У Алены Черных не было рака. Но когда она узнала, что переживают женщины с онкозаболеваниями, то стала искать способ проработать свои страхи. Так появился социальный фотопроект «Красота против рака». Уже пять лет он помогает жительницам Хабаровского края, несмотря на диагноз, почувствовать себя живыми
«Вдруг у меня, у мамы такое может быть. Как с этим жить? Я посмотрю-почитаю. Если вдруг с этим столкнусь, может, не так страшно будет», — Алена вспоминает, как впервые наткнулась в соцсетях на посты женщин с онкологическими заболеваниями. В то время она была в декрете со вторым ребенком, а до этого работала администратором филармонии и мастером маникюра — тема онкологии была от нее далека.
Переходя по ссылкам дальше и дальше, женщина видела «космические» фотографии девушки из Казахстана, лечившейся в Москве. Девушка писала, что участвует в социальном проекте — цикле фотосессий для онкопациентов.
Алена смотрела на снимки участниц: одновременно «трогательно беззащитных» и «бросающих вызов» обществу. Она поразилась: «Многие думают: если рак, ты должен в больничке под капельницей лежать. А тут люди мало того что жизнь живут, еще и так красиво».
В комментариях к фото было много жительниц Хабаровска — по их словам стало понятно, что у них тоже рак. Но в аккаунтах не было на это и намека. В голову пришла мысль: в городе для них нет «поля», где можно было бы без опасений заявить о себе. Значит, его нужно создать.
Алена поделилась идеей с подругой-фотографом — по ночам переписывалась с ней, когда дети уже спали. Во время этих ночных переписок родилась концепция: фотосессии для людей с онкозаболеваниями в красивых нарядах, подобранных стилистом, с макияжем от профессиональных визажистов. Свой диагноз и историю публике можно не рассказывать, потому что основная идея — через фотографии показать, что, несмотря на болезнь, человек может жить полноценной жизнью и он все так же красив.
«Мы не про болезнь — про человека рассказываем», — объясняет Алена.
Черных решила, что ее проекту понадобится и еще один специалист — психолог, потому что тема онкологии табуирована и с поддержкой специалиста участникам может быть легче настроиться на общение и съемку.
Алена Черных попросила помощи у своей хорошей знакомой Алены Наумовой. Та проштудировала информацию о том, как коллеги работают с онкопациентами за границей, проанализировала свои наработки и нашла себе роль в проекте.
«Когда изучаешь истории онкопациентов, там есть такой момент, что им не хватает ресурса психологического. И я подумала: было бы идеально, если бы участницы могли выйти из болезни на час-два. Потому что, когда ты выходишь из состояния “я болею, я больна, я умираю”, у тебя есть возможность добрать ресурса», — рассказывает Наумова. По ее мнению, для успешного лечения нужно иметь в запасе достаточно ресурса — сил и желания жить.
Вначале психолог провела два тренинга с командой проекта: фотографами, визажистами, координатором по стилю, самой создательницей «Красоты против рака». Было важно, чтобы они не проецировали свои страхи о заболевании на шесть первых участниц и правильно общались с ними: не просили их ни за что «держаться», не говорили, что «все будет хорошо».
На следующие тренинги ходили и «девочки». Алена Черных сразу объяснила им, что озвучивать в пространстве проекта свои диагнозы, как это принято, например, в пациентских чатах, не нужно.
View this post on Instagram
Обычно перед фотосессией проходят четыре встречи с психологом. Участницы формулируют свои личные запросы, над чем они хотели бы поработать. Для многих это первая встреча с психологом и возможность задуматься о личных желаниях, а не только о потребностях семьи, мужа, детей и начальства.
«Одна из задач — переключение с обслуживания окружающих на себя саму. Это важный фактор», — говорит Наумова.
К проекту присоединился и врач-онколог Евгений Прянишников, но он обсуждает с участницами не ход лечения — у них есть свои лечащие врачи, — а что можно и нельзя делать на фотосессии. Прянишников перечисляет: если от болезни пострадали суставы и скелет, запрещена длительная статическая нагрузка, иначе возможен риск компрессионных переломов. Для одной из участниц фотосессии с множественными метастазами в позвоночнике врач буквально одобрял позы, в которые она может встать. От части идей фотографа пришлось отказаться.
Во время химиотерапии нежелательно, к примеру, использовать фен и щипцы для завивки — можно обжечься, а к ожогу может присоединиться вторичная инфекция. Правда, участницы обычно приходили на съемки между курсами химии.
Анастасия Тютина — блондинка с пронзительными голубыми глазами, почти белыми в центре радужки и синими по краям. Пять лет назад она стала участницей самой первой фотосессии «Красоты против рака» — эти фотографии чаще всего можно встретить в СМИ и социальных сетях. Некоторые тогда даже не поверили в то, что на снимках женщины с онкологическими заболеваниями и в ремиссии, а не модели, которым специально побрили головы. Настино же изображение абсолютно безволосой, с длинными серьгами-кистями стало эмблемой проекта в инстаграме.
