Воздух в подарок

Геле восемь лет. В этом году она вела себя хорошо. Пошла в школу. Завела друзей. Начала играть на гармошке. То есть вполне заслужила подарок к Новому году. Но она никогда не писала Деду Морозу. И вряд ли будет. Ведь в ее семье это не принято.

Невозможные письма

«А мы не любители общепринятых праздников, — объясняет Юлия, мама Ангелины.— Мы не отмечаем как все. Если прожил хороший день — это и есть твой праздник. Мы не ждем дат, не откладываем на потом. Вот захотелось нам подарить Геле что-то — мы и дарим. Захотелось мужу цветочек в дом принести — приносит. Или мне при свечах посидеть — зажигаю. Писать письма с просьбами о подарках к конкретному дню… Да и как их писать-то?»

Писать Геля не умеет. И читать. Не знает букв и слов. Потому что не знает даже, как выглядит все то, что обозначается словами. Даже если бы она и хотела что-то загадать себе в подарок, она не смогла бы никак этого объяснить… Геля родилась слепой. А в пять лет ей диагностировали еще и глухоту.

«Все никак не могу перестать думать о том, сколько времени мы упустили, — вздыхает Юля.— Я чувствовала, что есть отклонения в развитии, я же педагог по образованию. Да, ребенок слепой, но почему не говорит? В чем причина? Мы все поликлиники в Клину исходили. Сколько писем я написала врачам! Думала, хоть кто-то должен разобраться. Но все молчали. А кто не молчал, почему-то не отправляли проверить слух. Почему?»

Взвесить шаги

В свои восемь Геля — счастливый обладатель слухового аппарата. Она теперь слышит. Но из-за потерянных лет не понимает того, что слышит. Она не знакома со взрослой речью в полной мере, хотя знает, когда мама зовет ее поесть, когда — умыться, причесаться, одеться, сходить по нужде и так далее. Свои эмоции и желания девочка выражает немногочисленными жестами. Самый частый — протянутая рука ладошкой вверх. Нетерпение. Поскорее бы вкусного чаю. Поскорее бы играть.

Геля не видит, что ее восьмилетняя, как и она, качалка уже пообтрепалась и замызгалась. Но она все такая же пушистая по ободу сиденья и такая же качающаяся. И это приятно. Напоминает о самолете.

В 2017 году благодаря приглашению «Сообщества семей слепоглухих» и фонда «Со-единение» семье удалось вырваться в летний лагерь в Геленджике, где специалисты устраивали развивающий досуг таким же слепоглухим детям, а родители получили возможность немного отдохнуть. Тогда-то Ангелина впервые летала на самолете. И ей очень понравилось. Как только начиналась турбулентность, она заливалась смехом. Ей казалось, что ее катают на гигантской качалке.

«Для слепоглухих детей вообще очень важны колебания, движения воздуха. Эти ощущения им доступны — и они к ним наиболее восприимчивы. Когда нам сказали, что у Гели нет слуха, мы в первый момент удивились: почему она тогда так чутко всегда реагировала на наши перемещения? Еще малышкой: уложили ее, спит, только кто-то мимо кроватки пройдет — сразу раз, заворочалась, ручки тянет. Постарше стала — всегда бежит в прихожую, когда папа с работы приходит. Мы думали — слышит. Оказалось потом, что это реакция именно на вибрацию, на колебания воздуха. Она “взвешивает” шаги. Чувствует, где я, что я делаю, с кем общаюсь. Пусть таким деткам что-то не дано, но есть вещи, которые у них развиты совершенно удивительным образом”.

Когда Геля пришла первый раз в школу (коррекционное отделение «Наш дом» на базе ГБОУ 1206 поблизости от новой съемной квартиры в Ясеневе), у ребят было знакомство с музыкальными инструментами. Она выбрала гармонь. Юля предполагает, что девочку заворожили меха с их мощной и полной воздуха жизнью.

Перерезая пуповину

Юля вынашивает планы активного самостоятельного будущего для Гели. Они и сейчас дома не сидят: ездят в музеи, на выставки, на разнообразные ярмарки, где люди доброжелательно настроены и дают трогать и нюхать всякие интересные штуки — от можжевеловых бус до массажных ковриков. У соседнего метро есть большой торговый комплекс с детскими игровыми: там Геля тоже частый гость в мягкой комнате и на батуте — где безопасно и уютно. Метро, троллейбусы, автобусы нравятся ей своим дребезжащим ходом и неожиданными поворотами и торможениями. А еще ей очень нравится, что эти небольшие совместные путешествия нравятся маме.

«Нам важно не засиживаться в квартире. Конечно, тут ей спокойно, все знакомо, безопасно. Но Геля должна знать, какой большой мир вокруг, сколько людей, сколько дел. Это наша общая беда — родителей детей-инвалидов: мы постоянно беспокоимся, что с нами что-то случится. Как они — без нас? Поэтому я готовлюсь потихоньку отлеплять от себя Гелю. И мужа шпыняю: учи дактиль, я с тобой вообще разговаривать перестану, чтобы мы все на одном “языке” общались. Очень в этом смысле большие надежды на школу. Геля всему научится. Я верю. А потом, я же вижу, какие сильные там педагоги, психологи, физиотерапевты. Я ведь сама там теперь работаю», — оживляется Юля.

