Красивое слово — «опыт»

Взрослая жизнь

Для меня Анна начинается с голоса — очень нежного, девичьего, с журчащими интонациями. Этот голос говорит о дочери, о том, что общаться нам лучше, когда у ребенка будет дневной сон. И вот когда маленькая девочка в маленьком городе в пяти километрах от Ростова-на-Дону засыпает, на экране телефона я вижу Анну. Она улыбается очень искренней, открытой улыбкой, время от времени приглаживает короткие волосы, но иногда становится предельно сосредоточенной, словно внутри у нее болезненно сжалась пружина. Интернет-соединение ненадежно, слова, как искры, вспыхивают и гаснут на цифровом ветру, поэтому вскоре Анна снова становится для меня голосом. И этот голос предельно откровенен.

Анна выросла там же, где живет и сейчас, — в пригороде Ростова-на-Дону. Окончив школу, подала документы сразу в семь институтов. Первым известие о поступлении пришло из педагогического, но, отучившись там, Анна поняла, что хочет получить другую профессию. Защитив диплом, она поступила в строительный. Говорит, все, кто живет в доме, а не в квартире, немного строители. Анна выросла именно в доме, с уютной верандой, где устраивали семейные чаепития.

Собственная семья у Анны появилась благодаря Антону. Они познакомились одиннадцать лет назад «на музыкальном фестивале». На вопрос, что это был за фестиваль, Анна смеется: «Казантип». «О “Казантипе” у всех разное мнение, — говорит она. — Но при нас ничего неприличного там не происходило, и я очень рада, что такое было в моей жизни. Потрясающее время, когда не грузишься вопросами: “Ах, зачем я живу?” Теперь, когда у меня к мужу возникают какие-то претензии, говорю себе: “Ну, дорогая, ты с ним не в библиотеке познакомилась!” Взрослая жизнь — не “Казантип”. Строить взрослые отношения, взрослую жизнь — это колоссальная работа». Анна — настоящий строитель.

Летом они познакомились, а зимой Антон попал в страшную аварию. Вспоминать о ней Анне едва ли не тяжелее, чем о собственной болезни, которая случилась много позже. «Утром, по дороге на работу, я ему позвонила, а ответил другой человек — сказал: “Не переживайте, не расстраивайтесь, Антон попал в больницу”. Я ехала в электричке и потеряла сознание. Думала, что мне конец», — рассказывает Анна. Она тут же отправилась в больницу и не отходила от Антона целую неделю. «Когда операцию сделали, отвезла его домой и вернулась к себе. Только искупалась, переоделась — звонок в дверь. Открываю — стоит, весь скрюченный, говорит: “Я здесь, с тобой буду”». В следующем году они поженились.

С ребенком долго не получалось, пришлось обращаться к врачам. Четыре с половиной года назад на свет появилась долгожданная дочь Кира, и Анна ушла в декрет. Смеется, что с появлением дочери наконец нашла применение своему педагогическому образованию. В декрете она провела три года.

До рождения ребенка Анна работала ведущим инженером в отделе экспертизы проектов и смет дирекции по капитальному строительству РЖД. Проекты были самые разные — больницы, школы, пансионаты на побережье Черного моря, технические здания, тоннели. Анна уже собиралась вернуться на работу, покупала одежду для офиса. И вдруг в ее жизни все перевернулось.

Как котенок

Стильная, утонченная Анна признается, что во время декрета очень переживала из-за своей внешности: «Мне, например, нужны были идеально ровные зубы, и я поставила брекеты». Для этого пришлось удалить зубы мудрости. Щека отекла и затвердела, одна лунка никак не заживала. Анна постоянно мучилась от боли, чувствовала себя изможденной, ходила от доктора к доктору, но все только разводили руками. Так продолжалось целый месяц. Наконец седьмой по счету врач посоветовал сдать кровь, а как только пришли результаты анализов, помог Анне немедленно попасть в больницу. Ждать уже было нельзя.

