Каждый родитель, воспитывающий ребенка с тяжелым заболеванием, рано или поздно сталкивается с вопросом: что будет с ребенком после того, как меня не станет? Какая жизнь его ждет? Кто позаботится о нем? Почти ни у кого на эти вопросы хорошего ответа нет
В начале марта в небольшом сибирском городе Бердске в день своего рождения женщина дала сыну горсть сильнодействующих препаратов, а потом выпила их и сама. Ей было шестьдесят два года, ему — тридцать девять, и у него был ДЦП — детский церебральный паралич. Их нашел отец. Она еще дышала. Сын скончался сразу же. На столе осталась записка: «Прости, мы устали, так будет лучше для всех. Алешка был согласен». Врачи не смогли ничего сделать. Женщина умерла в реанимации вечером того же дня.
Потом соседи расскажут, что два года назад мать, полностью посвятившая свою жизнь ребенку, узнала: она больна, онкология. За три недели до смерти перенесла операцию, и ухаживать за сыном ей было очень тяжело. Друзья семьи скажут: она пошла на отчаянный шаг, потому что любила сына, боялась за его будущее, а еще не хотела обременять пожилого мужа заботой ни об Алеше, ни о себе.
Черная волна
Сквозь сон мать слышит, как ее зовет сын. Просыпается за долю секунды, подходит, говорит что-то ласковое и переворачивает его на другой бок. Сам он не может. Сын засыпает. Мать слушает, как он дышит, а в голове стучит: «Дальше-то что?»
Она не хочет, чтобы их узнали, и просит изменить имена. Пусть будут Еленой и Романом. Роме двадцать четыре, его маме — пятьдесят два. Два года, как она вышла на пенсию.
«У Ромы ДЦП, тяжелая форма. Он не может ходить, и руки работают плохо, — рассказывает Елена. — Сын посещает реабилитационный центр. Если бы не эти занятия, пришлось бы мне шесть лет назад остаться дома и не отходить от него ни на шаг».
Всю жизнь Елена отгоняла дурные мысли. Но они возвращались. А прошлой осенью, когда умер ее отец, накрыли черной волной.
«Я не хотела заглядывать в будущее, — признается Елена. — В душе любого родителя живет надежда, что все как-то сложится. До последнего верила, что Рома сумеет получить какую-то профессию. Но нет. Телефон освоил, тексты небольшие читать может, а вот математику и все, что с финансами связано, не потянул».
Когда не стало отца, Елена впервые полностью осознала: они с Ромой одни. Если с ней что-то случится, некому будет о нем позаботиться.
«Тогда пришел страх, — продолжает Елена. — Моя родная сестра умерла много лет назад, а двоюродные Рому не возьмут. Зачем им такая ноша?»
Лучше не думать
Каждое утро Галина Карасева успокаивает Таню, свою дочь. Нужно идти в ПНИ — психоневрологический интернат, где она проводит будни, но Таня не хочет. Ей там не нравится.
«Таня любила одну учительницу, которая занималась с ней вышивкой бисером, — рассказывает Галина. — Но та недавно уволилась. Таня не хочет в интернат даже на четыре дня в неделю, каждый раз идет со слезами. А без него никак. Пока она там, я хотя бы капельницу себе сделать могу, а раньше могла работать, пенсию себе обеспечила».
Двадцать семь лет мать с дочерью живут одни. Муж Галины скончался от инфаркта, а потом ушла и ее мама. Татьяне сейчас сорок шесть, а самой Галине в марте исполнилось семьдесят. «Нет уже ни сил, ни здоровья. Из-за пандемии почти год мы провели дома, — рассказывает Галина. — Таню одну не оставляю. Боюсь. Только в магазин хожу иногда. Она у окна стоит, меня ждет. Машу ей рукой, когда выхожу на улицу, и снова машу, когда обратно возвращаюсь».
Таня не говорит. Несколько раз врачи ставили ей олигофрению, но диагноз оказался ошибочным. Она может себя обслуживать, но ей постоянно требуется поддержка. «Я посвящена ей полностью, — признается Галина. — Случись что-то с моим здоровьем, даже не смогу им заняться. Что будет, когда меня не станет? Лучше не думать».
