«Родители — это движ»

Пока не пойдет сам

Катя вместе с мужем воспитывает шестерых детей. Живут в небольшой квартире в краснодарском поселке Лорис. Степе тринадцать лет, Данику — десять, Веронике — девять, Кристине — семь, Диме — четыре, а младшему Илье — год и два месяца. О его диагнозе Катя узнала на 22-й неделе беременности: расщепление позвоночника — spina bifida. Катю направили в краевую больницу, созвали консилиум.

— Обещали паралич и умственно отсталого, — вспоминает она. — Советовали прервать беременность. «Подумайте, вы не вечные, почему ваши старшие дети должны досматривать младшего-инвалида?» — нейрохирург, давший неблагоприятный прогноз, не церемонился.

Катя родила Илью в Петербурге, ему сразу сделали операцию по ушиванию грыжи. И началась борьба за будущее Ильи. Родители записались в группу благотворительного фонда «Спина Бифида». Онлайн получали информацию о лечении, развитии и реабилитации малыша. Ездили по приглашению в Казань на МРТ и реабилитацию. Вопреки прогнозам врачей до его рождения, девятимесячный Илья начал сам стоять.

В результате одной из онлайн-встреч мам малышей со spina bifida, на которых рассказывали, как кормить ребенка, как правильно сажать и какие нужны стульчики, Катя узнала о новом проекте благотворительного фонда «Плюс Помощь Детям».

В 2020 году фонд вместе с компанией «Кинезис» запустил уникальный проект — создание колясок активного типа для маленьких детей с ограниченными возможностями здоровья. До этого дети в России могли получить коляску, помогающую быть активным и влиться в жизнь общества, только с 14 лет — или если родители купят коляску иностранного производства, которая стоит от 200 тысяч до полумиллиона рублей. Фонд «Плюс Помощь Детям» много лет помогал собирать деньги, чтобы закупать коляски для маленьких детей за границей. «Кинезису», известному удобными колясками из карбона для взрослых, фонд предложил разработать коляски не просто для детей, а для малышей самого раннего возраста. Начался набор заявок на производство 50 колясок для детей с одним из трех диагнозов: «церебральный паралич», «спина бифида» и «спинальная мышечная атрофия» (СМА).

Самым юным участником проекта стал Илья. Поначалу Катя с мужем не горели желанием подавать заявку: «Илья у нас будет ходить!» Но пока малыш в свои год и два месяца только стоит и ползает или сидит у мамы на руках. В марте в Петербурге Илье сделали новую операцию — снятие фиксации спинного мозга, теперь он стоит на ногах увереннее. Коляска активного типа поможет ему двигаться по дому, пока он не пойдет сам.

«Какое мы имеем право?»

Физический терапевт, специалист фонда «Плюс Помощь Детям» Диана Яцына участвовала в разработке коляски в качестве реабилитолога. По ее словам, еще несколько лет назад родители боялись таких колясок. И то, что 50 семей сами встали на очередь и решились принять коляски, — большой прорыв. Даже несмотря на то, что в России выдача государством «технических средств для перемещения» в плачевном состоянии.

— Было удивительно наблюдать, что, во-первых, родители сами писали заявки. Не все мамы и папы видят необходимость в коляске, питают надежду, что ребенок встанет и пойдет, вот еще одна реабилитация, укол, массаж — и ребенок будет ходить. Но есть заболевания, которые либо не лечатся, либо в процессе жизни ребенок освоит навыки, но ходить не сможет. Мы, конечно, не отбираем надежду, что сможет. Но перемещаться нужно уже с маленького возраста, с года — полутора лет. А доступных колясок не было.

Насколько трудно было объяснить людям необходимость производства колясок, на которых дети с ограниченными возможностями здоровья сами могут управлять своим движением?

— Самое смелое с нашей стороны было вообще замахнуться на эту тему, взять и принять решение, что в России нужны [такие] коляски, потому что, казалось бы, какое мы имеем на это право? — отвечает директор фонда «Плюс Помощь Детям» Мария Климашкина. — Большинству людей, у которых мы просили деньги, не требовалось объяснять, почему детям необходимы коляски. Им нужно было объяснять, что эти коляски до сих пор не производились в нашей стране.

Иногда, узнав о какой-то проблеме, мы ловим себя на том, что раньше о ней не слышали, не задумывались, что такая проблема есть. С детскими колясками активного типа все именно так.

— Основной миф у нас в головах — что наверняка это уже как-то решено, кто-то это делает. И это была история о том, как донести, что в XXI веке у детей банально нет колясок.

