Последнее путешествие

Анна похожа на повзрослевшую Пеппи Длинныйчулок. Рыжеватые волосы, два маленьких хвостика, завязанные разноцветными резинками, яркая одежда. Повзрослевшая Пеппи устала. У нее морщинки на лбу и в уголках глаз. Она лежит на кровати и медленными движениями гладит сына по голове и щекам.

Сына зовут Петя. У него бледное лицо и серые глаза, глядящие в пустоту. Вот уже несколько месяцев он не видит и не может даже закрыть глаза. Все, что Петя может, — это слышать, чувствовать и вертеть головой из стороны в сторону. Чем ему больнее, тем сильнее он вертит.

Анна гладит Петю, как маленького котенка. В свои 16 он похож на 12-летнего мальчика: невысокий, с детскими чертами лица и без единого волоска на лице. Болезнь не давала Пете вырасти и никогда не даст в будущем. Ведь Петя в хосписе, он умирает.

Шапка

Петя всегда был спокойным и умным ребенком. В два с половиной он водил детский электромобиль, как профессиональный гонщик, аккуратно объезжал кочки, закладывал резкие повороты. Когда подрос, собирал из «Лего» невиданных созданий, которых называл зверосамолетами. Зверосамолеты не имели аналогов в мире, они могли двигаться при помощи маленьких моторчиков.

Анна говорит, что сын был сухой, как паучок, и выносливый — почти никогда не болел. Занимался спортом — ориентированием, футболом, скалолазанием и водным поло. В семейных поездках наравне со взрослыми мужчинами забирался в горы.

Но он начал плавно терять зрение. Между 12 и 13 годами перестал расти. Уставал. Все чаще спотыкался. В какой-то момент Петя впал в апатию, перестал хотеть чего-то. Он не ухаживал за собой и с трудом делал уроки, страдала память.

С каждым новым симптомом Анна обращалась к врачам, но каждый раз они считали это нормальным проявлением подростковости. Многие школьники теряют зрение, все подростки быстро устают, многие из них ничего не хотят. Не растет? А почему он должен быть высоким? Часто спотыкается? Все неуклюжие в его возрасте.

Анна продолжала ходить по врачам, проверяя то одну, то другую гипотезу. «Что вы сразу о плохом думаете», — сказали ей, когда она предположила, что проблема может быть у мальчика в голове. Тем временем у Пети начались проблемы с питанием. Он перестал есть и постепенно таял на глазах.

Инфузомат [инфузионный насос, подающий пищу, лекарство или раствор] пищит, пульсоксиметр показывает уровень кислорода в крови, стерилизатор воздуха монотонно гудит над кроватью. Анна предлагает выйти, чтобы Петя не слышал разговора, и оставляет его с няней хосписа. Мы поднимаемся по широкой лестнице и идем по длинному коридору, украшенному морской тематикой. Анна садится напротив окна с комнатными растениями и подбирает под себя ноги.

Она рассказывает, что Петин рак, герминому в стадии H2, нашли фактически случайно. Благодаря анализам, которые назначил ее друг из частной клиники. «У наших врачей очень низкая онконастороженность. Нас запустили года на два», — говорит Анна. Когда Пете сделали МРТ, выяснилось, что весь его мозг был накрыт большой шапкой и опухоль давила сразу на все его отделы.

Игрушечный рак

Анна делает большой глоток воды из чашки и смотрит мне прямо в глаза. «Я была как бомба ускоренного действия, — говорит она. — Онкология? Сейчас вылечим». Российские врачи оценивали шансы на выздоровление в 60—70 процентов, их немецкие коллеги говорили про 90. Анна легла с Петей в онкологическое отделение больницы и старалась вытянуть своего сына. Петя чувствовал поддержку и боролся за жизнь. Он стоически переживал все процедуры, почти не жаловался и ответил уже на первую химиотерапию.

«Мы ощущали себя с таким — с игрушечным — раком, после первых двух химий оставалось два небольших очага. Она [опухоль] моментально ушла, все не верили своим глазам», — вспоминает Анна. Между последней химией и лучевой терапией Петя уже катался на велосипеде, ходил в школу и участвовал в олимпиадах.

Казалось, все тяжелое позади. Петя с семьей даже успел съездить в Италию до пандемии и закрытия границ. На горных лыжах он стоял неуверенно, но мог ходить много километров по городу и с интересом слушал экскурсовода. Все поздравляли с победой над раком, и только Анна не могла полностью отдаться счастью.

Болезнь отразилась на сыне.

«Интеллектуально он [Петя] оказался сохранен, а эмоционально и психологически это был ребенок восьми лет, — рассказывает Анна. — Петя, что мы делаем с утра? Встаем, убираем постель, идем чистить зубы. Петя, ты почистил зубы? Петя пошел чистить зубы, по дороге забыв, зачем он шел. То же самое с уроками. Это было воспитание, выращивание маленького ребенка».

По коридору проходит женщина. В одной руке она держит капельницу, в другой — грудного ребенка. Анна поднимает глаза на окно, в котором видны деревья и тень от кирпичной многоэтажки. По стеклу скатываются крупные капли дождя. Анна рассказывает, что МРТ, КТ и другие анализы были чистыми. Герминома, говорили Петиной маме, не рецидивирует в 98% случаев, а значит, дело оставалось за восстановлением. Долгим и непростым.

Два процента

В хосписе «Дома с маяком» палаты называются каютами и каждая из них по-особому украшена. У Пети на двери, например, наклейки с мишками и его фотопортрет. На снимке, сделанном чуть больше полугода назад, Петя выглядит обычным ребенком: модная прическа со слегка выбритыми висками, рубашка с цветочным мотивом и улыбка на лице.

