты. К примеру, о надежде: сейчас легкие Леры работают на 14 процентов, но врачи сказали, что есть шанс на трансплантацию, а если есть шанс, то надо жить.
Соня не может без Леры, а Лера не может без Сони, и такие они, сколько себя помнят, потому что разница у сестер один год, один месяц и один день. Соня младше.
Пока была жива мама
Лера родилась болезненной, доктора говорили: списывайте со счетов, не жиличка. Но она вцепилась своими маленькими пальчиками в жизнь и ползла, ползла, только кашляла постоянно и часто попадала в больницы. Когда девочке было четыре года, они с мамой поехали к родственникам в Латвию, и там Лера так страшно кашляла, что родные вызвали семейного доктора. Он-то и понял, что лечат не от того: у девочки муковисцидоз.
Дальше — вспышками. Вот они едут из больницы — и Лера по слогам читает книжку про муковисцидоз. Ничего не понятно, но слова выходят забавные. Потом Лера сидит на полу в зале, рассматривает медицинские картинки и слышит, как на кухне сдавленно плачут мама и бабушка: и опять это слово — «муковисцидоз». И Лера понимает, что оно плохое.
Долгие поиски лечения и множественные бессмысленные «почему». Хотя ответа нет: произошла генная мутация, из-за нее железы внутренней секреции работают плохо, жидкость организма становится вязкой. Это влияет на все, но особенно достается легким. Люди с муковисцидозом живут словно с пакетом на голове. И рано умирают. Некоторые очень рано. Поэтому Лере уже повезло — до шестнадцати лет она всего лишь принимала таблетки и раз в три месяца ложилась на капельницы, а в остальное время жила.
В детстве Лера с Соней были очень счастливыми. Жили большой семьей в Ярославле: фантастическая мама-режиссер, бабушка, дедушка вместо отца. Тот ушел сразу после рождения Сони, и девочки видели его только на фотографиях, но знали, что красивые Лерины волосы от него. Но они ни капельки не страдали, наоборот: устраивали домашние концерты, принимали гостей, изучали этикет и английский язык. Все было классно аж до двенадцати Лериных лет и одиннадцати Сониных. А потом мама вышла замуж.
И тихий мир перевернулся. В доме появился молодой мужчина, родилась еще одна сестра. До этого у каждого в квартире был свой угол, а тут теремок затрещал. Посыпались денежные проблемы, микрокредиты — девочки говорят, что отчим брал их на починку своих машин. Не пил, не курил, но фанатично любил машины.
Отдавать кредиты не успевал, звонили коллекторы и оставляли угрожающие надписи на стенах в подъезде. Года два так промучились и переехали в Ярославскую область: жили в доме без горячей воды и с туалетом на улице. Иногда хлеб покупали на коллекционные юбилейные монеты. В семье тогда родилась еще одна девочка. Детей стало четверо.
Отчим таксовал. Лера после занятий раздавала листовки, Соня сидела с младшими, мама работала в местном доме культуры. Но жили уже совсем плохо: редкий день заканчивался без слез.
А когда Лера уже училась на первом курсе университета, у мамы диагностировали рак. Болезнь развивалась стремительно. Лера и Соня перевезли маму в Ярославль, младшие остались с отцом. Мама лежала в родительском доме и с мутными от боли глазами ждала финала.
Как-то она увидела по телевизору хоспис и сказала дочерям: «Если можно было бы умереть в хосписе, я была бы счастлива». И Соня нашла в Ярославле хоспис. На минуту выглянуло солнце, а потом уже окончательно зашло. Только однажды, прощаясь, мама вскинула тонкую руку и показала кулак: «Держитесь, девочки, мы победим!»
«Здрасьте, я умираю»
Лера на похороны не приехала — лежала в реанимации, на кислороде. Попала туда, потому что ее измученный организм выключился — хорошей студенткой и дочерью быть трудно, особенно когда ты смертельно больна. А Лера в последние годы жила как сотовый телефон: ночью накачивала себя кислородом, утром отключалась от трубки и шла в институт. Она же будущий политолог, специальность любимая, отставать было нельзя, вот и училась по двенадцать часов в день. Врачи говорили, что в ее ситуации это безумие. А Лере казалось безумием жить привязанной к кровати.
Но когда в хосписе умирала мама, дела Лерины стали совсем плохи. Легкие «садились» за пару часов, особенно после того, как она загремела в реанимацию. Там ей сказали, что их давно пора пересаживать: надо надеяться на чудо.
И сестры решили ждать чуда в Москве. В сентябре 2020 года Соня нашла этот дом-куб на окраине Зеленограда — заплатили за квартиру скопленными Лериными стипендиями. У них было 50 тысяч — хватило на два месяца. Дальше Соня стала обращаться в фонды — помогали кто как мог.
В январе Лере резко стало хуже: дышать она уже не могла совсем. И тогда кто-то посоветовал позвонить в «Дом с маяком». Лера позвонила и сказала: «Здрасьте, я умираю. И не знаю, что делают в таких случаях…»
Леру госпитализировали в стационар хосписа, а спустя неделю она написала в общем чате команды: «В этот раз судьба проявила ко мне огромное милосердие. Люди тут милейшие, все очень чуткие, добрые и удивительные, они первым же делом покормили мне сестру, которая из-за нашей нервотрепки со скорыми и моей предсмертью вместе со мной не ела почти несколько дней, предоставили нам тысячу и одно удобство вплоть до телевизора с вайфаем и подушек под любое положение тела, чая на любой вкус и даже презентов на прошедший уже Новый год (офигеть, честно)… Пару дней назад я держала в кармане последние 200 рублей и думала о том, как нам сдать тест на ковид, чтобы нас не разделили и я не померла в скорой без кислорода. А оно обернулось так. Немыслимо. Невероятно».
* * *
В лице сестер Хоспис для молодых взрослых обрел своих самых отважных и безрассудных подопечных. Лера месяц пробыла в стационаре, а потом ее вместе с кислородным концентратором привезли на реанимобиле в дом-куб. Хоспис взял под крыло обеих. Соне, по идее, делать в «Доме с маяком» нечего, но они с Лерой как сообщающиеся сосуды — разорвать нельзя.
Как будут дальше развиваться события, врачи не знают: Лера может умереть, а может и поехать на трансплантацию. Сколько продлится ожидание, сказать сложно. Единственное, что известно в этой истории наверняка: Хоспис для молодых взрослых будет вести Леру, сколько понадобится. И поддерживать Соню. А нам с вами нужно поддержать «Дом с маяком» — пожалуйста, оформите любое пожертвование! Спасибо вам большое.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
