«Я — тайный робокоп»

2 декабря в Москве на станции метро «Каширская» открывается выставка благотворительного проекта «Химия была, но мы расстались» фотографа Ольги Павловой. Проект myphototherapy.ru создан, чтобы поддержать женщин с онкологическими диагнозами, снять с рака стигму неизлечимой страшной болезни. Одна из участниц проекта — клинический и медицинский психолог, кандидат психологических наук, эксперт по интуитивному питанию Светлана Бронникова. Вот что она рассказала Ольге о своем опыте лечения от рака молочной железы

История в фотографиях

— Это очень долгая история. Диагноз мне поставили внезапно, но я давно о нем догадывалась. Когда же это было… В 2015-м, летом. Мы с семьей были в отпуске, и как-то, надевая купальник, я нащупала уплотнение в груди. Мне это, конечно, не понравилось. Я мимоходом сказала мужу: «Знаешь, тут что-то не так». Он ответил: «Ну сходи к врачу». Я вроде бы согласилась, а потом подумала: да ну-у-у… В моем роду ни со стороны мамы, ни со стороны папы ни одна женщина никогда не болела раком груди. У меня вообще нет никакой наследственности в этой области. И дел очень много. И это, наверное, мои ипохондрические фантазии. И вообще некогда.

Все отложилось еще на год. В течение этого года я стала замечать, что грудь с уплотнением болит. Что периодически я не могу к ней прикоснуться — настолько мне больно. И это меня, как ни странно, еще больше успокоило.

— Потому что «рак не болит»?

— Конечно! Потому что рак же не болит! Все нормально, это какой-то фиброз, это возрастное. Я кормила двух детей грудью, мало ли что. Но потом болеть стало все чаще и больше. Я подумала, что надо все-таки выяснить, в чем проблема.

Мы снова запланировали с семьей отпуск, это снова был июль. И когда я покупала билеты, перепутала даты. Забыла, что в тот день, когда мы должны были улетать в Грецию, у меня выступление на конференции в Амстердаме. Я не могла там не быть. Поэтому я проводила семью в отпуск, а сама на два дня осталась дома, чтобы выступить на конференции. И поскольку у меня вдруг выдались два совершенно свободных дня (любая мама поймет!), я решила забежать к врачу. Заскочила к нашему семейному доктору, сказала: «У меня тут какая-то шишка в груди, она меня иногда беспокоит… Но, наверное, это ерунда». Мне было совестно, что я отнимаю время у занятого человека, отвлекаю его всякими глупостями…

Врач меня осмотрел и сказал: «Вы должны ехать в госпиталь». Я ответила, что, мол, завтра съезжу. Он сказал: «Нет, сейчас». Позвонил в госпиталь, договорился, чтобы мне сделали биопсию.

Получилось все очень «неэкологично», как сейчас модно говорить. Я была совершенно одна. Семья в отпуске. Муж даже не знал, что я была у врача… Я оказалась наедине со всем этим — страхом, неопределенностью, лицами врачей, которые не выражали вообще ничего. Как раз в тот день, когда я забежала к врачу, меня ждали сотрудники на совещание. Я-то думала, что заскочу по дороге и выйду через 15 минут, туда и обратно. Но вместо этого на скорой поехала в госпиталь.

Потом была биопсия. Мне сразу сказали, что, судя по всем признакам, это рак молочной железы. Но нужно дождаться, пока придут результаты. А мне надо уезжать, у меня билеты… В Нидерландах, как выяснилось, нельзя сделать биопсию срочно. Нужно ждать два-три-четыре-пять дней — никто не знает.

Я позвонила мужу. Сказала, что мне придется задержаться. У меня подозревают очень неприятный диагноз. Он собрался возвращаться. Я сказала: «Ты что? Не вздумай! У нас же дети, отпуск, они должны отдохнуть на море!» Мне кажется, муж до сих пор не может простить, что я не разрешила ему тогда вернуться. Он кричал мне по телефону: «Я должен быть с тобой! Что ты делаешь? Почему?» А я подумала, что все внезапно перекроить, потерять деньги, которые мы потратили на съем жилья, на билеты, перепугать до смерти детей… А если окажется, что это все-таки не оно?

Пять дней я ждала результаты. Мы несколько раз меняли билеты. Жила дома одна и старалась как-то просчитать варианты, понять, что буду делать дальше… Когда настал день Х, я приехала в госпиталь, муж вышел на связь по телефону, мне объявили диагноз.

— И что это было?