Склад человеков
Много лет Галина помогает семьям с особенными детьми, возглавляя Общественную организацию помощи людям с нарушением интеллекта «Спасение». Она знает: тяжелые мысли о будущем приходят вслед за усталостью. А государство не помогает.
«У него один ответ — как только нас не станет, дети окажутся либо в ПНИ, либо в психиатрической больнице. Конечно, из этих двух зол интернат — меньшее. Но как там жить человеку, привыкшему к дому? Он там погибнет».
Комнаты на восемь человек, одна уборная — на шестнадцать, и никакого уединения, никакого личного пространства — так описывают ПНИ родители, чьи взрослые дети постоянно занимаются в реабилитационных центрах при интернатах.
«Когда-то Нюта Федермессер очень точно назвала их “коровниками с евроремонтом”, — говорит Галина. — Коровники и есть. Будто бы человека на склад сдали…»
Но она держится за мысль, что Таня в случае чего попадет именно в интернат. Не в больницу.
«А есть семьи, где дети совсем тяжелые, — продолжает Галина. — Их вообще никуда не берут, даже на день. Этой осенью в одну из наших семей пришла беда. Оба родителя заразились ковидом, а у них ребенок очень тяжелый. Отец погиб, мать еле выжила — девяносто пять процентов поражения легких. И вот она сейчас с сыном на даче. Ей и КТ не сделать, и к врачу не сходить. Помочь некому».
Естественная реакция
Страх уйти и оставить своих детей беспомощными — общий для всех родителей. Но для того, чей ребенок никогда не сможет быть полностью самостоятельным, это чувство может стать особенно невыносимым.
«Часто родители как можно дольше стараются вообще об этом не думать, — поясняет психолог, руководитель волонтерских проектов “Открытая среда” и “Пространство радости” Галина Шарова. — Это естественная защитная реакция. И без того огромные усилия уходят на то, чтобы семья жила полноценной жизнью, а не выживала. Стоит поднять тему смерти, человек инстинктивно закрывается, взмахивает руками, делает шаг назад, у него меняется голос. И понимаешь: лучше не трогать эту тему, пока не созреет сам».
Осознание собственной смертности зачастую приходит в шоковых ситуациях — умер близкий родственник, человек узнал, что неизлечимо болен, на его глазах произошла страшная авария. Триггеры могут быть разные.
«Родитель и ребенок с нарушением, как правило, прикованы друг к другу, буквально слиты воедино, — продолжает психолог. — Так появляется чувство гиперответственности, многократно усиливается тревога».
Если дать страху имя, кажется, он обретет форму, размеры, границы и перестанет так невыносимо пугать. Галина Шарова уверена: страх, о котором родители особенных детей боятся говорить и думать, — часть другого, тоже общего для всех чувства.
«Речь идет о страхе разделения, боязни расстаться раз и навсегда, — поясняет психолог. — Имя этому страху — “Как он без меня?”»
Одиночество убивает
Изоляция, отверженность, закрытость и одиночество — самая благодатная почва для страха.
«Вот был вокруг целый мир, и вдруг ты оказался за его границами. Мир больше не видит тебя, не принимает, не понимает тебя и твоего ребенка. И ты начинаешь ненавидеть его за эту слепоту и глухоту. Самая важная профилактика, самое мощное оружие против этого — идти и искать тех, кто услышит, увидит и поймет», — говорит Галина Шарова.
По словам специалиста, родители детей с ментальными нарушениями склонны недооценивать само общение с внешним миром, с другими людьми. Оно воспринимается скорее как побочный продукт лечения. В то же время именно оно способно спасти от изоляции и порождаемого ею отчаяния.
«Известны истории, когда родители запирались в квартирах со своими детьми, и никто не знал, что с ними, пока не становилось слишком поздно, — рассказывает Светлана Мамонова, специалист по внешним связям благотворительной организации “Перспективы”. — И самое страшное, что мне приходилось слышать за годы работы: признания родителей, что они хотят пережить своих детей, хотят, чтобы их дети ушли первыми. Так семья хотя бы будет точно уверена, что ребенок до самого конца был окружен любовью и заботой».
В одиночестве таких родителей оставляет и государство — его поддержки с каждым годом становится все меньше, хотя здравый смысл подсказывает, что должно быть наоборот.
