Одиннадцатилетняя Алиса уже больше года живет взаперти в ожидании диагноза
Алиса Жефруа вместе с мамой Натальей поселилась в небольшом дачном домике почти у самого леса. На день рождения к девочке пришел всего один друг, остальные не смогли приехать или побоялись ее заразить. Друзей и педагогов Алиса видит только онлайн, и для нее это пытка. Причем едва ли не более тяжкая, чем предварительный диагноз «первичный иммунодефицит» (ПИД), неустановленная форма аутоиммунного заболевания.
У Алисы еще нет окончательного диагноза, ей не могут подобрать корректирующую терапию, а значит, она не может вернуться к полноценной жизни, посиделкам с друзьями, походам в цирк и кино, прогулкам по городу. Генетические исследования, которые помогут Алисе выйти из изоляции, оплачивает благотворительный фонд «Подсолнух».
Затерянные в лесу
Болезнь дочки заставила Наталью покинуть родной Екатеринбург, бросить престижную высокооплачиваемую работу и научиться жить в дачном домике за 50 километров от города практически без денег. На старенькой, видавшей виды иномарке Наталья уверенно гонит по разбитой бетонке, десятилетия назад проложенной среди лесов солдатами секретной воинской части. Части уже давно нет, а дорогой до сих пор пользуются дачники.
На Урале еще прохладно, кое-где лежит снег — и садоводы не торопятся приезжать. В СНТ пустынно и тихо, но Наталью это только радует: меньше опасности для Алисы. Бактерии и вирусы, с которыми организм обычного человека справляется в считаные дни, грозят девочке высокой температурой и за несколько часов могут довести до реанимации.
Алиса с нетерпением ждет нас в домике. Она уже приготовилась, надела медицинскую маску. Это высокая симпатичная девочка с толстой косой и веселыми глазами за стеклами очков. Первые несколько минут она борется со смущением, а потом начинает болтать без умолку, показывать свои спальню, кабинет, где она слушает онлайн-лекции, делает уроки, играет и записывает ролики для YouTube. После стремительной экскурсии по небольшому дому она берет на руки пушистую безухую кошку Нюшу и демонстрирует, как та умеет целоваться.
Боль как норма жизни
До года и трех месяцев болезнь Алисы никак себя не проявляла, но однажды у крошки резко, до сорока градусов, поднялась температура. Как позже объяснили Наталье врачи, у Алисы врожденная поломка иммунитета, организм начал бороться сам с собой.
Потянулись бесконечные скитания по больницам. Алиса болела отчаянно и беспрерывно. Высокая температура держалась неделями, давая передышку буквально на несколько дней, и поднималась вновь до критических отметок. За несколько лет девочка с мамой обошли по кругу всех врачей в городе, много раз сдали анализы на всевозможные инфекции. Но специалисты не могли найти причину болезни Алисы, по сути, наугад назначали препараты и посадили девочке внутренние органы.
«Кровь сдавали несколько раз в неделю, в какой-то момент боль для нее стала нормой жизни. Когда кругом рыдали другие детки, двухгодовалая Алиса спокойно сама протягивала руку медсестре, чтобы у нее взяли кровь из вены. И никогда не плакала. Меня трясло от этого», — вспоминает Наталья.
Болезнь потянула за собой множество осложнений, в том числе сильнейшую аллергию. С полутора до семи лет Алиса сидела на строгой диете, которую не смог обеспечить даже специализированный садик для детей с аллергией. «Ее туда не взяли, сказали, не знают, чем кормить», — рассказывает с грустной улыбкой мама.
Спустя годы бесполезных блужданий по лабиринтам больниц Алиса попала на прием к толковому иммунологу, который понял, что дело в поломке иммунитета, и подобрал терапию. Благодаря этому в четыре года девочка вышла в ремиссию, позже смогла пойти в школу и даже на занятия обожаемыми танцами и в театральный кружок.
Несколько лет казалось — случилось чудо, мама и дочь надеялись, что организм научился жить с иммунодефицитом: Алиса температурила не чаще, чем обычные дети, с удовольствием училась, гуляла с друзьями, весело праздновала дни рождения в любимом кафе.
Но чуда не произошло: в четвертом классе девочка заболела герпесной ангиной, месяц лежала с температурой сорок. Как осложнение начался васкулит: в теле Алисы лопались сосуды, кожа покрылась многочисленными гематомами, которые не исчезали неделями, а иногда и месяцами. Организм продолжал стремительно разрушаться от макушки до пяток: началась атрофия лимфоидной системы и дисплазия соединительных тканей.
