«Если прятать голову в песок, рак от этого не исчезнет»
В апреле в Москве состоялась большая фотосессия проекта «Химия была, но мы расстались», приуроченная к его первой годовщине. «Такие дела» поговорили с автором проекта фотографом Ольгой Павловой и его героинями о том, что он для них значит, что удалось за год и как проект планирует выживать в новой реальности
Ольга Павлова: «Рак — это бывший»
На самом деле я придумала этот проект еще в январе 2020 года и в феврале написала владелице телеканала «Дождь» Наталье Синдеевой. Она была первым публичным человеком, открыто заявившим о своем онкологическом диагнозе во время лечения. И моя идея была ровно про это: можно и нужно говорить о диагнозе во время лечения, а не только когда ты уже вылечился, в этом нет ничего стыдного и ужасного.
В нашей стране женщинам с онкологическими диагнозами катастрофически не хватает психологической помощи, она не входит в ОМС. Ты можешь ходить к психологу только платно. А онкопсихологов вообще очень мало, это отдельная специальность. К тому же большинство пациентов и их родных не знают, что вообще-то с первого дня неплохо бы начать общаться с психологом.
Я писала тогда Синдеевой: «Придумала фотопроект про женщин с онкодиагнозом, которые хотели бы не скрывать его от родных, друзей и коллег. Буду делать фотографии этих женщин и давать им возможность говорить про свой рак открыто. Пока не знаю как». И Наталья мне сразу сказала: «На всё — да». А в марте 2020 года Александр Семин (режиссер, член правления фонда помощи хосписам «Вера») придумал название. Сначала оно было немного другое: «Рак — это бывший. Химия была, но мы расстались» — потому что в чьих глазах, как не в глазах бывшего, тебе хочется быть зашибенной красоткой. Но феминистки нас прокляли и были правы.
Полгода я искала единомышленников, я понимала, что нужно делать сайт, большую съемку, надо искать героинь, нужен мощный пиар. Настоящей бурной жизнью проект зажил с появлением в сентябре 2020 года Светланы Поляковой, которая 25 лет возглавляла фонд «Дом Роналда Макдоналда». Света со своими уникальными способностями за год сделала так, что у проекта появились миллионные просмотры.
У нас хорошо развивались соцсети, я лично общалась с героинями со всей страны, мы сделали гигантскую съемку в Москве, две в Питере, а потом большую съемку в Казани. Там к нам присоединились три фотографа, пять визажистов, они уже теперь без меня делают то, что я придумала. Я очень хочу, чтобы во всей стране это было само собой разумеющимся — Лига фототерапевтов.
На сайте мояфототерапия.рф собраны все фонды, которые так или иначе помогают онкопациентам — юридическими, психологическими консультациями, йогой, арт-терапией, чем-то еще.
Собственно, в этом была еще одна из идей — «коллаборация всех со всеми», чтобы не было никакой конкуренции.
Поскольку я сама бывший онкопациент, то очень хорошо понимаю, что такому пациенту нужно. Важно, чтобы тебя никто не оттолкнул. Чтобы кто-то дал информацию, когда нет сил ее искать, когда родные растеряны и ты сам в шоке.
У нас на сайте вы можете рассказать свою историю, почитать истории других, а можете найти все фонды, которые имеют отношение к онкологии, узнать, что они предлагают и что делают. Во многих городах уже появились равные консультанты, и это ужасно важная вещь.
За прошедший год мы сфотографировали человек семьдесят по всей России. Сделали благодаря дептрансу огромную выставку на метро «Каширская». Она там, на выходе к онкоцентру имени Блохина, должна была висеть месяц, а в итоге висела три месяца. Я получала огромное количество отзывов: «Я иду на заклание, читаю истории, и это очень меня поддерживает». Мне все говорили, что такая выставка на «Каширке» должна быть постоянной, но, к сожалению, нет, не будет.
Потом мы сделали выставку на ВДНХ, и вот она (надо упомянуть, что выставка была сделана благодаря комитету общественных связей Москвы и гранту мэра) стала передвижной и ездит по самым отдаленным районам Москвы. Я считаю, что если даже пять человек ее увидит и хотя бы один сходит завтра к врачу — это само по себе уже очень важно. Ну и от людей перестанут шарахаться знакомые, коллеги, потому что вот же фотографии — такие классные люди.
