«Я помогу десяти семьям попрощаться с близкими без боли»

В 1989 году у Натальи от рака умер отец. Когда папа болел, она с братом и сестрой по-очереди ездили из дома в поликлинику на общественном транспорте — заправлять кислородные подушки (домашних концентраторов тогда не было) и менять пустые ампулы с морфином на новые, полные.

Через двадцать лет рак нашли у мамы. Она, говорит Наталья, от сильных болей не страдала — «сгорела» быстро:

— Пошла анализы сдавать в мае, а в январе уже умерла. Нас было пятеро любящих детей, мы были сильные и здоровые, думали, что пролечим ее во всех клиниках… А она все равно сразу сдалась. 

Капитулируют в такой ситуации не только пациенты: система здравоохранения, особенно в регионах, не «переваривает» неизлечимо больных людей.

— Человек, которого уже нельзя вылечить, не интересен нашей медицине. Мы походили по всем кругам ада здравоохранения, и я уже тогда поняла, что это какое-то издевательство над людьми, — говорит Наталья.

Маму лечить сперва не хотели, просто отправляли в шестьдесят пять лет домой без помощи с ее четвертой стадией рака. Когда все же прооперировали и после операции Наталья пришла навестить ее в больницу, то увидела, что в туалет маму водит соседка по палате с загипсованной рукой.

— Медсестра одна на два этажа, какой уж тут уход, — объясняет Наталья.

После смерти мамы она свалилась в депрессию. Не было сил работать, бизнес — Наташа тогда продавала мебель — обанкротился, скопились долги. Жить не хотелось, но вытащило обещание, которое она дала себе, пока мама была жива. «Я помогу, — давала обет Наталья, — десяти семьям попрощаться со своими близкими без боли и отчаяния». Как это сделать, она понятия не имела, но обещание не забыла.

— Одна знакомая в аэропорту где-то купила книжку «Писатели в помощь хоспису». Там на последней странице был адрес Первого Московского хосписа. Я подумала, раз такое где-то есть, то, может, мы и у себя в Ангарске можем такое сделать, — вспоминает Наталья. — И я полетела в Москву. Я ж деловая колбаса, думала: прилечу, мне все покажут, я научусь и тут внедрю.

Наталья вернулась домой, нашла статистику по онкологическим больным, собрала в Ангарске горздрав, заместителя мэра, главврача и сделала им презентацию.

— До сих пор удивляюсь, как они меня слушали, потому что я была не в себе, в депрессии после смерти мамы. Но сказали: давайте попробуем.

При первой горбольнице в итоге открыли паллиативные палаты — пять мужских коек и пять женских. Это было в 2011 году. Но хосписа «как в Москве», где просторно, светло и чисто, а родственники могут посещать пациентов свободно, в Ангарске до сих пор нет. Открыть его самостоятельно, без поддержки чиновников Наталья не может. А вот выездную службу сделать смогла — на эту мысль навела ее основательница Первого Московского хосписа Вера Миллионщикова.

Так появился фонд «Близко к сердцу», который помогает неизлечимо больным жителям Ангарска, Усолья-Сибирского, Шелехова и других маленьких иркутских городов и сел уходить без боли, в окружении заботы и любви. В 2020 году фонд помог почти трем тысячам семей в Иркутской области. К двум семьям вместе с «мобильным хосписом» съездила и я.

«Ангелочек пришел»

— Дедушка спрашивал меня: «Может, я, Таня, еще поправлюсь?» Я ему говорила: «Нет, Толик, ты не поправишься». — «Ну я же тогда выкарабкался». — «Ты выкарабкался, когда ты был не выболевший. А сейчас у тебя все уже выболено, и ты не поправишься. Все равно кому-то из двух придется первым уходить».

Таня и Толя из Заларинского района (200 километров от Иркутска) полюбили друг друга, когда были совсем молодые. Толя вернулся из армии, и они зажили семьей. У них родились дочка и сын, но оба неслышащие. Пришлось устраивать их в садик для слабослышащих детей, перебираться ближе к Иркутску, в Шелехов. Почему дети не слышат, Татьяна не знает, но знает, что болезнь детей часто разъединяет родителей, а их с Толей отношения выстояли. 

Потом другая беда: дочь умерла от меланомы. Они вместе пережили и это, воспитали двух внучек, а затем взяли на себя и правнучек.

— У меня четверо правнуков, я счастливая очень даже, — улыбается Таня. — Толя был лучшая нянька. Я-то очень трусливая, всего боюсь, а дедушка у нас — и купать, и покормить — это все дедушка. Очень хороший был.

