У Даши удивительный, по-настоящему заразительный смех. Она смеется, и на щеках появляются ямочки, такие же, как у ее мамы Полины. Когда смотришь на их улыбки, отражающие одна другую, видишь просто счастливую семью. Какова цена этих улыбок, знает только Полина, но не любит вспоминать, что было до того, как они с Дашей попали под опеку фонда «Дом с маяком»: «То, что осталось позади, — было ужасно»
Все плохо
Даша родилась в 2000 году. У двадцатипятилетней Полины и ее мужа она была первым ребенком. Беременность протекала легко и беспроблемно, но в родах пошло не так буквально все: начиная с неудачного кесарева сечения, которое чуть не убило Полину, заканчивая родовой травмой, приведшей к массивному внутричерепному кровоизлиянию у маленькой Даши. И это была не единственная проблема.
«Мне сказали: “У вас родилась девочка, у нее нет мышц, — хотите на нее посмотреть?” Конечно, хочу! — вспоминает Полина. — Вижу: ну, лежит ребеночек. Хорошенький. И вроде все в порядке…»
Дашу оставили в больнице для обследований, Полина приезжала к ней, пока ее саму не госпитализировали с серьезными осложнениями после кесарева. Мама с дочкой «объединились в семью», как говорит Полина, только через пять месяцев.
«Мне массажистка, которая с ней занималась, сказала: “Знаете, она такая солнечная девочка! Ей так нравится общаться, и она очень хочет жить. Я много детей видела, но эта — эта очень хочет жить”».
Дашу выписали из больницы со множеством диагнозов — мышечная слабость, spina bifida, последствия внутричерепного кровоизлияния, проблемы с сердцем — и без каких-либо положительных прогнозов.
«Мам, полюби меня»
«Она даже пальчиком не могла пошевелить. Лежала как простыночка… — вспоминает Полина. — Что мы пробовали делать? Даже не смогу перечислить. Все. Все, что было, — и старое, и новое: массаж, иглоукалывание, гомеопатию, лечение аминокислотами…»
Полине трижды предлагали оставить Дашу в специальном учреждении, в последний раз — когда дочке было уже десять лет.
«Директор одной больницы сказал мне: “Я вам предлагаю отказаться от нее, она очень тяжелая”. Я так смотрю на него: “Нет, вы что!” А он: “Вы молодец, я вам благодарен…”».
С мужем Полина разошлась, когда Даше было семь лет: «Плакали мы с ним, плакали, а потом разошлись. Плакали, потому что он так и не принял это».
Полина признается, что для нее всегда на первом месте была семья. Сначала муж, потом ребенок: «Когда муж ушел, я поняла, что я все это делала — тянула Дашу, старалась — прежде всего ради него. Ради семьи. А Даша мне вдруг сказала — отчетливо, хотя у нее тогда была тяжелая задержка психического развития: “Мам, полюби меня”. И я поняла, что семья — это мы с дочкой».
«Как же тяжело…»
Пережив развод, Полина продолжала делать для Даши то же самое — все, — но с новым настроем.
Очень помогала бабушка, с ней Даша оставалась на целый день, когда мама уходила на работу: не работать было нельзя. Нанимать няню Полина боялась — Даша плохо разговаривала, мама с бабушкой угадывали ее настроения и желания, а с новым человеком могло не повезти. Только в девять лет Даша наконец заговорила понятными фразами.
«Не знаю, что больше помогло. У Даши были кружки, группы развития, и социальные, и коммерческие, частные специалисты. Мы с бабушкой занимались. Понимаете, мне нужно было наполнить событиями жизнь Даши», — объясняет Полина.
Но мама не могла решить все проблемы дочки только своими усилиями: Дашин позвоночник, почти не поддерживаемый мышцами, искривлялся все больше, становилось очевидно, что нужна сложная операция. Но российские врачи не брались. Так, в курганском центре Илизарова после долгой консультации Полине сказали: «Мы можем сделать операцию, но мы ее зарежем, — вы хотите этого?» Прооперировать Дашу рискнули в Германии. Деньги на операцию собирали всем миром, Дашин случай был одним из первых, про который рассказали по телевидению.
«Было так страшно соглашаться! Потому что хирург говорил, что операция может помочь, а может и навредить. А тебе с этим знанием подписывать согласие… — рассказывает Полина. — Я тогда от страха сказала: “А можно, мы сейчас уйдем?” Даша ведь еле-еле, но за ручку тогда ходила. Сколько-то процентов нормальной жизни у нас было. А тут тебе говорят, что могут отнять все».
