Недавно в поезде мы с подругой разговаривали о донорстве костного мозга. Я рассказывала, в каком регистре состою, как сдать анализы на типирование. Вспоминали мою героиню из Ростова Алену Хасину, которая могла умереть от апластической анемии, но ее жизнь спасли стволовые клетки неизвестного немца
Зачем вам это надо?
Мы обсуждали, опасно ли это, какой способ для забора стволовых клеток я бы предпочла: из тазовой кости или из вены. Я сказала, что предпочла бы вену. И вдруг наш сосед по купе, до сих пор молчавший, говорит: «И зачем вам это надо?» Я начала объяснять, что мой костный мозг может спасти жизнь другого человека. «Чужого человека», — уточнил мужчина. «Да, — ответила я, — и что?» Он сказал, что спасать других людей, жертвуя собой, глупо. Я объяснила, что о жертве речь не идет, процедура безопасна, но он стоял на своем. Говорил, что, если мне понадобится такая же помощь, никто не откликнется. Что люди злые и каждый сам за себя. И помогать им своей кровью — бред. Тогда я рассказала ему про Алену и ее дочь Киру.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Что, если бы все рассуждали так, как он, Алены бы уже не было, а Кира росла бы без мамы. Но многие рассуждают иначе, поэтому Алена жива. Что на самом деле люди хотят помогать друг другу, просто многие не знают как. А еще опасаются мифов, например о том, что процедура изъятия стволовых клеток опасна. Жаль, но к согласию мы так и не пришли.
Обыкновенное чудо
Я приехала домой и залезла в Аленин инстаграм: как там у нее дела? Увидела ее последнее фото: длинные волосы (отросли!), блестящие глаза. Все хорошо. А несколько дней назад мы созвонились — и Алена рассказала, как она живет спустя уже четыре года после пересадки костного мозга.
В ее сегодняшней жизни нет ничего особенного и удивительного. Ничего особенного для тех, кто, как Алена, не начинал жить заново, с новым иммунитетом, новым костным мозгом, новой верой. Когда ты едва не умер, в самой обычной ежедневной рутине полно волшебства.
В шесть утра Алену разбудила дочка, они позавтракали и поехали на гимнастику. Пока Кира занималась, Алена поехала в магазин. Потом они погуляли и съездили за школьными принадлежностями. Вернулись домой, Алена принялась готовить ужин. Потом позвонила я.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
«Я живу жизнью обычного, вечно болеющего человека, — смеется Алена в трубку. — Все хорошо, но моя привычка болеть так никуда и не делась. Чуть что — сразу простываю. Могу на крыльцо выйти и заболеть. Голова болит, в горле першит, слабость. Все ко мне липнет, иммунитет никак не окрепнет. А если комар меня укусит, представляешь, я надуваюсь как воздушный шарик!»
Алена рассказывает, как после пересадки и нашего с ней интервью еще долго сидела дома. Чужой костный мозг не хотел приживаться, иммунитета не было, любая пылинка, посторонний чих, ветер и солнце могли свалить ее с ног. Иногда было так плохо, что она не могла подняться. Но постепенно промежутки нормального самочувствия, между «хорошо» и «плохо», увеличивались — и Алена стала думать, что пора бы перестать всего бояться, пора выходить на улицу, к людям.
Права, лыжи и море
Чтобы подбодрить Алену, тетя подарила ей обучение в автошколе. Алена выдохнула и пошла учиться. «Это был мой первый шаг к социализации, — говорит она. — Я тогда начала понимать, что даже дома не спрячешься от вирусов, ребенок же ходит в садик и все равно их оттуда таскает. Первое время я покрывалась пятнами на солнце и всего боялась. Заболевала постоянно, но все равно не бросала учебу и получила права!»
А потом Алена, в прошлом альпинистка, акробатка, каратистка, наездница и все на свете, пошла в спортзал. Говорит, думала, будет тяжело от нагрузок, но оказалось, что тяжелее сидеть дома без движения. «Мне стало лучше сразу! Я набралась сил, привела себя в форму и впервые ушла от лекарств».