Для Анастасии успех фотографий с ней стал неожиданностью — ей было всего шестнадцать лет. Она начинала лечение от лимфогранулематоза — злокачественного заболевания лимфатических узлов, была очень стеснительной, а лысая после химиотерапии голова только усугубляла положение.
«Одним из самых сложных решений было прийти в техникум на первое сентября в таком виде. Потому что я училась в техникуме водного транспорта, где 90% — парни. Вот так стоять на линейке при парнях. Я расплакалась и ушла», — вспоминает Анастасия.
Косынка на голове не помогала. Было понятно, что под ней ничего нет.
Лежа в гематологическом отделении детской больницы, она наткнулась на пост Алены Черных о том, что она ищет участниц для своего проекта. Долго совещалась с соседкой по палате, потом подумала: «Была — не была» — и согласилась.
На первой встрече всем объяснили, как будут проходить фотосессии. Рассказали, что нужно быть готовыми к самым разным реакциям в соцсетях.
В тренингах обычно участвуют не только модели, но и фотографы. Так они знакомятся друг с другом и выбирают, с кем хотят работать. Каждой девушке полагается свой фотограф. Там же присутствует и координатор по стилю, которая решает, какие наряды предложить женщинам в зависимости от их характера и концепции фотосессии.
«В те минуты я понимаю каждую девушку. Если бы я пришла сразу в примерочную и попыталась что-то на нее надеть, это было бы неправильно. Она должна себя чувствовать красиво и комфортно. Кому-то все надо в “обтягон”, показать ее женственность. Кому-то надо романтический образ, чтобы она себя чувствовала легкой и воздушной», — говорит координатор проекта по стилю Маргарита Оглуздина.
«Маникюр нам сделали, визаж, — вспоминает Анастасия. — Показали, что мы тоже можем быть красивыми. Для девушки важно увидеть себя в другом свете немножко. Тем более для меня это все было ново. Когда ты лежишь в больнице, особо не красишься и вообще ничего не делаешь».
Девушка замечает, что после публикации фотографий и сотен комментариев со словами поддержки стала увереннее в себе. В описании своего профиля в инстаграме написала: «Надрала раку сраку».
«Ходила такая фраза в онкосообществе. Были и мягкие названия: “Мое солнце не угаснет”… Но мне больше подходит такое».
Важным было и общение с другими участницами. Например, Анастасия Кадильникова, которая тоже участвовала в первой фотосессии, вдохновила другую участницу позволить себе ходить с лысой головой без косынки.
Сейчас у Кадильниковой блестящие темные волосы ниже лопаток. Но пять лет назад из-за химии ей пришлось побриться налысо. Незадолго до этого она покрасилась в медовый цвет, о котором давно мечтала. Болезнь — рак груди — и участие в проекте повлияли на нее другим образом.
«Психолог мне всегда говорила: “Куда ты все время спешишь?” Я всегда была какая-то заполошенная, где-то спешила, куда-то опаздывала. Тренинги она проводила: “Глазки закрываем…” И вот она начинает говорить, и какое-то успокоение приходит. Постепенно пришло осознание, что не надо мне вот этого вот. Миллионы этих работ мне просто не нужны. Я просто теряю эту жизнь», — говорит Кадильникова.
Анастасия — акушер-гинеколог. Воспитывает сына. Раньше работала на трех работах. После выхода в ремиссию от двух решила отказаться, а в свободное время занялась танцами: артом, эротикой и стрипом, как давно мечтала.
«Ты учился в мединституте, ты учился и работал. Там все на корню пресекается, никаких тебе отвлечений, потому что это мед! Потом ты работаешь, работаешь еще где-то, потому что по-другому нельзя. А кто сказал, что нельзя? А я всегда мечтала о каких-то танцах, о макияже. Я вообще была в восторге! Все девчонки помнят, как я радовалась ресничкам, у меня их так давно не было! Мне их приклеили — Боже! Ресницы! Как прекрасно! Как мало надо человеку для счастья!»
Анастасия говорит, что финансово после ухода с подработок было временами сложно, но она продвигает себя как специалиста в соцсетях, которые начала активно вести после проекта. Туда же выкладывает и результаты своего хобби. Пациентки, подписанные на нее, только поддерживают, а если она долго не постит видео с занятий, спрашивают, когда будут танцы.
Последние несколько лет фотопроекты для людей с онкологическими заболеваниями появляются в разных городах России. Сказывается и развитие социальных сетей, и появление в открытом доступе информации о заболеваниях, и развитие пациентских организаций.
По словам онкопсихолога Светланы Малышевой, тяжелая болезнь — это всегда летальная угроза и кризисный момент в жизни, который не может не влиять на эмоциональное состояние человека. Кроме того, онкологические диагнозы до сих пор стигматизированы. Человек с раком может замыкаться в себе, чувствовать вину, и участие в фотосессии — это форма самопомощи.
«Участница проекта дает себе возможность на саму себя посмотреть с другой стороны. И это психотерапевтично действует. Потрясающей красоты женщины, запечатленные в моменте. Человек сам себя видит со стороны. Даже я, когда была когда-то у визажиста, была поражена: я могу быть такой. А человек ничего кардинально не поменял — подчеркнул особенности. И это поднимает самооценку. В этом смысле женщина после лечения получает сильную поддержку», — говорит Малышева.
