Мамы детей с синдромом Дауна очень боятся, что умрут раньше детей — кто же тогда будет о них заботиться? В центре «Моя и мамина школа» помогают не только перестать бояться жизни с особым ребенком, но даже начать радоваться ей
В начале повести Джона Стейнбека «О мышах и людях» бродячий работяга Джордж то и дело говорит своему умственно отсталому другу, рослому верзиле Ленни, как ему хорошо жилось без него. Он подшучивает над ним, так как считает, что его «недалекий» товарищ даже не понимает, что над ним смеются, и не может постоять за себя. Множество раз Ленни попадает в беду и нуждается в помощи Джорджа. Мы видим, как меняются их отношения: Джордж уже настолько привык к Ленни, что не может его бросить. Он заступается за него и объясняет всем и каждому, что Ленни «даже мухи не обидит, хоть у него и силы на десятерых».
Это состояние, когда после желания отказаться от близкого человека наступает принятие, хорошо знакомо многим мамам, которые обучаются в Центре раннего сопровождения семей с детьми с синдромом Дауна «Моя и мамина школа» в Иркутске. Проект существует два года и направлен на раннюю поддержку и родителей, и «особенного» ребенка, — специалисты Центра хорошо знают, что в нашем обществе вместе с ребенком в изоляцию автоматически попадает и его мать. С этой проблемой тесно связана другая: в большинстве случаев «особенный» ребенок, только родившись, становится «обузой» своей матери, — она вынуждена ухаживать за ним всю жизнь.
«Появление ребенка с особенностями в развитии чаще всего сопровождается депрессией мамы, — рассказывает психолог, специалист проекта “Моя и мамина школа” Елена Вагенлейтнер. — Нам важно на начальном этапе поддержать ее, потому что принятие такого ребенка — это большой труд. Все переживания мам очень обострены, все ее эмоции зависят только от того, как она воспринимает собственного ребенка. Мы знаем, что появление детей у всех людей связано со многими фантазиями о том, какими они вырастут, как сложится их жизнь, как затем, став бабушками и дедушками, они будут растить своих внуков».
Беспомощность, разочарование, стыд и ощущение вины — тот комплекс чувств, с которым работают педагоги (логопеды, дефектологи) и психологи Центра сопровождения. Им важно сделать все возможное, чтобы мама, оказавшаяся в нелегкой ситуации, сумела в дальнейшем поддержать ребенка. Но для начала требуется поддержать ее саму.
Специалисты Центра сопровождения не ждут, пока семьи обратятся к ним за помощью, — они самостоятельно приходят к ним в роддома, поликлиники и реабилитационные центры. Там они рассказывают мамам и врачам о возможностях развития детей с синдромом Дауна, проводят для персонала инструктаж о корректном отношении к родителям — в частности, о том, как правильно нужно сообщать им диагноз новорожденного.
«Врачи не должны говорить маме диагноз, пока мама лежит на родильном столе. Мне, например, педиатр сообщила в первые минуты, когда мой сын появился на свет, что родился “какой-то дауненок”, — рассказывает руководитель проекта “Моя и мамина школа” Лилия Щеглачева. — Сообщать диагноз надо, когда ребенок на руках одного из родителей, и говорить о диагнозе необходимо, прикасаясь к малышу, тем самым выказывая принятие. Есть еще и другие необходимые принципы, но самое главное — нельзя предлагать отказаться от ребенка. Очень важно взаимодействие специалистов роддома и родительской организации, и если оно возникло и развивается, то в первые дни рождения ребенка с синдромом Дауна удается помочь семье преодолеть стресс, связанный с диагнозом малыша. Родители видят других счастливых мам, и другие пары, и понимают, что мир не рухнул, он продолжает существовать и вполне счастливо».
Также специалисты проекта помогают устроить ребенка в обычные детсады и общеобразовательные школы, что сделать гораздо труднее, чем по традиции аккуратно «спрятать» их в интернат или коррекционную школу или вовсе сделать вид, что ребенок не родился. Таким образом, «Моя и мамина школа» не только индивидуально помогает семьям, чьи дети испытывают трудности в развитии, но и проводит огромную работу по профилактике сиротства детей с синдромом Дауна и интеграции их в общество.