Я себя объявила фототерапевтом, хотя не имею никакого медицинского образования. Но люди, снимавшиеся у меня, говорят, что это было терапевтично. Оказалось, кстати, что женщины во время лечения хотят прийти к фотографу в самое разное время. Кто-то хочет до операции, кто-то — когда облысел или во время ремиссии. Людям просто хочется помнить себя в разные периоды лечения.
А еще мне хочется, чтобы мое дело продолжали фотографы в разных городах страны. Мы пока отказались от командировок — чтобы начать в каком-то регионе проект, надо все-таки, чтобы я туда приехала и встретилась с фотографами, героинями, визажистами, познакомила всех друг с другом и донесла свою мысль лично, но я пока из-за этой «спецоперации» не в состоянии кого-то терапевтировать, и мы просто отложили эти командировки. Но большая московская съемка случилась, и, конечно, однажды это все должно стать международным проектом. Сейчас он всероссийский, почему бы ему не стать международным, не вижу препятствий. Особенно в Украину хочется поехать — это родина моя.
В проект приходят люди, которые живут свою жизнь до самого последнего вздоха. Очень активные люди. У меня был всего один случай, когда ко мне пришла обиженная женщина и стала выговаривать, как все неправильно устроено и что мне пишут какие-то жизнерадостные дуры, а на самом деле на тебя всем плевать, везде берут взятки, «почему вы не рассказываете про взятки». Я говорю: «Ну хотите, расскажите, мы публикуем все истории». Она написала свою историю, а потом велела стереть. В общем, есть люди, которые всегда всем недовольны. Но те, кто к нам пришел, а это около двухсот пятидесяти человек на сайте, — очень жизнелюбивые люди — и самые жизнелюбивые те, кто с четвертой стадией.
Большинство героинь проекта находятся в устойчивой ремиссии, но за год три героини умерли, оставив после себя невероятный свет и знание того, как можно жить эти последние месяцы, дни, как можно улыбаться до конца. Я каждую свою героиню помню, но вот эти истории людей, которые писали жизнеутверждающие тексты, зная, что скоро умрут, — для меня это про невероятную силу духа и любовь к жизни.
Мы практически не собираем частные пожертвования, у нас только крупные корпоративные спонсоры. В этом году все, кто хотел стать нашими партнерами, ими стали или собираются стать. Я прекрасно понимаю, что ситуация каждый день меняется, всем сложно загадывать. Но мне кажется странным сейчас просить денег у людей на психоэмоциональную поддержку онкопациентов, в то время, как в стране лекарств скоро не будет. Я скорее буду призывать донатить в фонды, которые решают лекарственную проблему. Хотя в некоторых странах психолог присоединяется к команде врачей с первого дня, то есть это доказанный факт, что психологическое состояние пациента очень сильно влияет на его лечение. Но в нашей ситуации, если пропадут лекарства, вообще не будет никаких шансов, поэтому сейчас важнее заниматься лекарствами и вообще лечением, чтобы не остановилась история с лучевой терапией, химиотерапией, хирургией… Потому что, например, в первые недели марта я занималась совершенно несвойственной мне работой: искала импланты, которые исчезли, и сводила людей друг с другом, чтобы мои участницы проекта общались с врачами, которые помогали бы им находить нужные пути терапии.
И поэтому на частные пожертвования — нет, я не рассчитываю. Но это не мне решать, а зрителям и участникам проекта: захотят поддержать — я только счастлива буду. С этим годом мы точно справимся. И все равно пойдем в регионы. Потому что, когда я написала своим героиням в Москве и Подмосковье, а это пятьдесят женщин, что начинаем организацию съемки, господи, как они ликовали. Они этого ждали, они этого хотят, это для них способ отвлечься от новостей, это способ интересно провести время, в конце концов. Сейчас поговорить про рак — это в целом уже развлекательное мероприятие. И мы с моими подругами, знакомыми и героинями обсуждаем, что рак — это такая фигня, потому что с ним очень понятно, что делать. При наличии хороших врачей это решаемая, умопостигаемая задача.
