До мозга костей

Регистры — это базы добровольцев, которые могут передать свой костный мозг незнакомым людям. Один из самых активных в России, Карельский регистр доноров кроветворных клеток, вместе с еще двумя другими в стране  входит в Международную поисковую систему, объединяющую базы доноров США, Австралии, Великобритании, Германии, Японии и других крупнейших стран.

Еще два человека, и в Карельском регистре будет три тысячи зарегистрированных доноров. Организация полностью существует за счет частных пожертвований и краудфандинговых платформ. В штате два сотрудника и около десяти волонтеров.

По данным «Русфонда», в России около 36 тысяч потенциальных доноров костного мозга, среди которых только 66 стали реальными донорами.

Юрий Иоффе, основатель и руководитель Карельского регистра

Юрий ИоффеФото: из личного архива

Все началось четырнадцать лет назад с пациента, который нуждался в пересадке костного мозга. Он был в семье один, мама не подходила. Я стал думать, что делать в такой ситуации, где искать доноров? Вышел на международный регистр и все понял.

На земле живет семь миллиардов людей. Среди них всего лишь 26 миллионов — доноры костного мозга. К примеру, в Германии около шести миллионов доноров. В год в среднем делают три тысячи трансплантаций костного мозга, среди них примерно две тысячи — от местных доноров и около тысячи — от доноров из других стран. Стволовые клетки, кроветворные клетки или клетки костного мозга — это одно и то же, разница только в способах забораТвитнуть эту цитату Стволовые клетки, кроветворные клетки или клетки костного мозга — это одно и то же, разница только в способах забора. Одни и те же стволовые клетки берутся из разных источников: напрямую из костного мозга (в костях) или из периферической крови (через вену).

На всю Россию при населении в 140 миллионов человек – 35 тысяч доноров. Чтобы помочь всем нуждающимся, в российской базе данных пациентов должно быть порядка шести миллионов.

На земле живет семь миллиардов людей. Среди них всего лишь 26 миллионов  — доноры костного мозгаТвитнуть эту цитату С чем связано такое отставание? Во-первых, государство не обращает внимания на эту проблему. На словах что-то происходит, но в реальности ничего не меняется. Донорство костного мозга в России не запрещено, но в законе о донорстве о нем ничего не сказано. Во-вторых, в России нет правил, которые бы обязывали возмещать расходы регистров по поиску доноров — в Европе эта система уже давно отработана. В конце 2013 года появилась единая база регистров, и тогда стало понятно, что в России катастрофически мало доноров. Важно открывать регистры на местах: чем больше будет регистров, тем больше доноров и спасенных жизней.

Многие думают, что это опасная и болезненная процедура, а костный мозг путают со спиннымТвитнуть эту цитату У нас до сих пор плохо знают, что такое «донорство костного мозга», и насколько оно востребовано. Об этом говорят только родственники, друзья пациентов, врачи и медработники — люди, причастные к этой проблеме. Многие думают, что это опасная и болезненная процедура, а костный мозг путают со спинным. Быть донором — абсолютно безопасно и почти безболезненно.

Юлия Ковалева, 25 лет, переводчик

Челябинск

Юлия КовалеваФото: из личного архива

В анкете на донорство крови есть вопрос: «Готовы ли вы стать донором стволовых клеток?» Я ответила: «да», и меня внесли в базу. Мне сказали, что процедура безболезненная, и скорее всего я вообще никогда не понадоблюсь. Через полгода меня попросили сдать несколько дополнительных анализов — возможно мои клетки подходят 11-летней девочке, которая серьезно болеет. Прошло еще полгода, прежде чем мне позвонили из Российской клинической детской больницы в Москве: типирование показало совпадение 10 параметров из 10. Мне объяснили, как происходит процедура, и убедили, что последствия только положительные — спасение жизни ребенка.

Все родственники были против. У меня плохое зрение, и они не понимали, зачем рисковать своим здоровьем ради чужого человека. Но отговаривать меня было бесполезно.

Все родственники были против. У меня плохое зрение, и они не понимали, зачем рисковать своим здоровьемТвитнуть эту цитату Благотворительный фонд «Подари жизнь» полностью оплатил мне поездку в Москву — билеты на самолет, проживание и медицинское обследование. Пять дней подряд дважды в день я ходила на уколы в РДКБ: они стимулировали выход стволовых клеток. От предварительных инъекций ломило кости — наверное, это самый неприятный момент.

Сама процедура, забор стволовых клеток, не была болезненной. Только длилась она шесть часов. Специальный аппарат из одной руки выкачивал кровь, сортировал стволовые клетки и возвращал остатки крови в организм.