«Родители получают пособия по уходу за ребенком инвалидом, но после его совершеннолетия выплаты прекращаются, — продолжает Светлана. — Пока дети в школе, родители могут работать, но что будет после выпуска? Если его не возьмут в центр реабилитации на ту же пятидневку, семья останется в четырех стенах. А там недалеко до выгорания, а иногда и отчаянных шагов».
Человеку нужен дом
«Моя мечта — госпрограмма строительства домов сопровождаемого проживания, — признается Галина Карасева. — Сейчас есть такие проекты, но только от некоммерческих организаций. Их мало, а на заселение уже огромные очереди».
Сопровождаемое проживание — единственная альтернатива стационарам и возможность человеку с ментальным нарушением прожить свою собственную, почти самостоятельную жизнь. Между палатой на восемь человек и квартирой — пропасть.
«Конвенция ООН о правах инвалидов, которую ратифицировала и Россия, гласит: они должны жить так же, как все остальные, в обычных условиях, — поясняет директор Центра лечебной педагогики Анна Битова. — А любой интернат — это разделение людей и жизнь за забором. Но человек с инвалидностью должен жить нормально, а значит, жить дома».
Когда ребенок вырастает, он должен отделиться от родителей и жить самостоятельно. Вчерашние дети с инвалидностью — не исключение.
«Сопровождаемое проживание — форма, при которой человек живет самостоятельно, но некоторое время с ним находится социальный работник, — рассказывает директор Благотворительного фонда “Жизненный путь” Иван Рожанский. — Он может провести в доме человека с инвалидностью пару часов в неделю, а может приходить каждый день и оставаться с ним с утра до вечера. Все очень индивидуально. Зачастую при сопровождаемом проживании в одной квартире или одном здании живут сразу несколько людей с инвалидностью при поддержке волонтеров и соцработников».
Сегодня проекты сопровождаемого проживания существуют в Санкт-Петербурге, Пскове, Владимире, Нижнем Новгороде. Попытки организовать быт взрослых людей с ментальными нарушениями были и в Москве.
«Пока это точечные инициативы, и про масштабную программу говорить не приходится, — продолжает Иван. — Совместно с городскими властями мы сумели организовать в Москве три тренировочных квартиры. Они переданы фонду в безвозмездное пользование. Ребята приезжают туда на полгода, пробуют жить самостоятельно с нашей поддержкой. Когда во время пандемии мы забирали людей из ПНИ, сняли еще пять квартир. Пока у нас будет возможность арендовать их, наши подопечные будут там жить. Они не хотят обратно в интернат».
Нет закона, нет порядка
Форма сопровождаемого проживания для инвалидов пока описана только в методических рекомендациях Министерства труда России. Но отдельного закона, четко определяющего, как должна работать эта система, пока не существует.
«Часть организаций начала работу в этом направлении, когда вообще никаких правил нигде описано не было, — продолжает Анна Битова. — Разные города старались кто во что горазд. Методические рекомендации Минтруда — не выход из положения, ведь это не постановление, не закон, не юридически значимая вещь. Нет и финансовой базы для организации системы сопровождаемого проживания в России».
Дальше всех в решении вопроса продвинулся Санкт-Петербург. Там удалось добиться преобразования местного законодательства, позволившего благотворительным организациям получать финансирование подобных проектов.
«Из городского бюджета частично были выделены средства в Пскове и Владимире, — продолжает эксперт. — Но, если говорить честно, пока вся система находится в зародышевом состоянии, и непонятно, где брать финансирование на по-настоящему серьезную реализацию таких проектов».
Ряд благотворительных организаций входит в реестр поставщиков социальных услуг и получает частичное финансирование от государства, но этих средств на подобные проекты недостаточно.
Квартирный вопрос
Анна Битова постоянно ездит по российским психоневрологическим интернатам. Зачастую видит одно и то же: полное непонимание сотрудниками учреждений того, что они ухаживают в первую очередь за людьми, а уже потом за людьми с инвалидностью.
«Когда-то интернат был прогрессивной вещью, как минимум он не позволял людям умереть от голода и холода, — рассказывает Анна. — Но сейчас только крыша над головой, койка и баня раз в неделю — не те условия, в которых должен жить человек. В одном из интернатов я видела душевую с двумя ваннами без перегородки. На сто пятьдесят человек. Это не соответствует ни санитарным нормам, ни элементарным человеческим потребностям! А персонал сказал мне, что все равно их пациенты ничего не понимают, так что могут мыться по двое одновременно друг у друга на глазах. Этот ответ меня просто поразил. В интернате ты спишь, ешь, моешься, постоянно живешь в толпе. Ты не можешь остаться один даже в туалете. Там тоже часто перегородок нет».