Алена и ее дочь КираФото: из личного архива
Но по-настоящему живым, нормальным человеком Алена почувствовала себя в горах, когда впервые после болезни встала на лыжи. «Перед этим у меня в горле нашли какой-то большой узел, он сильно болел и напугал меня. Врачи не понимали, что это, я пила какие-то странные таблетки. И в какой-то момент просто плюнула на все — и мы с дочкой уехали кататься на лыжах. И вот там, летя с горки, я полной грудью ощутила, что живу. Когда вернулась домой, узел исчез».
Алена рассказывает, что недавно они с мамой и Кирой ездили на море. Она ходила в кофте с длинным рукавом и старалась держаться в тенечке, но могла плавать и собирать ракушки. Солнце уже не обижает ее так сильно, как раньше, немецкие клетки внутри крепнут и хотят жить.
Благодарность за жизнь
Алене часто пишут люди, которые ожидают пересадки костного мозга, или их родственники. Просят поддержки и совета. Давать советы Алена не может, но с радостью мотивирует и делится опытом. Это дает людям надежду и воздух. А вот начать общаться со своим донором Алена пока не может — страшно. Когда я завожу разговор о том, узнала ли она, кто этот человек, Аленин голос в трубке дрожит.
«Я очень хочу познакомиться с ним, но боюсь. Давно могла бы написать анонимное письмо, отправить через фонд AdVita. И даже написала два, но так и не отправила. Мне страшно… Этот человек сделал для меня так много, что больше этого просто не может быть. Он не испугался, лег под иглу, отдал мне, неизвестной, свои клетки, чтобы я жила. Он ведь даже не знал, какая я, может, плохая? Во мне течет его кровь, я благодарна ему за свою жизнь, но как это выразить словами? Думаю нарисовать ему рисунок, может, сумею выразить эмоции таким образом».
Зато я могу ничего не бояться
Алена мечтает выучиться на графического дизайнера и снова кататься на лошадях. Лошади — это дорого, а она не работает, так что пока возможности нет.
«Меня огорчает, что я не могу работать, я же инвалид первой группы, таких не берут. Сама не ожидала, что мне первую группу дадут, я же почти обычный человек. Я помогаю дедушке, у него своя фирма, и надеюсь, что на следующей комиссии мне все-таки поменяют группу. Друзья смеются: “Зато есть выгода, например скипассы на горнолыжке и все-все можно брать бесплатно!” Никто, наверное, не ожидает там, что человек с первой группой инвалидности приедет кататься на лыжах, поэтому такое правило».
Алена с семьей на мореФото: из личного архива
Алена добавляет, что ей кажется, что она живет более полноценной жизнью, чем некоторые ее знакомые. «Я езжу куда-то, хожу в спортзал, катаюсь на лыжах и велосипеде, я ныряла в море и доставала со дна ракушки! Да, я часто болею, но уже привыкла. Все болеют, ну и я болею. Зато я могу общаться с людьми, ничего не бояться, могу нормально жить. Я простуженная, но счастливая».
Не только за себя
Я бы хотела, чтобы тому мужчине из моего купе попался на глаза этот рассказ про Алену. Которая осталась обычной и живой, мамой, спортсменкой, путешественницей, потому что кто-то в Германии захотел стать донором костного мозга и его генотип совпал с ее генотипом. Этот человек не думал о том, что спасать незнакомого человека — глупо. Я бы хотела, чтобы и мужчина из купе, и другие люди узнали про благотворительный фонд AdVita, который помогает нуждающимся в трансплантации костного мозга. И поддерживает лаборатории НИИ им. Горбачевой, где проверяют ткани на генетическую совместимость у пациентов и их возможных доноров.
Именно фонд AdVita помог Алене собрать денег на поиск донора и типирование и оплатил лекарства и жилье в Петербурге, где ей делали пересадку. А работает фонд благодаря пожертвованиям самых обычных людей, таких как мы с вами. Мы все — не только за себя, и нас много. Если вы впервые читаете про фонд AdVita, подпишитесь на ежемесячный платеж в его пользу. Любая, даже самая незначительная, на первый взгляд, сумма поможет фонду дарить новую жизнь таким, как Алена. А если вы захотите записаться в регистр доноров костного мозга — это будет вообще бесценно.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!