Самое важное движение

Пятого июля 2018 года жизнь Марины должна была навсегда измениться к лучшему. Ей сделали долгожданную операцию на позвоночнике.

В 12 лет сутулой с первого класса девочке из села Меленск в Брянской области поставили сколиоз. Сначала врачи сказали: «Занимайтесь лечебной физкультурой, ходите на массаж, и пройдет», но болезнь прогрессировала. За два года угол отклонения позвоночника от вертикальной оси дошел до 46 градусов, одно плечо поднялось, другое опустилось, а правая лопатка стала выступать из спины, как маленький горбик. На Марину надели корсет. Девять месяцев она снимала его всего на пару часов в день, чтобы сделать упражнения и помыться. Когда и это не сработало, стало ясно, что помочь сможет только операция в Москве.

Вернее, две операции. В ходе первой Марине установили импланты на месте межпозвоночных дисков. Девочка так быстро восстановилась, что врачи предложили провести следующую процедуру не через две недели, как планировали изначально, а на восьмой день. Во время второй операции пятого июля Марине установили металлическую конструкцию, которая и должна была постепенно вправить ее похожий на английскую букву S позвоночник.

Маринина мама Тамара помнит все происходившее по часам. В одиннадцать началась операция и продлилась до половины шестого. После врач подошел к ней, улыбнулся и сказал, что все прошло отлично. Он сейчас переоденется, а Тамара может захватить салфетки, воду для дочери (после наркоза всегда хочется пить) и вместе с врачами проводить Марину из операционного блока в реанимацию. Доктор вернулся через пятнадцать минут, попросил подождать еще чуть-чуть, пока он разбудит девочку. И ушел на четыре часа.

В следующий раз он вышел к Тамаре уже вместе с анестезиологом и сказал, что у ее дочери после операции пропала чувствительность и движение в ногах.

Что именно случилось в тот день, семья узнала только через полгода. 

Сначала врачи предположили спинальный шок от операции и экстренно ослабили металлическую конструкцию в спине. Компьютерная томография, по словам Тамары, поражения спинного мозга не показала, и все надеялись, что в ближайшее время девочка встанет на ноги. Через три недели к ногам начала возвращаться частичная чувствительность, но шевелить ими Марина не могла.

Только в марте следующего года ангиография показала, что во время операции у Марины случился ишемический инсульт спинного мозга. Всему виной — врожденная аномалия сосудов, из-за которой спинной мозг у девочки снабжается кровью хуже, чем должен. Операция же предполагала большую кровопотерю.

Марина занимается на пассивном велотренажереФото: Мария Ионова-Грибина для ТД

«Они ей капали плазму два раза во время операции. (Но) не хватило кислорода именно спинному мозгу. Было плохое снабжение кислородом. И мозг (участок спинного мозга, — прим. ТД) в итоге просто умер».

Как отрезало

Марина вспоминает, как впервые осознала, что ноги ее больше не слушаются.

«Когда меня разбудили, осмотрели, я еще была в полудреме, но было такое чувство, что уже чего-то не хватает. Сначала посмотрела, вроде бы пальцы чуть-чуть на руках шевелятся, а ног не чувствую. Не было ног. Как отрезало». 

Марина человек с виду неэмоциональный. Любит побыть одна, побыть в своем мире, как говорит ее мама. Сама девочка замечает, что на самом деле общительная, но только с теми, с кем сходится характерами. После экстренной операции она восемь дней не приходила в себя в реанимации, а когда проснулась, три недели не разговаривала ни с кем, даже с мамой. 

Первые полгода после инсульта оказались для Марины самыми сложными. Началась реабилитация, но сознание девочки путалось от лекарств, она забывала имена знакомых и все время хотела спать. Казалось, вот-вот она выспится и тогда у нее будут силы на занятия, но почему-то часов, проведенных в забытьи, никогда не хватало. Из-за того, что ноги потеряли чувствительность, руки будто ощущали все в два раза острее и дико болели от катетеров и постоянных проб крови. Марина начала бояться вида крови.

Поначалу девочка думала, что контроль над ногами скоро вернется сам, и не понимала, зачем лишние мучения. Например, когда Марину, которая не могла самостоятельно даже сесть на кровати, на специальном аппарате всего на 30 градусов приподняли из горизонтального положения, она смогла выдержать всего две минуты. «Давление скакало. Вся зеленая была». Но детский психолог сумел убедить девочку, что результаты появятся, только если она будет усердно работать. 

Постепенно Марина научилась делать первые неуверенные шаги на аппаратах, или, как их называют в семье, «пластиковых ногах», всем весом облокотившись на ходунки. Тамара отправляет мне видео, сделанное в марте прошлого года. Девочка идет скорее за счет движений тазом. Устанавливает одну абсолютно прямую ногу, до самого верха зажатую в пластиковый каркас, затем, раскачиваясь на ней, выставляет вперед вторую. Тамара предварительно сама разгибала колени дочери и вкладывала ноги в аппараты, поднимала ее и помогала встать на ходунки. Но тогда и это было для семьи большим успехом.

Марина и Тамара. Тамара работает в Москве — дорога в одну сторону занимает до 10 часов. До того, как у Марины случился инсульт, Тамара бывала дома всего два раза в месяц. Сейчас — четыре дня через четыре, в остальное время с Мариной занимается бабушкаФото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Первые шаги на «пластиковых» ногах стали результатом трех курсов реабилитации, которые девочка смогла получить бесплатно: в больнице, где сделали операцию на позвоночнике, и по полису ОМС. Дальше врачи посоветовали обратиться в частную клинику, которая специализируется на работе с пациентами после тяжелых травм и инсультов. Курс в 21 день там стоит более 370 тысяч рублей.  