Диагноз Анне озвучили в день, когда ей исполнилось 32 года, — острый миелоидный лейкоз, в крови 95 процентов бластных, то есть пораженных болезнью, клеток. К счастью, гематолог, к которой попала Анна, действовала быстро: практически сразу связалась с Петербургом, с НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой. Это единственное в России медицинское учреждение, где проводят трансплантации костного мозга и детям, и взрослым. Трансплантация — полная перезагрузка организма, крайняя мера, которая нужна, когда иными способами с болезнью не справиться.

Все происходило так быстро, что Анна даже не сразу испугалась. А когда страх все-таки пришел, у нее уже был телефон благотворительного фонда AdVita. «Я позвонила в AdVita и Света Кокина (координатор отдела работы с подопечными) стала мне все объяснять. Я ей безумно благодарна. Она проговорила со мной, наверно, час. Я была как котенок, которого бросили на трассе. AdVita… Я даже не могу себе представить, что делать без AdVita. Это как родственник, который знает все на свете, которому можно довериться по любому вопросу», — говорит Анна.

Трансплантация костного мозга невозможна без донора, а найти его очень непросто. Из родных на эту роль может подойти родной брат или сестра, но у Анны ни братьев, ни сестер нет. Ее родители давно в разводе, воспитывала Анну мама, с отцом они почти не общались. Узнав, что дочери нужна помощь, он сразу сдал кровь на типирование (специальный анализ), хотя врачи заранее сказали, что он не подойдет.

Друзья наперебой вызывались помочь. «Каждый звонил и говорил: “Я все решил: буду твоим донором!”» — с улыбкой вспоминает Анна.

К сожалению, донорство костного мозга — совсем не то же самое, что донорство крови. Выглядеть процедура может практически так же: у человека берут некоторое количество крови и выделяют из нее стволовые клетки. Но нужно найти настоящего генетического близнеца, и это вовсе не обязательно кто-то из родных. Человек, который генетически совпадает с тобой по множеству параметров, может обнаружиться в любой части света.

В России донора для Анны не нашлось, и фонд AdVita помог оплатить поиск за рубежом. Стоит это 18 тысяч евро. К сожалению, искать донора в международной базе, или регистре, как ее принято называть, приходится довольно часто. Российский донорский регистр пока еще не очень велик, но постоянно пополняется, во многом благодаря усилиям фонда AdVita. Чтобы стать донором, нужно сдать кровь на типирование, а потом ждать, иногда долгие годы. Вовсе не факт, что твоему генетическому близнецу понадобится трансплантация костного мозга. Но если это случится, ты можешь спасти ему жизнь.

Некоторые друзья и подруги Анны решили пополнить донорский регистр, даже понимая, что лично ей помочь не смогут. Минимальный вес для донора крови — 50 килограммов. Анна и сама когда-то сдавала кровь, и перед каждой сдачей специально «наедала» недостающие килограммы. Чтобы стать донором костного мозга, лучше весить не меньше 52 килограммов. Анна с нежностью и сочувствием вспоминает, как ее подруги, хрупкие девушки, узнав, что не проходят по весу, плакали: «Одна подруга переживала так сильно, что только через неделю решилась мне об этом сказать, ведь она не смогла стать героем!»

Анну очень поддержало знание о том, что ее друзья вошли в донорский регистр. «Благодаря тому что случилось со мной, база доноров пополнилась на количество моих друзей. Они очень ждут, волнуются, хотят спасти кому-то жизнь, — говорит она. — Это же круто! Мне очень хотелось хоть чем-то оправдать свою боль и этот… опыт. Я называю все это красивым словом “опыт”. Это действительно он — очень дорогой опыт».

