Вакуум для двоих: как выгорают мамы детей со spina bifida

Две девочки

Итак. Татьяна хотела родить ребенка с тех пор, как ей исполнилось двадцать с небольшим. У нее есть любящий муж, оба они — медики (она — медсестра широкого профиля, он — травматолог-ортопед). Десять лет у них ничего не получалось. Как и положено врачам, к проблеме они отнеслись спокойно и пошли делать ЭКО. Со второго раза тест выдал две полоски. Оказалось, что Татьяна беременна двойней, девочками. На скрининге выяснилось, что у одной из девочек расщепление позвоночника, spina bifida, редкий и коварный недуг. Как говорит Татьяна, переводим с медицинского на человеческий: расщепление позвоночника — это деформированный спинной мозг, который торчит из спины в виде грыжи или, напротив, выглядит как дырка в спине. Порок неизбежно сказывается на подвижности, и человек с таким диагнозом может быть парализован ниже пояса или быть сильно ограничен в движениях. Также часто возникают проблемы с кишечником, мочевым пузырем, почками, и человек с таким диагнозом не может контролировать собственный туалет. 

Татьяна с дочерью ЮлейФото: Юлия Скоробогатова для ТД

Внешне же дело поправимое: первая операция у ребенка должна быть проведена еще внутриутробно, еще ДО рождения. А если не внутриутробно, то в первый же день жизни. И вот беременная женщина, разумеется, в шоке от такого хода событий. Татьяне предложили прервать беременность. Но какое там — десять лет попыток, два ЭКО, к тому же один из детей здоров! Она отказалась. 

Отношение врачей резко изменилось, и Татьяна понимала почему: «Я — бомба с часовым механизмом внутри, которая может испортить статистику». Думаю, она не ошибается в формулировке, все-таки сама медик. И вот вместо мамских форумов — чтение об операциях, о последствиях. 

За пару дней до родов — стандартная процедура, врачи прослушивают сердцебиение детей, готовят роженицу к плановому кесареву сечению. Во время процедуры Татьяна услышала, что что-то не так: отчетливо стучало лишь одно сердце. Ее успокоили: дескать, все нормально. Но в итоге здоровая девочка родилась мертвой — обвитие пуповины, асфиксия. Ее забрали и увезли, и даже не сказали маме, что она имеет право ее похоронить. Вторая девочка, с расщеплением позвоночника, выжила, и ее тут же отправили на хирургический стол. Татьяна осталась одна в палате, в которую не пускали мужа. Тут начало приходить молоко. Если его не откачивать, женщина испытывает мучительную давящую боль. Татьяна попросила о помощи, а персонал предложил ей таблетку, которая останавливает лактацию. Почему — неясно, ведь у нее остался живой ребенок, которого можно и нужно будет вскармливать. Татьяна настаивала, что ей нужно откачать молоко, что-то сделать. И запомнила фразу — опять же, от кого-то из врачей или акушеров, каждый из которых был в курсе ее ситуации: «А тебе зачем?»

Она помнит ранившие ее фразы — как каждый из нас помнит какие-нибудь детские обиды, самые резкие слова. Все это отпечатывается в сердце и живет там долгие годы. Обидеть женщину, которая находится в таком уязвимом, даже беззащитном положении, так же просто, как и ребенка. «Выводили из роддома почему-то через подвал, как преступницу какую-то». 

В роддоме все-таки нашлась женщина-врач, которая устроила всем взбучку, допустила мужа к Татьяне и помогла с прочим. 

Татьяну после выписки радовало только одно — операция у ее дочери прошла успешно. Девочку назвали Юлей. 

Расщепление

Когда у человека расщепление позвоночника, точное количество операций предсказать невозможно. Во-первых, потому что у заболевания разные формы. Во-вторых, ребенок растет, его позвоночник вытягивается — и ситуация меняется. В-третьих, поскольку дети с этим недугом часто лишены подвижности, целиком или частично, может потребоваться вмешательство в область ортопедии или коррекция работы внутренних органов. 

Жизнь матери такого ребенка полностью подчинена расписанию малыша — на долгие годы. Татьяна оказалась одна. Наверное, это нечестно — так говорить. Все-таки у нее есть любящий супруг. Но понятно, что кто-то должен кормить семью и, с учетом того, сколько сил и внимания требует ребенок с расщепленным позвоночником, — подумайте, много ли возможностей у пары поддерживать друг друга, вообще посвятить себе время, посидеть с вином за сериалом, приготовить вместе какую-нибудь вкусную ерунду? 

Социальная жизнь мамы ребенка со spina bifida стремится к нулю — дни и месяцы проходят за собиранием справок, поездками по больницам и врачам. 

Семье пришлось признать — да, ребенок с инвалидностью. Для этого надо побороть внутренний стереотип, одолеть некую преграду — потому что даже для Татьяны слово «инвалид» казалось чем-то, от чего веет безнадежностью. И для мам и для пап это удар. Сколько угодно можно кривить душой, но это так. 

Папа Юрий и мама Татьяна с детьми Юлей и ДимойФото: Юлия Скоробогатова для ТД

И все это — не новости. А вот страшная штука — мамы детей с инвалидностью выгорают. Это говорит Татьяна. Попросил ее разъяснить, как она понимает выгорание. Дословно: «Выгорание — это когда то, что ты сам выбрал делать, не приносит ни радости, ни удовлетворения». 

