Выживший Вадим

Город Светлый, что в 30 километрах от Калининграда, светлым не выглядит вовсе. Серые двухэтажные дома, призраки тротуаров, сырая земля вперемешку со снегом — дворовая футбольная площадка. На площадке мальчишки гоняют мяч, среди них — шестилетний Данька, старший сын Ани и Димы Шнайдеров.

Младший, Вадим, в свои два года тоже мог бы уже бегать за мячом. Пока он может только переворачиваться в кровати или «качаться на кулачках» в специальной позе для тренировки равновесия под чутким присмотром родителей. Но так было не всегда.

Желанный второй мальчик родился в срок и абсолютно здоровым, развивался по норме, болел только легкой простудой, которую брат приносил из садика. Родители строили планы на лето, мечтали об отпуске в Турции, где их мальчишки будут загорать и плавать в большом теплом море, снимали видео и фото для семейного архива.

Однажды утром у десятимесячного Вадика поднялась температура. Аня, по опыту знающая симптомы и проявления обычных недугов, сразу заволновалась: малыш вел себя странно, задерживал взгляд, лекарства не помогали. Не дожидаясь скорой (слишком долго), родители сами повезли малыша в инфекционную больницу в Калининград. В дороге у ребенка начались судороги, он потерял сознание.

Вадима сразу отправили в реанимацию, как назло, все случилось под выходные, несколько дней ребенок пролежал с диагнозом «энтероколит». Аня обивала пороги ординаторской, пытаясь доказать врачам: происходит какая-то ошибка. Ребенку становилось хуже и хуже, лечение антибиотиками не давало эффекта. Наконец родителей вызвал лечащий врач и без церемоний сообщил, что у малыша либо тяжелый инсульт, либо герпетический менингоэнцефалит. «Молитесь, чтобы это был инсульт».

Сейчас Аня вспоминает этот вечер спокойно — помогла работа с психологом.

«Естественно, мы были в шоке. Меня пустили ненадолго в реанимацию, ребенок был без сознания, весь в проводах, в приборах. Я рыдала. Врач сыпал терминами, говорил про серьезные поражения мозга, про отек. Я почти ничего не понимала, просто просила, чтобы моему сыну спасли жизнь. Потом мы с мужем вышли из больницы, сели в машину и просто ездили кругами по городу — больше ничего делать не могли».

Круги медицинского ада

Наутро анализы подтвердили герпетический менингоэнцефалит. Врачи на 95 % прогнозировали летальный исход. В случае оставшихся 5 % — «овощ на всю жизнь».

Аня и Дима добились перевода сына в областную больницу — доверия врачам, неделю лечившим умиравшего ребенка от энтероколита, уже не было. В реанимации областной больницы предупредили, что у Вадима пик отека мозга и от того, сойдет он или нет, зависит жизнь. Родители приезжали каждый день, сидели под дверью реанимации. Аня ходила в церковь, к ясновидящим, как умела, молилась сама. Через несколько дней Вадим пришел в сознание.

«Он был абсолютно обычный, улыбался, узнавал меня, пытался выдернуть зонды, быстро начал вставать и садиться, заработала правая рука. Остался только парез лицевого нерва, но для нас это была капля в море после всего, что нам предвещали. Сына перевели в боксовое отделение, где мы пролежали две недели под капельницами».

АннаФото: Станислава Новгородцева для ТД

Тогда Ане казалась, что самое страшное позади, ее сильный мальчик справился, теперь они займутся реабилитацией и скоро забудут об этом кошмаре навсегда. Накануне выписки Вадиму убрали подключичный катетер. Из ранки пошел гной.

Аня, медсестра по первому образованию, хорошо понимала, что так не должно быть. Но ее успокоили, ранку обработали зеленкой и их с Вадимом отправили в палату.

К вечеру у Вадима поднялась температура, начались судороги. Ребенок корчился от боли, плакал. Врачи поставили эпистатус и снова забрали мальчика в реанимацию. Чтобы перестраховаться, ему сразу вставили трахеостому и зонд. Судороги не прекращались, тогда было принято решение ввести ребенка в искусственную кому.

На этом, пожалуй, медицинская часть истории заканчивается и начинается долгая борьба двух молодых родителей за жизнь своего ребенка и против системы.