По словам Анны Битовой, нам еще «далеко бежать» до момента, когда интернаты в стране постепенно начнут исчезать. За ненадобностью.
«Многие хотят выйти оттуда, но куда? У людей нет своего жилья, его им нужно выделить, — говорит эксперт. — Они же могли бы работать, приносить пользу, что-то создавать. Жизнь в квартире очень сильно отличается от интернатской, ведь ты живешь в обычном доме, в обычном районе, рядом с обычными людьми. У тебя все как у всех. Это то, к чему мы стремимся. Многие наши подопечные, например, хотят жить в группе, потому что им так веселее и легче. И они же не сидят в квартирах целыми днями. У них есть учеба, работа, какая-то еще форма дневной занятости».
По словам Анны Битовой, иногда родители сами выкупают квартиры на паях друг с другом и заселяют туда своих детей, договорившись о поддержке с каким-либо фондом.
«У детей-сирот после совершеннолетия будет право на получение своего жилья от государства, — добавляет Иван Рожанский. — Но, прежде чем получить ключи, они должны доказать специальной комиссии, что могут жить там самостоятельно. Мы помогаем им в этом».
Но никаких инициатив по предоставлению жилья для организации сопровождаемого проживания от государства пока нет.
«Можно было бы начать строить небольшие дома для таких людей, но пока мы видим, что только открываются тендеры на строительство интернатов на несколько сотен коек», — говорит Рожанский.
Инициативу по строительству квартир для сопровождаемого проживания приходится брать на себя самим благотворительным организациям.
Право выбора
У российских благотворителей большой опыт поддержки семей, где живут люди с ментальной инвалидностью.
«Самое главное — это строительство домов сопровождаемого проживания. Сейчас у организации “Перспективы” их четыре, — рассказывает Светлана Мамонова. — Но нам нужна государственная поддержка. У людей должен быть выбор, в каких условиях им жить, должны быть гарантии».
Если родители уверены, что их ребенок с инвалидностью после совершеннолетия сможет жить в квартире, где за ним будут присматривать соцработники, они намного меньше боятся неизвестности в будущем, меньше выгорают, лучше переносят испытания первых восемнадцати лет жизни их детей.
«К тому же в «Перспективах» существуют программы комплексной поддержки таких семей, которые могли бы стать тиражируемыми моделями и на государственном уровне— продолжает Светлана. — В них входит создание центров дневного пребывания для детей и совершеннолетних, где специалисты прививают им социальные навыки. И пока они здесь, родители могут хоть немного выдохнуть. У нас есть гостевой дом, куда можно отправить человека в экстренной ситуации, например, когда родителям нужно срочно лечь на операцию. А еще есть куратор, регулярно обзванивающий семьи и помогающий решить текущие проблемы».
Подобные программы запускаются в разных городах России. Правда, процесс идет очень медленно.
«Два года назад нам все же удалось запустить реформу ПНИ, — говорит Анна Битова. — Так что не очень хочется сильно ругать наше государство. Но реформирование системы — долгий процесс. К тому же европейский опыт показывает, что в большинстве своем в квартиры сопровождаемого проживания готовы въехать молодые люди, не жившие долгое время в интернатах. Если человек двадцать или сорок лет прожил в ПНИ, он уже забывает, как жить там, снаружи, и никуда не хочет уходить».
«Одна из самых важных вещей сейчас, пока не произошло глобальных изменений, — чаще общаться друг с другом, просто приходить и проводить какое-то время вместе. Нужны неформальные проекты, где обычные люди могут побыть рядом с теми, у кого есть те или иные расстройства, — говорит Галина Шарова. — Тогда исчезнет граница, разделяющая их, исчезнет изоляция, отторжение, неприятие. У всех нас много общих страхов, которые и преодолевать лучше всем вместе, не разбивая общество на части по тем или иным признакам. Это будет первый шаг к по-настоящему действенной помощи и людям с инвалидностью, и нам самим».
Редактор — Инна Кравченко
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