Для матери-одиночки, работающей продавщицей в мебельном магазине, сумма неподъемная. Тамара и не подсчитает, сколько в общем ушло на лечение дочери: это деньги на дорогостоящие лекарства, первое инвалидное кресло, ортезы, занятия на роботах, которые сами перемещали ноги девочки. Кредитов набрали и сама Тамара, и ее сестра, и бабушка, которая до сих пор продолжает выплачивать долги, помогали друзья, коллеги.

Пройти два курса реабилитации в клинике Марина смогла благодаря средствам, собранным двумя благотворительными организациями, одной из которых стал фонд ОРБИ. Это первый в России фонд, который помогает людям, перенесшим инсульт. ОРБИ проводит курсы по повышению квалификации для медицинского персонала, который работает с такими пациентами, для их родственников — чтобы они заботились о близких правильно, закупает оборудование для больниц. Кроме всего перечисленного, НКО привлекает внимание общества к проблеме инсульта. Например, в ОРБИ подготовили плакаты с инфографикой, показывающей первые признаки острого нарушения кровоснабжения мозга, которые затем вывесили на всех станциях московского метро.

В фонде говорят, что Тамара и Марина пришли к ним собирать деньги на второй курс платной реабилитации. Они хотели попасть к тренеру, молодой женщине, с которой занимались до этого. С ней у Марины уже установился контакт, к тому же с тренерами-мужчинами девочка-подросток работать очень стеснялась. Все пожелания семьи учли.

«Понравилось отношение фонда, потому что они понимают, что такое инсульт. Понимают, что у инсульта есть определенный срок лечения. До трех лет нужно приложить максимум усилий для восстановления, потому что потом практически нет восстановления», — рассказывает Тамара. 

Начинаем с азов

Тамара вспоминает, как в первый раз привезла Марину в клинику на реабилитацию.

«Когда мы приехали туда, мне сразу дали памятку грудничка и сказали, что мы будем начинать с азов. Я говорила: “Слушайте, какие азы? Мы переворачиваемся, ползаем. Нам нужно колено защелкнуть”. Они говорят: “Да подождите с коленом!” Они нам объяснили, что ребеночек, когда рождается, он всему учится постепенно, он как бы привыкает к автопилоту. А из-за того, что у Марины произошел отказ нижней части, она должна это делать с помощью головного мозга, должна думать, как это делать. Она это делала как научилась, но это было все неправильно. И они Марину переучивали».

Каждую мышцу Марины нужно было научить работать правильно во время выполнения, казалось, самых простых движений. Например, девочка не могла сама садиться на кровати. Все потому, что она пыталась зацепиться за что-нибудь и подтянуть туловище слабыми руками, а это слишком тяжело. 

«Надо было повернуться на бок, встать на локоть одной рукой, а второй рукой оттолкнуться от дивана, и как бы я садилась на бок», — рассказывает Марина. Когда она в первый раз смогла сама разогнуть локти и сесть, то ощутила настоящий кайф.

Девочку научили быстро садиться в инвалидное кресло (раньше процесс занимал минут десять), правильно ползать на четвереньках, чтобы колени при этом не разъезжались в разные стороны практически до шпагата. Не забывали и, как говорят Марина и Тамара, про «защелкивание колена». Так в семье называют момент фиксации колена в выпрямленном положении. Ноги девочки поочередно подвешивали и раскачивали так, чтобы они сгибались и разгибались, а мышцы запоминали это движение, позволяющее ходить. 

Шаги 

Тамара отправляет видео полуторанедельной давности уже из гостиной семьи в Меленске. Девочка не в громоздких «пластиковых ногах», а в туторах и ортезах, позволяющих самостоятельно сгибать и разгибать колени. Она больше не наваливается всем телом на ходунки, а переставляет четырехопорные трости. Сама поднимает бедро, сгибая колено, а затем устанавливает ногу в ортезе на цветастый ковер и выпрямляет. Движение пока еле обозначено, но оно есть. 

Марина каждый день тренируется ходить по квартире. Когда Тамаре позволяет расписание — на четыре дня в неделю она ездит в Москву работать в мебельном магазине и четыре отдыхает — она выносит девочку на тренировку на улицу. Марина научилась сама одеваться, слезать с дивана и залезать на него, передвигаться по квартире на четвереньках, пересаживаться на коляску, надевать ортезы и ждет, когда ей удастся поехать на следующий курс реабилитации, который необходим для дальнейшего прогресса. Сейчас семья ищет на него деньги.

«Самое важное движение для меня, которое позарез как надо, это когда человек с прямых ног лежа может спокойно подтянуть коленку. Если это движение будет, мне будет значительно легче».

В год в России диагностируют примерно 450 тысяч первичных инсультов. Людям, которые перенесли инсульт, чтобы восстановиться, всегда требуется длительная и часто дорогостоящая реабилитация. Пожалуйста, подпишитесь на регулярное пожертвование фонду ОРБИ, чтобы он и дальше смог помогать пострадавшим от этой болезни самого разного возраста возвращаться к жизни и, как Марине, вставать на ноги.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!