«Смерть там наступает раньше, чем заканчивается жизнь»

Этот материал — продолжение серии текстов о том, почему необходима срочная реформа закрытых институций: детских домов-интернатов и психоневрологических интернатов. Текст подготовлен совместно с фондом «Волонтеры в помощь детям-сиротам». В первом тексте руководитель фонда Елена Альшанская рассуждала, как изоляция мешает адаптироваться в обществе.

Общественные организации борются за реформирование интернатов для взрослых с ментальной инвалидностью и системы детских домов-интернатов по меньшей мере последние 10 лет. Профильные НКО уверены, что условия содержания в ПНИ (психоневрологических интернатах) и ДДИ (детдомах для детей с инвалидностью) нарушают базовые права человека. 

Формально процесс реформирования интернатной системы давно начался, но на деле многие предложения общественников не реализуются годами. Вместо настоящих действий, направленных на улучшение жизни детей и взрослых с особенностями развития и их реабилитации, чиновники заняты тем, что придумывают новые названия для тех же интернатов и дают заведомо невыполнимые обещания. 

На ближайшие годы, согласно прошлогоднему распоряжению правительства, на строительство и ремонт домов престарелых и психоневрологических интернатов выделяется 50 миллиардов рублей. По сути, исполнение этого распоряжения способствует консервации нынешней модели интернатов. «Такие дела» решили напомнить, что представляют собой интернаты для людей с ментальной инвалидностью и почему переименовывать такие интернаты бессмысленно — их в принципе не должно существовать.

Что представляют собой интернаты

Во взрослых психоневрологических интернатах проживают люди с ментальными нарушениями и психическими расстройствами, в детских домах-интернатах — и с другими инвалидностями и ограничениями здоровья. Взрослых интернатов существенно больше, чем детских: по данным Росстата, в России 523 ПНИ, детских 140, во взрослых проживает 157 тысяч человек, в детских — 11 тысяч. И детские, и взрослые интернаты находятся в ведении Министерства труда и социальной защиты. Другие сиротские заведения для детей старше четырех лет (всего в России 13 типов сиротских заведений) находятся в ведении Министерства образования, а ДДИ стоит от них особняком. Во взрослые интернаты детей обычно переводят сразу по достижении ими 18 лет, и там они, как правило, остаются до самой смерти. 

В секторе общественных организаций теме реформы интернатов уделяется последние годы много внимания, но для общества в целом эта проблема не очень известна. Интернаты — это закрытые учреждения, находятся на окраинах городов, жизнь в них строго регламентирована и ограничена. В мейнстримных медиа интернаты появляются редко, большинство из нас просто не знает о том, что там происходит. Практически ничего не знают и не хотят знать об интернатах и люди, которые принимают решения о финансировании этих учреждений. Финансируются интернаты за счет средств региональных бюджетов — и большинство чиновников, ответственных за этот вопрос, никогда ни в одном интернате не были.

Летом 2019 года на заседании Совета по правам человека (СПЧ), посвященном состоянию психоневрологических диспансеров, учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер назвала систему интернатов для людей с психическими отклонениями современным ГУЛАГом, формой геноцида собственного народа. «Смерть там наступает раньше, чем заканчивается жизнь» — этими словами она закончила свое выступление.

Иллюстрация: Алексей Сахнов / арт-студия «Перспективы»

Как в интернат попадают дети

Прежде всего дети попадают в ДДИ из дома ребенка: там они оказываются сразу после того, как родители от них отказались либо (гораздо реже) погибли. Также есть много детей с инвалидностью, от которых не отказывались, но родители не имеют возможности о них заботиться.

В четырехлетнем возрасте детей из дома ребенка распределяют по детским учреждениям в зависимости от решения специальной комиссии о том, в какой программе развития нуждается ребенок. Российская система с 50-х годов прошлого века устроена так: одни типы интернатов рассчитаны на здоровых детей, другие — на слепоглухонемых, имеющих проблемы со зрением, двигательным аппаратом и так далее.