Таня и сама пережила онкологическое заболевание в сорок лет, но выкарабкалась, а к мужу рак пришел пять лет назад, когда ему было шестьдесят четыре года.

— Ему сразу поставили четвертую стадию, — вспоминает Таня.

После этого известия прошло два года, Толя наблюдался у врачей в Шелехове, а потом «заумирал»: очень сильно опух, и Таня почти смирилась, что это конец. Но в больнице отек сняли, дедушке полегчало, и его выписали домой. А Татьяне Дмитриевне врачи посоветовали позвонить в фонд «Близко к сердцу».

— Мы как раз из больницы выписались, когда Жанна Геннадьевна приехала в первый раз, села к нему, стала расспрашивать: «Анатолий Станиславович, вот вы сколько бы хотели прожить?» — «Мне бы хотя бы до Нового года». — «Ой, еще и встретите!» И он еще два Новых года встретил. 

У Тани и Толи с этих пор не стало неразрешимых вопросов, которые обрушиваются на семьи неизлечимо больных людей. Специалистка паллиативной службы Жанна Плотникова помогла подобрать схему обезболивания, рассказала, как получать лекарства.

Про себя Таня говорит, что она трусиха. Когда болел муж, ей было страшно делать перевязки, уколы, промывать катетеры, но все это нужно было, и, если бы не выездная служба, было бы в разы страшнее. С фондом и Жанной можно было жить по-настоящему и не в мучениях. Жизнерадостным и заботливым до конца дней.

— Мне тяжелое нельзя поднимать, — объясняет Таня. — Я схожу в магазин, он меня с маршрутки встретит, сумки принесет. Или потом, когда уже не стал ходить, я приду, сумки поставлю — он на каталке подъедет, разберет все. Он у меня так долго мыл полы, пока мог. 

Год назад дедушка Толя умер. Последнее время ему все увеличивали дозу обезболивающего. Пришел день, когда Толя стал задыхаться и забываться. Таня вспоминает, что их дом и так не пустовал, все время кто-то приезжал в гости, но, когда муж совсем поплохел, к ним приехали сын, внучки, правнучки.

Было страшно, но Татьяна Дмитриевна понимала, что в больницу им не надо, потому что там Толе ничего не поможет. Но на связи в этот день была Жанна Плотникова из «мобильного хосписа».

— Вот год уже прошел, а я все еще очень ей благодарна. Это наш ангел. Вот только приходила она, мы говорили: «Ангелочек пришел», — улыбается Таня.

Дедушка Толя уходил в любви и заботе, обезболенный, любимый женой и внуками.

«Что ты, Света, можешь еще выдержать?»

Добротный дом Светланы и Василия в селе Большой Луг стоит возле реки, рядом сопка, вокруг деревья. Света встречает выездную службу, которая привезла для Василия одноразовые пеленки, и наливает чай, а Василий как будто спит после обеда перед телевизором, тихонько похрапывая.

Так он лежит уже давно — у Василия опухоль головного мозга.

Ровно год назад у него заболела рука. Думал, что сваркой обожгло, но Света посмотрела — ожога нет. Потом глянула на Васю, а у него съехала вниз половина лица. Сначала испугались инсульта. Скорая помощь исключила инсульт и инфаркт и велела ехать в местную больницу. Врач, едва увидев его, снова вызвала скорую и на ней отправила Василия в Иркутскую областную больницу. Злокачественная опухоль, четвертая стадия. Не выписывая, сделали операцию.

— Они убрали опухоль частично, а там, где она вросла в мозг, трогать не стали, — говорит Света.

С Васей они всегда были здоровы, всегда знали, чего хотят. Они сошлись, когда Светиным сыновьям от первого брака было уже десять и пятнадцать лет. 

— Я десять лет одна жила, поднимала детей, в ментовке работала начальником дознания. Тяжело было: и дети маленькие, и служба. А Вася в ГАИ служил. Мы по работе и познакомились. 

С тех пор как они сошлись и пока Вася был здоров, Света чувствовала себя как за каменной стеной. Мальчишки к нему относились как к отцу, выросли статными богатырями, помогали родителям.

Но первое несчастье в семье случилось в 2015 году — старший сын погиб на службе. Едва оправившись от его гибели, за мужа Света готова была бороться изо всех сил, но постоянно натыкалась на равнодушие. Например, лишь спустя два месяца после операции мужу сделали новый снимок, чтобы посмотреть, в каком состоянии опухоль и можно ли делать лучевую терапию.

