В 21 год это нормально: жить сразу несколькими жизнями. Но у одних эти разные жизни – семья VS тусовки. А у Ильи – болезнь VS здравие. Внешняя жизнь VS внутренняя. Бытовая VS настоящая
Если украдкой заглянуть в комнату к Илье, можно долго искать взрослого парня двадцати с лишним лет. Тут один лишь хрупкий подросток, изогнувшийся причудливым иероглифом на ортопедической кровати. Спокойно изучает дверь в коридор.
И так из года в год. Не выходя из комнаты, не совершая ошибок. Нельзя даже форточку приоткрыть, чтобы не застудить катетер или провода ИВЛ и не разболеться.
Более четырех лет без единого выхода из дома, даже до больницы. («Карантин? Да, слышали, но для нас с мамой это обычное дело»). Более семи лет в лежачем положении, полностью на ИВЛ.
У Ильи миодистрофия Дюшенна, генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы тела. Заболевание прогрессирующее и неизлечимое. Поэтому Илья находится под опекой «Хосписа для молодых взрослых» фонда «Дом с маяком».
Илья не столько шепчет, сколько выдыхает из себя звуки: в его горле трахеостома. Из этих тишайших обертонов складывается рассказ о многочисленных увлечениях Ильи.
Две его жизни очень непохожи. Внешняя — беззвучная и бездвижная (у парня работают только кисти рук: он довольно ловко управляется с джойстиком, его порталом в окружающий мир). Внутренняя — бурная, эмоциональная, полная взлетов и падений, сложных решений и колоссальных метаморфоз. Да, в его жизни есть не только дверь в коридор, но и разнообразные интересы, музыкальные концерты, самостоятельное обучение, тайный список целей и желаний. И даже вокал!
«Полноценно петь я чисто физически не могу, но это не мешает получать удовольствие, — пишет Илья вдогонку к интервью: рассказать все в подробностях ему куда сложнее, чем набить на клавиатуре. — Я, скорее, не пою, а шепчу музыку. Пытаюсь воспроизвести артикуляцию и манеру вокалиста, я будто вживаюсь в роль. Долго петь, к сожалению, не получается: связки напрягаются и болят. Но вокал позволяет лучше узнать себя. Мне интересно разбираться в теории, в том, как работает голос человека. Как вообще работает человек».
В деревне. Илье здесь три года. Фотография из семейного архиваФото: Мария Венславская-Грибина для ТДИлья — пытливый исследователь. Ему сейчас интересно примерно все. Подобное невозможно было предположить несколько лет назад, когда он принял решение остановиться на девяти классах школьной программы. Уже в 10-11 лет Илья потерял интерес к обязательным предметам. Тогда же он перестал ходить из-за болезни, замкнулся, заперся в квартире и сделал все возможное, чтобы «отключиться» от внешнего мира.
К старшим же классам занятия с педагогами стали вообще невыносимы. Илья не видел связи между знаниями, которые ему пытаются вдолбить, и реальной жизнью, опытом, практической пользой. «Школа не поощряет тебя использовать свою креативность, искать разные способы решения задач, — пишет он, — а учит тебя выполнять фиксированный и очень ограниченный набор действий для решения какой-либо задачи, что в итоге приводит к тому, что люди не способны решать более сложные задачи и проблемы, в том числе и личные, как у меня».
А чуть позже его накрыла полноценная депрессия: когда после очередного острого приступа на грани жизни и смерти в жизни юноши появился аппарат ИВЛ и трахеостома. Всего таких приступов было три: когда начинаешь задыхаться, сатурация падает до 60, кожа начинает синеть, глаза закатываться… Но последний был самый страшный, с самым невероятным «воскрешением» («Я, получается, боец. Вам сложно представить, но я люблю жизнь, мне нравится жить»).
Тогда, признается Илья, было тяжелее всего. Помогли как раз новые интересы и саморазвитие.
«Я углубился в науки, связанные с нашей жизнью и поведением, — биология, психология, нейронаука. Мне захотелось лучше понять, какие процессы происходят в человеческом мозге, физические науки меня привлекают меньше, не заходят! Мне интересно разбираться в том, как происходит процесс научения у людей и как его можно улучшить».
Чего только не найдешь в компьютере у 21-летнего парня: сборники Power Metal, книги по нейронаукам, всевозможные шутеры (с возможностью играть по сети). А вот чего там не найдешь, так это списка целей и мечтаний.
Этот список Илья запрятал так надежно, что его не отыскать.
О содержании списка не знает даже Анна, мама, — самый близкий и дорогой человек, который всегда рядом. Но с появлением в жизни этой небольшой семьи Олега, ассистента из «Хосписа для молодых взрослых», кое-какие «хотелки» сына удается извлечь на свет и даже реализовать. Взять, к примеру, окно…
Многие годы Илья действительно, помимо монитора компьютера, видел лишь дверь в коридор. И он честно признается, что его это устраивало.
