На слове «умерла» семилетняя Варя начинает смеяться, видимо думая о чем-то другом. Но мама знает, что жизнь Вари в постоянной опасности и зависит от капельницы
«А ты кто? — в кухню вбегает девчонка с косичками, улыбкой и дерзким взглядом. — А ты останешься у нас спать? — продолжает она кокетливо и заползает к маме на колени. — Ну пожалуйста, останься!»
Это Варя, ей семь, и она классная. Веселая, активная и шутница. Тем сложнее представить, что вся ее жизнь зависит от капельницы, к которой мама подключает ее каждую ночь.
«Ребенок нежизнеспособный»
Когда Варя родилась, у нее было только 22 сантиметра работающего кишечника. Это редкое и неизлечимое заболевание — синдром короткой кишки.
Но когда после родов Варю забрали, ее маме Полине сначала сказали другое: непроходимость кишечника. А через день их перевели в другую больницу, где поставили окончательный диагноз — «болезнь Гиршпрунга»: во всем кишечнике нет нервных клеток, которые позволяли бы ему сокращаться.
Единственное, что врачи сказали сразу, — «ребенок нежизнеспособный». Варе вывели стому и зонд, но это все не работало. Полина вспоминает, что тогда врачи начали кормить Варю через капельницу, но предупредили, что ничего не обещают.
«И мы начали всюду бегать и искать хоть кого-нибудь, кто смог бы что-то сказать дельное».
В России тогда не нашли, вспоминает Полина, пришлось везти Варю на лечение в другую страну: «На тот момент у Вари уже был тяжелый сепсис от подключичных катетеров: во время многочисленных манипуляций началось заражение крови. Мы вовремя прилетели: еще три дня — и она бы умерла».
На слове «умерла» Варя на коленях у мамы начинает смеяться — видимо, думая о чем-то другом.
Боец
Полина гладит Варю по груди: под майкой — катетер, пластыри и шрамы от многочисленных операций. Катетер заклеен пластырем, и Варя точно знает: лезть туда ни в коем случае нельзя, хотя родители пока не могут ей объяснить почему. С тех пор как установили катетер, Полина дотрагивается до него только сама — не доверяет никому. Для нее стерильность стала религией — еще тогда, когда врачи сказали ей, что от сепсиса ребенок может умереть.
«Может, все-таки перестанешь говорить и останешься у нас спать?» — Варя снова стреляет глазами и шевелит бровями. «Варь, ну что ты пристала, — ласково говорит Полина. — Мне, конечно, с ней повезло — легкая, активная, общительная. Боец. Наверное, потому и выжила».
Позади у Вари множество операций: удаление отделов кишечника, биопсии всех отделов, вывод гастростомы, удлинение кишечника, но она действительно оказалась маленьким бойцом — начала набирать вес и расти, несмотря ни на что.
«Ну так что, перестанешь говорить?» — не унимается Варя.
Сама она не говорила до пяти лет. Полина думает, что это из-за того, что Варя не могла есть, как все, — ее постоянно рвало. Лишь к пяти годам Полина смогла кормить Варю не только капельницей, но и обычной едой. Сейчас Варя ест ночью через капельницу, а днем — все, что захочет, особенно любит мясо. Но ест все равно мало, а усваивается из съеденного и того меньше. Полина надеется, что со временем долю питания через капельницу удастся снизить, а в идеале вовсе снять с нее дочь. Но сейчас это все еще утопия — без капельницы Варя просто не выживет.
Пока Варя не говорила, врачи ей поставили задержку в развитии. Сейчас она активно все наверстывает: ходит к логопеду, на уроки вокала, в садик, где за ней тоже внимательно присматривают, — и все это с удовольствием. На следующий год Полина хочет отвести ее в первый класс.
Жить
Каждую ночь мама подключает дочь к капельнице и отключает утром. Спать это Варе не мешает. Она привыкла к трубкам, больницам и капельницам — для нее это обычная реальность, другой она не знает. Завтра Полина повезет ее в больницу на очередной осмотр. Варя сияет:
— Ура! Мы в Морозовскую или Филатовскую?
— Нет, мы в РДКБ, — отвечает Полина.
— А мы же останемся там жить? — Варя любит смену обстановки и приветствует любое движение. — Хочу жить! Жи-и-ить!
Варя, конечно, имеет в виду, что хочет ночевать в больнице. Но, начав капризничать, повторяет каждую минуту одно и то же: «Хочу жить!»
В одной из московских больниц, где Варя однажды провела пять месяцев, Полина познакомилась с Игорем Зубашевым — основателем фонда «Ветер надежд», помогающим детям с синдромом короткой кишки. Он же помог после выхода из больницы понять, куда двигаться дальше. Он подсказывал, к кому и куда обращаться, какие документы готовить, как себя вести и что говорить. Получив выписку из больницы, где были указаны потребности в лекарствах и парентеральном питании Вари, Игорь, Полина, а затем и другие родители детей с синдромом короткой кишки вместе добивались, чтобы государство предоставило все необходимое: капельницы и спецпитание для них, расходники, трубки.
«Сначала, во время всех этих хождений по инстанциям, мы сами покупали насосы к капельницам, удлинители, фильтры, перчатки, шприцы и собственно препараты, потом обращались в фонды, — говорит Полина. — А потом уже начали получать от государства (все это входит в список жизненно важных лекарств) и до сих пор получаем».
Сейчас у Полины свободного времени не прибавилось — теперь она успевает совмещать заботу о Варе и свою работу бухгалтера с помощью другим родителям, которые оказались в такой же ситуации. Полина сотрудничает с фондом. В начале пути у всех, кто сталкивается с таким заболеванием, немало вопросов: куда бежать, что покупать, что можно получить? Это — к Полине, она может проконсультировать, посоветовать и помочь. А вот в судах права тех, кто обращается в фонд, отстаивают уже юристы.
По данным фонда «Ветер надежд», в России живут 168 детей и 35 взрослых с синдромом короткой кишки. Юристы фонда помогают им отстаивать свои права и добиваться жизненно необходимых препаратов от государства, порой даже через суд. На это нужны деньги, которых у родителей зачастую нет. Как и времени — ведь родителям нужно ухаживать за ребенком и поддерживать его, а не тратить время на тяжбы.
«Ветер надежд» помогает своим подопечным абсолютно бесплатно. Но сам фонд очень нуждается в деньгах и существует на пожертвования. Пожалуйста, оформите регулярное пожертвование: даже небольшая сумма поможет фонду и дальше спасать детей, которые хотят жить — и не только в больницах.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