Врач в онкодиспансере, который принимал Свету с Васей, открыл компьютер, повертел снимок мышкой и, глядя в монитор, сказал, по воспоминаниям Светы: «Ну что могу сказать, опухоль увеличилась в полтора раза. Не вижу смысла делать лучевую или химиотерапию. Он сюда своими ногами пришел? Вы думаете, после лучевой он так же сможет ходить? Нет, его вынесут». 

— Попросил бы хоть мужа выйти, — плачет Света. — Представьте состояние Васи, какая боль для него — все это слышать?!

Сама-то она ревела тайком, когда Вася не видел и не слышал.

— Выйду на улице, повою, повою, главное, чтобы соседей дома не было.

Когда пришли в поликлинику по месту жительства, чтобы встать на учет к районному онкологу, тот даже не взглянул на Василия. 

— Мы вдвоем пришли с Васей, он еще на ногах был. Возле кабинета я ему сказала: «Солнышко, ты посиди здесь на лавочке, я зайду». Я врачу выписку дала. Он сидел, тыкал в компьютере, матерился, что-то зависало. В итоге выписал направление на анализы. Я говорю: «И это все?» — «А чего вы хотели?» — «Ну вообще, у меня муж сидит и ждет, чтобы вы его пригласили». — «А мне зачем он нужен?»

После таких приемов она перестала доверять медикам. Но и без помощи было трудно. Поздней осенью Васе поставили диагноз, зимой он еще ходил, а к весне стал угасать. В мае и вовсе «впал в кому»: перестал есть, приходить в себя. Света боялась, что Вася попросту умрет с голоду в таком состоянии. 

— Я начала бить в колокола, все горячие линии обзванивать. Завполиклиникой сказала, что направит к нам медсестру из хосписа.

Света не ждала от нее уже ничего хорошего. Но приехала Жанна Плотникова из паллиативной службы «Близко к сердцу». Одновременно с этим вдруг пришел в себя Вася. 

— Я думала, она зайдет, как все, издалека на него посмотрит и уйдет. А она больше часа у нас была, — вспоминает первый визит Жанны из «Близко к сердцу» Светлана. — Они с водителем помогли мне Васю поднять, посадить, я его покормила. Жанна не спешила никуда, не дергала меня из-за того, что Вася медленно кушает. Этот час, пока я с ней общалась, я тепло чувствовала и надежду. Она подсказала гормональные препараты, которые отечность снимают. И я как-то прониклась к ней.

По совету Жанны Света начала давать Васе лекарства, от которых ему становилось легче. Лето прошло стабильно, без ухудшений. Раз в неделю Света созванивалась с Жанной, потом выездная служба предложила для Василия электрическую кровать, и Свете стало гораздо легче его поднимать и переворачивать.

После увольнения из МВД она занялась частной адвокатской практикой, а когда Вася заболел, бросила все дела, чтобы ухаживать за ним. В июне Василий стал снова разговаривать, и Света решила понемногу начать работать. Когда она едет по своим адвокатским делам, то говорит Васе: «Зайчик, я поехала. Меня не теряй». Она дает ему обезболивающее на то время, пока будет отсутствовать. Спрашивает у него: «У тебя головушка болит?» — «Да». — «Сильно?» Если болит сильно, Света ставит укол трамадола, если «терпимо» — дает трамадол в таблетке.

За время, пока Света таскала на себе мужа, поднимала, переворачивала, кормила, не спала ночами, она и сама сорвала здоровье. Но о себе родственники тяжелобольных людей заботятся в последнюю очередь. В фонде «Близко к сердцу» с этим знакомы, поэтому стараются напоминать семьям, что им нужен отдых.

Как-то Света позвонила Жанне и застала ее в поездке на Байкал. 

— Я говорю: «Ой, какая ты счастливая, передавай Байкалу привет большой». Я вообще не могу без Байкала. Я разговариваю с ним как с живым, отношусь к нему как к живому. Мы с Жанночкой поговорили, и она говорит: «Так и ты поезжай!»

Жанна посоветовала для Васи надежную сиделку, которая подменила Свету всего на пару дней, но этого короткого отпуска хватило, чтобы подзарядиться.

— Я чувствовала, что если я в этом году не побываю на Байкале, то просто сломаюсь, — вздыхает Света. — Говорят, бог дает такие испытания человеку, которые он может выдержать. Моя мама умерла, когда мне было шесть лет, потом похоронила вторую маму, которая воспитывала меня, потом папу, брата, потом сына, сейчас муж лежит. Вот я себя спрашиваю: «Что ты, Света, можешь еще выдержать?»

