Почти два года назад я сломала ногу. На ровном месте, поскользнувшись на виноградине. Одна секунда в падении и год на костылях. Я лежала в больнице и думала — какие ломкие и незащищенные на самом деле люди. Как просто нам сломаться и выйти из строя, и как редко мы думаем о тех, кому нужна помощь, пока сами не попадем в беду. Когда я впервые увидела фотографию ребенка с буллезным эпидермолизом, то подумала, что я — терминатор, груда железа, а этот ребенок — самая хрупкая субстанция, какая только есть в мире. Из-за тонкости и ранимости кожи таких детей стали называть — «дети-бабочки». Смотреть на них — очень страшно. Думать о том, сколько боли они испытывают каждый день, час, секунду — еще страшнее.
Смотреть на них — очень страшно. Думать о том, сколько боли они испытывают каждый день, час, секунду — еще страшнее.
Каждый из нас хоть раз в жизни сильно обжигал руку или ногу — так, что на ней выскакивал неприятный волдырь. Я помню, как в детстве потянулась за сковородкой с жареной картошкой на плите и опрокинула на себя чайник с кипятком. Я успела отскочить в сторону, но кожа на ноге стала похожа на кожу ящерицы. Жгло так, что я, кажется, и до сих пор это помню. А теперь просто представьте — от любого неправильного прикосновения и легкого удара на коже ребенка с буллезным эпидермолизом возникают такие волдыри, как у нас после ожога. Только не один, который скоро пройдет, а десятки, которые долго и плохо заживают, а затем появляются снова и снова. День за днем, год за годом. И если правильно не ухаживать за ребенком, его кожа превращается в одну огромную рану, пальцы на ногах и руках срастаются, страдают легкие, пищевод, желудок.
Большинство врачей в России не знают диагноза «буллезный эпидермолиз», в их списке болезней этой просто нет. А поэтому, когда в роддоме вдруг появляется такой малыш , сотрудники разводят руками и говорят родителям, что не знают, что с ним делать. Не в смысле — не знают, как облегчить боль, а вообще не знают. Не знают даже правильных слов, чтобы родители в ужасе не отказались от новорожденного, у которого нет кожи на ногах и половине туловища (и, да, к сожалению, такие случаи — не редкость). Единственный рецепт лечения буллезного эпидермолиза, который долгие годы был известен у нас в стране — зеленка и бинты. При перевязке вместе с бинтами врачи и неопытные родители сдирали с детей кожу. В буквальном смысле.
Если правильно не ухаживать за ребенком, его кожа превращается в одну огромную рану
Забинтованные руки и ноги, никаких игр, никакого веселья. Такого ребенка нельзя даже крепко обнять. Но ему можно помочь, если знать как. Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание. Нигде в мире еще не научились определять, из-за чего именно возникает генетический сбой, и как можно его устранить. Это заболевание не лечится. Единственный способ дать ребенку возможность нормально расти, ходить в школу и надеяться на полноценную взрослую жизнь — начать правильно за ним ухаживать с самого рождения.
Большинство врачей в России не знают диагноза «буллезный эпидермолиз», в их списке болезней этой просто нет
В мире есть лекарства нового поколения, которые значительно уменьшают боль и заживляют раны. Естественно, стоят они очень дорого. Но проблема даже не в этом — в России о них не знают ни родители, ни врачи в больницах и поликлиниках.
Первые три года жизни ребенка с БЭ — самые трудные. Чем раньше начнется правильное лечение и уход, тем проще ребенку будет справляться и с болью, и с болезнью.
В наших силах помочь таким детям. Фонд «Дети БЭЛА» (Буллезный эпидермолиз: Лечение и Адаптация) занимается изучением этой болезни в России. Волонтеры фонда ищут детей с буллезным эпидермолизом по всей стране, врачи и консультанты объясняют родителям, как правильно справляться с симптомами и облегчать боль. Фонд помогает детям лекарствами, организует для них отдых и пытается устроить на лечение в зарубежные клиники.
Мы не знаем, сколько сможет прожить наш ребенок, поэтому мы рады каждому дню
Все вместе мы должны сделать так, чтобы об этом диагнозе и о его симптомах знало как можно больше врачей по всей стране. Фонд «Дети БЭЛА» подготовил публикацию двух научных книг — «Жизнь с буллезным эпидермолизом» и «Реабилитационная терапия при булезном эпидермолизе». Эти книги после печати должны разойтись по больницам и родильным домам России. Всего на печать тиража нужно около миллиона рублей. Фонд уже собрал 428 700 рублей. Осталось 535 884 рубля. Всего половина.
Мама мальчика, родившегося с диагнозом «буллезный эпидермолиз» сказала — «Мы не знаем, сколько сможет прожить наш ребенок, поэтому мы рады каждому дню». Мы можем продлить жизнь этих детей. И это не фигура речи. Требуется всего-ничего — любая сумма и минута времени. Сделайте это.