Учительница Пелагея и инженер-конструктор Надежда никогда не встречались, но у них много общего: редкое заболевание, годы сомнений и один врач, который сделал их жизнь почти нормальной
Есть такой вид рака крови — медленный, почти невидимый. Все его симптомы звучат как жалобы, как повод поехать в отпуск: человек очень устал, до тошноты и головокружения. Настроение все время меняется, в медицинских карточках пишут «депрессивное состояние», а в глаза говорят: «Это все лень и возраст».
Вы совершенно здоровы
«Я никому не могла объяснить свое состояние, — признается Надежда, — ни окружающим, ни специалистам. Ты просто ничего не можешь — лежишь как головешка. Знаете, в Петергофе есть уголок, где собраны пришедшие в негодность скульптуры, побитые, сплющенные, потерявшие форму? Вот. Пока не подобрали лекарства, я чувствовала себя такой слежавшейся рыбой в потрескавшейся чешуе».
Она вспоминает, что все время спала. В транспорте ее будили диспетчеры на конечных станциях, дома она все время искала перерыв в делах, хотя бы десять-пятнадцать минут, чтобы просто сесть и уснуть, мгновенно. Самые элементарные вещи — собрать дочь в школу, сходить в ближайший магазин — делались из последних сил. Ее, конечно, лечили от депрессии, но никакие таблетки ей не помогали. Депрессии у Надежды не было. Десять лет ушло на то, чтобы врачи начали искать причину и поставили диагноз: рак крови, истинная полицитемия. «Помогло» то, что болезнь прогрессировала и появился новый симптом: мучительный кожный зуд.
По возможности не приходите
«Помню, как начали чесаться руки, — рассказывает Пелагея, — и врачи тут же поставили чесотку. Я говорю им: “Я сорок лет в школе проработала, я видела чесотку, это не она”. Ну опять я послушала, какая я растакая, кто тут врач, я что ли? Разбираться никто не стал, зато слух быстро разлетелся. В магазине стали сторониться, как от чумной, даже просили по возможности не приходить».
Кожный зуд, усиливающийся от взаимодействия с водой, как раз очень специфический симптом ИП. Как правило, он становится отправной точкой для обследований пациентов с ИП, но одновременно это сигнал о том, что болезнь достигла серьезной стадии.
Дома у Пелагеи СергеевныФото: Анна Иванцова для ТД
«Когда еще только начинали чесаться руки, — рассказывает Надежда, — я хранила под подушкой ангоровые перчатки. Зуд всегда хочется обернуть в мягкое, чтобы не беспокоил. Оказалось, так не нужно делать. А потом у меня заболели ноги, невыносимо. Любая ванна, любой беглый душ превращался в пытку. Мне стыдно признаться, но в какой-то момент я просто перестала мыться. Конечно, грех не искупаться на Крещение, а потом через полгода летом на день рождения, но в остальное время я справлялась так. Все гигиенические процедуры — увлажненные салфетки с алоэ из аптеки. Коротко подстригла волосы, все время переодевалась и меняла постельное белье. Перед помывкой — пачками препараты против зуда, против аллергии, против температуры, которая неизменно поднималась от купания, как от пытки. Потом — килограммы успокаивающих мазей, только бы кожу с себя не содрать…»
Дальше кожа на пальцах сменила цвет, становилась то лиловой, то синюшно-серой. И тут врачи города Королева наконец направили Надежду на дополнительное обследование в ФГБУ НМИЦ гематологии Минздрава России.
Спасибо, что заметили
В Институте гематологии впервые обратили внимание на анализ крови, а именно на аномально высокий уровень гемоглобина. Провели трепанобиопсию костного мозга и по результатам сразу поставили диагноз: истинная полицитемия.
Это хроническое заболевание крови, при котором из-за повышенной продуктивности костного мозга увеличивается число эритроцитов, тромбоцитов, лейкоцитов и кровь становится вязкой и медленной. Замедляются все жизненные процессы, возрастает риск инсульта, инфаркта и возникновения тромбозов. Иммунитет падает, и все заболевания, от сезонной простуды до гриппа, переносятся тяжело, в острой форме. В ремиссии продолжительность жизни может быть более двадцати лет, но этот рак слишком редко диагностируют. Пелагее врачи говорили: «Что вы хотите, у вас возраст» до тех пор, пока она не потеряла сознание прямо у окошка регистратуры. Только после этого ее отправили на биопсию и поставили диагноз.