Познакомиться со своим донором Анна сможет, когда со дня трансплантации пройдет два года. Пока она знает только, что это девушка из Германии, на несколько лет младше. Анне разрешили написать ей анонимное письмо. «Не знаю, понимала она или нет, что спасла человека, и не просто человека как какую-то штатную единицу, а семью, судьбу, душу, — говорит Анна. — Ведь у меня есть люди, которые меня любят, семья, у меня дочка маленькая. Встретиться с донором я очень хочу… Вернее, это как со сном — никто ведь не говорит: “Я бы хотел сегодня поспать”, это естественный процесс. И у меня естественный процесс — встретиться через два года с донором, хотя бы просто чтобы сказать спасибо».

Опыт

Восстановление после трансплантации костного мозга — процесс долгий и трудный. Анна надеялась, что вскоре сможет вернуться к работе, но столкнулась с многочисленными осложнениями. «Борьба за качество жизни продолжается, хотя для врачей это уже вопрос третий. Но это действительно борьба, это не то что у тебя челка кривая или ресницы не такие пушистые», — поясняет она. Мышцы болят так, что не можешь опуститься на корточки или согнуть руку. Перестала вырабатываться слеза, и постоянно болят глаза — с такой силой, что, бывает, их два дня не открыть, и два дня приходится лежать с закрытыми глазами. Иногда все тело покрывается волдырями. «В России к этому относятся так, словно это несерьезно: ну живая и живая, хорошо… А ты как будто участвуешь в глобальном эксперименте. Что-то где-то болит, тянет, и никто не знает отчего, когда это кончится и кончится ли, как это лечить», — вздыхает Анна.

Эти мучительные симптомы — проявление РТПХ, реакции «трансплантат против хозяина». Обычная схема — пришел к доктору, пожаловался, прошел обследование, пролечился и поправился — тут работает не всегда. Даже самые лучшие врачи не знают всех ответов. Один из них сказал Анне, что ее заболевание еще слишком мало изучено. У нее теперь чужой, донорский иммунитет, и именно от него зависит то, как ведет себя организм.

Анна научилась радоваться жизни, несмотря на боль и неудобства. Она радуется хотя бы тому, что у нее не появляются новые симптомы: «На то, что есть, уже не смотрю с прежним ужасом: дескать, как же так можно жить — целыми днями только что-то капать в глаза и втирать в кожу! Ничего, капаю, втираю, все нормально».

Стойкость Анны поражает. Восстанавливаясь после тяжелой болезни, она умудряется заботиться о маленькой Кире, готовит, стирает, гладит, убирает, чинит мужу Антону рабочую одежду. И помимо прочего, осваивает новую компьютерную программу, чтобы в будущем сузить специализацию и стать проектировщиком. Ей это очень интересно. О работе и учебе Анна говорит с настоящим азартом, хотя вернуться на работу пока не позволяет здоровье.

Анна пережила «период, когда муж не выдержал испытание болезнью», ушел. Теперь они снова вместе, и то, что произошло, Анна тоже философски называет словом «опыт».

Наш разговор подходит к концу. Скоро проснется Кира. В отличие от большинства сверстников, она не любит играть или смотреть мультики на планшете, ей больше нравится гулять и танцевать. Однажды в краеведческом музее Анну даже укорили за то, что не научила дочку пользоваться сенсорным экраном. «XXI век на дворе!» — с упреком сказала Анне музейная смотрительница. Но Анна рада, что Кира, как и она сама в детстве, не сидит в планшете, а играет во дворе. Анна признается, что иногда рядом с дочкой и сама чувствует себя немножко ребенком.

Преодолеть тяжелую болезнь и вернуться к близким Анна смогла благодаря врачам и фонду AdVita, который помогает людям со всей страны оплатить лекарства, поиск доноров костного мозга, жилье, если человек приехал на лечение из другого города. Благодаря фонду возможна полноценная работа лабораторий НИИ ДОГиТ имени Горбачевой. Пожалуйста, поддержите фонд AdVita, чтобы он помог как можно большему количеству людей.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!