Илья с мамой. Ему здесь четыре года. Фотография из семейного архиваФото: Мария Венславская-Грибина для ТДНо потом в его жизни наступил переломный момент: из-под детской опеки «Дома с маяком» он перешел в программу фонда для молодых взрослых. Вслед за этим в доме появился Олег. Он присматривал за Ильей, пока мама могла выйти из дома по делам. Помогал, ухаживал. И ребята быстро поняли, что у них схожие темпераменты и интересы. Общение сложилось, а вместе с ним появились и новые мысли, эмоции, желания и пункты в некогда заброшенном списке дел на эту жизнь. Одним из пунктов оказалось желание посмотреть в окно, отражение которого то и дело мелькало в двери коридора.
Целая военная операция: освободить комнату от лишних вещей, развернуть к окну тяжеленную кровать, одновременно двигая ИВЛ так, чтобы не зацепить провода и датчики, не дернуть неудачно трахеостому. Олег с мамой справились, и Илья впервые за долгие годы посмотрел на небо.
«В детстве мы с отцом и сестрой выезжали погулять к местному пруду в Мещерском лесу или просто катались по району. Я не могу назвать это полноценной прогулкой, потому что я просто сидел в машине с открытой дверью и дышал воздухом, — и все. Я уже совсем не помню, была ли у нас инвалидная коляска. А если была, то почему мы ее не использовали? Как бы то ни было, это хорошие воспоминания. И вот теперь я снова, как будто в детстве, смотрю на пруд из двери (хотя на самом деле из окна на небо). Такая история!»
Отличная история. Один пункт из списка вычеркнут.
Исполнять желания, пусть даже кажущиеся мелкими и незначительными, очень важно: с таким диагнозом каждый день может стать последним.
Никто, кроме Ильи, не знает, что записано в его заветном перечне. Но мама с Олегом уверены, что количество пунктов растет с каждым месяцем.
По словам юноши, это не мечты, а цели. Планы. Потому что он любит, чтобы все было разложено по полочкам. И сколько бы «будущего» ни было отмерено, Илья постарается сделать максимум из запланированного.
«Я меняюсь. Я вот, например, не хотел давать интервью, — признается он. — Я очень стеснительный. И для меня любое общение — огромный стресс. А тут целое интервью! Я боялся ответственности за каждое сказанное слово. Я отказывался из-за чрезмерно завышенных и нереалистичных ожиданий с моей стороны. Но поменял отношение после одного разговора с Олегом, перестал видеть интервью как нечто страшное и непреодолимо сложное, а начал воспринимать как новый опыт социального взаимодействия. А самое для меня значимое в этой истории то, что я смог перестать требовать или ожидать от себя чего-то невозможного и чрезмерного, как это бывало раньше. Сейчас же я всем советую: старайтесь быть критичными к своим убеждениям и при необходимости менять их на более правильные или полезные».
«В детстве у меня не было друзей. Совсем. Может быть, только в детском саду, и то я уже не могу вспомнить этот момент. За последние несколько лет благодаря ассистенту хосписа с общением стало получше. И, хотя проблемы все так же остаются, у меня есть желание с этим разобраться. Надеюсь, когда-нибудь в моем окружении появятся люди, которых я смогу назвать друзьями. Или даже вторая половина! В общем, да, в моем списке есть пункты про выход на улицу и, возможно, даже общение с другими ребятами из программы «Дома с маяком» для подопечных 18+».
Илье по-прежнему непросто. Чтение и обучение все так же занимают больше времени, чем у «простых смертных». Но он неустанно трудится.
Илье шесть лет, «детсадовская» фотография из семейного архиваФото: Мария Венславская-Грибина для ТДНапример, восстанавливает знания языков, поскольку жалеет, что не уделял должного внимания даже русскому.
Присматривается к рисованию. «Мне нравится, что ты можешь воплотить практически все что угодно, из воображения, вложив в образ свои эмоции, чувства, мысли или идеи, рассказать какую-то историю. Пока я больше теоретик: изучаю художников, разные школы, направления, цифровую живопись. У меня есть графический планшет, но пока он ждет, когда я до него доберусь». Этот пункт явно тоже в списке.
Погружается в изучение индустрии компьютерных игр. С одной стороны, игры увлекают, потому что «можно примерять на себя самые разные образы, становиться кем-то другим, кем бы ты не смог стать в реальной жизни». С другой, с играми связаны приятные воспоминания о лучшем друге из Прибалтики, с которым познакомились именно благодаря сетевой «Call of Duty: Black Ops». А с третьей, в этой сфере Илья видит возможный плацдарм для профессионального развития: работа в списке дел на эту жизнь тоже есть.
Провожая гостей до двери, Анна тихо и гордо выдыхает: «Сколько на свете здоровых двадцатилетних, у которых и одной-то цели в жизни нет, сплошной ветер в голове». И она права. Тайный список Ильи впечатляет.
Как впечатляет работа «Хосписа для молодых взрослых» фонда «Дом с маяком», сотрудники и волонтеры которого находят подход к каждому, вдыхают жизнь и заряжают на мечты. Благодаря помощи ассистентов оба члена этой трогательной семьи могут вздохнуть свободно: и Анна, у которой теперь есть время на прогулки, магазины, встречи, да и просто на себя, и Илья, у которого появился собеседник и надежный проводник к заветным целям. Аналогичную помощь хоспис оказывает и другим семьям со взрослыми детьми. И чтобы помощь эта была бесперебойной, очень надо поддержать проект «Дома с маяком» регулярными пожертвованиями.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»