То, что в первый раз растянулось на несколько месяцев, во второй уложилось в считаные недели. В конце осени Анна заметила ухудшения. Петя начал спотыкаться и уставать, а простые процессы вроде уроков или еды растягивались на несколько часов.

«Как интересно работает мозг: я все увидела, угадала все буквы, но не смогла прочитать слово», — размышляет Анна вслух. Она была уверена, что речь не о рецидиве, а о последствиях лечения рака. Она хотела проверить сына, чтобы понимать, как проводить реабилитацию, но вместо этого врачи нашли у него две маленькие опухоли.

«Первый раз это был удар, меня таким с ног не собьешь, — говорит Анна, — а вот подаренная и отнятая надежда — это прям тяжело».

Ее голос изменился — то ли от усталости, то ли от тяжести воспоминаний он стал тихим настолько, что я еле слышу ее. Анна рассказывает, что Петя буквально рассыпался. И если в первый раз после химии ему стало значительно лучше, то в этот раз все было наоборот.

В своем дневнике Анна подробно описывает изменения, происходившие с сыном. В какой день у него отказал глаз, в какой — рука, когда он перестал вставать с постели, когда сказал свои последние слова, когда перестал отвечать морганием глаза или уголком рта.

Я спрашиваю, как Петя переживал то, что происходит с его телом. «Ему повезло, что он сначала немножко сошел с ума, — неожиданно отвечает Анна, — Когда он еще мог двигаться, его настиг психоз. Он не понимал, где находится. Он думал, что мы в Италии, в гостиничном номере. Соседка по палате — это сестра, а папа с братом в соседнем номере. И гулять он ходил в туалет, потому что белый кафель — это снег, а на улице ведь зима».

Каюта

В каюте Пети полутьма, рядом с ним стоит няня и наблюдает за приборами. Анна тихо заходит в комнату и гладит сына по щеке. Петя не реагирует, он просто лежит на кровати, повернув голову в сторону панорамного окна. Анна поправляет многочисленные подушки и рассказывает их историю: с этим рыжим котом Петя всегда засыпал в обнимку, этого нерпенка она привезла ему с Байкала, а синенькая и продолговатая — его личная подушка для путешествий. Ее Петя всегда брал в семейные поездки на озеро Гарда. Там он ел мороженое со вкусом манго и наслаждался ярким солнцем.

Анна до последнего верила в возможность выкарабкаться. С каждым ухудшением Петиного состояния она думала лишь о том, как именно она будет восстанавливать сына. Потребуется ли коляска или каталка, сможет ли он говорить и как оборудовать его комнату. Но время шло, от химии становилось только хуже, операцию Петя бы не пережил. Врачи разослали его документы в другие клиники, но ответ был один и тот же: лечения нет. Петю перевели в паллиатив, а потом он отправился в свое последнее путешествие, в «Дом с маяком».

«Мы просто облегчаем ему уход, — говорит мне Анна тихо, — подкалываем лекарства, снимаем боль, приступы, давление. Чтобы спокойно, не больно. Увеличили дозу фентанила, увеличили дозу морфина». Анна не верит в чудо, хотя рядом с кроваткой и стоит иконка. Анна спокойно говорит слова «умирать» и «смерть» и смотрит любящими глазами на своего сына.

Она спит здесь же, на большой икеевской кровати в углу комнаты. Каждый день Анна встает в шесть утра и делает смесь для кормления Пети. Ставит в инфузомат и ложится обратно спать. В десять приходят делать утренние процедуры, и она просыпается, чтобы помочь. Пете капают в глаза, его обтирают, меняют пластырь, который придерживает зонд для питания. Пете обрабатывают пролежни, обследуют, если у него возникают приступ боли, и решают, увеличивать ли дозу обезболивающего.

Каждый день Петю кто-то навещает. Дедушка приходит рассказать историю семьи. Ему уже 76, но он старается приходить по два раза в неделю, потому что боится не успеть. Приходит отец, он играет на гитаре для сына и других паллиативных больных. Приходят сестра и брат Митя. Митя обычно смущенно сидит на кровати и говорит о всяком, а потом остается смотреть фильм. «Гардемарины вперед» или «Трех мушкетеров», которых так любит Петя.

А когда родственников нет, потому что они на работе или на учебе, к Пете приходит персонал хосписа: няни, медсестры. Они помогают его маме выдохнуть, а Пете дарят заботу и поддержку. Каждый из них зайдет к нему пообниматься, поговорить и рассказать, что там, за пределами каюты. Потому что каждый из них знает, что Петя все слышит и все чувствует. Что он в своем последнем путешествии, ждет, пока к нему прикоснутся и расскажут еще одну, возможно последнюю, историю.

«Дом с маяком» не может вылечить, но может окружить неизлечимо больного ребенка и его семью заботой. Фонд обеспечивает медицинским персоналом, необходимыми лекарствами и оборудованием, и такие дети, как Петя, могут получать паллиативную помощь до самого конца. Но «Дом с маяком» тоже нуждается в помощи. Оформив регулярное или разовое пожертвование в специальной форме под текстом, вы можете помочь фонду оплачивать работу персонала и закупать необходимое оборудование, вы можете помочь детям в их последнем, самом важном путешествии.

Петя закончил свое последнее путешествие чуть больше чем через неделю после встречи с нашим корреспондентом. Его не стало 4 мая.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!