Не знаю, правда ли, что реципиент меняется после трансплантации костного мозга, но у той девочки посветлели волосы Твитнуть эту цитатуПо сути закон о том, что донор и реципиент не должны знать друг друга, не прописан в российском законодательстве, поэтому никто не скрывал от меня информацию. Спустя некоторое время я познакомились с этой девочкой в соцсетях. Она оказалась брюнеткой, а я блондинка. Не знаю, правда ли, что реципиент меняется после трансплантации костного мозга, но у той девочки посветлели волосы. И теперь у нее моя группа крови и резус-фактор. Через два года девочка почти выздоровела, и врачи отпустили ее в школу.

Татьяна Шургалина, 23 года, студентка

Нижний Новгород

Татьяна ШургалинаФото: Е. Жадобова

Когда я училась на втором курсе, к нам приезжали специалисты из «Росплазмы». Они «разбили» в спортзале лагерь: каждому желающему предлагалось сдать небольшое количество крови, чтобы занести данные в регистр доноров костного мозга. Я об этом совершенно забыла, а через два года меня нашли специалисты «Росплазмы» и сказали, что я первично подхожу больному мальчику восьми лет, и для него это – единственный шанс на жизнь. Друзья меня поддержали, а родители отнеслись с опаской, думали, что процедура редкая и опасная.

Мальчик лежал в Москве, а забор клеток делали в Кирове. Страшно мне было, только когда началась подготовка к операции. За сутки меня положили в специальный стерильный бокс, еще раз взяли анализы, а на следующее утро сделали операцию — четыре прокола в пояснице, из которых вытянули немного жидкости. Сначала было больно двигаться, но через пару-тройку дней об операции напоминали только четыре маленьких точки. На следующий день я уехала домой. После операции мой молодой человек спросил: «Поедешь сдавать еще раз?» Я, не задумываясь, ответила:«Да».

Когда цена твоего страха и боли — чья-то жизнь, тем более жизнь ребенка, нет ни малейших сомнений, что нужно делатьТвитнуть эту цитату Недавно узнала от врачей, что трансплантация прошла успешно. Мальчик на амбулаторном лечении, состояние стабильное, никаких инфекций. Мне бы хотелось с ним познакомиться, но донор и реципиент не должны друг друга знать.

Когда цена твоего страха и боли — чья-то жизнь, тем более жизнь ребенка, нет ни малейших сомнений, что нужно делать. Внутри меня осталось тепло, которое теперь всегда со мной. Знать, что ты дал кому-то надежду на жизнь, дорого стоит. Пока отходила от наркоза, написала четверостишие:

«Когда говорят, ни черта у вас нет,
Не слушайте это вранье.
Помни, что ты на земле — человек,
И все что отдал — твое».

Юлия Кругликова, 34 года, педиатр

Мурманская область

Юлия КругликоваФото: из личного архива

Я стала одним из первых неродственных доноров костного мозга в России и первым донором Карельского регистра. Мне было 23 года, я чувствовала прилив сил и радость от того, что могу кому-то действительно помочь.

В мае 2004 года Юрий Гаевич Иоффе сообщил, что мои стволовые клетки подходят молодой женщине, больной лейкемией. Назначили дополнительное обследование: мой генотип идеально совпадал с генотипом пациента. Подготовка длилась несколько дней — мне подкожно вводили препарат, который подготавливал клетки к трансплантации.

Я лежала в палате с девочкой лет шести. У нее был лейкоз, и рядом никого не было. Я стала представлять, что помогаю такому же сильному, но одинокому человеку, все страхи и сомнения ушли.

Периферию назначали вечером. Под местной анестезией поставили катетер в среднеключичную вену. Было очень больно. Я несколько часов неподвижно лежала, а внутри все двигалось и бурлило. Было общее недомогание и слабость. Утром мои клетки сразу отправили с курьером в Санкт-Петербург, где их ждал пациент. В течение месяца после операции я пила железо, чтобы поднять гемоглобин, потом началась сессия, госы, и все забылось.

А буквально через полгода потребовалась повторная сдача стволовых клеток для той же самой женщины. Я уже жила в Мончегорске и готовилась приехать в Петрозаводск на сдачу. Но у пациентки, несмотря на трансплантацию костного мозга, случился рецидив — она не выжила.

Егор Шведчиков, 30 лет, водитель

Кировская область

Отец, сестра и я — почетные доноры, скоро к нам присоединится братишка. Два раза в месяц я сдаю плазму — кровь отделяют от плазмы и вливают обратно в организм донора. По сути процедура напоминает периферию стволовых клеток, только длится не больше часа. А в этом году я сдал костный мозг и периферию для мужчины 40 лет. Предварительное обследование и забор клеток делали в Кирове — шесть проколов в тазовых костях под наркозом. Это быстро, но потом болела спина, и был неприятный отходняк от наркоза. А через несколько месяцев попросили сдать периферию уже в Москве. Костный мозг не прижился, и нужно было повторить трансплантацию. Я жил на территории больницы в общежитии для персонала, а волонтеры устраивали мне экскурсии по Москве.

Заполнить анкету на донорство или помочь Карельскому регистру можно здесь.