Интернаты для детей с серьезной умственной отсталостью глава фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская назвала «последней милей» для детей — поскольку они рассчитаны на детей, которые считались «необучаемыми». Из-за нехватки мест и из-за того, что в системе сиротских учреждений учтены далеко не все диагнозы, в ДДИ часто оказываются дети-сироты без признаков умственной отсталости. Например, если в регионе не было интернатов так называемого шестого типа — для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата, в ДДИ могут попасть дети с ДЦП или деформацией конечностей. Представители НКО, посещающие интернаты, неоднократно рассказывали, что встречали там 15-летних, 17-летних подростков, у которых не было в жизни ни одного урока, которые не умеют сами приготовить себе чай и одеться. Эти дети могут быть вполне интеллектуально сохранными, но они не имели возможности нормально развиваться в течение самого важного с точки зрения приобретения знаний периода жизни. 

Почему в ДДИ оказываются «родительские дети»

Многие дети в этих интернатах (иногда до половины и больше) имеют родителей, их родные даже необязательно отказывались от родительских прав. Система помощи семьям с детьми-инвалидами в России устроена очень плохо: для людей с ограниченным достатком невозможно обеспечить ребенку ни уход, ни обучение. В интернат такие родители обращаются за помощью. Но интернат, в который попадает ребенок, может находиться очень далеко от его родного дома, и родители, не имея возможности навещать его, теряют с ним связь. Многие семьи готовы были бы забирать своих детей домой каждый вечер, на выходные, через выходные. Но такой возможности у них, как правило, нет, и люди оказываются перед страшным выбором: не иметь возможности работать, не справляться, но с ребенком дома или устроить в детский дом-интернат ребенка.

Что происходит с детьми из интернатов, когда им исполняется 18

По закону подростка в ДДИ в 18 лет должна осмотреть врачебная комиссия и, если комиссия решит, что он может жить самостоятельно и обеспечивать себя, ему, как и выпускникам других интернатов, должна быть предоставлена квартира. Но у подростков из ДДИ практически нет шансов успешно пройти комиссию: они никогда не жили самостоятельно, их никто этому не учил — и они не могут знать ответы на вопросы типа «сколько стоит пакет молока» или «как взять кредит в банке». На заседании СПЧ Нюта Федермессер назвала принцип перехода детей из ДДИ в ПНИ конвейером: сначала детей с инвалидностью переводят из домов ребенка, подведомственных департаментам здравоохранения, в ДДИ, а после 18 лет также автоматически переводят из ДДИ в ПНИ.

За четыре года до того, когда жителям детдомов-интернатов исполняется 14, руководство детдомов обращается в суд, чтобы признать их недееспособными и после 18 лет перенаправить во взрослые интернаты. Судебная экспертиза подтверждает недееспособность всех без разбора. Перевод из ДДИ в ПНИ — одна из самых опасных и травмирующих процедур. Сколь бы плохими ни были условия жизни в ДДИ, эта жизнь вчерашнему подростку единственно известная и привычная. Добрая воля администрации некоторых ДДИ позволяет детям задержаться там на какое-то время после 18 лет: известно, что многие «тяжелые» дети умирают после перевода в ПНИ в течение первых нескольких месяцев. Помимо того что переезд и радикальная смена условий сами по себе стресс, жизнь в ПНИ объективно хуже: они хуже финансируются, там меньше персонала в перерасчете на количество подопечных. По оценкам правозащитных организаций, в среднем в детском интернате на 10 воспитанников приходится 15-16 сотрудников, а в ПНИ — 5-6.

Иллюстрация: Алексей Сахнов / арт-студия «Перспективы»

Как еще люди попадают в ПНИ

В ПНИ попадают не только из ДДИ. Туда переводят людей из психиатрических больниц, когда острое состояние у пациентов снято, а социальные связи утрачены либо родственники просто не заинтересованы в возвращении человека домой. Таким образом родственники «сдают» в интернаты пожилых людей с деменцией, с психическими отклонениями и даже без каких-либо отклонений. Сплошь и рядом в интернатах оказываются и жертвы корыстных побуждений родственников, стремящихся завладеть жилплощадью. Даже не самые критичные психические проблемы могут привести к последовательности больница → интернат. По данным официальной статистики, в России госпитализируют 85 процентов тех, кто стоит на учете у врача-психиатра, тогда как в Европе — 45 процентов. 

