Диме четыре с половиной года, он обожает «Ми-ми-мишек», играть в доктора и готовить на игрушечной плите. Вося чуть помладше — ему пока только четыре, он любит смотреть с Димой «Ми-ми-мишек» и угощаться стряпней друга. А еще Вося — придуманный друг, ведь настоящих у Димы нет из-за диагноза
Дима очень любит играть в доктора: методично проводит анализ за анализом, ставит диагноз, назначает лечение. Пациент — мама. Больше Диме лечить некого: они живут вдвоем. Кроме дома и больниц малыш практически ничего в жизни еще не видел. И дело не в режиме самоизоляции, а в диагнозе «первичный иммунодефицит».
Мальчик родился без естественной защиты организма: его иммунитет не справляется с инфекциями — и любой, даже совсем не страшный вирус для него смертельно опасен. Поэтому он сидит дома, ни о каком садике речь не идет. И это пока все, что может сделать любящая мама: оградить сына от любых контактов (ведь это риск летального исхода) и отдавать последние деньги на ночное такси до больницы, где экстренно принимают задыхающегося ребенка.
Дима начал болеть с самого рождения. Первые капли в вечно заложенный носик — тогда еще совсем крохотный, еле попадешь — стали капать еще в роддоме. Выписались домой — и сразу начались бессонные ночи. Но это были не обычные младенческие колики, снимающиеся укропной водичкой. Дима не мог нормально дышать — нос постоянно был заложен, позже начались слезоточивость глаз, гнойные отиты. И уже в два с половиной года малыш перенес первую операцию.
Врачи удалили аденоиды, но улучшения не последовало. В три с половиной года Диме хирургически чистили нос и уши от гноя, в уши поставили даже специальные шунты, чтобы ничего не скапливалось. Но все это не решало проблему: работа велась с симптомами, а причины болезни никто не озвучивал.
«После первой операции стало хуже, — вспоминает мама Димы Наталья. — Начался дикий кашель, поставили пневмонию, нас держали в специальном боксе несколько дней. Врачи долго не могли понять, почему одна болезнь сменяется другой почти без остановки. А я уже даже привыкла жить как на вулкане: в любой момент была готова сорваться и ехать в больницу».
Именно так — экстренно — маленькая семья попала в Морозовскую больницу на вторую операцию. И там же впервые заговорили о возможном диагнозе. Подтвердили первичный иммунодефицит только в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева — после долгого обследования. И тогда наконец стало понятно, что происходит.
Первичный иммунодефицит — страшный диагноз. Во-первых, потому что может маскироваться за любыми знакомыми болезнями: кажется, что малыш «просто» слишком часто подхватывает вирусы, или что-то не так с носом, или что-то не то с суставами. Во-вторых, потому что без правильного лечения есть риск умереть от осложнений. Только комплексная терапия позволяет жить долго и полноценно, ведь надо точно определить, что происходит с организмом ребенка. Для этого проводятся высокотехнологичные генетические анализы, есть около 140 видов клеточных мутаций, которые могут вызывать дисфункцию иммунитета.
«Нам сделали несколько тестов, — рассказывает Наталья. — Это довольно сложная история, тесты все разные и показывают разное. Например, один подтвердил, что нехватка В-клеток у Димки от меня. Именно эти клетки отвечают за иммунитет. Но я при этом почему-то не болею. Еще один объяснил, почему сын не набирает вес, почему его часто тошнит, — оказалось, непроходящие язвы в желудке и кишечнике. Болезнь Крона. А это значит, нам недоступна пересадка костного мозга — так иногда лечат иммунодефицит. Но у нас в стране не делают такие операции при болезни Крона, не берут ответственность. Так что для нас все это просто нереально. Я даже не думаю, живу одним днем».
Невозможность пересадки костного мозга означает для Натальи с Димой только одно: пожизненную заместительную терапию. Внутривенное вливание иммуноглобулина и переливание плазмы ежемесячно. Теоретически лекарства должно выдавать бесплатно государство. Но практически почти все пациенты сталкиваются со сложностями в «добыче» препаратов и проведении процедур.
«После постановки диагноза я думала, что жизнь кончена, просто не знала, куда бежать, что делать, — вспоминает Наталья. — Страшнее всего было, когда столкнулась с отказом в выдаче иммуноглобулина в нашей поликлинике и отказом в переливании. Если бы не “Подсолнух”, я вообще не знаю, что бы я делала. Я так боюсь потерять ребенка… Мы ведь совсем одни. Мы справляемся только потому, что есть “Подсолнух”. Пока фонд дает лекарства, мы живы».
Худющий Димка никак не набирает вес: постоянное недомогание, тошнота, боли, сонливость, затрудненное дыхание — даже самую вкусную еду не захочешь. Легче всего дается пища придуманная — приготовленная на игрушечной плите вместе с Восей. Но день на день не приходится: иногда не до кулинарии и силы остаются только на сон.
«У него иногда такая слабость бывает, что он даже не двигается, — признается Наталья. — В такие дни его может довести до рыданий любая мелочь: листочек для рисования я не туда положила или еще что-то такое. Поэтому для меня счастье — это очень просто: это когда сын проснулся веселым, бодрым. Готов играть, бегать. С Восей своим придуманным болтать. Я ничего не говорю. Это же вдохновение, воображение. Пусть. Когда он просто двигается — это уже счастье».
В последнее время играть и двигаться Дима стал чаще. Самочувствие улучшается. Благодаря участию фонда «Подсолнух» жизнь Натальи и лечение ее сына обрели стабильность: есть необходимые препараты, есть юридическая поддержка (в том числе официальное общение с местной поликлиникой на понятном ей бумажном языке по вопросам предоставления лекарств), есть договоренность с Домодедовским хосписом о регулярных бесплатных переливаниях. «До этого мы год мотались по всему Подмосковью, чтобы нам просто проводили процедуры с нашими же лекарствами», — поясняет мама.
Но главное, что появилось в жизни Натальи и Димы благодаря работе фонда «Подсолнух», — это уверенность и надежда. Первый жгучий ужас от бессилия и одиночества ушел — его сменили ощущение поддержки и реальная, деятельная помощь, которые помогают соло-маме чаще улыбаться и радоваться достижениям сына. А впереди — дополнительные генетические анализы и поиск новых вариантов лечения.
«Я знаю, куда обратиться в трудный момент, что поддержат в любой ситуации, — уверяет Наталья. — Появилось ощущение твердой почвы под ногами. И я уже даже начинаю верить, что может наступить день, когда мы сможем гулять долго, а не украдкой, как сейчас, что вместо Воси у Димки появятся непридуманные друзья. Я по-прежнему стараюсь не загадывать надолго вперед, но мне хотя бы уже хочется мечтать. Раньше не было и этого».
Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает средства на оплату высокотехнологичных анализов для детей с генетическими нарушениями иммунитета, чтобы каждый мальчик с диагнозом как у Димы Короткова, мог получить своевременное лечение и со временем обрести вместо выдуманных друзей настоящих. Поддерживая эту программу, вы поддерживаете в малышах жизнь, а в их мамах — надежды и мечты.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»