Четыре жизни

На новой работе Гелина мама всего месяц. Но этот месяц — очередной «совершенно другой» этап. Первым таким этапом был переезд в Клин из Смоленской области, откуда родом и сама Юля, и ее муж Андрей. Поженились — и решили резко все изменить, переехали. Вторым этапом стало рождение дочки. Любимой. Нежной. Беззащитной в своей слепоте. Она родилась совсем крохотной, ее сразу узнала вся больница, медсестры так и звали: «Где там наша звезда?» Месяц в реанимации. Потом — домой, к новой, непонятной жизни. Потому что невозможно подготовиться к тому, чтобы сразу и навсегда стать идеальной мамой для слепоглухого малыша. Третьим этапом стало знакомство с «Сообществом семей слепоглухих».

«Тяжелее всего? Наверное, когда узнали про слух. Навалилось все вместе: обида, злость, безденежье. Мы, когда начали подыскивать варианты школ, поняли, что надо переезжать в Москву. А у нас, знаете ли, честным людям нереально, не то что купить квартиру, а и снимать-то в приличном районе. Первое время экономили на еде. Ну, то есть как экономили. Геля, конечно, всегда была накормлена. И у Андрея всегда был ужин какой-никакой. А я, да, сидела впроголодь. Я же не могла никак помогать, зарабатывал только Андрей — и то, чем мог. Посменно, ночами. Очень было сложно. Уже просто отчаянье подступало. Я не жалуюсь, просто это действительно выматывает: восемь лет каждый день одно и то же. И вот это чувство: когда не понимаешь собственного ребенка. Винишься: ты же педагог, как так? Сходишь с ума, не ешь, не спишь. Но есть, наверное, все-таки провиденье свыше. Появился в моей жизни фонд — я как заново дышать научилась».

О фонде «Со-единение» и «Сообществе семей слепоглухих» Юлия узнала случайно, разговорившись в магазине с многодетным соседом. Поначалу помощь была самая простая и прагматичная. Во-первых, лекарства. При пенсии родителям детей с инвалидностью в пять тысяч рублей и стоимости каждого ежемесячного препарата для Гели (а их не один) не менее 500 рублей любая скидка и квота дорогого стоят. Это еще один ужин. Или билеты в кино, которое Геля обожает из-за волнующего Dolby Surround. А потом Сообщество запустило новую программу: «Профессиональные няни в помощь семьям со слепоглухими детьми». Это и позволило Юле выйти на работу.

Нянечка

Пока Геля занимается в школе с педагогами, Юля в параллельном классе занимается с Глебом. Глеб четвероклассник, у него синдром Дауна, он очень общительный и заводной, и скоро Юля с Гелей пойдут к нему в гости. Пока не понятно, кто больше рад обретению новых знакомств, кто ждет этого визита с большим нетерпением — мама или дочка, но для обеих важно, что происходит что-то новое, многообещающее.

«Пусть мелкими шажками, но мы начинаем новую жизнь, в которой больше самостоятельности и у меня, и у Гели. Во-первых, она узнает, что есть учителя, их надо слышать, понимать и слушаться. Для нее это новый опыт социализации. Во-вторых, она проживает много бытовых моментов без меня. Потому что есть наша Леночка, наша нянечка, мы так ее нежно называем. Лена сопровождает Гелю из школы, они обедают, отдыхают, играют. А я всегда знаю, что могу задержаться на работе, потому что дома все хорошо. Лена — большая молодец, хотя еще только учится. Просто находка».

Любой родитель знает, как сложно найти няню. Даже «нормальную» няню для обычного ребенка. Что говорить об особых детях. Лена — «профессиональная няня» из программы «Передышка» «Сообщества семей слепоглухих». Программа предусматривает возможность для родителей детей с инвалидностью воспользоваться помощью специально обученных людей, чтобы те присмотрели за детьми, когда есть работа или неотложные дела. Эти люди знают особенности малышей и подростков с сочетанным нарушением слуха и зрения, а также другими расстройствами, часто появляющимися «в комплекте» с этими недугами (начиная от сколиоза и заканчивая отставанием в развитии).

Лена, например, знает, какую пищу надо уговорить Гелю съесть не в привычном перетертом виде, а в непривычном твердом (потому что уже пора, потому что школа). Лена знает, когда Геле отдыхать, а когда ее надо обязательно разбудить, чтобы ночью не колобродила. Лена знает, что означает протянутая рука или утробное рычание. А мама Гели знает, что у ее девочки все будет в порядке.

Учиться дышать

«Пара часов на себя — возможность привести в порядок нервы, выдохнуть, расслабиться. А значит, с новыми силами отдать всю себя ребенку, — говорит Юля. — Я читала в сети, что родители детей-инвалидов иногда устают настолько, что готовы отдать малышей в коррекционные интернаты. Да там и оставляют. Я благодарна богу за то, что мне не дали скатиться до такой степени отчаянья. “Передышка” — это просто подарок. Жалко, конечно, что мало часов, но я все понимаю: не хватает персонала, нет денег».

Как и другим семьям, «Передышка» предоставляет Юле 360 свободных часов в год. И на эти часы нужны деньги: на оплату работы кураторов программы, на заработную плату «профессиональных нянь», на налоги и проезд. На простые и понятные вещи, которые позволят проекту работать, выдавая на выходе самое главное — время. Время на восстановление, необходимое родителям слепоглухих детей как воздух.

Слово «воздух» Юля употребила в нашей беседе 23 раза. Ей этот воздух подарила «Передышка». И потому в этот раз Новый год семья Гели встретит с новыми настроениями. Если бы у Ждановых было принято писать письма Деду Морозу, Юля обратилась бы к нему с одной простой просьбой: оформить ежемесячное пожертвование на работу «Передышки». Или наколдовать так, чтобы такие пожертвования оформили все взрослые, которые в этом году вели себя хорошо и в следующем тоже собираются.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!