Большая часть проживающих в ПНИ людей имеет статус недееспособных. Статус этот определяется судом по заявлениям чиновников или родственников, чаще всего в отсутствие «подсудимого», решения по таким искам выносятся по несколько штук за заседание. Нахождение дееспособных людей в ПНИ также часто определяется не их заболеваниями, а отсутствием жилплощади или сложностью получить решение врачебной комиссии о возможности самостоятельного проживания. Случаи выписки из психоневрологических учреждений единичны; попав в ПНИ, пациенты обычно проживают там всю жизнь. В федеральном законе о правах инвалидов записано, что у человека должен быть выбор, где ему жить: дома или в специализированных местах проживания. В настоящее время у людей, которые не могут себя полностью обслуживать и жить в социуме, такой возможности нет. 

Как устроена жизнь в ПНИ

ПНИ — это в основном большие, на двести, триста, пятьсот и даже на тысячу человек здания, расположенные вдали от цивилизации — на окраинах городов, или сел, или в лесу. Внутри здания устроены как казармы: длинные темные коридоры, большие, на 5—10 человек, комнаты с крашеными (по правилам пожарной безопасности) стенами. Взрослые интернаты иногда сегрегированы по половому признаку — мужские и женские, либо мужчины и женщины живут в них в одном здании, но на разных этажах. Общение между мужчинами и женщинами разрешено, но люди, признанные недееспособными, не имеют права создавать семьи, если же у них рождаются дети — детей отбирают и тоже помещают в сиротские учреждения. 

В ПНИ часто практикуются наказания для тех, кто доставляет неудобства персоналу: колют галоперидол и другие подавляющие вещества из арсенала карательной психиатрии, помещают провинившихся в изоляторы, привязывают к кроватям. Находиться без движения, принимать пищу в горизонтальном положении, лишаясь всякого общения и возможности уединиться, неделями не выходить на улицу было бы тяжело и для здорового человека. Люди с ментальными особенностями вынуждены проводить в этих условиях всю свою жизнь. По закону ПНИ не являются лечебными учреждениями, люди должны иметь возможность свободно покидать территорию заведений, но по факту это правило не соблюдается — для абсолютного большинства ПНИ становится даже не больницей, а тюрьмой. Во многих интернатах есть мастерские, но никто не организовывает их посещение, а те, кто посещает мастерские, получают за работу в них копейки. 

Иллюстрация: Алексей Сахнов / арт-студия «Перспективы»

Какие альтернативы интернатам существуют сегодня

Интернаты для людей с психическими отклонениями появились в рамках традиционной для всего мира медицинской модели инвалидности. В рамках этой модели инвалидность рассматривается как нарушение здоровья. Соответственно, минимизация нарушений осуществляется через медицинское вмешательство и терапию. Человек с инвалидностью при таком подходе является проблемой, его следует в обязательном порядке «лечить», а для этого — поместить в специальный институт, изолировать от остального общества. Первыми из подобных заведений появились дома инвалидов в конце XVII века, и до середины XX века они существовали в разных формах и видах для всех возрастов и заболеваний практически во всех странах мира. 

С 50-х годов прошлого века цивилизованный мир начал переход на так называемую социальную модель инвалидности. Она предполагает разрушение барьеров между людьми, имеющими какие-либо ограничения по здоровью, и обществом. Главный постулат социальной модели — вне зависимости от того, какие затруднения имеет человек по здоровью, общество обязано создать ему достойные условия для жизни в его обычном месте проживания. В 2006 году была принята Конвенция ООН о правах инвалидов, запрещающая дискриминацию в отношении людей с инвалидностью во всех сферах жизни, в том числе в отношении гражданских прав, доступа к правосудию и права на образование, услуг здравоохранения и доступа к транспорту. Россия подписала Конвенцию и ратифицировала ее в 2012 году. 