«Когда пациент сталкивается с онкологическим заболеванием, встает вопрос ценности себя. И участие в подобных проектах может повышать собственную ценность. Есть за что бороться, есть ради чего. Есть понимание, что не все вещи, происходящие на фоне заболевания, неподконтрольны. Можно контролировать то, как я выгляжу, насколько я этим довольна. И это будет давать силы двигаться дальше и возможность опираться на себя», — рассказывает медицинский психолог НМИЦ онкологии имени Н. Н. Петрова Кристина Кондратьева.
Она обращает внимание на то, что подобные проекты помогают заново выстраивать идентичность женщины, которая страдает от калечащих операций и изменения внешнего вида.
View this post on Instagram
В то же время, по мнению Светланы Малышевой, подобный опыт может быть полезен и для тех, кто работает с участницами, — для стилистов, визажистов, фотографов, которые получают опыт общения с онкопациентами и преодолевают страх перед болезнью.
Правда, не все партнеры, к которым Алена Черных обращалась с просьбой о сотрудничестве, соглашались. В одном салоне свадебной и вечерней моды возмутились, как после женщин с онкологическими заболеваниями их платья будут покупать — никто не захочет. Местный ювелир более спокойно объяснил, что многие его клиенты — люди суеверные, поэтому у него могут возникнуть проблемы с продажей дорогостоящих украшений.
Черных вспоминает, что ее обвиняли и в том, что она хайпится на заболевании. Алена давно хочет сделать фотоссесию с девушками без макияжа, со шрамами, оставшимися после лечения, но пока думает, что хабаровская публика воспримет это «как трешачок».
Еще одно из обвинений — участницам делают фото на памятники.
«Я говорю: “А вы знаете, все там будем, во-первых. Во-вторых, когда касается этого вопроса, оказывается, что хороших фотографий нет. Я знаю, что несколько человек хоронили с нашими фото, потому что именно такими их запомнили”».
Некоторые девушки продолжают общение, некоторые — нет. Поэтому Алена не может сказать, сколько участниц скончались от заболевания. Она знает о семи из пятидесяти трех. Самой неожиданной стала первая смерть участницы. Женщину сфотографировали в сентябре, а в декабре ее не стало. Муж рассказывал, что, несмотря на тяжелое течение заболевания, у нее снова проснулся интерес к жизни, но потом состояние резко ухудшилось.
«Все равно есть вера, что твое дело в чем-то помогает. А в какой-то момент она не то что пошатнулась — она рухнула. Мы же такое сделали. Человек на таком подъеме был, а тут раз — и все. Какое-то было даже чувство вины. Как будто мы ожидания какие-то не оправдали: ее ли, ее мужа, который ее к нам отправил. Но потом мы поняли, что другая была задача — вывести ее на этот подъем, и на этом подъеме она ушла. Мы не врачи. Мы не лечим», — говорит Алена.
Всего за пять лет существования проекта команда провела двенадцать фотосессий: на улице, в студии, в краевой филармонии, с собаками, с лошадьми. Кто-то из участниц не выходил больше на связь, кто-то продолжал ходить на встречи с психологом вместе со следующими потоками.
«Красота против рака» сделала две выставки: «Живые женщины» в 2019 году в хабаровской галерее современного искусства, где для посетителей давали лекции психолог и врач-онколог проекта, и в июле этого года в честь пятилетия выставку с фотографиями всех участников. После выставки снимки разместят в Краевом клиническом центре онкологии.
Для Алены ценно, что на фотографиях участницы выглядят здоровыми. Могут смотреть на снимки и вспоминать радостные моменты, набираясь сил на сложное лечение. Посетителям выставок не догадаться, кто уже в ремиссии, кто болен, у кого плохие прогнозы, кого к настоящему моменту не стало. Это тоже важно — показать обществу, что люди с онкологическими заболеваниями ничем от нас не отличаются. Еще одна задача — напомнить людям, что нужно заботиться о своем здоровье, потому что благодаря ранней диагностике онкологические заболевания успешно лечатся.
View this post on Instagram
Создательницы «Красоты против рака» думают, как расширять проект после пяти лет работы. Недавно Алена Наумова провела прямой эфир о том, как правильно поддерживать людей с онкодиагнозами, для их близких. Подобного контента в аккаунте «Красота против рака» должно в скором времени стать больше. Алена Черных думает, как можно сотрудничать с региональными министерствами здравоохранения и соцзащиты. Следующая фотосессия будет осенью, записаться на нее можно по ссылке в шапке аккаунта.
Еще по стечению обстоятельств и у одной Алены, и у второй на проекте выросли дети — они были совсем маленькими, когда «Красота против рака» только зарождалась, и женщины брали их с собой на встречи.
Алена Наумова вспоминает: «Некоторые участники спрашивали: “Вы не боитесь приводить своих детей? Здесь же отрицательная энергетика! Они всего наслушаются и испугаются”. Пусть они слушают, понимают, что это есть. Они будут знать, что делать и куда идти, если в жизни такое происходит».
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»