В России глаз попросту не привык видеть малышей в колясках активного типа: они или едут в детской (пассивной) коляске, или сидят на руках у родителей. Мария Климашкина объясняет:

— Врачи не назначают [колясок], родители боятся, потому что это некий артефакт инвалидности, которого принято стесняться и избегать. Но при этом мы видим, как с каждым годом все больше родителей говорят: нам важно, ценно, чтобы ребенок мог быть таким же самостоятельным, как его сверстники, мог быть активным и передвигаться.

Сломанный ген

В станице Атаманской живет трехлетняя Дарья — маленький боец с золотыми волосами, веселой улыбкой и сильными ручками. В своей крошечной коляске она ездит по всему дому, куда ей заблагорассудится.

О том, что у нее спинальная мышечная атрофия, родители узнали, когда Даше было семь месяцев. В гости к ее маме Юле пришла подруга с дочерью, Дашиной ровесницей. Юлия увидела, что девочка уже стоит и сидит уверенно, а «мы еще лежим». Стали волноваться: что-то идет не так, поехали в Краснодар к неврологу, там Даше поставили предварительный диагноз «СМА».

— Сдали генетику, и нам подтвердили, что мы с мужем — носители этого сломанного гена и это передалось Даше.

Юлия вспоминает, как ей сказали: смиритесь, ваш ребенок не доживет и до двух лет. Тогда ей казалось, что жизнь оборвалась, ничего не хотелось.

— Два месяца жила как в тумане. Все искала в интернете, что нам делать. Нашла группы с нашим диагнозом, где такие же мамочки.

Поехали к неврологу в Москву и узнали о скором старте программы расширенного доступа к препарату «Спинраза» — жизненного важному для людей со СМА.

— Создавшая лекарство клиника хотела ввезти его в Россию, набирали 40 детей по определенным критериям, и мы подошли по ним. Из нашего края в программу попали две девочки — Даша и еще одна. Это было спасение, ведь цена [препарата] очень высокая.

Лечение начали в полтора года, когда Даша уже не шевелила ручками — не могла сама поднести ко рту даже конфетку или виноградинку. После четвертого укола родители увидели большой прогресс: перестала падать голова, а когда Даша сидела на стульчике для кормления и заваливалась, уже сама начала подниматься. Со «Спинразой» появилась надежда на реабилитацию. Юлия, которая хотела для своей девочки самого лучшего и перерыла интернет в поисках информации, уже мечтала о коляске для Даши. Планировали начать копить на коляску шведского производства Panthera Micro, когда Юлия узнала, что фонд «Плюс Помощь Детям» объявил сбор на производство колясок в России, и оформила заявку.

Уже пару месяцев Дарья ездит в новой коляске.

— Колоссальная разница, — говорит Юлия. — Даша стала сама передвигаться, сама играет с игрушками, берет, что ей нужно. Подъезжает к своему столику, прячется. Может посидеть с нами, когда мы смотрим мультики, может уехать в другую комнату.

— Долго привыкала? Не плакала в первый раз?

— Совсем не плакала. Сразу поняла, что нужно делать, куда что класть. Первые минут пять-десять ездила потихонечку, а сейчас — уверенно.

До коляски Даша в основном лежала или сидела на стульчике, и ее переносили, куда она хотела.

— А сейчас у нее даже ручки накачались от того, что двигается на коляске!

В марте Даше сделали восьмую инъекцию. Девочка уже хорошо поднимает ножки, активно ими шевелит, а когда ее держишь, шагает. Уверенно держит спину, сидит без поддержки. А благодаря езде на коляске руки у Даши как у здорового ребенка, она даже поднимает тяжелые игрушки.

Юлия неохотно признается, что в общественные места гулять они с Дашей не выходят. Могут пойти на детскую площадку, погулять около дома — на обычной коляске.

— Я не люблю, когда меня жалеют.

Мечта Валерии

Валерия Алексеева говорит, что ее город Волгоград «длинный, как сосиска»: в некоторые районы собираешься, как в командировку. Валерия — специалист по адаптивной физкультуре для людей с ограниченными возможностями здоровья, и скоро она открывает центр адаптивной художественной гимнастики «Мечта». Набор детей от четырех лет, которые будут заниматься художественной гимнастикой на колясках, почти завершен, но еще идет. Валерия признается, как трудно искать:

— Если вешать объявления на улицах, как сначала пробовали, на остановках, досках и стенах, не помогает, потому что у детей — пользователей коляски строгий маршрут: от дома до больницы или до магазина, да и в основном их с собой не берут — это проблематично, особенно если нет своего транспорта. В Волгограде общественный транспорт не приспособлен для людей на колясках, запустили лишь несколько подходящих троллейбусов, но они ходят по 1-й Продольной, а есть еще 2-я и 3-я (и бордюров нет хороших, и магазинов приспособленных тоже очень мало). В медучреждениях размещать информацию нельзя. Официальных данных о людях с ограниченными возможностями нет, да и нужную информацию о детях такого возраста — пользователях колясок не дают даже по запросу.

