Насте восемь лет, и ей хочется поговорить с мамой. Но для этого ей нужен деревянный планшет
Однажды я смотрела анкеты фонда. В них были самые простые вопросы: что ваш ребенок любит делать? что ваш ребенок умеет? о чем ваш ребенок мечтает? Рядом с этими вопросами часто оставались пустые строки под ответ. И только графа «Что у вашего ребенка не получается?» была исписана от и до, и даже на других строчках писали об этом, а к ней вели стрелочки — это не вместилось, но не получается. У всех детей были проблемы с движением и речью, а остальными вопросами родители не задавались. Иногда ребенок в полтора года «мечтал» ходить.
Каждый раз, когда я звоню маме тяжелого, неговорящего ребенка, я боюсь, что у него тоже нет любимой песни, игрушки и блюда. На самом деле есть, конечно, но совсем никто, даже мама, об этом не знает.
Настя живет в Омске. Я знаю, что она учится на дому, что у нее эпилепсия и что сама она почти ничего не может.
Я спрашиваю Елену, маму, что Настя любит делать по утрам.
«Она сама выбирает одежду. Она вообще такая модница, лишь бы принарядиться. Любит блузки и платья».
Я хочу спросить, как она говорит, что ей нравится, но вовремя вспоминаю, что ответ: «Никак». Настя не говорит. У нее не получается. «А как она выбирает?» — «Показывает глазами. Не всегда, конечно, глаза у нас тоже плохо слушаются, но я переспрашиваю, ничего».
Настя с мамойФото: Сергей Мельников / «Наши дети»
Если бы я разучилась говорить, я бы писала на бумаге. Если бы пальцы перестали меня слушаться, показала бы рукой. Если бы руки лежали неподвижно, я бы кивнула подбородком — хочу вон то. Если бы мою голову держали подушки, потому что для шеи она тяжела, смогла бы я говорить глазами? А если бы глаза косили и уплывали за веко, стоит отвлечься или устать?
Сумочку мама показывает мне в зуме. Она очень клевая.
Насте восемь лет. Она не ходит в школу, но не из-за локдауна. Она и раньше туда не ходила: в школе нет доступной среды. Занятия идут на втором этаже, а у мамы нет сил нести по лестнице второклассницу на коляске. Настя была в школе только один раз, на торжественной первой линейке. Это был настоящий праздник, как у всех: платья, банты, вокруг дети. Никто Настю не дразнил, но и не подходил познакомиться и пообщаться. Но она все равно была счастлива побыть среди ровесников. Так было только один раз, больше не получилось.
Я спрашиваю: «А с кем она дружит?»
В анкете про это ни слова, но я надеюсь, что дома есть дети — братья и сестры, родные и двоюродные, соседи или дети друзей. Но никого нет. Мама смущается и переводит тему. Она начинает рассказывать, как в Омске непросто с транспортом, пандусами и образованием. Я слышу: «Настя не дружит ни с кем», «ни с кем», «ни с кем».
Я спрашиваю, во что Настя любит играть (выбирать одежду для кукол), чем заниматься (подпевать песням, ее любимая — «Ой, мороз, мороз», играть со старшим братом, хотя он совсем взрослый, не поймаешь). Я хочу спросить: «У нее сохранный интеллект? Когда вы поняли, что ваша дочка, которая умеет только смотреть и улыбаться, все понимает? И ей не меньше других нужно любимое платье, дорога в школу, общение?»
Доска НастиФото: из личного архива
И я не знаю, как это спросить. Вместо этого я прошу показать планшет, который они используют на занятиях по альтернативной коммуникации. Это не электронное устройство, с ним Настя не справляется, это просто деревянная рамка, на которую наклеены слова «привет», «пока», «нравится», «не нравится», «пить», «есть», «хватит», «еще». Много это или мало? Смогла бы я жить, если бы это были мои единственные слова? По крайней мере, с ними уже легче. Можно сказать глазами: «Ты (взгляд) нравишься (взгляд) мне (тут придется догадаться)».
«Это только начало, — говорит Елена. — Раньше я понимала только “да” и “нет”, но это легко. На “нет” Настя хмурилась, а “да” — это улыбка. А дальше будет больше слов, и…»
«И мы сможем поговорить», — додумываю я за нее.
Была такая девочка, Хелен Келлер. Подружка Марка Твена, писательница, одна из первых женщин, окончивших университет. Хелен не видела, не слышала и не говорила. Она общалась, вычерчивая пальцем знаки на ладони и слушая других — через ладонь. До семи лет она была неуправляемая, дикая. Она не осознавала себя и ничего не понимала. Потом появилась учительница Энн Салливан и смогла объяснить ей, что рисунок пальцем по коже означает воду, стакан, любовь. Хелен вспоминала этот момент, когда она впервые поняла, что у всех вещей есть имена, а рядом стоит другой человек и пытается поговорить с ней, как лучший момент в своей жизни. Ей казалось, что прежде она «блуждала во тьме», а теперь весь мир озарился знанием и любовью. И в этом новом мире она была не одна.
Я часто думаю, каково ей было до того, как Энн приехала. Хелен постоянно повторяет: она меня спасла, выпустила на волю, разбудила мою душу.
Энн не спасала ее жизнь, но она научила ее коммуникации. Альтернативной, потому что обычная наша коммуникация — речь — была ей недоступна.
Родители Хелен одевали ее в красивые платья, берегли и обожали, но были уверены, что она мало что понимает. Впрочем, на что-то они надеялись, раз искали и нашли Энн Салливан.
А могли бы никогда не узнать, что их крошка, которая ест руками с пола и в ярости срывает с волос бант, — один из самых умных и талантливых людей XX века.
Я все-таки спросила у Елены, как она поняла, что ее дочка особенная снаружи, а внутри такая же, как все, и ей обязательно нужно найти способ сказать свои первые слова, пусть даже это будут слова, напечатанные на табличках. Елена рассмеялась счастливо и легко.
Настя и педагог МаринаФото: Сергей Мельников / «Наши дети»
«Только на этом карантине на самом деле. Настя занималась на дому с учительницей, она ее очень любит. А когда началось дистанционное обучение, нам просто стали высылать задания по почте. Я позанималась с ней день, а потом вдруг она стала хмуриться, топать, ныть и требовать. Нет, она не хочет заниматься с мамой! Это не то! И я так смеялась, это был такой нормальный скандал нормального ребенка: конечно, мама — это мама, попробовала бы я сына заставить делать уроки! И я подслушиваю теперь, как Настя и учительница учатся по зуму. И как Настя смеется ее шуткам, она отлично понимает шутки!»
Я думаю: Насте понадобилось восемь лет, чтобы мама, которая ее обожает, поняла, что внутри Настя совсем обычная и все ее особенности снаружи. Я думаю: насколько же больше нужно слов, чем есть на этом деревянном планшете, чтобы Настю понял кто-то другой.
Сегодня мы собираем деньги для студии альтернативной коммуникации фонда «Наши дети». Они дают людям ценное — возможность общаться и быть вместе. Для того чтобы выразить любовь, нужны слова, но можно научиться общаться и без них. Можно найти альтернативную коммуникацию. Пожалуйста, оформите регулярное пожертвование в фонд и поддержите тех, кто не может говорить, но должен общаться.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!