Представьте: жизнь замкнута на особом ребенке. Друзья, гости — все это редко, этого стало мало. Сил нет, зато есть опустошение, чувство вины и неясное будущее. Даже прогулки на детской площадке с ребенком, который «не такой, как все», оборачиваются новыми уколами для психики. Добродушные и всеведущие люди любят советовать мамочкам. По моей просьбе Татьяна припомнила самые частые комментарии: «Вы причащайте два раза в неделю — и все пройдет» / «Вы знаете, что массаж помогает?» / «… есть один дедушка из Алтая с травками (чудомогущая бабушка из Перми / проверенный шаман из Бурятии)». 

Ну и классная фраза, которую Татьяна слышала не однажды: «За что вам это?» Тогда, в течение пары лет после рождения Юли, Татьяна была настолько беззащитна, что действительно пыталась объяснять авторам таких реплик, что она обычная женщина и такие детки рождаются, такое бывает и с порядочными людьми, не с наркоманами и алкоголиками, и что девочка крещеная, и что про все возможные на свете массажи она уже знает. 

Врачи не отставали от обывателей. Например, невролог в поликлинике заявил, что «надо привыкать к инвалидной коляске».

Юля, дочь Татьяны, не ходит — пока. Но она не лежачая, она, например, может держаться за заборчик и стоять. Ноги ее способны ходить — но нарушена иннервация ступней, поэтому она не чувствует бугорки рельефа, вообще — поверхность. Для нее вертикальное положение — это как блуждание в вакууме. Думаю, это может быть метафорой того, что произошло с Татьяной, — тоже космос вокруг, не за что цепляться. 

Но ровно так, как Юля постепенно научилась подтягиваться на заборчике, Татьяна научилась жить иначе. Она обратилась за помощью, начала принимать антидепрессанты и не стыдиться этого. И в ее жизнь вернулась способность получать удовольствие. 

Кстати, Татьяна отлично об этом говорит: «Благодаря Юле я прекратила сравнивать». Сравнивать своего ребенка с другими. Себя — с другими. Теперь Татьяна сравнивает себя настоящую с собой вчерашней. Успехи Юли, у которой есть небольшая задержка в развитии (связанная с двигательными навыками), тоже сравниваются только с успехами вчерашними. И это вообще хороший рецепт для того, чтобы развиваться — любому человеку.  

Войну за справки и любое взаимодействие с не самыми развитыми институтами чиновничества Татьяна перестала воспринимать как войну. Специалистов для Юли она нашла в разных городах — и теперь занимается чем-то вроде медицинского туризма — например, в Петрозаводске в клинике гораздо свободнее, чем в Москве, потому что в Москве — очереди в федеральное учреждение, поэтому Татьяна едет в Петрозаводск. Или в Питер. Или в Таганрог. 

Сейчас

По иронии судьбы во время одной из медицинских поездок Татьяна поняла, что беременна. Родила абсолютно здорового мальчика. Такое вот чудо. 

Татьяна — волонтер в фонде «Спина бифида», который в свое время помог и Юле. Заболевание редкое, поэтому функции фонда — не только собрать средства на адресную помощь, но и вести просветительскую работу. Например, объяснять родителям детей с расщеплением позвоночника, что не надо сразу бросаться делать все полезное одним махом, надо составить программу и следовать ей. Spina bifida — это навсегда, поэтому работает только обстоятельный подход. Фронт работ Татьяны — организация групп психологической поддержки родителям особых детей. По мере необходимости она помогает и индивидуально, не отказывает: «Сама через это прошла, надо протянуть руку другим». 

Юрист фонда помогает оформлять документы, в том числе по индивидуальной программе реабилитации, чтобы получать помощь от государства. А еще фонд отправил Татьяну на стажировку к нейроурологу Галине Тищенко. Родители детей со spina bifida часто так сосредотачиваются на восстановлении двигательных навыков ребенка, что забывают о главной опасности — урологических инфекциях и нагрузке на почки. Детей нужно ежегодно обследовать, убеждаться, что почки функционируют, а катетеризация проводится правильно, и только тогда можно быть спокойной за жизнь и здоровье. Татьяна формулирует это четко: «Без ног жить можно, а без почек — нет». 

В общении Татьяна проста и легка, даже когда говорит на сложные темы. Она по-человечески просто объясняет родителям, почему так важно не пропускать осмотры, осваивать необходимые медицинские навыки, обсуждать с детьми в будущем особенности их здоровья и возможные риски. Медицинское образование и знания, полученные в фонде, помогают ей находить нужные слова.

А еще она допускает прерывание беременности при постановке spina bifida (а этот диагноз могут поставить на раннем сроке). Почему допускает? Прошла огонь и воду и понимает, что не все потянут, не всем обстоятельства и душевные силы позволят обеспечить должный уход такому ребенку. Может, это звучит страшно и для кого-то неэтично, неприемлемо, но, по-моему, это человечно — признавать чужой выбор за возможный. Поэтому, если этот текст прочитает беременная женщина, которая уже услышала на скрининге словосочетание spina bifida, а теперь сомневается, — думаю, она смело может связаться с Татьяной через фонд, и та не откажет в общении. 

И, если беременная ребенком с таким диагнозом девушка примет решение рожать, в фонде ее, безусловно, поддержат. Пожертвования в «Спина бифида» — это то же самое, что дать шанс на нормальную жизнь и особому ребенку, и его маме. 

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!