Когда к нам пошла волна людей с тяжелыми онкологическими диагнозами, другие женщины читали и говорили: «Да у вас там такие истории, чего нам к вам идти». И тут я поняла, что они свой рак щитовидки считают фигней. С медицинской точки зрения это действительно так, и моя лимфома была такая же. Она лечилась и двадцать лет назад, и сорок, и даже пятьдесят. Но для меня это все же удивительная риторика, потому что ты болел раком, ты можешь рассказать свою историю, можешь рассказать, как ты жил, как ты шел этот свой путь. И этим поддержать тех, кто идет вслед за тобой. Поэтому я с огромным интересом читаю каждую историю на сайте.
И считаю, что абсолютно каждая история достойна быть рассказанной. Когда я начинала этот проект, понимала, что придет много людей, а сниму я некоторых, но когда я стала вникать в их жизнь, то стала понимать, что хочу снять каждую, и тогда как раз родилась идея про Лигу фототерапевтов, которые будут работать вместе со мной. Как показала история Казани и Москвы, это все прекрасно эксплицируется.
Некоторые героини пишут мне в личку: «Я не хочу рассказывать свою историю публично, хочу рассказать только вам». Я говорю: «Спасибо, расскажите, конечно, но так это не работает». Пока у нас люди не станут говорить о своих диагнозах публично, стигма никуда не денется. Это касается не только рака, это касается любых тяжелых заболеваний, потому что в России считается, что если ты заболел, значит ты слабый, ты проиграл. Спарта такая. Но я уверена, что говорить о своих диагнозах не должно быть стыдно ни в коей мере. Я начала с рака, но сейчас мне интересно перейти и к другим диагнозам, потому что стигматизация везде одинаковая. Тот же диабет, который люди скрывают.
Есть какие-то явления, которые мы не хотим видеть. Нам проще делать вид, что этого нет, но оно есть. «Я никогда не заболею раком», «У меня никогда не родится ребенок с аутизмом»… Если прятать голову в песок и делать вид, что чего-то нет, явления от этого не исчезнут. Я по своему диагнозу двадцатилетней давности, который много лет изживала сначала физически, потом психологически, видела, что такая стигматизация касается огромного количества явлений в нашей жизни. Это то, чего давно нет на Западе, где равное ко всем отношение. Когда я рассказывала в соцсетях про ужасную дискриминацию онкопациентов, люди писали: «А у нас в Америке, например, если мы узнаем в школе, что у кого-то из детей или родителей рак, это вообще даже не предмет для обсуждения — это предмет для бытовой помощи. Кто-то сразу пишет: “Я привезу завтра детей из школы”, “Я привезу завтра пироги”, “Я помогу с тем-то”, “Я помогу с тем-то”, “Я отвезу на химиотерапию”, “Я побуду с ней тогда-то”». Бытовуха. У нас плохо с медициной, прямо скажем, везде, кроме крупных городов, но я всегда говорю, что с медициной я слабо могу помочь, я могу помочь как раз с изменением отношения. И это не только рака касается.
Героини проекта «Химия была, но мы расстались»
Елена Новикова, 43 года, рак груди
Когда узнаешь диагноз, первая реакция, конечно, шок и черные мысли. Думаешь, что это финишная черта. Когда в больнице я увидела надпись «Рак — не приговор», я про себя подумала: «Неужели?» Для меня это было крушение всего. Но постепенно я поняла: вообще-то я жить хочу! И в этот момент я вцепилась в жизнь зубами и решила бороться. Делать все, что от меня зависит. Врачи делали свое дело, а я сотрудничала с ними. Мне хотелось вылечиться, опять вернуться в «движуху», радоваться каждому дню. Последнее начала практиковать уже во время болезни и лечения. О проекте я узнала от знакомой, у нее тоже был рак, она прислала мне ссылку на сайт и сказала: «Лена, оставь свою историю тоже, москвичей зовут на фотосессию!» Своим примером я хочу показать тем женщинам, которые болели, что все продолжается, они такие же красивые, как и были, и даже еще красивее, чем прежде, благодаря свету и обновлению изнутри. А тем, кто болеет сейчас, сказать, что рак может уйти, а женщина продолжит жить и сиять.