Он услышал маму

Вадик пролежал в коме почти месяц — судороги не проходили, он медленно умирал, областные специалисты не могли ничего сделать. Институты и клиники Москвы и Питера отказывались принять ребенка. Трижды Аню вечером вызывали прощаться, говорили, что малыш не доживет до утра. На третий раз Аня отказалась заходить в реанимацию: «Я знала, что мой сын будет жить. Я это чувствовала».

Наконец петербургский институт имени Поленова согласился принять Вадима. Для транспортировки с аппаратом ИВЛ нужен был борт МЧС. Аня с Димой сделали невозможное — они нашли самолет.

В больнице института Вадим пролежал полтора месяца. У него обнаружились тромбы в шейных венах — именно из-за них ребенка не могли вывести из комы и купировать ему судороги. Тромбы удалили, но после операции встал кишечник, открылось внутреннее кровотечение. Аня по-прежнему повторяла врачам: «Мой сын будет жить».

Вадим услышал маму. Его вывели из наркоза в вегетативное состояние. Врачи смотрели на снимки МРТ и удивлялись, как можно выжить с такими поражениями. Вадим стал для них уникальным объектом для наблюдения.

Знаменитости поневоле

Домой, в Светлый, Вадима привезли с трахеостомой и зондами. В больнице Ане на бегу показали, как чистить, но дома сразу возникли десятки вопросов. Отвечать на них пришел Центр «Верю в чудо» и его служба паллиативной помощи. Аня обратилась в Центр сама — она прекрасно понимала, сколько сил, ресурсов и знаний понадобится семье, чтобы справиться с этим испытанием. И самыми ценными из этих ресурсов были опыт и психологическая поддержка.

«Специалисты Центра сразу обратили внимание на детали: многое из того, что я делала в больнице, оказалось неправильно. Например, катетеры после чистки нужно сразу выкидывать, а нам в реанимации выдавали всего два в день, и мы их мыли. Менять и чистить зонды меня тоже научил Центр, вообще, все, что было связано с пограничным состоянием — уход за трахеостомой, портативный аспиратор — это их заслуга. Наши местные врачи, которые были обязаны нас посещать, никогда не видели ребенка с трахеостомой».

Вадик, «упакованный» Центром в современное оборудование, и его продвинутые в вопросах паллиативного ухода родители быстро стали знаменитостями в местной больнице. Когда ребенка с портативным аспиратором привезли на рентген и Аня с Димой самостоятельно прочистили трахеостому, все врачи и медсестры собрались посмотреть на эту процедуру.

Аня поясняет: «Мы стали делать все четко и быстро и не разводить страдания еще и потому, что с первых дней после выписки занимались с психологом из Центра. Муж поговорил один раз, и ему хватило — он менее эмоциональный, более практичный: получил список действий и настроился на работу. У меня были разные периоды — от полного отчаянья и бессилия до острых приступов страха перед будущим. Особенно пугала мысль: “Что будет с Вадимом, если мы не сможем за ним ухаживать или нас не станет?” Психолог мне очень помог. Да, это происходит не быстро, и в один день чуда не случается. Но ежедневные упражнения, контроль своего эмоционального состояния со временем дают силы жить. Сейчас, общаясь в Центре с родителями, которые только столкнулись с похожей ситуацией, я сразу говорю:“Идите к психологу”. Это ваша первая поддержка и — что очень важно — общение с человеком, который вас понимает. Потому что после подобных историй ваш привычный круг друзей и знакомых, скорее всего, прежним уже не будет».

Маленький боец

Реакция окружающих была разной. Многие советовали отказаться от ребенка. Аня никого не осуждает: решение бороться или нет должны принять родители. «Каждый сам выбирает свой путь. Я могу понять людей, которые отказываются от больных детей. Это адский труд, и его можно перенести только в полной семье. Когда мужья уходят со словами “мне дурачок не нужен”— это ужасно и это почти не оставляет женщине шансов справиться с ситуацией. У нас муж вытягивал всех. Пока сын был в реанимации, он поседел. Но вместе мы справились, и сейчас для нас главное, что Вадик живет — пусть и с тяжелыми неврологическими поражениями. Он еще очень маленький, быстро восстанавливается, да и медицина на месте не стоит. Никто не знает, что будет. Мы надеемся и верим, что наш боец еще всех удивит».