«Выписали в никуда»

Паллиативная помощь в Иркутской области формально есть. Десять паллиативных коек в Ангарской горбольнице, несколько мест в пятой больнице Иркутска, детский хоспис, взрослый хоспис в Иркутской городской больнице № 7, но такой на вид, что вот-вот разрушится. 

Взрослому хоспису в интернете оставляют оценки и комментарии, например такие: «Я явно поняла, столкнувшись в семье с онкологическим больным, что городу в 615 тысяч человек срочно требуется современное отделение хосписа для паллиативного лечения с лифтами, широкими коридорами <…> О данном отделении совершенно случайно узнал, вытянув информацию клещами, от участкового онколога. Онкодиспансер выписал в никуда».

— В первом полугодии 2021-го мы уже посетили 1752 семьи. По моей оценке, примерно 5 процентов от общего числа жителей Иркутской области нуждаются в паллиативной помощи, — говорит Наталья.

По данным службы государственной статистики по Иркутской области, в регионе на начало 2021 года проживали 2,3 миллиона человек, из них 480 тысяч — в возрасте старше 60 лет, это примерно 20 процентов населения. 

Спрос на паллиативную помощь в Иркутской области огромный, и ни государственные, ни некоммерческие организации его пока не удовлетворяют. Семьям тяжелобольных людей нужны постоянная поддержка, возможность передохнуть, качественные средства ухода — всего этого не хватает, как не хватает и понимания сути паллиатива, которую сформулировали пионеры хосписной работы в России: достойная жизнь на всю оставшуюся жизнь. 

В 2020 году Иркутскую область вместе с Общероссийским народным фронтом навещала Нюта Федермессер и честно высказалась, что ситуация во взрослой части паллиатива в регионе более печальная, чем в детской:

— Жуткие условия [в хосписе при Иркутской городской больнице № 7]. Абсолютно не соблюдены правила пожарной безопасности. Тем не менее пациенты ухоженные, в учреждении нет застоялого запаха немытого тела и мочи. Мне не понравилось кормление через большие зонды — они должны быть маленькими, иначе причиняют боль. К сожалению, в учреждении нет нормальных условий для мытья, у пациентов сухая кожа, но и это можно решить — поить больше, мазать кремом.

Отдельно Нюта отметила фонд «Близко к сердцу». По ее мнению, эта выездная служба заменяет собой государственную помощь, особенно в отдаленных районах области.

— Мы знаем статистику по заболеваемости и смертности в регионе, знаем проблемы с ВИЧ в Иркутской области — где все эти люди? — цитировали Федермессер в местных СМИ. — Они уходят из жизни без квалифицированной помощи и обезболивания. Об этом свидетельствуют и цифры — самое низкое применение опиоидных анальгетиков в СФО именно в Иркутской области.

Выездная служба фонда «Близко к сердцу» охватывает от силы треть огромной области — и это при очень скромных ресурсах. 

— Инструмента для стабильного финансового содержания нашей работы у нас до сих пор нет, — говорит директор фонда «Близко к сердцу» Наталья Титова. — У меня в 2016 году было ощущение, что все, приехали. Мы писали гранты, писали, куда только не подавались — ничего не выиграли. Мне нечем было платить сотрудникам, и я после банкротства к этому тяжело отношусь. На Новый год я легла в депрессии и все каникулы лежала, аж до пролежней.

А потом как-то закрутилось: их проект выиграл конкурс Фонда президентских грантов, удалось купить машину для выездной службы и оплатить работу сотрудников, в том числе Жанны — ангела-хранителя для семей Светланы и Татьяны Дмитриевны. До этого Жанна ездила к подопечным службы на троллейбусе, а стойки для капельницы собирала из подручных материалов: табуретки, скотча и швабры.

Сейчас Наталья с командой тоже пишет заявку на гранты, ищет спонсоров среди крупных предприятий, собирает пожертвования.

— Вот и работаем, и развиваемся. И девиз у нас: «Делай что должно, и будь что будет». Мы в фонде говорим, что у нас бог в попечительском совете, — смеется Наталья Титова. — Когда сюда Нюта Федермессер приезжала, мы так и сказали ей, а она такая: «Даже мы так не можем смело заявлять». А мы говорим на собственном опыте.

Муж Светланы, Василий, умер за день до выхода этого материала. Накануне выездная служба «Близко к сердцу» навещала их в Большом Луге: Вася стал задыхаться, и Жанна Плотникова привезла Свете эклектроотсос, чтобы освобождать дыхательные пути мужа от слизи, и научила им пользоваться. Жанна была на связи со Светой до последнего вдоха Василия. 

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!