— Это был рак молочной железы второй степени. Опухоль была большая, и врачи, конечно, говорили, что лучшее решение — немедленно все удалить. Я спросила, сколько у меня есть времени, чтобы все это переварить. Потому что у меня семья, дети, у меня отпуск запланирован… «Сколько у вас отпуск?» — спросил врач. — «Три недели». — «Поезжайте, за три недели с вами ничего не произойдет. Это не настолько агрессивная опухоль. Скорее всего, она хорошо отреагирует на консервативные методы терапии. Какое-то время у нас есть. Поезжайте».

И я улетела в отпуск. Это был самый странный отпуск в моей жизни. Кажется, я очень долго не могла осознать, что же произошло. Ты не знаешь, что тебе предстоит. Даже не догадываешься. Ты слышала какие-то истории, рассказы людей. Кто-то в твоей семье или рядом с тобой, возможно, болел. Но как это изнутри — ты не знаешь.

До того момента я была очень здоровым человеком. У меня, конечно, случались какие-то сложности, я тяжело рожала детей, а однажды сильно и внезапно заболела гепатитом, желтухой — так, что чуть не умерла. Это было, пожалуй, единственное катастрофическое событие в отношении здоровья.

Я очень плохо помню этот отпуск, на самом деле. Помню только, что бегала вечером вдоль моря и думала, что мне предстоит что-то абсолютно непонятное и как-то с этим придется справляться.

— Умереть не боялась?

— Нет. Я, конечно, думала о смерти. Но скорее в терминах: как же я оставлю детей? Как умереть-то? Ты сдурела, что ли? У тебя двое детей! Умереть была не опция. И вообще, мне кажется, умереть не страшно. Пугала неработоспособность, инвалидность. Больше всего я боялась потерять себя. Хотя это ровно то, что в итоге и произошло… Я думаю, любая женщина, которая проходит через рак молочной железы, себя теряет. А потом находит. Но уже совершенно другую. Вот это тогда было самым пугающим.

— Ты вернулась из отпуска, и что было дальше?

— Пока я была в отпуске, госпиталь по моей просьбе отправил стекла за вторым мнением в Израиль. Там подтвердили диагноз и дали ту же рекомендацию: оперировать немедленно. Я спросила, какие еще у меня есть варианты. Я очень не хотела делать операцию. У меня всегда была маленькая грудь. Такая я уродилась — миниатюрная в семье пышногрудых женщин. А врачи все время мне говорили: «Вот была бы у вас грудь побольше… Тогда мы могли бы ее сохранить… А с вашим размером это невозможно». Это единственная ситуация в моей жизни, когда я пожалела, что у меня маленькая грудь. Потому что, вообще-то, это очень удобно: заниматься спортом, выбирать одежду, белье. Но оказалось, что у большой груди есть свои преимущества…

Утрата части собственного тела меня страшила. Я много думала потом об этом. Часто женщины, которые прошли через рак молочной железы, признаются, что переживают кризис идентичности, феминности, что теряют часть своей сексуальной привлекательности. У меня ничего подобного не было. Мои переживания были не про то, что я утрачу женственность, а про то, что утрачу функциональность.

И вот с утратой функциональности, мне оказалось, смириться сложнее всего. Поэтому я начала торговаться. Я все стадии принятия прошла, как полагается.

— Так операция в итоге случилась?

— Да, случилась, но сильно позже. Я уговорила врачей попробовать другие протоколы лечения. Надо сказать, в Нидерландах онкологи применяют иной подход к пациентам по сравнению с тем, что я вижу в России. Там врачи никогда не настаивают и не уговаривают. Они приводят аргументы, связанные с исследованиями и статистикой, показывают альтернативы, но решение всегда за тобой. И это, как ни странно, дает опору внутри: я могу выбирать!

— Но это ведь значит, что ты берешь на себя ответственность за свою жизнь! В России люди часто сами хотят, чтобы за них все решил врач.

— Разумеется. Но я-то как раз хотела сама принять решение. Врачи, с которыми я разговаривала потом, говорили мне, что пациенты делятся на две категории: те, кто хочет все решения отдать на откуп врачу, и тогда лечение идет по самому разумному, беспроигрышному протоколу для данной ситуации, и те, кто хочет принять решение сам.

«Ну, в принципе, — сказали мне, — мы можем попробовать начать не с операции, а с химиотерапии и гормональной терапии». И я решила, что надо попробовать. Поэтому диагноз мне поставили в 2017 году, а прооперировалась я только в 2019-м.

Оглядываясь назад, я думаю, это было правильное решение. Если бы я пошла на операцию сразу, я бы всю жизнь потом думала: «А что если… А вдруг можно было…» Была некоторая вероятность, что удастся уменьшить размер опухоли медикаментозно и после сделать органосохраняющую операцию.