Бойцу Вадику не так давно сняли трахеостому. Аня научила его есть — пока только перемолотую в блендере пищу и питательные смеси. Но Вадик уже строго по часам требует кормления и настойчиво «гудит» в своем стульчике, пока мама готовит еду.  

Они много гуляют, выезжают на дачу — Вадиму нравится ездить в машине. На прогулке прохожие не замечают, что Вадик особенный — у него нет ярко выраженных внешних поражений, разве что расфокусированный взгляд и шрам от трахеостомы. Но вопросы Ане, конечно, регулярно задают.

В августе Центр организовал для подопечных семей с детьми выезд на море, в пансионат в поселке Янтарный. Аня с Димой смеются: «Когда наш отряд “вывалился” на пляж, люди были в шоке. У нас же самые особенные дети — там и тяжелые формы ДЦП. Мы шли, как инопланетяне, все на нас смотрели, некоторые сторонились. И только пара пожилых немцев по соседству даже не обратила внимания — спокойно продолжили купаться».

Работу Центра по социализации семей с детьми-инвалидами сложно переоценить. За несколько лет изменения очевидны. Следующая ступень — открытие хосписа.

«Мы ждем хоспис как манну небесную. Сейчас уже не страшно оставить Вадима на несколько дней. Его можно кормить нормально, он улыбается, играет, нужно вовремя дать лекарства — и все. И хоспис, где есть квалифицированный персонал, — это идеальное место. И неважно, на что родители будут тратить освободившееся время. Это никого не касается. Я честно могу сказать, что я люблю своего особенного ребенка, но себя я тоже люблю, и мужа, и старшего сына. Вадим — это на всю мою жизнь, и, чтобы у меня хватило сил ему помогать, я должна отдыхать хотя бы несколько дней в году.  Запомните: плохая мать — не та, что оставляет ребенка в хосписе на неделю и едет в отпуск, а та, что ставит под удар свое здоровье и психику и рискует уже благополучием всей семьи».

К счастью, у калининградцев есть Центр «Верю в чудо», есть служба паллиативной помощи «Дом Фрупполо», а значит, есть надежда на хоспис. Они уже проделали огромную работу, радикально изменив отношение горожан к тяжелобольным детям. Родители, которым помогает Центр, становятся не только его подопечными, но и частью команды. Аня рассказывает: «Мы многое уже делаем сами. У нас есть группа родителей, мы находим и привозим хороших специалистов для диагностики и реабилитации. Наших детей стали видеть, мы стали гулять по городу. Мы ведь ближе всех к Европе, пусть с нас и начнется культура инклюзивного общества».

Дима поддерживает: «Стигматизация больных людей — это пережиток советского прошлого, в котором не было ни инвалидов, ни алкоголиков, только образцовые граждане. Родители, которые пишут в школе жалобы, что их здоровое чадо получает “психическую травму” от общения с особенным одноклассником, просто никогда не задумывались, что их жизнь — не дай бог, но все же— может измениться в один миг. Мы хотим, чтобы семьи, в которых есть особенные дети, жили полноценно — насколько это возможно. Для этого и нужны фонды, хосписы, объединения родителей, совместные поездки. За это мы и боремся. Ну, и я лично еще бы поборолся за то, чтобы врачебные ошибки не оставались безнаказанными».

С улицы доносятся крики — Данька забил гол. Аня будит Вадима — время принимать лекарства и делать упражнения. Вадик сонно пыхтит на игровом коврике. Этим ребятам некогда расслабляться и отчаиваться. И незачем — так они решили сами для себя. Пройдя через все круги ада, они остались семьей, командой — три крепких мужика и их красавица-мама Аня.

Летом они мечтают все-таки поехать в отпуск в Турцию. Аня наденет лучшее платье, Дима будет плавать и играть с Данькой в футбол. А Вадик продолжит заниматься с игровым терапевтом, смотреть мультики, спать на удобной функциональной кровати под присмотром опытной няни в «Доме Фрупполо», который никогда не станет страшным хосписом, но точно будет уютным домом и огромной помощью сотням особенных — удивительных — семей.

Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование! Поможем вместе работе службы паллиативной помощи «Дом Фрупполо»!

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!