Просто любовь

Они очень похожи. Две темно-рыжие светлоглазые девочки. Две шикарные шевелюры, слившиеся в одну шапку волос на диване в калининградской «однушке». Олеся обнимает дочку и что-то шепчет ей на ухо. Маленькая Лиза беззвучно хохочет. Олеся кладет палец дочке на шею, и Лиза обретает голос. Комната наполняется детским смехом. У Лизы трахеостома. Она не может сама дышать. Не может сидеть. Не может есть. Не может говорить. И вряд ли всему этому научится.

По ту сторону страха

Лиза родилась на месяц раньше срока. Но не такой уж и мелкой — целых 1,7 тысячи граммов. И ничего страшного врачи поначалу не прогнозировали. Просто, как положено по протоколу, отправили недоношенную девочку набирать вес в перинатальный центр.

Олеся каждый день донимала врачей: когда же Лизу можно будет забрать домой? И каждый день ходила навещать своего «пупсика».

«Она мне уже там, в кювезе, улыбалась», — говорит Олеся и гладит по спинке дочку, спокойно дремлющую у нее на груди. Лиза уехала домой через месяц. Начались обычные младенческие будни. Олесе казалось, что малышка плохо ест, но в остальном все вроде было как у всех. А через несколько недель Лиза затемпературила. Градусник зашкаливал. Температура не снижалась. Скорая настояла на госпитализации. В детской областной больнице Лизу сразу поместили в реанимацию. С этого момента для родителей девочки начался ад.

«У нее жидкость в легких, это пневмония», — услышали они от врачей в первый день. И с каждым днем новости становились только хуже. Пневмонию никак не могли купировать. У Лизы начались проблемы с дыханием и глотанием. Окончательный вердикт вынесли через несколько недель: «Это синдром бульбарных нарушений». Поражение отдела ствола головного мозга. Дышать и глотать сама девочка не сможет никогда.

Олеся с ужасом смотрела, сколько датчиков и трубочек прикрепили к маленькому телу. Ее Лизе поставили трахеостому для дыхания и назогастральный зонд для питания. Датчики на голове, чтобы фиксировать приступы эпилепсии. Несколько месяцев в реанимации не могли победить пневмонию. А когда Лизу наконец стабилизировали, замаячила главная битва — за право просто быть мамой.

Слишком молода

Я замечаю, какие длиннющие у Лизы ресницы. «Папины», — улыбается Олеся и нежно, едва касаясь, проводит рукой по дочкиной щеке. Лиза распахивает глазища и расплывается в улыбке, словно понимая, что снова все говорят про нее. С будущим мужем Олеся познакомилась в интернете на сайте знакомств. В Калининград он приехал учиться из Кемеровской области и очень скучал в чужом городе без друзей и знакомых. А Олесе интуиция подсказывала, что свою судьбу она встретит именно в сети. Так и получилось. Они вместе уже пять лет.

Олеся выросла в Балтийске, в семье военного моряка. Все детство на море. С папой купались в Балтике в любую погоду. Она, вообще, папина дочка. Он умер, когда Олесе исполнилось шестнадцать. И это до сих пор зияющая рана. У мамы всегда были более близкие отношения с Олесиным братом. После школы девушка окончила в Калининграде колледж сервиса и туризма. До рождения дочки, признается Олеся, не могла высидеть дома и дня. Подружки, поездки, встречи — вечное движение. А сейчас вся ее жизнь — семья. И дома, оказывается, совсем не скучно.

Лиза родилась, когда Олесе едва исполнился двадцать один год. Олеся вспоминает, как вышла из аптеки с тестом на беременность и увидела, что пошел снег. На Калининград, кружась, опускались первые в ту зиму снежинки. Сразу загадала, что будет девочка. О дочке она мечтала с четырнадцати лет: представляла, как они будут вместе играть, гулять, дружить и станут друг для друга самыми близкими! Самой Олесе в жизни очень не хватало маминой любви: мама не помогла, даже когда с внучкой приключилась беда. Поддерживает молодых родителей только свекровь. Она охотно остается с Лизой, когда Олесе нужна передышка хотя бы на несколько часов.

Вопреки опасениям врачей, молодая мама легко освоила все манипуляции и теперь ухаживает за дочкой как опытная патронажная сестра. Но два года назад, когда Лизе только поставили диагноз и стало понятно, что дышать и есть самостоятельно девочка не сможет, врачи четыре месяца не отпускали Лизу из больницы — не верили, что Олеся справится. Вызывали на беседу Олесину маму, убеждали перевести девочку в специализированный дом ребенка, где есть особый уход.

Олесю от таких разговоров трясло. Но с доводами врачей спорить было сложно. Чтобы жить с таким ребенком дома, необходимо специальное оборудование: кислородный концентратор, аспиратор, ингалятор, трубки, катетеры, расходники. Стоимость такого набора — несколько сотен тысяч рублей. У молодой семьи этих денег просто не было. Олеся находилась в отчаянии и не поверила своим глазам, когда к ней в палату пришла координатор калининградского благотворительного центра «Верю в чудо» и сказала, что им с дочкой обязательно помогут.

Помогли незнакомые люди

«Не знаю, как они о нас узнали. Вообще не могла поверить, что нам какие-то незнакомые люди помогут. Но с их появлением все изменилось», — рассказывает Олеся.

Через несколько недель центр «Верю в чудо» смог закупить и установить у них дома все необходимое оборудование. И Олеся с дочкой смогли наконец-то вернуться домой. А главное — она знает, что те, кто помог им однажды, придут на помощь снова, как только эта помощь понадобится.

Лизу с Олесей взял на попечение надомный хоспис «Дом Фрупполо» — это выездная служба помощи неизлечимо больным детям благотворительного центра «Верю в чудо». Каждую неделю к ним приезжают детский психолог и игровой терапевт. Лиза обожает музыкальные игрушки, шуршалки, звенелки, уже узнает по голосу и сразу улыбается, как только к ней обращаются по имени.

Каждый месяц Олеся получает от «Верю в чудо» большой пакет с расходниками, необходимыми для ухода за Лизой. Как-то в интернете она посмотрела стоимость всех этих препаратов, канюль и других штуковин и ужаснулась, осознав, что сами с мужем они такие покупки никогда не потянули бы.

Центр «Верю в чудо» сам ищет в калининградских больницах маленьких паллиативных пациентов и предлагает семьям помощь. Специалисты центра знают, в какой растерянности находятся родители, когда им говорят, что вылечить их ребенка нельзя. И самое страшное в этот момент — одиночество, отчаяние и беспомощность. Что делать дальше, куда бежать, как жить? Все эти вопросы повисают в воздухе и часто подталкивают родителей к страшной черте.

«Меня как-то спросили, почему одни родители отказываются от больных детей, а вы — не отказались. Лиза — мое сокровище, я люблю ее с того дня, как узнала, что беременна. Надо просто любить, несмотря на диагнозы. Поначалу сложно, а потом становится легче», — убедилась Олеся. Она все знает про неутешительные прогнозы врачей, но верит, что любовью и поддержкой можно многое изменить.

В штате надомного хосписа «Дом Фрупполо» двадцать пять человек: врачи, медсестры, социальные няни, психологи, медицинские юристы. Деньги нужны на зарплаты этих специалистов и на покупку медицинского оборудования и расходных материалов. В некоторые месяцы только на оборудование может уйти больше миллиона. Деньги нужны всегда, каждый день. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячное списание с карты или сделайте разовое пожертвование. Паллиативным детям и их семьям очень нужна наша помощь!

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!