Лечение не приносило облегчения и видимого результата. Иммунолог предложил Наталье выход: они с дочерью уходят в максимально возможную изоляцию, чтобы сократить вирусную нагрузку, и ждут результатов анализов, которые покажут, в каком конкретно гене произошла поломка.
Научиться жить иначе
В начале 2018 года Наталья, управлявшая бизнесом, уволилась, забрала дочь из школы, и они уехали жить в садовый домик без канализации и водопровода.
Наталья говорит, что после переезда им многое пришлось переосмыслить и в образе жизни, и в отношениях друг с другом: «Было очень страшно все бросить и уехать сюда. Но тут у Алисы за два дня спадает температура, которую в городе не удается сбить неделями. Постепенно у меня полностью сменились ориентиры, пропало желание много зарабатывать. Я поняла, что это не важно. Сначала я не могла представить, как мы будем жить на 10 тысяч рублей алиментов (их платит папа Алисы. — Прим. ТД). Но была поставлена задача научиться жить на эти деньги, и оказалось, что это реально».
Первая зимовка на даче далась нелегко: заметало дороги, пропадало электричество и связь. Кроме мамы и дочки в садовом товариществе зимой жила лишь семья фермеров и еще один мужчина. Они помогали друг другу. В процессе преодоления трудностей у Натальи завязались тесные отношения с соседом — и они поженились. Теперь у мамы с дочкой появилась дополнительная поддержка. Алиса отлично ладит с отчимом, рассказывает, какое у того замечательное чувство юмора, и говорит, что с ним стало гораздо веселее.
Первое время рядом с Алисой, кроме мамы, были только две кошки и огромная кавказская овчарка Гармония (ласково Моня), которая и сейчас охраняет их от визитов непрошеных гостей. Несколько месяцев назад врачи запретили Алисе все физические нагрузки: ткани девочки продолжают разрушаться, и медики боятся осложнений. Под запрет попали даже пешие прогулки с собакой, что уж говорить про танцы и катание на велосипеде. Девочка печально поглядывает на модный фэтбайк (велосипед на толстых колесах) и вздыхает. Наталья старается отвлекать дочь рисованием, настольными играми, вышиванием. Алиса, конечно, вышивает неплохо, но тайком от мамы включает любимую музыку и танцует.
Мечты Алисы
Сейчас Алиса учится в онлайн-школе. Но общения в сети ей недостаточно, она очень тоскует по друзьям. Грезит о простых вещах: покататься на аттракционах в луна-парке, погулять по людному месту без медицинской маски, походить по магазинам за безделушками, отпраздновать день рождения в большой компании без страха, что кто-то из друзей на тебя чихнет. Но пока эти желания для нее недоступны, поэтому приходится общаться со сверстниками онлайн и смотреть на море лишь в видеороликах.
Наталья пытается сместить фокус внимания дочери на положительные стороны изоляции: пользу от свежего воздуха и возможность прямо в пижаме посещать онлайн-уроки. В прошлом Наталья — кандидат в мастера спорта по альпинизму и скалолазанию, когда-то работала в горноспасательной службе. Благодаря навыкам горноспасателя умеет самостоятельно купировать многие острые состояния Алисы, научилась разбираться в лекарствах. Она без паники, трезво оценивает происходящее и мастерски сохраняет самообладание в серьезных ситуациях. «Я понимаю, что Алиса ориентируется на меня. Если я буду уходить в негатив, впадать в истерику, это тут же отразится на ней. Отчаянье неконструктивно». Наталья знает, что опускать руки нельзя, иначе падение со скалы неизбежно.
Надежда на избавление
Высокотехнологичные генетические исследования, результатов которых так ждут Алиса и ее мама, к сожалению, не оплачиваются по программе ОМС, а их стоимость может достигать 120 тысяч рублей. Часто, чтобы поставить пациенту верный диагноз, может потребоваться не один такой анализ. Сейчас в работе находится уже второе генетическое исследование Алисы, его результатов ждут в отделении иммунологии ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева.
Благотворительный фонд «Подсолнух» системно помогает огромному количеству детей и взрослых с нарушениями иммунитета. К сожалению, большинство пациентов с первичным иммунодефицитом умирают еще до постановки диагноза из-за сопутствующих осложнений. В ваших силах спасти не только Алису, но еще многих детей и взрослых. Для этого нужно только подписаться на ежемесячное пожертвование любой суммы в пользу фонда «Подсолнух». И подопечные фонда получат шанс на жизнь. А Алиса выйдет на волю.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