Приходилось искать по учебным заведениям коррекционного вида, по школам, где есть инклюзивные классы, вызванивать директоров, рассказывать о себе, предлагать размещение объявлений, встречаться с классами, в которых учатся дети с ограниченными возможностями здоровья.

— Соцзащита вообще на контакт не идет, хотя, казалось бы, это та структура, которая обязана этим заниматься, распространять информацию о физкультурных секциях. Но они даже не выходят на контакт с официальным лицом — я директор центра, подаю все данные о нем, но мои письма или молча читают, или, когда звоню, говорят: такие данные мы не разглашаем.

Валерия ведет занятия адаптивной физкультурой уже больше семи лет. Говорит, что, хотя поначалу уроки даются детям тяжело, прогресс заметен.

— Сам факт выхода хоть куда-то за пределы дома был для детей стрессовым. Тяжело было адаптироваться в обществе, тем более они впервые видели других детей тоже на колясках. И вообще в принципе сверстников видели впервые. Потом, в процессе занятий, начинали более смело относиться и к себе, и к сверстникам. Сначала был страх получить снова негативный опыт от общения, как, например, на детской площадке, когда пробовали выходить гулять, от неосведомленных родителей и их детей. Боялись вновь встретиться с тем же отношением. А увидели, во-первых, что все дети такие, никто обижать их не собирается. И постепенно поняли, что у них получается, что они могут самостоятельно перемещаться и кидать мячик, например, и даже выступать перед зрителями, такой же публикой, на детском празднике.

Недавно Валерия Алексеева участвовала в научной конференции со своим исследованием «Изучение психоэмоционального состояния инвалидов-колясочников дошкольного возраста», рассказывала о своем опыте и о том, как проходят тренировки. Одна из преподавателей, кандидат педагогических наук, высказала возражение, что дошкольников «в коляски не сажают».

— Я хочу к следующей конференции пояснить, что такая позиция неправильна, это необоснованно и юридически, и с медицинской точки зрения, — говорит Валерия.

«Родители меняют вообще всё»

— Боялись, что не наберем 50 человек, потому что стереотипы сильны и зашоренность в России высока.

Диана Яцына увлеченно рассказывает, чем хороши новые коляски — российские — и как по мере изучения вопроса менялось восприятие родителей. После готовности каждой версии коляски представители фонда «Плюс Помощь Детям» обсуждали с инженерами, что еще добавить или убрать, чтобы облегчить коляску при том же функционале.

— Первая колясочка была похожа на Panthera Micro. У нее не было ободов, просто резиновые колеса. Ее подарили девочке, и она тестировала коляску. Оказалось, несмотря на то, что ребенок маленький, хотелось бы на этой коляске выходить на улицу, а без ободов это трудно, руки все время хватаются за колеса и пачкаются. Поставили обода и крыло на колесо для защиты одежды. Само поворотное колесо сделали очень крутое и легкое, чтобы шло как по маслу. Добавили к ширине коляски еще несколько сантиметров, убрав это расстояние за счет мягких вставок для таза, — получился небольшой запас на рост. Есть регулируемая подножка в нескольких вариантах: можно регулировать как по высоте, так и по углу наклона, если у ребенка трудности с постановкой ног. Сделали развал колес, чтобы обода были ближе и улучшилась маневренность. Поставили быстросъемную ручку для сопровождающего: не всегда нужно коляску катить, и, если убрать ручку, ребенок более самостоятелен. Для детей, которые не сидят сами, добавили грудной ремень.

Детская коляска должна быть максимально легкой, ведь сил у детей, например со СМА, очень мало. Чтобы облегчить коляску, инженеры сделали съемный обод — можно снять его, если ребенок ездит только дома.

— В процессе разговора о том, где ребенок будет ездить на коляске, у мам и пап возникало желание: «А может быть, ребенок пойдет в сад?» — вспоминает Яцына.

До этого малыш вообще не мог ходить сам, даже двигаться вертикально, и родители не допускали мысли о детском саде. А теперь уже начинали думать о том, что у ребенка открывается больше возможностей.