— Этот план не сработал?

— Все понимали, что вероятность невелика… В течение двух лет мы опробовали несколько протоколов, в которых я чувствовала себя по-разному, опухоль вела себя по-разному. Мы с ней учились временно жить вместе. Спустя шесть или восемь месяцев на одном из протоколов опухоль внезапно радикально уменьшилась. Вдруг на промежуточной МРТ врач говорит: «А вы знаете, ваша опухоль всего 32 миллиметра в поперечнике». Это почти вполовину меньше того, что было! К сожалению, эффект продержался всего несколько месяцев, несмотря на то, что я религиозно следовала протоколу. В онкологии так часто бывает: улучшения происходят, но они короткие и обратимые.

В конце концов, единственный вариант, который оставалось опробовать, — это подключить антигормональную терапию. Для меня это оказалось самым тяжелым. Когда мне сделали первую инъекцию, я даже не могу сказать, что я проснулась другим человеком. Я просто не смогла заснуть. Первую ночь я вообще не спала.

Сначала те, которые были в списке наиболее распространенных. Потом те, которые в списке менее распространенных. А потом — очень редкие. И вот когда мы дошли до очень редких, моя доктор сказала: «Ты так мучаешься, может быть, мы остановимся? Ну хватит уже».

В такой момент очень хочется «соскочить». Но тогда получится, что я не попробовала все варианты. И я сказала: «Давайте я еще потерплю».

— Сколько ты продержалась?

— Я продолжала эту терапию девять месяцев. Каждый месяц говорила себе: «Я продержусь еще один цикл, а там решу». Самое смешное, что это сработало: через полгода опухоль начала демонстрировать отрицательную динамику. Но мне опять немножко не повезло. Некоторые типы опухолей, когда уменьшаются под воздействием лечения, сжимаются, а другие — крошатся. У меня оказался второй вариант: опухоль начала крошиться. И хотя это уменьшало ее общую площадь, никак не влияло на тип операции — грудь все равно пришлось бы ампутировать.

А дальше наступило очередное лето, и моя онколог сказала: «Мне кажется, надо принимать решение. В рамках консервативного лечения мы перепробовали все, что могли, и сейчас совершенно понятно, что мы не получим тот результат, на который рассчитывали. Тебе нужно принять решение: либо ты будешь оперироваться, либо вообще не будешь лечиться, потому что больше нечем». И я сказала: «Окей». И опять уехала в отпуск.

Накануне операции я поехала в Лондон к своей очень близкой подруге. Мы прекрасно провели время. Она раздобыла билеты в театр. И теперь фейсбук мне ежегодно напоминает, как в 2019 году в сентябре я ходила на прекрасный спектакль. Значит, через два дня была операция.

— Ты очнулась после операции — и что почувствовала?

— Я проснулась и сказала: «Отвезите меня к мужу». И медсестры рассмеялись. Потом меня привезли в палату, сгрузили на кровать, и я начала учиться с этим жить.

— Реконструкцию не делали?

— Тогда — нет. Гораздо позже.

— То есть ты была без груди?

— Да, я была без одной груди довольно долго. А через несколько дней после операции меня уже отправили домой. В Голландии это быстро. Я вернулась с дренажной трубкой. В тот момент я вообще не думала о груди. Были насущные задачи: есть трубка, ее надо чистить; есть лекарства, их надо вовремя принимать; есть инъекции, их надо делать.

Я тогда возобновила рабочий инстаграм-аккаунт, и через три дня мы с мужем отправились «снимать сториз». Я никогда этого раньше не делала. И вот я с дренажной трубкой что-то там рассказываю на камеру про пищевое поведение. Это помогало отвлечься.

— Как ты принимала решение о реконструкции?

— Непросто. Во-первых, это еще одно оперативное вмешательство, а возможно, и не одно. Во-вторых, это протез. В конце концов, к идее сделать реконструкцию меня подтолкнула мысль о функциональности.

Что мир не рассчитан на женщин без груди, хотя их очень много. Тем не менее, когда я сделала реконструкцию, оказалось, что это еще неудобнее. Я очень-очень долго привыкала к своему новому телу. Шутила, что теперь я женщина-робокоп.

Знаете, несколько лет назад в России произошла ужасная трагедия с Маргаритой Грачевой. Ей муж из ревности отрубил кисти рук, и вместо одной руки у нее теперь протез. Маргарита — невероятно сильная женщина, я подписана на нее в соцсетях. Но все время, когда я читаю ее записи, не могу не думать о том, что «ограниченные возможности» Маргариты видны всем. А наши «ограниченные возможности» не видны никому. И ты еще десять раз подумаешь, рассказывать ли вообще, что у тебя нет груди. Поэтому ты не просто робокоп — ты тайный робокоп! Ты все время принимаешь решение, кого проинформировать о своих особенностях и «особых потребностях», а кого нет.