В последние десятилетия в цивилизованных странах интернаты в привычном нам понимании постепенно начали исчезать. Для детей-сирот стали создавать детские дома семейного типа — временное пристанище для ребенка, потерявшего семью, в котором он будет находиться до тех пор, пока у него не появится новая семья или не будут решены проблемы в старой и он сможет вернуться. Появилось также понятие «фостерная семья» — еще один временный вариант жизнеустройства ребенка, пока не будет найдена постоянная семья. Для взрослых используются два ключевых варианта: сопровождаемое проживание и сопровождение на дому. В первом случае люди, нуждающиеся в помощи, проживают в специальных домах, каждый в своей комнате или квартире, и в этом же доме постоянно или временно находятся социальные работники, оказывающие помощь. Сопровождение на дому отличается от вышеописанной схемы тем, что человек не покидает свой дом, социальный работник приходит к нему или проживает с ним постоянно. 

Как начинались реформы

Реформа детских сиротских учреждений началась в 2015 году, когда вступило в силу постановление правительства № 481. Общественные организации, во многом благодаря усилиям которых и было принято это постановление, считают, что законодательные нормы еще далеки от совершенства: сейчас они настаивают на внесении поправок к этому постановлению. Но если бы закон исполнялся даже в нынешнем виде, система детских домов уже была бы существенно усовершенствована: интернаты в нынешнем виде прекратили бы существование, вместо них появились бы детские дома семейного типа, а семейное жизнеустройство детей осуществлялось быстрее и лучше. Но этого, к сожалению, не происходит. По оценкам общественных организаций, реформа в разной степени коснулась менее половины детских интернатов. И хуже всего дело обстоит с ДДИ. 

Тем не менее практически в каждом регионе появляются небольшие интернаты семейного типа. 

Реформа ПНИ была объявлена годом позже: вице-премьер правительства Ольга Голодец дала ряд поручений по реформированию отрасли Министерству труда и социальной защиты. В конце 2017 года министерство утвердило понятие «сопровождаемое проживание» и опубликовало методические рекомендации о том, как организовать сопровождаемое проживание для недееспособных граждан. К организации сопровождаемого проживания было разрешено привлекать НКО — поставщиков социальных услуг. Ряд успешных примеров создания домов сопровождаемого проживания действительно появился, однако системных изменений не произошло, поскольку одной рекомендации от одного ведомства для полноценной реформы крайне недостаточно. 

Реформа должна двигаться по двум направлениям: развитие альтернативных интернатам форм жизнеустройства недееспособных граждан, а также изменение жизни внутри интернатов. Первое направление развивается главным образом силами благотворительных организаций и отдельных сподвижников. Для того чтобы изменения стали системными, необходимо прекратить строительство интернатов на сотни человек, а вместо них строить малокомплектные здания квартирного типа. Однако пока интернаты продолжают строить и ремонтировать, цементируя нынешнее положение дел. Бывший министр труда и социальной защиты РФ Максим Топилин год назад заявлял, что государство готово в течение пяти лет потратить на строительство и ремонт новых домов для престарелых и интернатов 50 миллиардов рублей. Позже замглавы Министерства труда Светлана Петрова отметила, что эти деньги выделены на федеральный проект «Старшее поколение» и на строительство интернатов пойдут не все средства, но от строительства и ремонта ПНИ отказываться никто не будет.

Зачем нужен закон о распределенной опеке

Закон о распределенной опеке важен для решения проблем людей, живущих в ПНИ. Нужно подчеркнуть, что для детских домов это решением не является: детям нужна не «внешняя опека», а родители, и это единственно правильное решение. Но для взрослых людей в ПНИ закон о распределенной опеке крайне важен с точки зрения перспектив улучшения жизни.

Сегодня у человека, признанного недееспособным, по закону может быть только один опекун или попечитель. Когда человека лишают дееспособности и помещают его в интернат, суд возлагает функцию опекуна на сам интернат. Казалось бы, очевидно, что из интерната попечитель плохой: это бездушная институция, в которой находятся одновременно несколько сотен человек. Но закон неумолим: люди извне (родственники, знакомые, волонтеры), даже если они хотели бы и готовы заботиться об этом человеке, забирать его на время, не имеют этой возможности. Усилиями активистов законопроект о распределенной опеке был подготовлен и 7 июня 2016 года принят в первом чтении. Но с тех пор его положили под сукно и, несмотря на все усилия общественных организаций, дело не движется.