— Да, в регионах неприспособленные условия жизни, дороги, даже вокруг дома не так часто можно поездить на коляске из-за плохих дорог. Но, как я всегда говорю, родители — это движ. Движущая сила. То есть родители меняют вообще всё: отношение к их ребенку окружающих, среду вокруг, условия, в которых они живут.

В практике Яцыной есть примеры, когда родители, приняв диагноз ребенка, меняли место жительства.

— Жили на пятом этаже без лифта, но появлялась коляска, и они меняли квартиру на первый этаж, чтобы у ребенка была возможность самостоятельно выходить из подъезда. Или мама ребенка, у которого появилась коляска, добилась дороги в школу — кажется, в Твери. Установки пандусов, принятия в школу или секцию… Если до этого речи не было, то, когда появляется коляска, речь идет о другой жизни, другом функционале.

Мама трехлетней Миланы из станицы Полтавской рассказывает о переезде семьи из Тулы на Кубань ради ребенка. Екатерина и Сергей — родители шестерых детей, Милана — пятая, а есть и годовалая малышка.

У Миланы «спина бифида» и еще «целый букет»: водянка головного мозга, заболевание Арнольда — Киари. Семье пришлось уехать из Тулы: «там за такого ребенка не брались». Родители изучили вопрос и выбрали для переезда Кубань из-за южного климата и множества реабилитационных центров. В Туле Сергей работал железнодорожником, а теперь вынужден был устроиться хотя бы кладовщиком в магазине — с ощутимо меньшей зарплатой.

Когда Милана увидела коляску впервые, слегка испугалась.

— Для нее это было в диковинку. Посадили — плакала, не села первый раз. Говорю, давай попробуем покатаемся, — улыбается Екатерина. — Посадили, катались. Говорю, а давай ручками попробуем. И она потихонечку начала ручками. Но мы ее насильно не сажаем, а когда сама просит: «Хочу кататься», тогда и сажаем. Уже начала соображать, как ей назад объехать, как в угол попасть, в дверной проем.

Для детей нет шаблонов

— Существует масса зарубежных исследований, показывающих взаимосвязь личностной зрелости взрослого на инвалидной коляске с получением им коляски как можно раньше, — говорит директор фонда «Плюс Помощь Детям» Мария Климашкина. — Свежие исследования показывают, что, если ребенок от года получает коляску, он гораздо быстрее развивается ментально, интеллектуально, эмоционально и в будущем включен в социальную жизнь намного более интенсивно, активно и разнообразно. Почему это так? Есть понимание у исследователей в области реабилитации, что человек мыслит так же быстро, как двигается. Самостоятельное движение влияет на то, как мы воспринимаем себя и мир. Так что эта возможность не только про то, как перейти из комнаты в комнату, но и про то, «как я представлен в этом мире». Когда мы говорим об инклюзии для взрослых — как мы сделаем доступными музеи, о включенности в общественные процессы, — все это начинается, когда ребенку год, и мы ему даем первую возможность быть самостоятельным, активным, исследовать мир и самовыражаться уже тогда. Ко взрослому возрасту он должен пройти этот путь, так же как его сверстники, не лишенные движения. Для детей нет шаблонов — есть возможность, функция, новая активность.

Сегодня в России покупка колясок государством для семей, в которых растут дети с ограниченными возможностями здоровья, неприоритетна. Нужно пройти еще множество этапов развития этого вопроса, перед тем как добиться, чтобы покупка колясок активного типа для детей компенсировалась государством, то есть в какой-то степени им оплачивалась.

— Все так сложно устроено, что сначала коляску должен назначить врач, потом — согласовать медико-социальная комиссия. Коляски производятся индивидуально, это индивидуальная закупка. На них у регионов должны быть бюджеты. Вот в Краснодарском крае бюджета не хватает на всех детей. Мы сделали коляски, и они могут быть доступны, а вот кто начнет дальше все это финансировать, как это будет организовано?

По словам Климашкиной, в том же Краснодаре есть специалисты, которые подберут коляску и смогут определить, какому ребенку она нужна сейчас, а какому пока рано или не подходит коляска такого типа и нужна другая техника.

— Вокруг коляски еще много разных вопросов, которые надо решать. Я не думаю, что прямо сейчас есть возможность рассчитывать, что государство обеспечит всю тысячу, по нашим оценкам, годовалых детей, которые сегодня в России нуждаются в колясках, — заключает Мария Климашкина. — Пока что важная задача — выявить этих детей, сделать так, чтобы у семей, у родителей появился запрос, чтобы они сказали: «Да-да-да, мы очень хотим, чтобы наш ребенок был самостоятельным». Это отдельное направление для всеобщей работы — фонда, производства, государства.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!