— Ты когда-нибудь жалела, что сделала операцию по восстановлению груди?

— Я не могу сказать, что пожалела о реконструкции. Это не то слово. Но реконструкция не радикально улучшила мое качество жизни. И я хорошо понимаю женщин, который выбирают этого не делать.

— Что сейчас? Ремиссия?

— Сейчас — да. В ближайшее время меня ждет следующий контроль. Опять-таки, я сделала одну нетрадиционную вещь: полностью отказалась от антигормональной терапии после операции. По протоколу ее надо было продолжать в течение пяти лет. Я все взвесила и поняла, что мое качество жизни на антигормональной терапии вообще не называется ни качеством, ни жизнью. Это какое-то буквально предсмертное состояние. Я не могу двигаться, не могу общаться с людьми, не могу нормально работать. Зачем оно мне? Я лучше проживу столько, сколько могу, но качественно, чем буду много лет страдать. Поэтому сейчас я практически не принимаю никаких препаратов и жду следующий контроль, который скажет, продолжается моя ремиссия или нет.

— Ты рассказала историю болезни. Спасибо тебе за откровенность. Расскажи теперь, почему ты решила дать это интервью. Зачем ты участвуешь в проекте «Химия была, но мы расстались»?

— Всем становится очень страшно при слове «рак». Даже при намеке на это слово. Мы ужасно боимся об этом говорить и все время отворачиваемся. Все время делаем вид, что этого нет. А если это случается — с тобой, твоими близкими, в твоей семье, с кем-то из известных людей — ну, упс, тебе не повезло. У нас нет языка для разговора о раке и нет никакой системы поддержки людей, которые столкнулись с этим потенциально смертельным диагнозом. Мы часто ставим этих людей на пьедестал: «Она победила рак!» Вы не представляете, как я не-на-ви-жу эту фразу! Потому что очень часто от тебя ничего не зависит. Ты можешь все делать правильно, следовать всем советам врачей, перепробовать все препараты и протоколы — и все равно проиграть. Я не хочу сказать, что рак непобедим или что нужно сдаться. Я говорю о том, что мы используем негодные термины. И в итоге говорим друг другу неправду! Не надо возводить вылечившихся на пьедестал. Не надо в страхе отворачиваться от заболевших. Рак — это очень тяжелая, но просто болезнь. Такая же, как любая другая хроническая болезнь, которая сильно меняет качество твоей жизни.

— Почему важно говорить о раке публично?

— Я очень долго не рассказывала о своем диагнозе вообще никому, даже близким друзьям, не говоря уже о коллегах из профессионального сообщества, клиентах, читателях…

Что меня увидят слабой и уязвимой. Какой я и была! Я много работаю с людьми, у которых сахарный диабет второго типа. Их часто обвиняют в том, что болезнь — результат их образа жизни, особенно если это полные люди. Это абсолютная неправда, но они несут эту ношу. А женщины, которые заболели раком, вероятно, что-то сделали такое в жизни, что вот — в ответ прилетело. Ну не просто так же это с тобой, да? Наверное, заслужила, а? Очень хочется, чтобы такого было меньше. Хочется, чтобы люди понимали: рак — это лотерея и любому может выпасть этот билет.

Когда говоришь публично, становится меньше вранья и меньше страха. Меньше мифов. Меньше желания спрятаться в домик и ничего об этом не знать. Люди склонны думать, что, если ты ничего не знаешь, тебя это не коснется. Или если будешь хорошо себя вести, то тебя это не коснется. Люди буквально шарахаются от онкобольных.

— Ты сталкивалась с таким поведением?

— Многократно. Началось все с моих друзей. Я вдруг обнаружила, что, узнав о диагнозе, некоторые начали меня избегать. Люди просто не знают, как с тобой теперь разговаривать. Я много общалась с другими женщинами — соратницами по диагнозу, и не было ни одной, которая бы не подтвердила это. Кто-то из прежнего окружения исчезает из твоей жизни совсем. Кто-то откатывается на существенную дистанцию, как будто ты стала испорченной.

Другая крайность — делать вид, что с тобой вообще ничего не случилось. Был такой эпизод. У меня есть знакомые в Нидерландах, тоже переехали туда из Москвы. Во время очередной химии я не очень хорошо себя чувствовала, мне недавно поменяли препарат, и они, в общем, знали об этом. Я со всем букетом побочек полетела в командировку в Москву. Сижу в офисе, работаю, и пишет мне друг: «А вот пока ты в Москве, не могла бы сделать для меня это и еще то, сюда позвонить, вот это отвезти?» Это был единственный раз, когда я взорвалась. Я сказала: «Слушай, вообще-то я на химии, вообще-то у меня рак. Ты помнишь об этом?»