Наталия Натарова, 46 лет, рак груди
Проезжала метро «Каширская», увидела фотографии проекта на станции, решила подойти, рассмотреть их поближе. Мне кажется, о раке нужно много говорить — и не для того, чтобы просто знать, а для того, чтобы не бояться, лечиться и идти вперед. В процессе терапии важно любить свое тело. Сфокусироваться не на том, что вы боретесь с болезнью, как принято говорить, а на том, что ваше тело нужно оберегать, опекать, уважать, холить и лелеять. Потому что оно болеет и нуждается в вашей поддержке.
Эльвира Эпельбаум, 59 лет, лейкемия четвертой стадии, миелофиброз
Хотя в апреле 2022 года мне исполняется пятьдесят девять лет, я с улыбкой говорю, что мне будет семнадцать, потому что считаю, что мне была дана вторая жизнь! Семнадцать лет назад у меня выявили четвертую стадию лейкемии. В Москве сказали, что, к сожалению, ничем не могут помочь, редкий случай — лейкемия с миелофиброзом. А через неделю после этой беседы с врачом мне приснился вещий сон. В нем я уходила, словно уплывала на лодочке, как в мультфильме, в царство Аида. И в этот момент ко мне подскочил мой старший брат и начал мне делать искусственное дыхание. Важно отметить, что мой брат находился тогда совершенно в другом месте. И я проснулась с таким резким, сильным вдохом, вдохом новой жизни. С этого момента я знала, что меня спасет мой брат, но я еще не понимала как. Пазл сложился, когда я попала на лечение в Ирландию. Когда профессор пригласил меня с мужем к себе после обследования, он сказал: «Ну что, две новости — хорошая и плохая. С какой начнем?» Я выбрала плохую. Он говорит: «У вас лейкемия четвертой стадии, миелофиброз». У меня из глаз сразу слезы брызнули, как у клоуна в цирке. Затем он говорит: «Хорошая новость: у вас есть брат или сестра?» И тут у меня все сошлось. Я прямо крикнула: «Да, да! У меня есть брат!» Он сказал: «Хорошо, будем вас готовить к трансплантации».
Для меня этот проект — возможность вселить надежду. Сказать: «Верьте!» В тот момент, когда со мной случился рак, мне очень важно было встретить человека, который показал своим примером: вот он я, я жив! И ко мне такой человек пришел — это был молодой парень, у него была лимфома. И когда я увидела, что исцелиться возможно, моя вера еще больше укрепилась. То, что мы сейчас делаем — мы показываем, что это возможно. Верьте в себя и благодарите за все, не нужно поддаваться страхам. Я понимаю, что это нелегко, но мы можем все.
Светлана Липовских, 36 лет, рак груди
Для меня размещение истории на сайте мояфототерапия.рф стало своеобразным каминг-аутом. Ранее о болезни знал только узкий круг моих близких. Честно сказать, человек я довольно открытый, и тут, скорее, актуален вопрос: почему я не сделала этого раньше? Видимо, это был какой-то защитный механизм. Когда ты еще сама не пережила шок, очень тяжело сталкиваться с растерянностью и тревогой окружающих. Я боялась потенциальных токсичных комментариев, боялась не выдержать. Для меня было важно, чтобы, когда я расскажу свою историю, я могла спокойно воспринять любую реакцию, в том числе не очень поддерживающую. К сожалению, люди реагируют по-разному.
Рак напомнил мне про важный девиз — «здесь и сейчас». До этого я погружалась в планы, пыталась чего-то достигнуть, и мне было очень тяжело остановиться, оглянуться и сказать: «Мне тут хорошо, и я хочу этим насладиться». Проект открыл для меня новую реальность. В прежней я ожидала встретить того, кто скажет: «Ты не болеешь, все наладится». В новой я встретила того, кто говорит: «Да, ты болеешь… А как ты смотришь на то, чтобы сходить на фотосессию, увидеть и полюбить себя еще больше?»
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Помочь нам