Пелагея СергеевнаФото: Анна Иванцова для ТД
«С того момента, как мне поставили диагноз, я нередко выступаю в качестве “приглашенной звезды” на лекциях в различных медицинских вузах, — признается Надежда, — и часто вижу, что сами специалисты не до конца знают все детали об ИП, я сама рассказываю им про зуд при взаимодействии с водой, про побочные явления лекарств, про непереносимость жары, про покраснение лица. У нас довольно мало примеров ИП, поэтому мы сами — ходячая история, по нам можно изучать специфику недуга».
Свобода быть несвободными
Непереносимость прямого солнечного света — еще одна особенность страдающих ИП. «Подруги и друзья, когда узнают, что для поддержания безопасного образа жизни мне надо отказаться от солнца, от поездок, вечно вздыхают: “Как в запертой клетке, такая несвобода”, — смеется Надежда, — а я им отвечаю, что это мой выбор. И моя свобода. Пусть лучше надо мной смеются в дачном поселке, что я хожу с зонтиком, когда нет дождя, и собрала целую коллекцию шляп с широкими полями (у меня их только на даче восемь), чтобы не попадать под солнце. Пусть я всю оставшуюся жизнь прохожу с длинными рукавами и в брюках, лишь бы не зудела кожа. Но я в свои шестьдесят четыре чувствую себя лучше, чем чувствовала в сорок и в пятьдесят. В тридцать лет уставала, когда собирала дочке портфель, а сейчас выполняю за день списки дел по сорок семь пунктов».
Это стало возможным благодаря работе специалистов Московского областного научно-исследовательского клинического института имени М. Ф. Владимирского (сокращенно МОНИКИ). У Надежды и Пелагеи один врач на двоих — кандидат медицинских наук, прекрасный гематолог Юлия Борисовна Черных, один из немногих специалистов по ИП в нашей стране. Она подобрала Пелагее и Надежде лекарственную терапию, по ее рекомендации они узнали, как позаботиться о себе, и снова стали жить, как жили до того, как их кровь «загустела».
Дома у Пелагеи СергеевныФото: Анна Иванцова для ТД
Надежда рассказывает, что почувствовала, что болезнь по-настоящему отступила, когда жила на даче. Ей позвонили дети, сказали, что скоро приедут вместе с внуками, буквально через полчаса. И Надежда вдруг вскочила и начала печь их любимые блины. А раньше бы она сразу легла спать, хотя бы на эти полчаса. Любые незапланированные события означали незапланированную нагрузку, даже мысли о них вызывали раздражение и почти физическую боль. А теперь она просто обрадовалась — и все.
Невидимая война
И Надежда, и Пелагея считают, что их устойчивая ремиссия и прилив сил — целиком заслуга врачей, которые не только определили диагноз и подобрали терапию, но и «ведут» своих пациенток в экстренных ситуациях. Экстренные ситуации для больных истинной полицитемией в некотором смысле норма.
Из-за вязкости крови любое вмешательство в организм может обернуться серьезными осложнениями. Больных нужно правильно подготовить к любому хирургическому вмешательству. Никто из нас не застрахован от, например, переломов, а у больных раком крови проблемы с суставами — частое осложнение.
Правильно подобранные медикаменты, регулярные процедуры, никакой жары и прямого солнечного света, избыточных водных процедур, много покоя и удобная одежда, — все это можно соблюдать и жить обычной жизнью, в которой правила не мешают радости. Каждый пациент с недиагностированной истинной полицитемией ведет невидимую войну, и у него нет шансов на победу без своевременно поставленного диагноза. Люди годами терпят «придуманные» симптомы, спорят с врачами или лечатся от несуществующей депрессии вместо визита к гематологу. Пелагея и Надежда рассказали свои истории, чтобы как можно больше людей узнали об этом редком диагнозе.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