— А как правильно?

— Я думаю, правильно для начала признать, что если ты не онкопациент, то ты не знаешь как. В этом нет ничего стыдного. Ты там не был, ты этого не чувствуешь, этого нет в спектре твоих переживаний. Поэтому лучшее, что ты можешь сделать, — прямо спросить. Спросить меня, как меня поддержать. Спроси: «Что я могу для тебя сделать?» Или не спрашивай, а просто дай знать: «Я здесь. Позови меня, если что-то нужно». В моем окружении было очень мало таких людей. Но они, безусловно, были, и я каждому глубоко благодарна.

Мне кажется, если мы начнем много и массово говорить, что мы не знаем, как поддерживать онкопациентов, как поддерживать их родителей, партнеров, тогда-то мы и начнем отвечать на вопрос, как их поддерживать.

Рак — это часть твоего тела, которая тебя атакует. В этом смысле он гораздо страшнее, чем абьюзивный партнер, потому что с партнером можно расстаться. А рак можно только вытравливать из себя. Ты убиваешь его всеми доступными методами, и эти методы одновременно убивают тебя. Мне кажется, до сих пор мы толком не думали даже об этом: встречаясь с раком, ты расстаешься с частью себя, которая обратилась против тебя и пытается тебя убить. Но рак — это не война, и ремиссия — не победа.

Когда ты узнаешь о диагнозе, ты деревенеешь, у тебя отрастает пара «железных яиц», и ты такая: «Ща мы со всем справимся». Но ты не можешь в этом состоянии жить весь период лечения. Мало у кого он стремительный. В основном лечение длится несколько лет, иногда много лет. Ты не можешь годами находиться в состоянии непрерывной стрессовой мобилизации. Важно начать проживать и выражать эмоции. Горевать о том, что с тобой случилось, что твое тело тебя предало, что число рисков в твоей жизни увеличилось, что ты плохо себя чувствуешь, постарела, подурнела, что у тебя больше, возможно, никогда не будет детей и так далее. Все это нужно отгоревать и оплакать. Я смогла это сделать только через два года, когда поняла, что если не начну об этом думать и это проживать, то просто погибну.

Мне очень помог мой психотерапевт. В самом начале лечения он сказал: «Мы не знаем ни что тебе предстоит, ни как долго это продлится. Единственное, что мы знаем наверняка, — тебе предстоит страдание». С этим напутствием я не пошла на войну. Я пошла переживать страдание. Как ни странно, в этой фразе для меня оказалось очень много надежды. Потому что всякое страдание рано или поздно заканчивается.

У меня есть близкий друг Женя, который очень поддерживал меня на протяжении всего период моего лечения. Однажды я позвонила, чтобы поздравить его с Новым годом. Мне было не очень хорошо, опухоль угрожающе росла, я не чувствовала себя готовой принять решение об операции. Я помню, как позвонила и сказала: «Жень, с Новым годом. Я со странным ощущением начинаю этот год, потому что все вот так и вот так». И он ответил: «Я не знаю, что будет дальше, но что-то обязательно изменится. Просто потому, что что-то всегда меняется». С этой мыслью я вошла в 2019 год, с этой мыслью я решилась на операцию, с этой мыслью вышла в ремиссию. И каждый раз, когда меня по-прежнему накрывает, я вспоминаю эти его слова. Они мне очень помогли.

Наш страх в том, что мы не можем спрогнозировать конец. Наш выход в том, что конец не надо прогнозировать — к нему нужно просто прийти.

Рак нельзя победить, но можно дойти до ремиссии. Тебе будет очень трудно, но главное — продолжать идти. Когда кажется, что ты совсем не можешь идти, вероятно, выход совсем близко.

Рак — не страшная болезнь. Рак — тяжелая болезнь. Это разные вещи. Тебе будет тяжело, потому что это много неприятных физических изменений, много эмоциональных изменений, которые надо принять. Но когда это закончится, ты станешь другим человеком. Это трудно. Потому что тебе надо будет заново с собой знакомиться. Но это интересно.

Рак дает освобождение. Он дает свободу выбирать и брать ответственность за свою жизнь. Делать то, что всегда хотелось, но не хватало времени или мужества. Ты потеряешь какие-то возможности, но обретешь другие взамен. Это будет твоя суперсила.

• Теги:
• женщины
• онкология
• психология
• социальная помощь