Но операцию сделали, она шла девять с половиной часов. Врачи обещали, что Даша сможет встать на третий день. Только этого не случилось ни на третий, ни на десятый день: Даша встала через два с половиной года.
Когда у Полины спрашиваешь, как она пережила эти два с половиной года, она сначала привычно улыбается: «Ну, как… плоховатенько!» А потом, единственный раз за весь разговор, позволяет себе заплакать: «С одной стороны, я всегда благодарю: “Господи, спасибо тебе за то, что ты дал мне, потому что ты сделал меня мной”. Но с другой — как же тяжело…»
Хоспис против одиночества
Все эти годы Дашу лечили ситуативно: от того, что вызывало больше проблем на данный момент. Но когда ей исполнилось 17 и она стала задыхаться по ночам, ни один из привычных специалистов не смог сказать, что это и чем помочь. Очередной доктор посоветовал Полине связаться с пульмонологом Василием Штабницким, сказав, что тот занимается похожими случаями.
«В интернете я нашла, что он работает в хосписе “Дом с маяком”, — вспоминает Полина. — Я совершенно не представляла, что это такое, и просто написала письмо на адрес хосписа: “Пожалуйста, запишите нас к Штабницкому”. Мне ответила Лида Мониава: объяснила, что хоспис — это не поликлиника, что просто так записаться к специалисту нельзя. Я снова написала, уже в отчаянии, что это наш последний шанс. Лида попросила прислать выписку из истории болезни Даши, а потом пришло письмо: “Мы вас зачисляем”».
Врачи хосписа обследовали Дашу; домой к ней привезли аппарат Си-ПАП, который помогает при ночных нарушениях дыхания.
«Мы там никого не напугали, — улыбается Полина. — Там нами не напугаешь, там знают, что делать с такими пациентами. В хосписе уникальные специалисты».
Возможность оставить Дашу с квалифицированной няней, которую также выделил хоспис, впервые за все эти годы подарила Полине ощущение свободы: раньше даже ко всем «взрослым» врачам она ездила вместе с дочкой.
Психолог, родительские группы — все это, как говорит Полина, изменило жизнь их семьи: «Я же 17 лет была только сама с собой, в своей голове. Это полное одиночество. А тут я пришла и увидела таких же родителей. Как будто свою стаю нашла».
«Будем жить»
«Какое счастье, что есть хоспис! — вполголоса, но очень убежденно восклицает Полина. — Когда мы только попали туда, я стала счастливой, потому что появились люди, которым мы небезразличны. Такое счастье, когда от тебя ничего не ждут, но помогают!»
В хосписе Даша прошла полное обследование. По мнению специалистов, она несколько отстает в развитии от своего биологического возраста — по зрелости, восприятию мира, манере общения ей около 15 лет. Сейчас она на попечении хосписа для молодых взрослых, и ей и ее сверстникам не всегда просто общаться друг с другом — Даша очень эмоциональна и простодушна — но Полина говорит, что дочка тянется за ребятами и взрослеет.
У Даши настоящий талант рассказчика. Она много и быстро читает, правда, сейчас книги немного потеснил планшет. Любит заниматься в театральной студии, делать картины из пайеток, слушать музыку и «чтобы никто не мешал». У нее слабый, но очень верный голос, а любимая песня — «Любовь настала» на стихи Роберта Рождественского.
«Теперь пою не я — любовь поет!
И эта песня в мире эхом отдается.
Любовь настала так, как утро настает.
Она одна во мне и плачет, и смеется!»
А еще Даша ходит на свидания. Ее друг, как и она, в основном передвигается на коляске. Они много общаются в скайпе, но иногда удается встретиться и погулять в парке.
— Да ладно? — глупо удивляюсь я.
— Да ладно! Вот вам и ладно, — смеясь, передразнивает меня Даша.
Когда Полину спрашиваешь, что будет дальше, она отвечает с лукавой улыбкой, так похожей на улыбку дочери: «Будем жить. Я до 150 лет, Дашка — как сможет, — и сразу становится серьезной. — Мы очень хотим жить. Мы не виноваты, что так произошло. Но мы рядом с вами и очень хотим жить».
Чтобы жизнь Даши и Полины, жизнь всех подопечных хосписа стала легче, пожалуйста, поддержите «Дом с маяком» любой суммой. Такие семьи и правда не виноваты в своей боли, а в наших силах спасти их от страха и одиночества.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