По новому законопроекту приоритетное право быть опекуном получают физические лица (родственники, крестные, просто близкие люди); опекун выбирается с учетом мнения самого подопечного; внешние опекуны не могут быть связаны с организацией, в которой проживает подопечный (например, с ПНИ). Механизм распределенной опеки поможет решить сразу несколько проблем, полагают эксперты: людей перестанут отправлять в ПНИ после смерти их родителей, а дадут им право остаться жить дома при наличии одного или нескольких внешних опекунов (даже не постоянно живущих с подопечным, а приходящих время от времени). 

Иллюстрация: Алексей Сахнов / арт-студия «Перспективы»

Почему реформы объявлены, но движутся так медленно

Главная проблема в том, что не существует конкретной властной институции, ответственной за эти реформы. Интернаты для людей с ментальной инвалидностью подчиняются трем министерствам: Министерству образования, Министерству труда и соцзащиты и Министерству здравоохранения. При этом финансирование интернатов в основном находится в руках региональных властей. Ни одно из министерств не готово взять на себя полностью ответственность за происходящее в интернатах, а усилий общественных организаций, которые и были до сих пор основной движущей силой реформы, явно недостаточно. 

Для того чтобы реформы сдвинулись с места, требуется финансирование — для создания жилого фонда нового типа, для обучения социальных работников, для просветительской деятельности. Хотя стоит отметить, что дополнительное финансирование потребуется только на переходный период, а в целом новая система не должна быть дороже нынешней. По разным оценкам, содержание одного человека в интернатах стоит от 50 до 150 тысяч рублей в месяц. Если бы эти деньги выделялись семьям с детьми-инвалидами или тратились на сопровождаемое проживание, интернаты стали бы просто не нужны.  

Отдельной проблемой является то, что у реформ нет достаточной общественной поддержки. Российское общество очень плохо информировано о том, что происходит в интернатах, а слабые попытки обсуждения наталкиваются на стену предубеждений.  

Какие организации улучшают жизнь людей с ментальной инвалидностью уже сейчас

Любая инициатива, помогающая людям с инвалидностью, нуждается в поддержке со стороны неравнодушных граждан — и финансовой, и физической, и моральной. Активным двигателем реформы ПНИ стало родительское сообщество: семьи детей с инвалидностью делают все, чтобы их дети не попали в интернаты в будущем.

Один из самых известных примеров — Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ». Также в Петербурге работает одна из старейших благотворительных организаций России — «Перспективы». Есть и эффективные проекты, запущенные людьми, которые оказались в этой сфере не благодаря собственному родительству. Например, псковская общественная организация «Росток» организовала и оплачивает расходы по сопровождаемому проживанию десятков выпускников ДДИ — а создатель «Ростка» псковский предприниматель Алексей Михайлюк просто побывал в детском доме как волонтер и захотел что-то изменить в этой системе. Благодаря усилиям одного из ключевых фондов в сфере профилактики сиротства, «Волонтеры в помощь детям-сиротам», удается менять законодательство, а детские дома-интернаты постепенно открываются для внешнего мира.

Иногда изменения происходят не благодаря институциям, а благодаря энергии конкретных людей. Нюта Федермессер в 2019 году возглавила проект ОНФ «Регион заботы» и с тех пор лично объездила несколько десятков ДДИ и ПНИ с тем, чтобы выявить пациентов, которые нуждаются в паллиативной помощи, и по мере сил способствовала улучшению условий в этих учреждениях. Актер Егор Бероев, соучредитель (вместе с Ксенией Алферовой) и директор благотворительного фонда поддержки детей с особенностями развития «Я есть!», на прямой линии с президентом задал вопрос о распределенной опеке. Созданный Анной Битовой центр лечебной педагогики «Особое детство» оказывает помощь семьям, в которых есть дети с особыми потребностями, — с тем чтобы ребенок не попадал в ДДИ, а оставался в семье. 

Редактор — Владимир Шведов

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!