А воспитатель сердится, у него еще 30 человек, и этот вопрос решается изоляцией ребенкаТвитнуть эту цитату Чаще всего воспитатели в детском саду сталкиваются с тем, что такой ребенок требует особого внимания, что не всегда он сразу готов к тому, чтобы находиться в общей группе с детьми. Для понимания этого необходимо время, дополнительная работа самого педагога. А воспитатель сердится, у него еще 30 человек, которые нуждаются в его заботе, и обычно этот вопрос решается изоляцией такого ребенка. Конечно, для загруженного работой воспитателя это лучший выход. А для развития ребенка – это катастрофа. Плюс — отчаяние его родителей и даже некоторая озлобленность. Все это порождает замкнутый круг. А всего-то надо было, чтобы навыки социализации детки получили как можно раньше. И тогда таких последствий можно было избежать.
Для «особенного» ребенка главная проблема, как считают в Центре комплексной помощи для детей с синдромом Дауна, — не состояние его здоровья, а стереотипы общества о его неспособности учиться, работать и развиваться наравне со всеми. Этот стереотип не позволяет принять «особенных» детей как полноправных личностей со своими возможностями и талантами.
Еще одна сильная эмоция, с которой матери «особенных» детей не всегда справляются самостоятельно — страх за будущее ребенка. Мама часто переживает, как ребенок будет жить, если ее не станет. Их можно понять: у детей с синдромом Дауна плохо развиты навыки самообслуживания и поведения в общественных местах, нарушена координация движений, они поздно начинают ходить.
Главная проблема — не состояние здоровья, а стереотипы общества о его неспособности учиться, работать и развиватьсяТвитнуть эту цитату Самостоятельно ходить, есть, одеваться, разговаривать, заботиться о себе дети с синдромом Дауна из Иркутска и соседних регионов (например, республики Бурятии) могут научиться, как когда-то и мы с вами, только им понадобится немного больше времени. Освоить эти бытовые навыки возможно при помощи передовых игровых методик. Но для этого Центр комплексной помощи для детей с синдромом Дауна необходимо оснастить специальным реабилитационным оборудованием — сенсорной комнатой, устройство которой повышает у детей с нарушениями развития активность восприятия и обладает тем терапевтическим воздействием, которое не способен оказать ни один специалист. Также в этой комнате смогут проходить реабилитацию сами мамы. Для них это важно, поскольку в борьбе за будущее благополучие своих детей они тратят так много сил, что не всегда находят время для себя. Правильно использовать этот мощный инструмент реабилитации семьям с детьми с синдромом Дауна помогут педагоги и психологи, если мы сумеем собрать средства на годовую оплату их работы.
Уже сейчас проект «Моя и мамина школа» помогает 40 семьям. В 2016 году центр хотел бы помочь 100 семьям с детьми с синдромом Дауна. Для этого нужно собрать 1 660 171 рублей. На первый взгляд, огромная сумма. Но если мы не поможем семьям с «особенными» детьми, никто другой так и не восполнит этот недостаток государственной системы ранней помощи. Приводя своего малыша в детский сад, родители так и будут слышать презрительные фразы о том, что их детям место в коррекционном саду, а не среди нормальных детей. Давайте сделаем так, чтобы мама с папой больше не ощущали сердобольных или брезгливых взглядов и не боялись приходить с ребенком на детскую площадку в любое время. Не отказывались от ребенка ни в родильном доме, ни за его пределами.
Помните, чем оканчивается повесть Стейнбека? Умственно отсталый Ленни погибает от выстрела, — лучший друг Джордж пускает пулю ему в затылок. Можно сказать, что Джордж понимает, что его другу тяжело живется в человеческом обществе, и решает таким образом избавить его от безысходности. Представьте, что пуля — это специализированное учреждение, где невозможно полностью социализироваться и адаптироваться к нашему миру. Любая пожертвованная сумма поможет «маленькому человеку» Ленни найти выход, теперь вы знаете, что он есть.